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AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

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Brasil
Campinas, SP
AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

30/01/2026

🌍 Dia Mundial das Doenças Tropicais Negligenciadas

No Brasil, milhares de pessoas convivem diariamente com doenças que ainda sofrem com o silêncio, o atraso no diagnóstico e a falta de acesso ao cuidado adequado.

Entre elas estão a hanseníase, a doença de Chagas, a leishmaniose, a esquistossomose, a dengue, a filariose linfática e o tracoma — enfermidades que atingem principalmente populações em situação de vulnerabilidade social, muitas vezes associadas à pobreza, ao saneamento precário e à desigualdade no acesso à saúde.

Essas doenças não são “negligenciadas” por acaso: elas refletem falhas estruturais e a urgência de políticas públicas efetivas, diagnóstico precoce, tratamento contínuo e informação de qualidade.

💚 Conscientizar é um ato de justiça social.
📢 Nenhuma vida pode ser invisibilizada.

NinguémFicaParaTrás
Conscientização

29/01/2026

Durante a Reunião Ordinária do Conselho Nacional de Saúde, a conselheira nacional de saúde Maria Cecília Oliveira trouxe à plenária uma reflexão a partir do Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Alagille, celebrado em 24 de janeiro.

Em sua fala, chamou atenção para a gravidade da doença, que acomete principalmente crianças, e para o sofrimento vivido por pacientes e familiares, destacando também a dura realidade enfrentada por pessoas com doenças raras no Brasil.

A conselheira ressaltou as dificuldades no acesso ao diagnóstico precoce, aos tratamentos adequados e às terapias necessárias, relacionando esse cenário aos desafios atuais para a efetivação do princípio da equidade no Sistema Único de Saúde, alertando para os impactos desses entraves na garantia do direito fundamental à vida e à saúde.

24/01/2026

Hoje é um dia para dar visibilidade a uma condição rara, genética e complexa, que impacta principalmente o fígado, o coração, os olhos, a coluna e outros órgãos: a Síndrome de Alagille.

Mais do que falar sobre a doença, este dia é sobre pessoas, famílias e trajetórias de vida que enfrentam desafios diários, muitas vezes marcados por diagnósticos tardios, dificuldades de acesso ao cuidado especializado e falta de informação.

Conscientizar é essencial para:
✨ promover o diagnóstico precoce
✨ garantir acompanhamento multidisciplinar
✨ fortalecer políticas públicas para doenças raras
✨ combater o isolamento vivido por quem convive com a condição

Que este dia nos lembre que informação gera empatia, e empatia gera cuidado.
Porque quando falamos de doenças raras, falamos, acima de tudo, de direito à vida, à saúde e à dignidade.

💛 Visibilidade salva vidas. Apoio transforma realidades.

21/01/2026

Hoje celebramos quem transforma conhecimento científico em cuidado, segurança e acesso à saúde. O farmacêutico está presente em todas as etapas do cuidado — da pesquisa e desenvolvimento de medicamentos à assistência direta ao paciente, da farmácia comunitária ao hospital, do SUS à inovação.

É esse profissional que garante o uso correto dos medicamentos, orienta, previne riscos, promove a adesão ao tratamento e fortalece políticas públicas de saúde baseadas em evidências. Em um país com tantos desafios no acesso à saúde, o farmacêutico é essencial para que o direito à vida e ao tratamento adequado seja uma realidade.

Nosso respeito, gratidão e reconhecimento a todos os farmacêuticos e farmacêuticas que, com ética, ciência e compromisso, cuidam de pessoas todos os dias. ✨

21/01/2026

Hoje celebramos os profissionais que transformam cuidado em autonomia, acolhimento em possibilidades e limitações em caminhos possíveis.
O terapeuta ocupacional atua onde a vida acontece: no cotidiano, nas relações, no brincar, no trabalho e na reconstrução de histórias que foram interrompidas por doenças, deficiências ou situações de vulnerabilidade.

Com olhar sensível, escuta atenta e conhecimento técnico, esses profissionais ajudam pessoas de todas as idades a conquistarem independência, dignidade e qualidade de vida — respeitando singularidades e fortalecendo potencialidades.

💙 Nosso reconhecimento e gratidão a quem faz da ocupação um instrumento de inclusão, cuidado e transformação social.

07/01/2026

💜 Janeiro Roxo é o mês de conscientização sobre a hanseníase — uma doença antiga, mas que tem tratamento e cura quando diagnosticada precocemente.

A informação é a maior aliada contra o preconceito. A hanseníase não é sentença, e o acesso ao diagnóstico, ao tratamento adequado e ao cuidado humanizado transforma histórias e devolve dignidade.

🔍 Fique atento(a) aos sinais:
• Manchas na pele com alteração de sensibilidade
• Dormência ou formigamento
• Fraqueza muscular

📣 Falar sobre hanseníase é quebrar o silêncio, combater o estigma e garantir direito à saúde.
Cuidar é também informar. 💜

05/01/2026

🤍 Janeiro Branco | Cuidar da mente é um ato de coragem 🤍

Janeiro Branco nos convida a começar o ano olhando para dentro, com mais escuta, acolhimento e empatia. É o mês dedicado à conscientização sobre a saúde mental e emocional, um lembrete de que cuidar da mente é tão essencial quanto cuidar do corpo.

Falar sobre sentimentos não é fraqueza. Pedir ajuda não é sinal de derrota. Pelo contrário: é um gesto de coragem, autocuidado e amor à vida. Em um mundo tão acelerado, parar, respirar e reconhecer nossos limites também é uma forma de seguir em frente.

Que neste novo ano possamos construir espaços mais humanos, onde o diálogo, o respeito e o cuidado com o outro — e consigo mesmo — sejam prioridades. 🤍

Se precisar, procure ajuda. Você não está sozinho(a).

04/01/2026

Hoje celebramos o Braille, um sistema que transforma pontos em autonomia, educação e cidadania. Criado por Louis Braille, ele garante às pessoas com deficiência visual o direito à leitura, à informação e à participação plena na sociedade.

Valorizar o Braille é reafirmar que acessibilidade não é favor — é direito. É lembrar que a inclusão se constrói todos os dias, com respeito, políticas públicas e oportunidades iguais.

✋🔤 Que cada ponto siga abrindo caminhos, ampliando vozes e iluminando vidas.

04/01/2026

Hoje é dia de dar visibilidade, informação e respeito às pessoas que convivem com a hemofilia. Uma condição rara que exige cuidado contínuo, diagnóstico precoce, acesso ao tratamento adequado e, acima de tudo, políticas públicas que garantam qualidade de vida.

A hemofilia não define quem a pessoa é — ela reforça a importância do acolhimento, da empatia e da luta por um sistema de saúde que funcione para todos. Seguimos juntos na defesa dos direitos, da assistência integral e da dignidade das pessoas com doenças raras.

💙 Informação salva vidas. Visibilidade também.

31/12/2025

Que 2026 seja um ano de esperança renovada, de caminhos abertos e de conquistas coletivas.

Seguimos acreditando que sonhos se constroem com coragem, que desafios se enfrentam com união e que cada vitória — grande ou pequena — transforma vidas.

A AFAG seguirá firme em sua missão de defender direitos, ampliar vozes, fortalecer políticas públicas e caminhar ao lado das pessoas com doenças graves, raras e deficiências, com empatia, compromisso e humanidade.

Que não nos falte força para lutar, sensibilidade para acolher e alegria para celebrar cada passo dado.

Feliz Ano Novo! 🌟💙

29/12/2025

Em 2025, a luta das pessoas com Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa) esteve presente em cada ação, cada diálogo e cada espaço de construção coletiva que ocupamos.

Ao longo deste ano, a AFAG, em parceria com a SHUa Brasil, esteve ao lado dos pacientes e familiares por meio dos grupos de apoio, das campanhas de conscientização e da participação ativa em audiências públicas e instâncias de controle social, dando visibilidade a uma realidade que ainda carece de atenção adequada.

Atualmente, as pessoas com SHUa ainda não contam com assistência estruturada no Sistema Único de Saúde (SUS). Diante desse cenário, seguimos firmes no propósito de transformar essa realidade, defendendo políticas públicas que garantam cuidado integral, contínuo e digno.

Nossa atuação é construída com escuta, acolhimento, mobilização e incidência. É feita de união, compromisso e responsabilidade com cada vida rara.

Em 2026, estaremos ainda mais unidos, fortalecendo a mobilização, ampliando o diálogo com o poder público e reafirmando nosso compromisso de lutar para que as pessoas com SHUa tenham acesso ao cuidado que precisam e merecem.

Seguimos juntos. Seguimos em luta. Porque nenhuma vida rara pode ficar para trás.

Endereço

Avenida Selma Parada, 201, Conj 422, Torre 4
Campinas, SP
13091-904

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Site

http://www.afagbrasil.org.br/

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