Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
08/07/2025
No dia 1º de julho, a fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, participou do evento “Descentralização do Cuidado – Novas abordagens e desafios para reescrever a assistência à saúde”, realizado pelo portal Futuro da Saúde e pela Roche.
💬 A diretora executiva do Instituto esteve no Painel 1 do evento, que teve como temática "“Fundamentos para um novo modelo de saúde regional”.
Além de Verônica, também participaram do painel o ex-ministro da Saúde, José Gomes Temporão, e a diretora da FrontierView, Jordana Lück Wagner. A moderação foi realizada pela Natalia Cuminale, CEO do Futuro da Saúde.
🌎 A discussão abordou como a descentralização pode ampliar o acesso à saúde no Brasil, especialmente para pessoas com doenças raras, como a fibrose cística.
08/07/2025
Quer saber mais sobre as bronquiectasias? ⁉️
➡️ Para falar mais sobre sintomas, diagnóstico e tratamento das bronquiectasias, o Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista, Dra. Angela Honda.
🩺 Ela é diretora executiva e líder de Programas Educacionais da Fundação ProAR e médica voluntária na Reabilitação Pulmonar na UNIFESP.
Confira no vídeo! 📲
Caso precise de ajuda ou identifique os sintomas em você ou em uma pessoa próxima, busque auxílio de um profissional da saúde imediatamente. 🩺
07/07/2025
🎙️ Escute agora os primeiros episódios do "ABC3", podcast criado para a educação sobre nutrição infantil. 🍎
➡️ Os conteúdos são produzidos pelo gastroenterologista pediátrico, Dr. Matias Epifanio, pela nutricionista, Dra. Tamara Lazarini, e pelo pediatra especialista em Nutrologia, Dr. Tulio Konstantyner.
Você também pode acompanhar as atualizações no perfil do podcast no Instagram, pelo link www.instagram.com/abc3podcast
🎙️ O podcast Alimentando Bem a Criança Com Ciência (ABC3) traz conteúdos baseados em evidências sobre nutrição infantil, voltados para pais e cuidadores.
Vale a pena conferir! 💜
07/07/2025
Uma nova análise indicou que, desde sua aprovação pela FDA, em 2019, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) reduziu significativamente o número de transplantes de pulmão entre pessoas com fibrose cística nos EUA.
➡️ Foram mais de 35 pacientes removidos da lista de espera para transplante nos EUA no ano seguinte à aprovação da terapia.
📚 As descobertas da pesquisa “Impacto do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor no transplante de pulmão para fibrose cística nos Estados Unidos”, foram publicadas no periódico JHLT Open.
Os pesquisadores afirmaram que mais estudos relacionados ao Trikafta® serão necessários com o passar do tempo, para avaliar o uso do tratamento a longo prazo.
🎥 Saúde Brasil e Vertex lançam documentário educativo sobre fibrose cística para conscientização da doença.
A fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, foi uma das entrevistadas do material.
📺 O “Saúde Brasil” é o programa de TV mais relevante do país dedicado à saúde, reconhecido pelo Ministério da Saúde, sociedades médicas e ONGs como referência em educação em saúde.
Previsto para ir ao ar no próximo dia 05 de julho, o documentário será exibido dentro da programação do Saúde Brasil todos os sábados, às 7h da manhã, garantindo ampla visibilidade e reforçando a importância da conscientização sobre a fibrose cística.
Em 01 de julho, a Vertex Pharmaceuticals anunciou a aprovação pela Comissão Europeia do medicamento deutivacaftor/tezacaftor/vanzacaftor (Alyftrek®) para o tratamento de pessoas com fibrose cística com 6 anos ou mais e que tenham pelo menos uma mutação não classe I no gene CFTR.
💊 De acordo com o comunicado divulgado pela empresa, com a aprovação, aproximadamente 31 mil pessoas diagnosticadas com fibrose cística na União Europeia agora são elegíveis para o modulador.
🇧🇷 No momento, não há previsão sobre quando o Alyftrek será submetido para avaliação regulatória junto à Anvisa no Brasil.
Hoje o dia é todo do nosso gestor científico, Vinícius Bednarczuk. Parabéns! 🥳
O restante do time do Unidos pela Vida e toda a comunidade da fibrose cística, doenças raras e respiratórias do Brasil, deseja muita saúde, alegrias, amor e muito sucesso!
Esperamos que o seu dia seja especial! 💜
Feliz aniversário! 🎁
02/07/2025
O Vírus Sincicial Respiratório (VSR) é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil.
🗣 De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), é a principal causa de bronquiolites e de pneumonias em crianças nessa faixa etária.
Para conhecermos mais sobre os cuidados para evitá-lo, conversamos com o Dr. Luiz Cutolo, professor associado do Departamento de Pediatria da UFSC, e com infectologista pediátrico, Dr. Rodrigo Marzola.
Nosso diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, representou o Instituto Unidos pela Vida na mesa “Papel da Sociedade Civil”, durante o I Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública, realizado no Rio de Janeiro nos dias 27 e 28 de junho.
O evento foi promovido pelo Instituto Nacional de Doenças Raras (INRaras) com apoio da Rede Rara e do CNPq, reunindo especialistas, gestores públicos e organizações da sociedade civil em dois dias de importantes debates sobre o acesso ao diagnóstico, tratamento e cuidado integral para pessoas com doenças raras no Brasil.
Além da fibrose cística, existem outras doenças que podem causar o surgimento das bronquiectasias, como pneumonias de repetição, doenças obstrutivas, e outras patologias que ocasionam processos inflamatórios e infecciosos pulmonares.
🩺 Os principais sintomas são a tosse crônica, expectoração purulenta com ou sem dispneia, dor no peito e sensação de cansaço.
📍Importante: caso você identifique esses ou outros sintomas da doença em você ou em uma pessoa próxima, procure ajuda médica imediatamente.
30/06/2025
Nesta terça-feira, 1º de julho, das 14h às 18h, acontece o evento online “Descentralização do Cuidado – Novas abordagens e desafios para reescrever a assistência à saúde”, promovido pelo portal Futuro da Saúde e pela Roche.
💬 A fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participa do Painel 1 do evento, ao lado do ex-ministro da Saúde José Gomes Temporão e da diretora da FrontierView, Jordana Lück Wagner.
🧭 O tema do painel será “Fundamentos para um novo modelo de saúde regional” e terá moderação de Natalia Cuminale, CEO do Futuro da Saúde.
🌎 A discussão abordará como a descentralização pode ampliar o acesso à saúde no Brasil, especialmente para pessoas com doenças raras, como a fibrose cística.
✅ O evento é gratuito e será transmitido ao vivo pela internet.
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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Quem somos: O Unidos pela Vida, considerado em 2018 e 2019 como a Melhor Ong de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores ONGs do País, tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.Para isto, desenvolve nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Educação, Pesquisa, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional.
Como nascemos? Em 2009, nossa fundadora, aos 23 anos de idade, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Um mês depois, descobriu que a causa de suas centenas de internações por pneumonias ao longo da vida, cirurgias e passagens por UTIs eram por conta da Fibrose Cística. Assim que recebeu o diagnóstico, somado ao sonho que teve, fundou o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com sede em Curitiba e atuação nacional!
Mas, o que é a Fibrose Cística? Uma doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação. Por conta disto, o paciente tem sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do pezinho, teste do suor ou exames genético. Saiba mais em: www.unidospelavida.org.br
E por que trabalhamos com a Fibrose Cística?
Dentre as doenças raras, a FC é uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são consideradas causas de mortalidade infantil. A Fibrose Cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 4 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!
Nossos Programas & Projetos (clique no título para conhecer todos os projetos!):
Programa de Comunicação e Suporte: Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a Fibrose Cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com FC, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.
Programa de Educação e Pesquisa: Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.
Programa de Políticas Públicas e Advocacy: Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.
Programa de Desenvolvimento Organizacional: Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à FC no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e outros temas correlatos, visando fomentar o ecossistema da FC no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.
Programa de Incentivo à Atividade Física: Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com FC, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.
Nos ajude a continuar fazendo cada vez mais pela Fibrose Cística no Brasil!
MUITO OBRIGADO!
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