ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas, Rua das Carnaúbas, número 167, Passaré, Fortaleza.

A Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários – ACDG, surgiu por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas. Criada em 10 de outubro de 2001 com a finalidade de defender os diretos á cidadania e reabilitação, educação, e lazer, facilita a integração social, reduz o preconceito, prestando serviço social e assistencial. A ACDG está atualmente composta por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos portadores de doenças genéticas e seus familiares, profissionais atuantes e voluntários. São realizados durante a semana no período da tarde (apartir das 14 horas) por profissionais (Médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e jurídico) atendimentos. Oferecendo um espaço acolhedor para que todos possam se sentir bem como se estivessem em suas casas, tirando a impressão traumatizante que o hospital acaba deixando nas pessoas e dando a atenção merecida aos familiares e pacientes.

Nem todos os dias são leves, e tudo bem. 💜Entre consultas, exames, terapias e tantas decisões difíceis, é fácil esquecer...
25/03/2026

Nem todos os dias são leves, e tudo bem. 💜
Entre consultas, exames, terapias e tantas decisões difíceis, é fácil esquecer o quanto você já caminhou.

Este é um lembrete carinhoso da ACDG Brasil: você está fazendo o melhor que pode com o que tem hoje. E isso é enorme.

Se precisar, pare, respire, peça ajuda. Você não precisa dar conta de tudo sozinho(a). Estamos aqui para caminhar junto com você nessa jornada rara. ✨

21/03/2026

💙✨ Dia Internacional da Síndrome de Down ✨💙
Hoje celebramos a diversidade e a beleza de cada forma de existir.

A Síndrome de Down é uma alteração genética em que a pessoa nasce com um cromossomo 21 extra. Isso pode trazer características físicas e necessidades de apoio específicas, mas nunca limita o valor, os talentos ou os sonhos de ninguém.

Na ACDG, acreditamos em:
• inclusão na escola, no lazer e no trabalho
• respeito à individualidade
• oportunidades reais de desenvolvimento

Cada conquista merece ser celebrada. Cada pessoa merece ser vista muito além do diagnóstico.

Dia Internacional da Síndrome de Edwards (Trissomia 18)A Síndrome de Edwards é uma condição genética rara, geralmente ca...
19/03/2026

Dia Internacional da Síndrome de Edwards (Trissomia 18)

A Síndrome de Edwards é uma condição genética rara, geralmente causada por um cromossomo 18 extra, que pode trazer múltiplos desafios de saúde desde a gestação e o nascimento.

Diante de um diagnóstico tão delicado, muitas famílias vivem decisões difíceis, lutos antecipados e uma avalanche de sentimentos.

Hoje, nossa mensagem é de:
• respeito às diferentes escolhas de cada família
• acolhimento sem julgamento
• apoio às mães, pais e cuidadores que vivem gestações e despedidas raras

Toda vida merece cuidado, dignidade e escuta sensível.

A odisseia diagnóstica ainda faz parte da realidade de muitas famílias raras: anos em busca de respostas, consultas sem ...
19/03/2026

A odisseia diagnóstica ainda faz parte da realidade de muitas famílias raras: anos em busca de respostas, consultas sem direção e sensação de caminhar no escuro.

No I Fórum de Roraima em Doenças Raras e Neurodivergentes, vamos falar sobre diagnóstico colaborativo, quando atenção básica, especialistas, serviços de referência, associações e famílias caminham juntos, encurtando esse percurso e ampliando chances de cuidado no tempo certo.

Porque cada mês a menos de espera faz diferença na vida de uma criança, de um adulto, de uma família inteira. 💜

OdisseiaDiagnóstica

Um dia inteiro de conteúdo, troca e acolhimento em Roraima. 🌿No dia 26/03, o Fórum vai reunir especialistas que atuam di...
15/03/2026

Um dia inteiro de conteúdo, troca e acolhimento em Roraima. 🌿

No dia 26/03, o Fórum vai reunir especialistas que atuam diretamente com neurodiversidade e doenças raras, trazendo temas fundamentais para quem está na ponta do cuidado e para quem vive a jornada no dia a dia.

Serão momentos para aprender, perguntar, refletir e transformar a prática nos serviços de saúde.
📍 CRM‑RR • Boa Vista/RR
🕗 8h às 17h

Salve este post para não perder nada da programação.

A participação social também salva vidas raras. 💜Estão abertas duas Consultas Públicas da Conitec fundamentais para noss...
13/03/2026

A participação social também salva vidas raras. 💜

Estão abertas duas Consultas Públicas da Conitec fundamentais para nossa comunidade:

🧬 Consulta Pública nº 15/2026 – Doença de Huntington
Avalia a inclusão da deutetrabenazina no SUS para tratamento de adultos com coreia associada à Doença de Huntington.
Podem e devem participar:
• pessoas com DH
• familiares e cuidadores
• profissionais de saúde
• organizações e associações

🧬 Consulta Pública Conitec/SECTICS nº 12/2026 – Acondroplasia
Trata da incorporação da vosoritida no SUS para pessoas com acondroplasia a partir de 6 meses de idade, com epífises abertas.
A acondroplasia vai muito além da baixa estatura: traz complicações multissistêmicas que impactam diretamente a qualidade de vida.

🗓 Período para enviar contribuições: 10 a 30 de março
🔗 Para participar: acesse o Brasil Participativo com seu login do gov.br, busque as consultas da Conitec e preencha o formulário com sua experiência, opinião ou vivência.

LINK NA BIO, PARTICIPE!

Sua voz mostra para o governo o impacto real dessas doenças e desses tratamentos no dia a dia.
Quando pacientes, famílias e profissionais participam, as decisões ficam mais justas, humanas e alinhadas com a vida real. 💜

ConsultaPública ACDGBrasil

Educação, ciência e cuidado caminhando juntos pela causa rara. 💜No dia 10 de março de 2026, a ACDG Brasil realiza o Simp...
09/03/2026

Educação, ciência e cuidado caminhando juntos pela causa rara. 💜

No dia 10 de março de 2026, a ACDG Brasil realiza o Simpósio ACDG – Educação, ciência e cuidado integrados às doenças raras, com uma programação especial sobre:

🧬 Mucopolissacaridoses (MPS) – sinais precoces, diferenças entre os tipos e manejo multiprofissional
🧠 Doença de Huntington – abordagens terapêuticas atuais e acompanhamento contínuo
🦴 Acondroplasia – características ósseas, avaliação contínua e terapias recentes

👩‍⚕️ Público-alvo: profissionais e estudantes da saúde, gestores, residentes e demais interessados no tema.

📍 Local: Escola Municipal de Saúde – Av. Almirante Barroso, 601 – Praia de Iracema
🕐 Horário: 13h às 17h

🔗 Inscreva-se: https://forms.gle/3kWeuCiYHPuCHqc6A

📌 Realização: ACDG BRASIL
📌 Apoiador institucional: TEVA
📌 Apoio: ESPFOR e Prefeitura de Fortaleza

Venha somar conhecimento, sensibilidade e compromisso com as pessoas que vivem com doenças raras.

💐✨ Dia Internacional da Mulher ✨💐Na ACDG Brasil, convivemos todos os dias com mulheres que são força em forma de cuidado...
08/03/2026

💐✨ Dia Internacional da Mulher ✨💐

Na ACDG Brasil, convivemos todos os dias com mulheres que são força em forma de cuidado:
mães atípicas, cuidadoras, pacientes, profissionais de saúde, voluntárias e parceiras que seguem mesmo quando o caminho é raro, cansativo e desafiador.

Ser mulher nessa jornada é:
• sentir medo e, ainda assim, continuar
• chorar escondido e voltar com o sorriso pronto
• lutar por direitos, acesso e respeito sem desistir de sonhar

Hoje, nossa homenagem é para você, mulher, que sustenta tantas histórias com o próprio coração.
Você não precisa dar conta de tudo sozinha. Aqui, sua luta é vista, sua voz é importante e sua existência já é resistência. 💜

Algumas doenças raras são herdadas de pais para filhos, outras surgem por alterações genéticas que acontecem pela primei...
03/03/2026

Algumas doenças raras são herdadas de pais para filhos, outras surgem por alterações genéticas que acontecem pela primeira vez naquela pessoa.

Entender se uma condição é hereditária ou não ajuda a planejar o cuidado, acompanhar outros membros da família e reduzir dúvidas e culpas que não deveriam existir.

Genética não é destino, mas é uma parte importante da história de muitas famílias raras.
Na ACDG Brasil, buscamos traduzir essa linguagem para a vida real, com respeito e acolhimento.

Conexões que acolhem, informam e transformam. 💜O Conexões Raras é um espaço onde pacientes, familiares e profissionais c...
03/03/2026

Conexões que acolhem, informam e transformam. 💜

O Conexões Raras é um espaço onde pacientes, familiares e profissionais compartilham vivências reais, desafios e aprendizados sobre as doenças genéticas e raras.

Cada episódio é uma chance de se sentir menos sozinho, entender melhor os diagnósticos e encontrar caminhos possíveis dentro da jornada rara.

Se você vive essa realidade ou quer apoiar quem vive, vale a pena assistir.

🖥️ Os episódios estão disponíveis no YouTube da ACDG Brasil – é só procurar por Conexões Raras e dar o play.

Assista, compartilhe e ajude essa rede de apoio a chegar ainda mais longe. 💜

Quando a informação une, o preconceito se desfaz. 💜Cada vez que aprendemos mais sobre as doenças raras, abrimos espaço p...
03/03/2026

Quando a informação une, o preconceito se desfaz. 💜

Cada vez que aprendemos mais sobre as doenças raras, abrimos espaço para menos julgamentos e mais empatia.

Informar é acolher, é enxergar a pessoa para além do diagnóstico e construir uma sociedade em que ninguém seja definido apenas pela sua condição.

Na ACDG Brasil, acreditamos que conhecimento é ponte: aproxima famílias, profissionais de saúde e toda a comunidade em uma mesma causa.

A ACDG Brasil marca presença no 3º CONRARAS – Congresso Internacional de Doenças Raras da UNILOGOS com a participação da...
01/03/2026

A ACDG Brasil marca presença no 3º CONRARAS – Congresso Internacional de Doenças Raras da UNILOGOS com a participação da nossa diretora social, Dra. Mônica Aderaldo. 💜

Em mais um espaço de troca e aprendizado, reforçamos o compromisso da ACDG com a educação em saúde, a defesa de direitos e a construção de políticas públicas que enxerguem, de fato, quem vive a jornada rara.

Cada mesa, cada palestra e cada diálogo são oportunidades de levar a experiência das famílias que acompanhamos para o centro da discussão, aproximando ciência, cuidado e realidade.

Raros, sim. Fora da pauta, nunca.

PolíticasPúblicas

Endereço

Rua Das Carnaúbas, Número 167, Passaré
Fortaleza, CE
60.743-780

Site

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Atalhos

Compartilhar

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram