18/11/2024
🌟Entendendo a Síndrome de Alagille🌟
Receber o diagnóstico de Síndrome de Alagille da Lara foi um momento que virou nossas vidas de pernas para o ar. A Alagille é uma doença rara que afeta vários órgãos do corpo, como o fígado, coração, rins e ossos, e pode ser desafiadora tanto para quem vive com ela quanto para as famílias. Mas, com o diagnóstico certo e acompanhamento especializado, estamos aprendendo que é possível enfrentar esses desafios com esperança e resiliência.
Cada dia é um passo de aprendizado. A ciência tem avançado, e hoje sabemos que, com o cuidado adequado, é possível melhorar a qualidade de vida e minimizar os impactos dessa condição rara. A pesquisa está dando cada vez mais respostas, mas a visibilidade ainda é essencial para garantir que todos recebam o tratamento adequado e o apoio que merecem.
Para nós, cada pequeno avanço é uma vitória. Estamos aprendendo a viver com amor, cuidado e muito apoio, acreditando que é possível sim viver bem, apesar das dificuldades. E se você está passando por algo parecido, saiba que você não esta só. Juntos, podemos compartilhar conhecimento e dar voz às doenças raras, que muitas vezes f**am no anonimato.
Se você conhece alguém que este post possa fazer sentido, compartilhe e fortaleça nossa rede de apoio. Cada história é única, e só faz sentido quando podemos contar com o acolhimento de outras famílias. 💙
