STURGE WEBER- pagina criada no intuito de orientar famílias que tem portadores desta síndrome , divulgar tratamentos, e indicar profissionais que atuam ajudando a melhorar e trazer informações sobre manchas vinho do porto e emangiomas Finalidade: Organização não Governamental - Associação de apoio criada para a defesa e orientação de crianças e adultos portadores de síndrome de Sturge – Weber-
má formação vascular cerebral- epilepsia – hemangioma- manchas vinho do porto - doenças neuromotoras- ressocialização - integração por meio do esporte e laser. objetivos: orientação Jurídica especializada, informações sobre tratamentos médicos, indicação de profissionais de fisioterapias e orientação para famílias de pessoas que são portadores ou mesmo convivem com pessoas portadoras de Sturge Weber, ou outros tipos de síndrome e ou doenças vasculares cerebral- manchas vinho do porto e correlatos. Esta pagina foi criada pois sabemos das dificuldades de se obter informações precisas e claras sobre esta síndrome, sobre tratamentos necessários benéficos e específicos e para portadores de má formação vascular cerebral. Também por se tratar de síndrome muito rara, e ainda diante do desconhecimento das pessoas, especialmente sobre as dificuldades, limitações e os preconceitos enfrentados por familiares e portadores desta síndrome buscamos esclarecer e apresentar atualizações sobre o tema. Esta pagina visa ajudar/orientar quem realmente precisa de informações e trocar ideias, unindo as famílias, buscando a ressocialização e inserção da pessoa portadora de necessidades especiais por meio de assessoria juridica – legislação aplicável-Estatuto da Pessoa com deficiência, resoluções normativas junto a ANS e matérias correlatas. Também buscamos por meio de programas de orientação e inserção da pessoa portadora de necessidades especiais ao esporte amador, laser e saúde com profissionais e educadores físicos qualif**ados, visando obter melhor qualidade de vida e especialmente buscando o respeito da pessoa portadora de necessidades especiais e Sturge Weber na sociedade. Procuramos também, na medida do possível, orientar os familiares e as pessoas, com indicação dos mais diversos profissionais da área médica neuropediatria, neurocirurgia, clínicos gerais especializados – clinicas especializadas em tratamentos a laser cirurgia para tratamento de manchas vinho do porto – hemangioma plano e rugoso, também indicação de fisioterapeutas – fonoaudiólogos – hidroterapia - equoterapia – terapia ocupacional – psicologia – psicopedagogia entre outros, com especialidades e foco nos problemas motores causados pela má-formação vascular e doenças congêneres, pois, como família passamos por muitas dificuldades e tivemos que superar muitos obstáculos para conseguirmos encontrar tratamento preciso e adequado para portadores de síndromes e doenças neuromotoras. Ajude a divulgar entre seus amigos e familiares a pagina , assim, com certeza f**a mais fácil para as famílias que precisam a encontrarem ajuda e orientação especif**a para tratamento desta síndrome rara causada por má formação vascular que aflige tantas pessoas entre crianças e adultos de nossa sociedade.
