Abracchs

Associação Brasileira das Famílias, Amigos e Portadores da CCHS ou Síndrome de Ondine

01/03/2025

No Dia Mundial das Doenças Raras, não podemos ignorar a decisão do STF que coloca milhões de vidas em risco, dificultando o acesso a tratamentos essenciais.

Pessoas com doenças raras já enfrentam desafios diários para obter diagnóstico e cuidado adequado. Agora, mais uma barreira ameaça seu direito à saúde. Saúde é um direito, não um privilégio!

Junte-se à campanha e mostre seu apoio. Compartilhe essa mensagem e marque para fortalecer essa luta!

05/02/2025

Abracchs associada a Febrararas unidos pela luta dos pacientes raros. Parabéns Febrararas: 6 anos fortalecendo vozes e construindo um futuro melhor para os pacientes raros!

04/07/2024

da participação do Dr. Dante Batista, diretor jurídico da ABRACCHS, na 9ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil 2024. Foi um evento marcante, cheio de debates importantes e avanços na área!

04/03/2024

No mês de Janeiro de 2024, o Espaço Mundo Raro, recebeu a visita da Catarina Pimentel, a primeira paciente diagnosticada com síndrome de Ondine. Catarina é filha da Presidente da AbraCCHs, Roseana Pimentel.

01/03/2024

Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro e tem como objetivo levar conhecimento à população e buscar incentivos para pesquisas científicas que auxiliem pacientes e seus familiares.
A Abracchs - Associação Brasileira das Famílias, Amigos e Pessoas com CCHS - Síndrome de Ondine, é uma entidade civil, sem fins lucrativos, registrada no Brasil, por familiares e pessoas com CCHS.
Nossa missão é disseminar informações acerca da CCHS junto à comunidade médica e familiares, dar apoio aos familiares e pessoas com CCHS e fomentar à união das famílias e apoio à pesquisa científica da CCHS.

24/12/2023

É tempo de desejar que Deus proteja nossas famílias em mais um ano que vai começar e que abençoe o nosso Natal com muito amor, paz e harmonia. 🎄🙏🏻🎁✨

13/12/2023

O Prêmio Gente Rara da casahunter homenageia há anos, diversas personalidades que defendem as causas sociais, e lutam para a melhoria e qualidade de vida de pacientes com doenças raras e seus cuidadores.

Expressamos nossa gratidão ao Dr. Dante Batista, Diretor Jurídico da Abracchs, por representar a nossa associação neste evento de grande importância. 🙏🏻

20/09/2023

No dia 22 de agosto de 2023, AbraCCHs esteve presente na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados.

O evento discutiu os desafios econômicos para o tratamento do doenças raras no Brasil.

Agradecemos a Dra. pela presença neste evento e por representar a Abracchs.

22/06/2023

❤️ Da 8ª Edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, a Abracchs esteve presente neste evento, representada pelo nosso Diretor Jurídico Dr. Dante Batista
Neste congresso contamos com a participação de vários convidados, entre eles, familiares, pacientes, associações, profissionais da área da saúde e da área do direito. Uma grande oportunidade para a discussão e o debate de temas e propostas importantes às pessoas com doenças raras.

28/04/2023

A Casa Hunter celebrou na data de 27/04/2023 em Brasília, o lançamento do Calendário e da Carteira de Vacinação para Pacientes com Doenças Raras e seus cuidadores.

Um projeto realizado em parceria com Sociedade Brasileira de Imunização (SBIM) e o Instituto Mauricio de Sousa (IMS).

A AbraCCHs esteve presente sendo representada pela nossa Presidente Dra. Roseana Pimentel.

Compareceram ao evento a Dra. Maria Del Carmen Molina, Diretora do Dep. de Análise Epidemiológica e Vigilância de Doenças; a presidente da Sociedade Brasileira de Imunização (SBIM), Dra. Monica Levi; o Presidente do Dep. de Imunizações da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Renato Kfouri; deputados federais; representantes da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da indústria farmacêutica.
O Calendário e a Carteira de Vacinação para Pacientes com Doenças Raras e seus cuidadores contou com o apoio da Febrararas, Casa dos Raros e o patrocínio da Daiichi-Sankyo, GSK, Sanofi e Takeda.

Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente - SVSA

09/04/2023

Feliz Páscoa! A AbraCCHS Deseja a vocês uma Páscoa com sabor de paz, amor e fraternidade.
A Abracchs - Associação Brasileira das Famílias, Amigos e Pessoas com CCHS - Síndrome de Ondine, é uma entidade civil, sem fins lucrativos, registrada no Brasil, por familiares e pessoas com CCHS.
Nossa missão é disseminar informações acerca da CCHS junto à comunidade médica e familiares, dar apoio aos familiares e pessoas com CCHS e fomentar à união das famílias e apoio à pesquisa científica da CCHS.
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21/03/2023

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 50% das doenças raras afetam crianças e 30% delas não chegam a completar 5 anos de idade. Neste Dia Mundial da Infância, queremos lembrar da importância do diagnóstico e tratamento precoce para que os pequenos tenham uma vida com mais qualidade. Compartilhe essa mensagem e ajude a conscientizar mais pessoas sobre a importância desse dia.

Endereço

SHIS QI 09/CONJUNTO 1, CASA 14/LAGO SUL
Brasília, DF
71625-010

Site

http://www.abracchs.org.br/

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