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AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

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Brasil
Campinas, SP
AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

18/09/2025

✨🌍 Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome de Pitt-Hopkins ✨

Hoje unimos nossas vozes para dar visibilidade a uma condição genética rara, marcada por atrasos no desenvolvimento, dificuldades de comunicação e características neurológicas específicas.

A conscientização é essencial para que famílias e pacientes encontrem acolhimento, apoio e acesso ao diagnóstico e tratamento adequados. Cada passo rumo à inclusão e ao conhecimento é também um passo em direção à dignidade e à qualidade de vida. 💙

Que este dia seja um lembrete de que juntos podemos construir uma sociedade mais informada, empática e inclusiva para todas as pessoas com doenças raras. 🌈

18/09/2025

🟢 Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma

O retinoblastoma é um câncer raro que atinge a retina, geralmente diagnosticado em crianças de até 5 anos de idade. Apesar de raro, é uma das neoplasias oculares mais graves na infância, mas que pode ter altas taxas de cura quando identificado precocemente.

Um dos sinais mais comuns é o reflexo branco na pupila em fotos com flash (conhecido como leucocoria), além de estrabismo e alterações visuais. Por isso, é fundamental que pais, familiares e profissionais de saúde estejam atentos a qualquer sinal suspeito.

Neste dia de conscientização, reforçamos a importância do diagnóstico precoce. Quanto mais cedo a doença é identificada, maiores são as chances de preservar a vida da criança, sua visão e qualidade de vida.

✨ Informação, atenção e diagnóstico rápido podem transformar a realidade das famílias afetadas.

17/09/2025

Atenção, comunidade AFAG - Neurofibromatose: estamos mobilizados por vocês.

A AFAG encaminhou ofícios ao Presidente da Câmara dos Deputados e a todos os líderes de partido e federação requisitando a inclusão do PL 410/2019 na pauta do Plenário, com pedido de prioridade. O projeto visa equiparar a Neurofibromatose (NF1) às deficiências físicas e intelectuais para todos os efeitos jurídicos no território nacional, garantindo às pessoas com essa condição os mesmos direitos e proteções já assegurados pela Constituição Federal e pelo ordenamento jurídico brasileiro às pessoas com deficiência.

Continuaremos acompanhando de perto e atuando junto aos parlamentares para garantir uma apreciação célere.

Pedimos seu apoio: compartilhe esta mensagem, marque seu deputado e mantenha-se atento(a) às nossas próximas ações.

/2019

17/09/2025

✨ Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares ✨

As distrofias musculares são um grupo de doenças genéticas raras, progressivas e ainda sem cura, que afetam a força e a função dos músculos. Cada diagnóstico traz consigo desafios físicos, emocionais e sociais — mas também desperta a importância da informação, da pesquisa científica e do apoio às famílias.

Neste dia, reforçamos a necessidade de ampliar o acesso a tratamentos, incentivar políticas públicas de saúde e fortalecer redes de acolhimento para que ninguém enfrente essa jornada sozinho.

Conscientizar é o primeiro passo para transformar realidades. 💪❤️

16/09/2025

🟢 15 de setembro – Dia Mundial de Conscientização sobre Linfomas 🟢

O linfoma é um tipo de câncer que se origina no sistema linfático, parte fundamental da defesa do nosso corpo. Ele pode se manifestar de formas diferentes, mas alguns sinais de alerta incluem: aumento dos gânglios linfáticos (ínguas), febre persistente, perda de peso inexplicável, suores noturnos e fadiga intensa.

A conscientização é essencial para o diagnóstico precoce e para ampliar as chances de um tratamento eficaz. Neste dia, reforçamos a importância de falar sobre os linfomas, apoiar pacientes e familiares, e promover o acesso a informações e cuidados adequados.

💚 Juntos, podemos iluminar caminhos, combater o preconceito e fortalecer a luta contra o linfoma.

12/09/2025

No dia 11 de setembro, nossa consultora científica, Geisa Luz, ministrou uma aula especial para a Liga de Genética Médica da Universidade Federal de Jataí (UFJ), sob a orientação do Prof. Fábio Morato.

O tema da aula foi “Doenças Raras e Políticas Públicas no Brasil: quem cuida da incerteza?”, trazendo reflexões importantes sobre os desafios enfrentados por pacientes, famílias e profissionais de saúde na construção de uma rede de cuidado mais justa e inclusiva.

A atividade teve como público os estudantes de medicina, que puderam compreender melhor o cenário das doenças raras no Brasil e o papel fundamental da pesquisa, da política pública e da atuação multiprofissional.

A AFAG se orgulha de estar presente em momentos como esse, fortalecendo a formação acadêmica e ampliando a visibilidade das doenças raras em espaços de ensino e debate.

12/09/2025

🔹 Dia do Médico Urologista 🔹

Hoje celebramos os profissionais que dedicam sua carreira a cuidar da saúde do sistema urinário e reprodutor, prevenindo, diagnosticando e tratando doenças que impactam profundamente a qualidade de vida das pessoas.

O urologista é essencial em todas as fases da vida: acompanha desde problemas comuns, como infecções urinárias e cálculos renais, até condições complexas e graves, incluindo cânceres urológicos, infertilidade e doenças da próstata.

Com ciência, precisão e humanidade, esses especialistas não apenas tratam doenças, mas promovem bem-estar, dignidade e esperança para milhares de pacientes.

Nossa gratidão a todos os urologistas que, com dedicação e cuidado, iluminam caminhos para uma vida mais saudável! 💙

10/09/2025

🌻 Setembro Amarelo – Mês de Prevenção ao Suicídio 💛

No Dia Mundial de Prevenção ao Suicídio e durante todo o mês de setembro, lembramos a importância de falar sobre saúde mental, acolhimento e esperança.
O suicídio não é fraqueza, é um pedido de ajuda que muitas vezes não é ouvido. Por isso, precisamos quebrar tabus, abrir espaços de escuta e fortalecer redes de apoio.

✨ Cada conversa pode salvar uma vida.
✨ Cada gesto de cuidado pode ser um abraço na alma.
✨ Cada pessoa importa.

Se você está passando por um momento difícil, não hesite em procurar ajuda profissional. E se conhece alguém que precisa de apoio, estenda sua mão. 💛

📞 CVV – 188 | Atendimento gratuito e sigiloso, 24h por dia.

🌻

09/09/2025

🌍💜 9 de setembro – Dia Nacional e Latino-americano de Conscientização sobre a Epilepsia

A epilepsia é uma condição neurológica que afeta milhões de pessoas em todo o mundo e ainda é cercada por estigmas e preconceitos. Hoje, reforçamos a importância da informação, do acolhimento e do respeito para garantir qualidade de vida a quem convive com a doença.

É fundamental ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e às terapias que possibilitam controle das crises e inclusão plena em todas as áreas da sociedade. 💜

👉 Conscientizar é combater o preconceito.
👉 Conscientizar é garantir dignidade.
👉 Conscientizar é salvar vidas.

Juntos, podemos transformar realidades e iluminar caminhos para um futuro com mais equidade e respeito. ✨

08/09/2025

✨ Dia Nacional da Luta por Medicamentos ✨

Hoje lembramos uma batalha que não deveria existir: a de milhares de pessoas que, além de conviverem com doenças graves, raras ou com deficiências, ainda precisam enfrentar a difícil luta diária para ter acesso aos medicamentos e terapias necessárias para viver com dignidade.

O direito à saúde está garantido em nossa Constituição, mas, na prática, a realidade é marcada por atrasos, negativas administrativas e barreiras que tornam o tratamento um privilégio de poucos, e não um direito de todos. Para pacientes que dependem de medicamentos de alto custo ou de terapias ainda não incorporadas ao SUS, cada obstáculo significa tempo perdido, sofrimento e risco de agravamento da doença.

Neste dia, reforçamos a importância da mobilização social, da união das famílias, associações e profissionais de saúde para que o acesso a medicamentos não seja uma exceção, mas uma regra justa e efetiva. A vida não pode esperar. 💊❤️

08/09/2025

🌍💜 Dia Mundial da Fibrose Cística

Hoje lembramos de todas as pessoas que convivem com a fibrose cística, uma doença genética rara, crônica e ainda sem cura, mas que pode ter sua progressão controlada com diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento multidisciplinar.

👉 O teste do pezinho, realizado nos primeiros dias de vida, é fundamental, pois a fibrose cística é uma das doenças que ele pode diagnosticar. Essa detecção precoce possibilita iniciar os cuidados de forma antecipada, garantindo mais qualidade de vida e melhores resultados no tratamento.

A fibrose cística afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo, tornando a respiração e a absorção de nutrientes grandes desafios diários. Mesmo assim, pacientes e famílias seguem firmes na luta por dignidade, saúde e acesso às terapias que transformam vidas.

Neste dia, reforçamos a importância da conscientização, do apoio às pesquisas e da ampliação do acesso a tratamentos que oferecem esperança. ✨

📢 Vamos juntos dar visibilidade, fortalecer vozes e mostrar que ninguém está sozinho nessa jornada.

08/09/2025

🌍✨ Dia Mundial da Fisioterapia ✨🌍

Hoje celebramos a força e a dedicação dos fisioterapeutas — profissionais que transformam limitações em possibilidades, dor em esperança e reabilitação em qualidade de vida. 💪❤️

Na vida de quem convive com doenças graves, raras e deficiências, o fisioterapeuta é muito mais do que um especialista da saúde: é um aliado diário na busca pela autonomia, pelo movimento e pela dignidade. Seja no hospital, em casa ou em centros de reabilitação, seu cuidado ajuda a aliviar sintomas, prevenir complicações e devolver confiança a cada passo, gesto ou respiração.

A fisioterapia é, acima de tudo, uma ciência do cuidado humano — que valoriza cada conquista, por menor que pareça, e celebra a resiliência de quem enfrenta jornadas de saúde tão desafiadoras.

Hoje, nosso reconhecimento e gratidão a todos os fisioterapeutas que iluminam caminhos e fortalecem vidas. 🌟

Gratidão a nossa querida 💚

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Avenida Selma Parada, 201, Conj 422, Torre 4
Campinas, SP
13091-904

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Site

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