Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
26/03/2026
Devo levar algum documento para a escola que informe sobre o diagnóstico da fibrose cística? 📃
Quem respondeu essa pergunta enviada ao Instituto Unidos pela Vida foi a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte.
➡️ Confira no vídeo!
Em nosso canal no YouTube, a TV Unidos, disponibilizamos outros vídeos sobre escola e fibrose cística enviados pela Dra. Lu! 🍎
➡️ Basta acessar youtube.com/ para conferir!
‼️Em caso de dúvidas específicas para o seu caso ou do seu familiar com fibrose cística, converse com os profissionais da saúde do seu Centro de Referência. 🩺
25/03/2026
Em 2026, o Unidos pela Vida e seu projeto de incentivo à atividade física, a Equipe de Fibra, completarão 15 anos! 🎉
Para celebrar essa data tão especial, até o mês de novembro, vamos publicar 15 vídeos de pessoas que fizeram e ainda fazem parte da nossa história.
🗨️ No primeiro vídeo dessa série, compartilhamos o depoimento da Talita Cauper, mãe de fibra do Pablo, que tem fibrose cística.
Talita faz parte da Equipe de Fibra e compartilhou conosco como o nosso time impactou a sua vida ao longo desses anos.
Agradecemos por todo o apoio e carinho, Tali! Amamos ter você conosco! 💜
Tem uma história especial com o Unidos pela Vida e a Equipe de Fibra?
🗨️ Conta pra gente nos comentários! 😍
24/03/2026
Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 – Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes.
💜 O evento reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil.
Durante o Encontro, os participantes tiveram a oportunidade de debater e trocar experiências, reforçando a importância da colaboração em rede, do advocacy e do fortalecimento institucional.
O Instituto Unidos pela Vida agradece a participação de todas as associações no evento, além de seus apoiadores e parceiros.
Unidos, transformamos vidas! 💜
24/03/2026
24 de março é o Dia Mundial de Combate à Tuberculose! 🫁
A tuberculose é uma doença infecciosa e transmissível, causada pela bactéria Mycobacterium tuberculosis.
➡️ Apesar de ainda ser bastante prevalente no Brasil, é uma patologia totalmente passível de cura quando diagnosticada e tratada de forma correta.
Disponível gratuitamente pelo SUS, o tratamento da tuberculose dura no mínimo seis meses e envolve a utilização de medicamentos específicos. 💊
📍 Importante: caso você ou seu familiar ainda tenha dúvidas sobre o tema, ou esteja com suspeita de tuberculose, é fundamental que busque a ajuda de um profissional da saúde imediatamente. 🩺
23/03/2026
Como está o acesso aos moduladores CFTR para a fibrose cística no Brasil? 🧬
Com mais de 2 mil mutações já identificadas no gene CFTR, o desenvolvimento dos moduladores trouxe um avanço importante no tratamento da doença.
🔍 No entanto, a indicação depende do tipo de mutação que cada pessoa com fibrose cística possui.
No Brasil, quatro moduladores já foram aprovados pela Anvisa, mas nem todos estão disponíveis no SUS.
É importante lembrar que, no Brasil, o Trikafta está disponível no SUS para o tratamento de pacientes acima de 6 anos com pelo menos uma mutação DeltaF508 no gene CFTR.
Tanto para mutações raras quanto para crianças de 2 a 5 anos, o Trikafta ainda não está disponível no SUS, e as duas submissões passarão por todas as etapas de avaliação da Conitec.
🔍 O Instituto Unidos pela Vida acompanhará de perto todo esse processo e trará atualizações sobre o tema em seu site e mídias sociais.
📍 Em caso de dúvidas sobre o uso dos moduladores da proteína CFTR para o tratamento da fibrose cística no seu caso ou do seu familiar, converse com a equipe médica que realiza o acompanhamento no Centro de Referência. 🩺
20/03/2026
Meu filho com fibrose cística deve usar máscara de proteção na escola? 😷
Essa pergunta foi enviada por uma mãe de fibra, e para respondê-la, convidamos a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte.
➡️ Confira no vídeo!
Quer mais informações sobre escola e fibrose cística? 🎒
➡️ Acesse nosso canal no YouTube, a TV Unidos, e confira os outros vídeos sobre a temática gravados pela Dra. Luciana.
‼️Em caso de dúvidas específicas para o seu caso ou do seu familiar com fibrose cística, converse com os profissionais da saúde do seu Centro de Referência. 🩺
20/03/2026
19/03/2026
Neste Mês das Mulheres, que tal saber mais sobre a saúde da mulher e a fibrose cística? 💜
O time do Instituto Unidos pela Vida preparou 6 respostas para as principais dúvidas sobre esse tema.
Neste texto, você irá saber mais sobre fertilidade feminina, ciclo mestrual e puberdade na fibrose cística.
Vale a pena conferir! 🥰
📍 E não se esqueça: caso você ou seu familiar ainda tenha dúvidas sobre o tema, é fundamental que busque a ajuda de um profissional da área da ginecologia ou da equipe que realiza o acompanhamento no Centro de Referência. 🩺
18/03/2026
Em 10 de março, em São Paulo/SP, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Encontro Conecta Saúde 2026 – Intercâmbio de Experiências entre Associações de Pacientes.
💜 O evento reuniu 35 representantes de 35 associações que atuam com doenças raras e respiratórias no Brasil.
Durante o Encontro, os participantes tiveram a oportunidade de debater e trocar experiências, reforçando a importância da colaboração em rede, do advocacy e do fortalecimento institucional.
O Instituto Unidos pela Vida agradece a participação de todas as associações no evento, além de seus apoiadores e parceiros.
No dia 11 de março, o Instituto Unidos pela Vida realizou o Fórum Conecta Saúde 2026 – ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias, em São Paulo/SP, com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras.
➡️ O Fórum foi 100% gratuito e contou com a participação de aproximadamente 200 pessoas presencialmente.
Além disso, o evento registrou 2.062 acessos ao longo do dia, somando os três idiomas disponíveis. 📲
O Instituto Unidos pela Vida agradece imensamente todos os participantes, palestrantes, apoiadores e parceiros do Fórum Conecta Saúde 2026.
📣 Juntos, ampliarmos o diálogo sobre acesso e avanços em políticas públicas para doenças raras e respiratórias.
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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Quem somos: O Unidos pela Vida, considerado em 2018 e 2019 como a Melhor Ong de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores ONGs do País, tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.Para isto, desenvolve nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Educação, Pesquisa, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional.
Como nascemos? Em 2009, nossa fundadora, aos 23 anos de idade, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Um mês depois, descobriu que a causa de suas centenas de internações por pneumonias ao longo da vida, cirurgias e passagens por UTIs eram por conta da Fibrose Cística. Assim que recebeu o diagnóstico, somado ao sonho que teve, fundou o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com sede em Curitiba e atuação nacional!
Mas, o que é a Fibrose Cística? Uma doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação. Por conta disto, o paciente tem sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do pezinho, teste do suor ou exames genético. Saiba mais em: www.unidospelavida.org.br
E por que trabalhamos com a Fibrose Cística?
Dentre as doenças raras, a FC é uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são consideradas causas de mortalidade infantil. A Fibrose Cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 4 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!
Nossos Programas & Projetos (clique no título para conhecer todos os projetos!):
Programa de Comunicação e Suporte: Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a Fibrose Cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com FC, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.
Programa de Educação e Pesquisa: Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.
Programa de Políticas Públicas e Advocacy: Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.
Programa de Desenvolvimento Organizacional: Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à FC no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e outros temas correlatos, visando fomentar o ecossistema da FC no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.
Programa de Incentivo à Atividade Física: Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com FC, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.
Nos ajude a continuar fazendo cada vez mais pela Fibrose Cística no Brasil!
MUITO OBRIGADO!
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