ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas, Rua das Carnaúbas, número 167, Passaré, Fortaleza.

A Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários – ACDG, surgiu por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas. Criada em 10 de outubro de 2001 com a finalidade de defender os diretos á cidadania e reabilitação, educação, e lazer, facilita a integração social, reduz o preconceito, prestando serviço social e assistencial. A ACDG está atualmente composta por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos portadores de doenças genéticas e seus familiares, profissionais atuantes e voluntários. São realizados durante a semana no período da tarde (apartir das 14 horas) por profissionais (Médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e jurídico) atendimentos. Oferecendo um espaço acolhedor para que todos possam se sentir bem como se estivessem em suas casas, tirando a impressão traumatizante que o hospital acaba deixando nas pessoas e dando a atenção merecida aos familiares e pacientes.

A genética está por trás de muitas condições raras que acompanhamos todos os dias e compreender esses mecanismos é o pr...
28/11/2025

A genética está por trás de muitas condições raras que acompanhamos todos os dias e compreender esses mecanismos é o primeiro passo para cuidar melhor de quem vive com elas. 💙

Neste mês, falamos sobre Síndrome de Williams e Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) — duas condições genéticas diferentes, mas com algo em comum: o impacto que o diagnóstico precoce, o acompanhamento adequado e o acolhimento fazem na vida dos pacientes e de suas famílias.

✨ Informação também é cuidado.
Compartilhe conhecimento e ajude a fortalecer essa rede de apoio.

📣 Convite Especial – Orientações sobre Direitos de Pacientes RarosA ACDG realizará um encontro online para apresentar, d...
26/11/2025

📣 Convite Especial – Orientações sobre Direitos de Pacientes Raros

A ACDG realizará um encontro online para apresentar, de forma simples e objetiva, as principais informações sobre direitos, benefícios, acesso ao SUS e orientações essenciais para pacientes raros e suas famílias.

🗓 Data: 27/11/2025
⏰ Horário: 19h
💻 Local: Google Meet
🔗 Acesso: https://calendar.app.google/4f7AbmYbR9Geh15r6

Link Na BIO

Será disponibilizado na palestra um Mini Guia sobre Direitos para Pacientes com Doenças Raras.

Esse momento foi pensado para esclarecer dúvidas frequentes e facilitar o acesso das famílias às informações que fazem diferença no cuidado e na jornada do paciente raro.

Participe! 💙

Doar sangue é espalhar vida.Hoje e todos os dias, nosso agradecimento a quem faz esse gesto de amor. ❤️
25/11/2025

Doar sangue é espalhar vida.
Hoje e todos os dias, nosso agradecimento a quem faz esse gesto de amor. ❤️

Por trás de cada tratamento, há um pequeno herói e uma grande rede de amor. 💛Hoje, no Dia Nacional de Combate ao Câncer ...
23/11/2025

Por trás de cada tratamento, há um pequeno herói e uma grande rede de amor. 💛

Hoje, no Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil, unimos forças pela vida, pela esperança e pelo cuidado.

ACDG

O Saúde Rara, realizado na última terça-feira na Escola de Saúde, foi mais do que um evento: foi um espaço de construção...
21/11/2025

O Saúde Rara, realizado na última terça-feira na Escola de Saúde, foi mais do que um evento: foi um espaço de construção coletiva, aprendizado profundo e reafirmação do compromisso com as pessoas que vivem com doenças raras.

Reunimos profissionais dedicados e gestores para discutir desafios, compartilhar avanços e reforçar a importância do trabalho em rede.
Cada diálogo demonstrou que conhecimento, quando compartilhado, transforma realidades.

Falamos sobre diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, direitos, acolhimento e, principalmente, sobre como fortalecer políticas públicas que garantam qualidade de vida e autonomia às famílias raras.
Foi um encontro que lembrou a todos nós que a informação salva, acolhe e abre caminhos.

A presença e a colaboração de cada participante fizeram deste dia um marco de conscientização e união.
Seguimos adiante com o compromisso de levar informação, apoio e representatividade para cada pessoa rara do nosso estado e do Brasil. ✨💛

Entre milhões de combinações possíveis, há uma que é só sua. 💙 A genética conta a história de cada um de nós — e conhece...
21/11/2025

Entre milhões de combinações possíveis, há uma que é só sua. 💙

A genética conta a história de cada um de nós — e conhecer mais sobre ela é um passo importante para compreender as doenças raras e valorizar as diferenças que nos tornam únicos.

Deslize e descubra curiosidades que revelam a beleza por trás da ciência da vida. 🌱
ACDG

📣 Presenças confirmadas!No dia 18 de novembro, a Escola de Saúde Pública do Ceará (ESPFOR) recebe mais uma edição do Saú...
18/11/2025

📣 Presenças confirmadas!
No dia 18 de novembro, a Escola de Saúde Pública do Ceará (ESPFOR) recebe mais uma edição do Saúde Rara, reunindo especialistas e convidados que fazem a diferença no cuidado das doenças raras.

📍 Auditório Iracema – ESPFOR
Av. Almirante Barroso, 601 - Praia de Iracema

📅 18 de novembro
⏰ 13h às 17h30
Evento gratuito
Público-alvo: Profissionais de saúde

Estamos prontos para uma tarde de aprendizado, troca e capacitação sobre MPS, Fabry e Gaucher.
Você é nosso convidado! 💙✨

A Câmara aprovou medidas que detalham e valorizam o papel dos cuidadores de pessoas com deficiência. O texto [PL 4811/20...
17/11/2025

A Câmara aprovou medidas que detalham e valorizam o papel dos cuidadores de pessoas com deficiência. O texto [PL 4811/2024] estabelece de forma mais clara quais são as funções desempenhadas por esses profissionais, reconhecendo sua importância para a promoção da dignidade e da inclusão.

Ao esclarecer oficialmente suas atribuições, a legislação traz respaldo a uma função muitas vezes invisibilizada. A proposta vai agora para o Senado.

15/11/2025

A ACDG Brasil marcou presença no evento Porfiria em Foco, realizado pelo HGF, em uma mesa dedicada ao papel das associações de pacientes.
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Nossa entidade foi representada por Marlene Vieira, que trouxe um olhar sensível e comprometido sobre a importância do apoio às famílias, do acesso à informação e da união entre associações.
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O evento contou com o apoio da ACDG Brasil, ABRAPO (.bra.porfiria ) e ACEPDR (.oficial ), reunindo profissionais, pacientes e familiares em um momento de troca, acolhimento e aprendizado.
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Seguimos firmes na missão de fortalecer vozes, ampliar conhecimento e caminhar ao lado das pessoas que convivem com porfiria. 💜✨

Cuidar de quem vive com doenças raras começa com um gesto essencial: capacitar quem cuida. 💙✨⠀No dia 18 de novembro, o S...
15/11/2025

Cuidar de quem vive com doenças raras começa com um gesto essencial: capacitar quem cuida. 💙✨
⠀
No dia 18 de novembro, o Saúde Rara chega a Fortaleza com uma tarde inteira dedicada ao conhecimento, empatia e atualização profissional sobre MPS, Fabry e Gaucher.
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Será na ESPFOR – Auditório Iracema, das 13h às 17h30.
Av. Almirante Barroso, 601 - Praia de Iracema
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Quando profissionais se preparam melhor, pacientes recebem cuidado melhor. É assim que construímos um futuro mais humano para as doenças raras. 💛

🌍💙 14 de novembro – Dia Mundial do DiabetesFalar sobre diabetes é falar sobre cuidado, prevenção e acolhimento.Com infor...
14/11/2025

🌍💙 14 de novembro – Dia Mundial do Diabetes

Falar sobre diabetes é falar sobre cuidado, prevenção e acolhimento.

Com informação e acompanhamento adequado, é possível viver com qualidade e saúde.

Que este dia nos lembre da importância de apoiar quem convive com a doença e de fortalecer o acesso ao diagnóstico e tratamento para todos.

Hoje é o Dia Mundial do Ceratocone, uma data para lembrar que enxergar bem vai muito além da visão — envolve cuidado, at...
10/11/2025

Hoje é o Dia Mundial do Ceratocone, uma data para lembrar que enxergar bem vai muito além da visão — envolve cuidado, atenção e informação.

Falar sobre o ceratocone é ajudar mais pessoas a descobrirem precocemente essa condição e a cuidarem da saúde ocular com amor e responsabilidade. 💙

Endereço

Rua Das Carnaúbas, Número 167, Passaré
Fortaleza, CE
60.743-780

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