Como viver com a Fibromialgia

Como viver com a Fibromialgia vlog contando como vivo com a fibromialgia

05/01/2022

Esta página foi criada para auxiliar na divulgação do canal do YouTube. No qual foi desativo a alguns anos.
Tudo foi criado para compartilhar que aprendi e que podia fazer sentido para outras pessoas. Mas o que recebi foi hostilidade e ódio, e aos poucos desisti desse projeto.
Ainda fiquei por alguns anos na Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos como voluntária, mas minha vida mudou muito e tomei outros rumos.
Então estou desativando algumas funções desta página, pois estou cansada de uma enxurrada de mensagens e propagandas indevidas.
Respeitem para serem respeitado.😌

Bate papo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia sobre o COVID-19
16/04/2020

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14/04/2020

Nesta quinta feira terá uma palestra dá SBR - Sociedade Brasileira de Reumatologia para esclarecer sobre o Covid-19 para pacientes reumatologicos.

Atenção! Nesta quinta-feira, às 16h, todos que tiverem dúvidas sobre doenças reumáticas e o impacto do COVID-19 têm um encontro marcado com especialistas da ...

Segue divulgação...
17/05/2019

Segue divulgação...

Eu estive presente...
estamos caminhando...
Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos fazendo a diferença... Em breve fotos!!!

Eu estive presente...estamos caminhando...Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos fazendo a diferença... Em breve fotos!...
17/05/2019

Eu estive presente...
estamos caminhando...
Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos fazendo a diferença... Em breve fotos!!!

07/12/2018

***COMINICADO IMPORTANTE ***
Amigos e Amigas de Fibra
Senhores Familiares
Talvez tenha chegado ao conhecimento de vocês, notícias vindas de Portugal, falando sobre a responsável da APDF – Associação Portuguesa dos Doentes com Fibromialgia, que diz estar “Curada” da Fibromialgia.
Ela encerrou as atividades de sua Associação, para novos rumos, segundo diz a impressa do país.
A notícia causa e causou muita repercussão entre os fibromiálgicos daqui e de várias outras partes do mundo.
A tal medicação tem como princípio ativo um fármaco, ativador e reconstituinte cerebral. É utilizado no envelhecimento neural, insuficiência vascular cerebral, Alzheimer, isquemia, demência senil, no tratamento de sequelas do AVC entre outras aplicações.
O que sabemos é que, a medicação não foi prescrita para o tratamento da Fibromialgia.
Apesar das afirmações dadas pela responsável da APDF – Associação Portuguesa dos Doentes com Fibromialgia – o que a ciência diz é que NÃO HÁ COMPROVAÇÃO ALGUMA CIENTÍFICA. Nem mesmo o médico que prescreveu a medicação quis dar entrevista.
O laboratório que fabrica e comercializa a medicação não está apoiando as declarações dadas, nem mesmo a pesquisa que por esta pessoa é encabeçada.
A Abrafibro, os profissionais voluntários, as Associações e Grupos de Apoio ligados, não vem aqui para julgar o comportamento de ninguém. Apenas, para esclarecer, informar e orientar. A última palavra é da ciência.
Talvez alguns não saibam, mas a pesquisa científica demora anos até que possa colocar à venda medicamentos, com as exigências que os órgãos competentes do governo e mundiais impõem.
Por que demora tanto assim???
Estamos falando de uma doença, a Fibromialgia, que nem ao menos se sabe a causa. Ela possui inúmeros sintomas, e nem todos se apresentam igualmente nos pacientes. Certo?
Pois bem, durante uma pesquisa é preciso na primeira fase,... infelizmente, fazem te**es em animais. Depois vem a fase para humanos. Aí a coisa complica. São preciso inúmeros estudos, com diferentes pessoas, com ou sem outras doenças, de determinada idade, de determinada raça, de determinado s**o, de um lugar em específico, para avaliação. Juntam estes resultados, e com vários estudos podem ou não afirmar a eficácia da medicação proposta.
Esta é uma forma de explicar resumidamente como é feita uma pesquisa científica.
Não podemos esquecer que, precisamos ter a segurança na utilização da medicação que nos é prescrita pelo médico. E quem realiza estas pesquisas e te**es são profissionais altamente qualificados e de grande credibilidade no mundo, sobre determinada área da ciência; no nosso caso a medicina.
Não vamos divulgar medicamentos, nunca o fizemos. Tão pouco julgar a veracidade dos fatos.
Apenas queremos deixar claro o tema para que, tomem muito cuidado com medicamentos... por mais inocentes que possam parecer.
Já chegou ao nosso conhecimento que existem brasileiros indo à Portugal para obter a medicação. Não seria necessário... Porém, o desespero pode levar a cometer loucuras. Já sabemos! Mas quem a cometer, de agora em diante, já não será de forma desavisada.
Desejamos firmemente que a medicação realmente sirva para aplacar os males causados pela Fibromialgia. Mas na verdade, NÃO EXISTE NADA CONCLUSIVO, CERTO... AINDA.
Somente com o passar do tempo e, com as pesquisas em desenvolvimento, é que vamos poder ter alguma certeza. Antes disso é apenas um forte desejo... especulação.
Agradecemos e contamos com a colaboração de todos na divulgação deste documento. Sabemos que outros responsáveis por Grupos de Apoio aos Fibromiálgicos compartilham do nosso ponto de vista, e os pacientes merecem e precisam ser alertados.
Atenciosamente,
Sandra Santos – Diretora Geral e Fundadora da Abrafibro
Equipe Administrativa da Abrafibro
Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos
Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos
Abrafibrors Mars
Mas Ma Dutra
Maceió Fibromiálgicos
Paulécio
Neusa Noronha
Iolanda Silvia Brandão Couto e Deni Araujo
Nilda Do Carmo
Arafibro Arafibro - Vivianne Santhos
Alan Senigalia, Daniela Queiros, Elisabete Rocha, Ronaldo Do Vale, Rafael Lopes, Willian Fernandes TrainerFit, Raiane Barbosa, Vanessa Cotait,
E todos aqueles que apoiam este comunicado, e queiram usá-lo para dar voz à sua opinião.

Fonte: Sandra Santos - ABRAFIBRO

Hoje mais um 12 de Maio, sejamos lembrados por nossas lutas pessoais e diárias, e menos por nossas limitações.
12/05/2018

Hoje mais um 12 de Maio, sejamos lembrados por nossas lutas pessoais e diárias, e menos por nossas limitações.

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