Associação Paranaense dos Hemofílicos

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Associação Paranaense dos Hemofílicos

À Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) foi fundada em 1974 com o objetivo de Apoiar, Info

À Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) foi fundada em 1974 com o objetivo de Apoiar, Informar e Educar familiares e pacientes portadores de Hemofilia e Von Wilebrand. A Hemofilia e Von Wilebrand são pouco conhecidos e tratam-se de doenças hemorrágicas hereditárias (e muito raramente adquirida através de mutação genética), resultado de deficiência de fatores da coagulação do sangue e cujas hemorragias internas comprometem principalmente músculos e articulações, em alguns causando graves sequelas.

26/01/2026

Quando foi a última vez que você andou sem pensar na dor?

👇 Se sentir vontade, compartilhe sua história nos comentários.

20/01/2026

Cuidar de si também é um ato de amor. ❤️

Para quem vive com hemofilia, o autocuidado vai além do agora. É um compromisso com o futuro.

A profilaxia não é só rotina, é proteção, é liberdade de movimento, é dizer “eu me importo comigo”.

Quando a gente se cuida, a vida flui com mais segurança, menos medo e mais possibilidades.

Se cuidar é se escolher. Todos os dias.

16/01/2026

🚨 Mudança importante no atendimento!

Divulgamos este aviso do HEMEPAR para apoiar a organização do atendimento e ajudar pacientes e familiares a se programarem com antecedência.

Mudanças de fluxo fazem parte do cuidado: mais previsibilidade, menos espera e mais segurança para todos.

Em caso de dúvidas, consulte o aviso ou procure os canais de atendimento indicados.

12/01/2026

Falta de informação também machuca.

✨ Compartilhe. Informação protege vidas.

07/01/2026

Hemofilia não é apenas sobre tratamento.
É rotina, escolhas e apoio para seguir em frente.

👉 Compartilhe com quem precisa entender mais sobre a hemofilia.

03/01/2026

Algumas datas não existem para comemorar.

Existem para **lembrar**, **cuidar** e **seguir avançando**.

A história nos mostra o quanto o silêncio e a falta de informação custaram caro.

O presente nos lembra que acesso, acompanhamento e tratamento fazem diferença real na vida das pessoas.

E o futuro depende do quanto seguimos atentos, informados e mobilizados.

Que essa data não passe batida.

Porque quando a informação circula, a vida avança. 🩸💙

01/01/2026

Para quem vive com hemofilia,
meta nunca foi exagero.
Sempre foi necessidade.

Em 2026, seguimos com objetivos reais:
▪ mais informação
▪ mais acompanhamento
▪ mais acesso
▪ mais escuta
▪ mais qualidade de vida.

Planejar é parte do tratamento.
Cuidar hoje evita crises amanhã.
Constância salva mais do que coragem isolada.

Hemofilia não tira o futuro.
Ela exige preparo para vivê-lo.

👉 Qual meta de cuidado precisa acompanhar você em 2026?

24/12/2025

Que este tempo nos lembre do que realmente importa: união, cuidado, esperança e novos começos.

Seguimos juntos, com mais luz, mais propósito e mais motivos para acreditar no amanhã. 🎄❤️

✨ Feliz Natal ✨

17/12/2025

Queremos mostrar a vida real de quem convive com a hemofilia no Paraná:
homens, crianças, pais, trabalhadores, artistas, esportistas.
Gente que vive, cria, trabalha, ama, se diverte e constrói histórias todos os dias.

📸 Envie uma foto que represente quem você é, não o diagnóstico.
Pode ser cozinhando, praticando esporte, no trabalho, com a família, no lazer ou mostrando um hobby ou conquista.

👉 Mostre quem você é além do diagnóstico.
Envie sua foto no nosso whatsapp e faça parte da história da APH.

PRAZO PARA ENVIO: 02/01/2026

08/12/2025

A CONITEC aprovou a incorporação do emicizumabe ao SUS para crianças até 6 anos com Hemofilia A grave, sem inibidor.

Uma decisão que transforma vidas e que dá a meninos, como o Benício, a chance de viver a infância com mais liberdade e menos limitações.

Quem convive com a hemofilia, sabe: o tratamento atual exige punções venosas, pelo menos três vezes por semana. É dor, desgaste físico e emocional, rotina que pesa no corpo e no coração das famílias. Com o emicizumabe, tudo muda: aplicação subcutânea mais espaçada, segura e com eficácia muito superior.

É a possibilidade de pular, correr, brincar e crescer sem que cada passo seja uma preocupação.
É a ciência avançando.
É a política pública respondendo.
É a comunidade sendo ouvida.

A APH celebra este avanço histórico e seguirá acompanhando cada etapa até a publicação oficial e a disponibilização do medicamento, para que todas as crianças tenham acesso de forma rápida, justa e transparente.

Essa semana celebramos o futuro. E ele sorri, assim como o Benício. ❤️💉✨

25/11/2025

🩸 Por que doar sangue é tão importante para quem vive com hemofilia?

Porque o tratamento dos hemofílicos começou, e ainda depende, do gesto de quem doa.

Antes dos fatores industrializados, só era possível tratar as hemorragias com derivados do sangue. E até hoje, muitos pacientes ainda usam produtos feitos a partir do plasma doado.

Além disso, em sangramentos graves, cirurgias ou acidentes, o hemofílico pode precisar de plasma, plaquetas ou outros componentes. Nessas horas, a doação não é só importante: é vital.

Cada bolsa doada alimenta toda a cadeia que mantém o tratamento funcionando, do banco de sangue ao hemocentro. Quando o estoque cai, quem depende de transfusão sente primeiro.

E quanto mais pessoas doam, mais garantimos:
✔️ estoque seguro
✔️ atendimento rápido em emergências
✔️ produtos confiáveis para quem precisa todos os dias

❤️ A todos os doadores e doadoras: vocês fazem parte da vida de quem convive com a hemofilia. Obrigado por esse gesto que salva, sustenta e acolhe.

Se você pode, doe sangue. Seu gesto mantém essa corrente viva.

13/10/2025

Profissional essencial para a qualidade de vida das pessoas com hemofilia.
É ele quem nos ajuda a manter a mobilidade, reduzir dores e conquistar, a cada movimento, mais autonomia e bem-estar. 💙

Com conhecimento, cuidado e dedicação, o fisioterapeuta transforma reabilitação em superação! 🙌

💙 Agradecemos ao por estar sempre conosco e por ser esse parceiro incrível no bem-estar dos hemofílicos de Curitiba. Seu cuidado e dedicação fazem toda a diferença! 🙌

✨ A APH parabeniza todos os fisioterapeutas pelo compromisso com o cuidado e pela importância que têm na vida de tantos pacientes.

Endereço

Rua Augusto Basso, 28
Curitiba, PR
82110-270

Telefone

+5541987758869

Site

http://www.fator.org.br/

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