28/04/2025
O Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry é celebrado no dia 28 de abril. Essa data foi instituída pela Lei nº 14.840, de 10 de abril de 2024, sancionada pelo Presidente da República. A lei visa aumentar a conscientização sobre essa doença rara, hereditária e progressiva.
Elaboração:
A doença de Fabry é uma condição genética rara que afeta a produção de uma enzima chamada alfa-galactosidase A. Essa enzima é responsável por degradar uma substância gordurosa chamada esfingolipídeo. Quando a enzima não é produzida em quantidade suficiente, os esfingolipídeos se acumulam nos vasos sanguíneos e tecidos, causando diversos sintomas.
O Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry tem como objetivo:
Aumentar o conhecimento sobre a doença, tanto entre a população em geral quanto entre profissionais de saúde.
Promover o diagnóstico precoce, que é fundamental para o tratamento adequado e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Fomentar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias para a doença.
Fortalecer o apoio aos pacientes e seus familiares.
A celebração do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry é um passo importante para garantir que as pessoas com essa condição recebam o apoio e os cuidados necessários.
