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AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

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Brasil
Campinas, SP
AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

27/03/2026

🌍✨ Dia Mundial da Neuromielite Óptica (NMO)

Hoje é um dia de dar voz a uma condição rara, muitas vezes invisível aos olhos, mas profundamente impactante na vida de quem convive com ela: a Neuromielite Óptica (NMO).

A NMO é uma doença autoimune que pode comprometer severamente a visão e a mobilidade, trazendo desafios diários que vão muito além do que se pode imaginar. Cada surto pode deixar marcas irreversíveis — e, por isso, o diagnóstico precoce e o acesso rápido ao tratamento são fundamentais.

Mas, para além da doença, existem histórias.
Histórias de coragem, de superação e de resistência.

Neste dia, reforçamos a importância de:
🔹 ampliar o conhecimento sobre a NMO
🔹 reduzir o tempo até o diagnóstico
🔹 garantir acesso equitativo aos tratamentos adequados
🔹 acolher pacientes e famílias em sua jornada

Porque viver com uma doença rara não pode significar viver sem cuidado, sem assistência e sem esperança.

A informação salva, o diagnóstico transforma e o acesso ao tratamento devolve possibilidades.

Que possamos, juntos, iluminar essa causa, fortalecer políticas públicas e garantir que nenhuma pessoa com NMO fique para trás.

💙 Somos Todos Raros.

SaúdeComEquidade

26/03/2026

💜 Purple Day | Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia 💜

Hoje é dia de dar visibilidade a uma condição que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, mas que ainda é cercada por desinformação e preconceito: a epilepsia.

O Purple Day nasce como um movimento global de conscientização, empatia e informação. Vestir roxo hoje é mais do que um gesto simbólico — é um ato de apoio a todas as pessoas que convivem com a epilepsia e às suas famílias.

A epilepsia não define uma pessoa. Com diagnóstico adequado, acesso ao tratamento e acolhimento, é possível viver com qualidade de vida. Mas, para isso, é essencial combater o estigma e ampliar o conhecimento da sociedade.

⚠️ Muitas vezes, o maior desafio não está apenas nas crises, mas no julgamento, no medo e na falta de informação.

✨ Por isso, hoje reforçamos:
• Informação salva vidas
• Respeito transforma realidades
• Empatia acolhe e inclui

Que possamos olhar para cada pessoa com epilepsia com mais compreensão, respeito e humanidade.

💜 Vamos juntos quebrar o preconceito e espalhar conhecimento.

SomosTodosRaros

21/03/2026

Hoje celebramos o Dia Mundial da Infância. 💛

Mais do que uma data, é um convite urgente à reflexão: como estamos cuidando das nossas crianças?

Infância não é apenas uma fase da vida — é o alicerce de tudo o que seremos como sociedade. É nesse período que se constroem sonhos, vínculos, saúde, desenvolvimento e dignidade. E, por isso, toda criança deve ser prioridade absoluta.

Mas é impossível falar de infância sem olhar com ainda mais atenção para aquelas que enfrentam desafios maiores: crianças com doenças graves, raras e deficiências. Elas e suas famílias vivem, diariamente, a busca por diagnóstico, tratamento, acolhimento e respeito.

Essas crianças não podem esperar.

Elas precisam de políticas públicas efetivas, acesso rápido a cuidados de saúde, inclusão real na educação, suporte social e, acima de tudo, de um país que as enxergue, as escute e as proteja.

Cuidar da infância é responsabilidade de todos — da família, da sociedade e, principalmente, dos governos.

Investir nas crianças é investir no futuro. Mas proteger as crianças mais vulneráveis é, acima de tudo, um compromisso com a justiça, com a equidade e com a humanidade.

Que nunca nos falte sensibilidade para olhar, coragem para agir e compromisso para transformar.

Porque toda criança importa. E nenhuma pode ficar para trás.

21/03/2026

🌻 21 de março | Dia Internacional da Síndrome de Down

Hoje é um dia de celebrar a vida, a diversidade e, acima de tudo, o valor de cada pessoa exatamente como ela é.

A Síndrome de Down não define limites — ela revela possibilidades. Possibilidades de aprender, de amar, de conquistar, de surpreender e de transformar o mundo com autenticidade e afeto.

Cada pessoa com Síndrome de Down carrega uma história única, com sonhos, talentos e uma capacidade imensa de ensinar sobre empatia, respeito e inclusão.

Mais do que conscientizar, este dia nos convida a agir:
✨ Promover inclusão de verdade
✨ Combater o preconceito
✨ Garantir oportunidades iguais
✨ Valorizar cada conquista, grande ou pequena

Porque uma sociedade justa não é aquela que tolera as diferenças — é aquela que as acolhe, respeita e aprende com elas.

Hoje, celebramos cada sorriso, cada desafio superado e cada passo rumo a um mundo mais inclusivo.

💛 Respeito, inclusão e amor: isso é o que realmente nos torna iguais.

21/03/2026

Cuidar da saúde começa pela boca. E, no Dia Mundial da Saúde Bucal, o alerta é claro: um sorriso saudável vai muito além da estética — ele é essencial para o bem-estar, a autoestima e a saúde de todo o organismo.

A saúde bucal está diretamente ligada à nossa qualidade de vida. Problemas como cáries, gengivite e infecções podem causar dor, dificultar a alimentação e até impactar doenças mais graves, como problemas cardíacos e diabetes.

Mas a boa notícia é que grande parte dessas condições pode ser prevenida com cuidados simples no dia a dia:
✨ Escovar os dentes corretamente
✨ Usar fio dental diariamente
✨ Evitar o excesso de açúcar
✨ Manter visitas regulares ao dentista

Cuidar da boca é cuidar do corpo inteiro. É garantir mais saúde, mais confiança e mais qualidade de vida.

Neste 20 de março, reforçamos:
prevenção é o melhor caminho — e começa com um sorriso bem cuidado. 🦷💙

SomosTodosRaros

19/03/2026

📢 Sua voz pode mudar uma decisão importante em saúde!

Está aberta a Consulta Pública nº 15/2026 da CONITEC, que avalia a incorporação da deutetrabenazina no SUS para o tratamento de adultos com:

🔹 Coreia associada à Doença de Huntington e Discinesia tardia

Essas são condições graves, que impactam profundamente a vida dos pacientes — comprometendo movimentos, autonomia, dignidade e qualidade de vida.

E é justamente por isso que a participação social é essencial.

💬 Pacientes, familiares, profissionais de saúde e toda a sociedade podem (e devem!) contribuir com essa consulta.

É nesse momento que mostramos a realidade de quem vive com essas condições, reforçando a urgência do acesso a tratamentos eficazes e reconhecidos.

Decisões como essa não podem ser tomadas apenas com base em números — elas precisam ouvir pessoas.

✨ Cada contribuição conta. Cada relato importa. Cada voz fortalece essa causa.

📅 Prazo até 30/03 — não deixe para depois!

👉 Participe e ajude a construir um SUS mais justo, equitativo e atento às reais necessidades da população.

DiscinesiaTardia AcessoAoTratamento SaúdePública ParticipaçãoSocial SomosTodosRaros

15/03/2026

14 de março | Dia Internacional da Síndrome de Stiff Person

Pouco conhecida, muitas vezes confundida com outras condições e ainda subdiagnosticada, a Síndrome de Stiff Person é uma doença neurológica rara e grave que afeta o sistema nervoso central, causando rigidez muscular progressiva, espasmos intensos e grande limitação dos movimentos.

Os espasmos podem ser desencadeados por estímulos simples do cotidiano, como um som inesperado, um toque ou até situações de estresse. Com o tempo, a rigidez pode comprometer a mobilidade, a autonomia e a qualidade de vida da pessoa.

Por ser uma condição rara, o diagnóstico muitas vezes demora anos para acontecer. Durante esse período, pacientes enfrentam incertezas, sofrimento e a dificuldade de encontrar profissionais familiarizados com a doença.

Neste Dia Internacional da Síndrome de Stiff Person, reforçamos a importância de:

🔹 ampliar o conhecimento sobre a doença
🔹 promover o diagnóstico mais precoce
🔹 garantir acesso a acompanhamento especializado e tratamento adequado
🔹 fortalecer o apoio às pessoas que convivem com essa condição

Nas doenças raras, informação salva tempo, reduz sofrimento e abre caminhos para o cuidado.

Dar visibilidade à Síndrome de Stiff Person é também reconhecer a força de quem enfrenta diariamente os desafios de uma condição rara e ainda pouco compreendida.

✨ Conhecimento gera reconhecimento. Reconhecimento gera cuidado.

13/03/2026

📢 Consulta Pública aberta: tratamento para Acondroplasia pode chegar ao SUS

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu consulta pública para avaliar a incorporação da vosoritida (Voxzogo) no Sistema Único de Saúde para o tratamento da acondroplasia em crianças a partir de 6 meses de idade.

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo e pode trazer diversos desafios de saúde ao longo da vida. Atualmente, a vosoritida é o único tratamento medicamentoso disponível que atua diretamente na condição, promovendo o crescimento ósseo em crianças com epífises abertas.

Apesar do importante benefício clínico, o parecer inicial da Conitec foi desfavorável, principalmente devido ao alto custo e ao impacto orçamentário estimado para o sistema de saúde.

Por isso, o processo está agora na fase de participação social, um momento fundamental em que pacientes, familiares, profissionais de saúde, pesquisadores e toda a sociedade podem contribuir com suas experiências, evidências e argumentos para que a decisão final considere a realidade das pessoas que vivem com a acondroplasia.

🗣️ A consulta pública é uma ferramenta democrática e essencial para fortalecer a voz da sociedade.
A participação de todos pode ajudar a demonstrar a importância do acesso ao tratamento e reverter o parecer preliminar de não incorporação.

💙 Se você convive com a acondroplasia, é familiar, profissional de saúde ou apoiador da causa, participe da consulta pública e faça sua contribuição.

A voz da sociedade faz diferença nas decisões que impactam diretamente a vida de milhares de crianças e famílias no Brasil!!

Acesse o QR-CODE da postagem!!

12/03/2026

Hoje é o Dia Mundial do Rim, uma data dedicada à conscientização sobre a importância da saúde renal e da prevenção das doenças que podem comprometer o funcionamento desse órgão tão essencial para a vida.

Os rins exercem funções fundamentais no nosso organismo. Eles filtram o sangue, eliminam toxinas, regulam a pressão arterial, equilibram os níveis de líquidos e minerais do corpo e ainda participam da produção de hormônios importantes. Quando os rins não funcionam adequadamente, todo o organismo pode ser afetado.

As doenças renais crônicas muitas vezes evoluem de forma silenciosa. Em muitos casos, os sintomas só aparecem quando a doença já está em estágio avançado. Por isso, a prevenção e o diagnóstico precoce são fundamentais. Manter hábitos saudáveis, como beber água regularmente, controlar a pressão arterial e o diabetes, evitar o excesso de sal e realizar exames de rotina são atitudes que podem fazer toda a diferença.

Milhões de pessoas em todo o mundo convivem com doenças renais e muitas dependem de tratamentos complexos, como diálise ou transplante renal, para continuar vivendo.

Neste Dia Mundial do Rim, reforçamos a importância da informação, da prevenção e do acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado.
Cuidar dos rins é cuidar da vida. 💙

10/03/2026

🏃‍♀️ Dia Nacional de Combate ao Sedentarismo

O sedentarismo é hoje um dos grandes desafios de saúde pública no mundo. A falta de atividade física está diretamente associada ao aumento de inúmeras doenças graves, como doenças cardiovasculares, diabetes, obesidade, hipertensão, depressão e até alguns tipos de câncer.

Neste Dia Nacional de Combate ao Sedentarismo, somos convidados a refletir sobre a importância do movimento para a nossa saúde e qualidade de vida. O corpo humano foi feito para se mover — e pequenos hábitos no dia a dia podem fazer uma enorme diferença.

Caminhar, praticar um esporte, dançar, subir escadas ou simplesmente dedicar alguns minutos do dia para se movimentar já contribui para fortalecer o coração, melhorar o metabolismo, reduzir o estresse e promover bem-estar físico e emocional.

Mais do que uma escolha individual, incentivar a prática de atividades físicas também é uma questão de saúde coletiva. Estimular hábitos saudáveis desde a infância e criar ambientes que favoreçam o movimento são passos fundamentais para prevenir doenças e promover uma vida mais longa e saudável.

Que este dia seja um lembrete de que cada movimento conta.
Cuidar do corpo é também cuidar da vida. 💙

VidaSaudável

08/03/2026

Hoje celebramos o Dia Internacional da Mulher — uma data que vai muito além de homenagens. É um momento de reconhecer a força silenciosa e, ao mesmo tempo, extraordinária que move o mundo todos os dias.

Ser mulher é carregar múltiplas histórias dentro de si.
É ser coragem quando o caminho parece difícil.
É ser cuidado, luta, sensibilidade e resistência ao mesmo tempo.

As mulheres transformam realidades. São mães, profissionais, cuidadoras, líderes, cientistas, trabalhadoras incansáveis e protagonistas de mudanças sociais profundas. Em cada espaço que ocupam, deixam marcas de determinação, inteligência e humanidade.

Também são as mulheres que, muitas vezes, sustentam famílias, enfrentam desafios com dignidade e seguem em frente mesmo quando a vida exige mais força do que imaginavam ter.

Hoje celebramos todas elas:
as que sonham,
as que lutam,
as que cuidam,
as que lideram,
as que resistem.

Que este dia nos lembre que a força da mulher não está apenas na capacidade de enfrentar desafios, mas também na de transformar o mundo com sensibilidade, coragem e esperança.

✨ Feliz Dia Internacional da Mulher!
Que cada mulher siga iluminando caminhos, abrindo portas e mostrando, todos os dias, o verdadeiro significado da força. 💜

Endereço

Avenida Selma Parada, 201, Conj 422, Torre 4
Campinas, SP
13091-904

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Site

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