AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

Hoje celebramos o Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais (Libras), uma data que vai muito além de uma homenagem: é ...
25/04/2026

Hoje celebramos o Dia Nacional da Língua Brasileira de Sinais (Libras), uma data que vai muito além de uma homenagem: é um convite à inclusão, ao respeito e ao reconhecimento da diversidade humana.

A Língua Brasileira de Sinais é a língua natural da comunidade surda no Brasil, com estrutura gramatical própria, rica em expressões, cultura e identidade. Ela não é apenas um meio de comunicação, mas um instrumento fundamental de cidadania, que garante o direito de acesso à educação, à saúde, à informação e à participação social.

Reconhecida oficialmente pela Lei nº 10.436/2002, a Libras representa um marco na luta por direitos das pessoas surdas, mas ainda há muitos desafios a serem superados. A falta de intérpretes, a escassez de profissionais capacitados e as barreiras de comunicação ainda limitam o pleno exercício da inclusão.

Valorizar a Libras é reconhecer que a comunicação deve ser acessível a todos. É entender que inclusão não é adaptação pontual, mas compromisso contínuo com equidade e respeito.

Neste dia, reforçamos a importância de ampliar o conhecimento sobre a Libras e de construir uma sociedade onde todas as vozes — e todos os sinais — sejam compreendidos, respeitados e acolhidos.

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, conhecida como FOP, é uma das doenças mais raras e desafiadoras do mundo. Ela ...
24/04/2026

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, conhecida como FOP, é uma das doenças mais raras e desafiadoras do mundo. Ela transforma, de forma progressiva, músculos, tendões e ligamentos em osso — como se o corpo, pouco a pouco, criasse um “segundo esqueleto”.

Movimentos simples vão se tornando difíceis. Atos cotidianos passam a exigir esforço, adaptação e, acima de tudo, coragem.

A FOP não tem cura. Pequenos traumas, quedas ou até procedimentos médicos podem desencadear novas formações ósseas, tornando o cuidado ainda mais delicado e especializado.

Mas por trás de cada diagnóstico, existe uma história de resistência, de força e de vida.

Hoje é um dia para dar visibilidade, ampliar o conhecimento e lembrar que pessoas com FOP precisam de diagnóstico precoce, acesso à informação, cuidado adequado e respeito.

Porque mesmo quando o corpo se limita, a dignidade, os sonhos e o direito à vida não podem ser restringidos.

✨ Informar é proteger.
✨ Conhecer é cuidar.
✨ Dar visibilidade é transformar.

Hoje é dia de dar visibilidade a uma condição rara, mas profundamente impactante: o Dia Nacional da Cistinose.A Cistinos...
23/04/2026

Hoje é dia de dar visibilidade a uma condição rara, mas profundamente impactante: o Dia Nacional da Cistinose.

A Cistinose é uma doença genética, progressiva e ainda pouco conhecida, causada pelo acúmulo de cristais de cistina dentro das células. Esse acúmulo afeta diversos órgãos — principalmente os rins — e, sem o diagnóstico e tratamento adequados, pode levar a complicações graves ao longo da vida.

E há um sinal muito marcante dessa doença: os cristais também se depositam nos olhos, especialmente na córnea, podendo causar dor, sensibilidade à luz (fotofobia) e dificuldade para enxergar. Muitas vezes, é no olhar que a cistinose também se revela — um lembrete visível de uma condição que vai muito além do que se vê.

Por trás de um nome difícil, existem histórias reais: crianças, jovens e famílias inteiras que enfrentam uma jornada marcada por desafios, desde o diagnóstico precoce até o acesso contínuo ao tratamento.

Falar sobre cistinose é falar sobre:
✨ a importância do diagnóstico rápido
✨ o acesso ao tratamento adequado e contínuo
✨ o acompanhamento especializado ao longo da vida
✨ e, principalmente, sobre qualidade de vida e dignidade

Dar visibilidade é salvar vidas. Informação transforma realidades.

Hoje, a nossa voz é por todos que convivem com a cistinose — para que nunca falte cuidado, acesso e esperança.

💙 Somos todos raros.

Hoje é um dia de dar visibilidade a condições que, muitas vezes, permanecem invisíveis — mas que impactam profundamente ...
17/04/2026

Hoje é um dia de dar visibilidade a condições que, muitas vezes, permanecem invisíveis — mas que impactam profundamente a vida de milhares de pessoas.

A Hemofilia e a Doença de Von Willebrand são distúrbios hereditários da coagulação, que dificultam o controle de sangramentos. Um simples machucado pode se tornar um risco, e episódios internos, muitas vezes silenciosos, podem trazer consequências graves quando não diagnosticados e tratados adequadamente.

Mas por trás de cada diagnóstico, existem histórias de coragem, adaptação e luta diária.
Luta por acesso ao tratamento, por diagnóstico precoce, por informação de qualidade e por uma vida com mais segurança e dignidade.

No Brasil, ainda enfrentamos desafios importantes:
🔹 Diagnóstico tardio
🔹 Desigualdade no acesso ao tratamento
🔹 Falta de informação e reconhecimento dos sintomas
🔹 Necessidade de cuidado contínuo e especializado

Falar sobre essas doenças é salvar vidas. É garantir que sinais não sejam ignorados, que sangramentos frequentes sejam investigados e que pacientes tenham acesso ao que precisam — no tempo certo.

Hoje, reforçamos:
💬 Informação é cuidado
💬 Diagnóstico precoce faz toda a diferença
💬 Tratamento adequado transforma vidas

Que possamos construir um sistema mais justo, onde nenhuma pessoa com doença rara ou condição crônica seja deixada para trás.

🧬 Porque cuidar da coagulação é cuidar da vida.

SomosTodosRaros AFAGBrasil

🧬 15 de abril | Dia Mundial da Doença de PompeHoje é dia de dar visibilidade a uma condição rara, progressiva e ainda po...
15/04/2026

🧬 15 de abril | Dia Mundial da Doença de Pompe

Hoje é dia de dar visibilidade a uma condição rara, progressiva e ainda pouco conhecida: a Doença de Pompe.

A Doença de Pompe é um distúrbio genético causado pela deficiência de uma enzima chamada alfa-glicosidase ácida, essencial para a quebra do glicogênio. Sem essa enzima, ocorre o acúmulo dessa substância dentro das células, especialmente nos músculos — comprometendo funções vitais como a respiração e a mobilidade.

Mas por trás de cada diagnóstico, existem histórias reais. Pessoas que enfrentam desafios diários, muitas vezes invisíveis, em busca de diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e qualidade de vida.

💬 Falar sobre a Doença de Pompe é:
✔️ Promover informação
✔️ Reduzir o tempo até o diagnóstico
✔️ Defender o acesso ao tratamento
✔️ Dar voz a pacientes e famílias

O diagnóstico precoce pode mudar trajetórias. O tratamento existe — e faz diferença. Mas o acesso ainda é um desafio para muitos.

Hoje, nos unimos para lembrar: por trás da raridade, existe urgência.

✨ Informação salva vidas. Visibilidade transforma realidades.

AcessoAoTratamento

Evitar que os erros vividos durante a pandemia de Covid-19 se repitam passa, necessariamente, por um compromisso coletiv...
14/04/2026

Evitar que os erros vividos durante a pandemia de Covid-19 se repitam passa, necessariamente, por um compromisso coletivo com a memória e com a responsabilização do Estado. Sem isso, não é possível falar em justiça nem em reparação para quem foi impactado.

Foi com esse olhar que o Conselho Nacional de Saúde (CNS) promoveu, na terça-feira (7/4), o debate “Seis Anos da Covid-19: Balanço, Aprendizados e Desafios para o SUS”, durante a 79ª Reunião Extraordinária, realizada em Brasília (DF), em referência ao Dia Mundial da Saúde.

Os participantes destacaram que o Controle Social, que teve papel essencial durante a crise sanitária, agora enfrenta um novo desafio: impedir que o tempo apague as marcas deixadas pela pandemia e torne invisíveis aqueles que ainda convivem com suas consequências.

Entre os grupos que seguem necessitando de atenção estão familiares de pessoas que perderam a vida, indivíduos que enfrentam a Covid longa, crianças que ficaram órfãs após a morte de suas mães no puerpério em decorrência da doença, além de pessoas que, impactadas pela crise, passaram a viver em situação de rua. Todos eles ainda aguardam respostas concretas e o devido cuidado por parte do poder público

AFAG na luta por transparência e financiamento no SUSNo dia 25 de março, o CONADE realizou sua 1ª Reunião Extraordinária...
12/04/2026

AFAG na luta por transparência e financiamento no SUS

No dia 25 de março, o CONADE realizou sua 1ª Reunião Extraordinária de 2026, debatendo o controle fiscal e o financiamento das políticas de saúde para pessoas com deficiência. A AFAG, através de seu assessor e conselheiro, Walter Bittar, esteve presente e segue firme na defesa de um cuidado mais transparente e efetivo.

🔎 O que foi discutido:
• Mudanças no modelo de financiamento podem dificultar o monitoramento dos recursos
• Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência enfrenta subfinanciamento
• Incentivos existem, mas ainda são insuficientes diante da demanda

⚠️ Principais desafios:
• Falta de clareza no orçamento
• Filas de espera enormes nos serviços
• Falta de investimento de estados e municípios
• Dificuldade de acesso entre atenção básica e especializada
• Monitoramento ainda frágil

✊ O que defendemos:
• Mais transparência e rastreabilidade dos recursos
• Fortalecimento da atenção primária
• Ampliação do financiamento dos serviços
• Participação ativa da sociedade civil
• Diálogo com o Congresso para garantir recursos vinculados

📌 Seguimos acompanhando!
A AFAG reforça a necessidade de mais dados, mais controle e mais compromisso com a saúde das pessoas com deficiência.

💬 Sem transparência e sem investimento, o direito à saúde não se concretiza.

Direitos Inclusão

Hoje é o Dia Mundial da Doença de Parkinson — uma data para olhar com mais atenção, empatia e respeito para milhões de p...
11/04/2026

Hoje é o Dia Mundial da Doença de Parkinson — uma data para olhar com mais atenção, empatia e respeito para milhões de pessoas que convivem com essa condição todos os dias.

A Doença de Parkinson é uma doença neurológica, progressiva, que afeta os movimentos, mas que vai muito além deles — impacta a autonomia, a rotina, as emoções e a qualidade de vida de quem vive com ela e de suas famílias.

A tulipa vermelha se tornou o símbolo mundial da conscientização sobre o Parkinson. Sua forma elegante, porém delicada, representa ao mesmo tempo a força e a fragilidade presentes na jornada de quem convive com a doença. É também um lembrete de esperança, cuidado contínuo e da importância da ciência na busca por tratamentos cada vez melhores.

Neste dia, mais do que falar sobre a doença, é preciso falar sobre pessoas.
Pessoas que seguem enfrentando desafios diários com coragem, resiliência e dignidade.

Que possamos florescer, como as tulipas, em direção a mais informação, menos preconceito, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento adequado para todos.

🌷 Porque cada história importa.
🌷 Porque cada vida merece cuidado.

08/04/2026

Fala da Conselheira Nacional de Saúde e Presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, na 377ª Reunião Ordinária do Conselho Nacional de Saúde

A conselheira abordou o cenário enfrentado por pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), destacando os impactos de uma doença rara, grave e com alto risco de complicações.

Em sua manifestação, enfatizou o atraso na implementação da incorporação do ravulizumabe e do PCDT no SUS, mesmo após aprovação e atualização já consolidadas. Pontuou que a ausência de acesso efetivo compromete os resultados esperados das políticas públicas.

Também ressaltou as dificuldades do tratamento atualmente disponível, que exige infusões frequentes e gera sobrecarga aos pacientes, especialmente em um país com desigualdades no acesso a centros de infusão. A nova alternativa terapêutica representa um avanço importante na rotina e na qualidade de vida.

Além disso, chamou atenção para o impacto desse cenário na confiança da população, destacando que a demora na implementação contribui para o aumento da judicialização, muitas vezes relacionada a tecnologias já incorporadas e não implementadas.

Concluiu reforçando a importância de garantir que decisões se traduzam, de fato, em acesso ao tratamento.

Dia Mundial da Luta Contra o Câncer Hoje é um dia de lembrar que por trás de cada diagnóstico existe uma história, uma v...
08/04/2026

Dia Mundial da Luta Contra o Câncer

Hoje é um dia de lembrar que por trás de cada diagnóstico existe uma história, uma vida, uma família inteira que também luta.

O câncer não é apenas uma doença — é um desafio que atravessa o corpo, a mente e as emoções. E, para muitos, essa jornada é marcada por incertezas, espera e, muitas vezes, dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado.

Mas também é um dia de reconhecer a força de quem enfrenta essa batalha todos os dias. De valorizar os profissionais de saúde, a ciência que avança, e a importância de políticas públicas que garantam cuidado digno, oportuno e equitativo para todos.

Lutar contra o câncer é, acima de tudo, lutar por acesso, por informação, por respeito — e pela vida.

Que possamos seguir ampliando a conscientização, fortalecendo redes de apoio e defendendo um sistema de saúde que acolha cada paciente em sua integralidade.

Porque ninguém deveria enfrentar essa luta sozinho.

Endereço

Avenida Selma Parada, 201, Conj 422, Torre 4
Campinas, SP
13091-904

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 18:00
Terça-feira 09:00 - 18:00
Quarta-feira 09:00 - 18:00
Quinta-feira 09:00 - 18:00
Sexta-feira 09:00 - 18:00

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