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AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

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Brasil
Guarulhos, SP
AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

Informação de qualidade com olhar positivo e otimista sobre os desafios de conviver com a Esclerose Múltipla, seja você paciente de EM ou não.
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Partimos do princípio de que a falta de conhecimento gera o preconceito. Buscamos desmistificar a "Esclerose Múltipla" e torná-la conhecida por todos! Para isso usamos da informação, pois acreditamos que "INFORMAR É O MELHOR REMÉDIO!"

Nota ao leitor: Certos de que o "bom humor" e o "positivismo" sustentam e contribuem para o bem estar do ser humano, utilizamos vocabulário próprio para transmitir nossos conceitos e premissas:

São eles:

• ESCLEROSADO: pessoa com Esclerose Múltipla. Muitas pessoas acham essa palavra ofensiva, mas nós, da AME, sabemos que não temos culpa de ter a doença e que não é feio dizer o que se tem. Esclerosado vem da junção da palavra esclerose mais o sufixo ado de forma adjetiva: aquele que tem esclerose = esclerosado.

• TORCEDOR: amigos e familiares.

• FINANCIADORES: instituições parceiras.

29/08/2025

Ainda existe muito mito sobre a Esclerose Múltipla.
Um dos mais comuns é acreditar que ela é uma “doença de idoso”.

Na realidade, a EM atinge, em sua maioria, jovens adultos em idade produtiva (20 a 40 anos) e é considerada a doença neurológica crônica que mais causa incapacidade nesse grupo.

Levar informação correta é essencial para reduzir o estigma e reforçar a importância do diagnóstico precoce.

Compartilhe, faça parte disso e crie conexões que transformam!

29/08/2025

Os três episódios da nossa série especial de podcast sobre Esclerose Múltipla estão no ar!

Você vai encontrar informação de qualidade, histórias reais e reflexões importantes sobre diagnóstico, tratamento, qualidade de vida e o papel das conexões na jornada com EM.

Episódio 1: Minha Jornada com a EM
Episódio 2: Tratamento e Qualidade de Vida
Episódio 3: Além da EM: Propósito, Superação e Comunidade

Ouça agora no Spotify e compartilhe com quem precisa saber disso.

29/08/2025

Aquela hora que a EM te surpreende com um sintoma novo, mas a gente não perde o bom humor!

27/08/2025

Você sabia que existem três formas principais de Esclerose Múltipla e que cada uma delas tem uma progressão diferente?

Entender isso ajuda na escolha do tratamento, no acompanhamento e na forma de viver com a doença.

Não é só sobre rótulos. É sobre autonomia, informação e cuidado individualizado.

Compartilhe o conteúdo com quem precisa saber!

26/08/2025

Viver com Esclerose Múltipla não significa abrir mão da qualidade de vida.

Com adaptações, autoconhecimento e autocuidado, é possível manter autonomia e construir uma rotina mais leve e saudável.

Compartilhe com quem precisa saber disso!

25/08/2025

Ainda existem muitos mitos sobre a Esclerose Múltipla.

Um dos mais comuns é acreditar que a doença já tem cura.

A verdade é que não existe cura para a EM, mas os avanços da ciência oferecem diversos tratamentos que ajudam a controlar a progressão, reduzir sintomas e preservar a qualidade de vida.

Informação correta é a base para combater estigmas e fortalecer o cuidado.

Compartilhe e ajude a espalhar conhecimento.
Para saber mais, acesse: agostolaranja.org.br

21/08/2025

“Este mês me impulsiona a lutar por um maior entendimento e apoio para todos que vivem com esclerose múltipla, pois cada história compartilhada é um passo a mais para a inclusão e o respeito. Ao me envolver com a conscientização, transformo os desafios que enfrento em uma voz ativa, contribuindo para que outras pessoas se sintam vistas, ouvidas e apoiadas. Agosto se torna, assim, um mês de renovação, onde cada dia reforça meu compromisso em promover a saúde, a empatia e a solidariedade no combate à esclerose múltipla.”
Maika Lois
__________________________________

Histórias reais como a de Maika nos lembram que, por trás de cada diagnóstico, existe uma pessoa com sonhos, planos e coragem para recomeçar.

O Agosto Laranja é também sobre dar voz a essas experiências, porque quando escutamos e acolhemos, a jornada se torna mais leve para todos.

18/08/2025

O tratamento da Esclerose Múltipla vai muito além da medicação.

Ter uma equipe multidisciplinar é essencial para cuidar da saúde de forma completa: corpo e mente.

Lembre-se: cada profissional desempenha um papel importante na jornada com EM.

Busque integrar esse cuidado ao seu tratamento, você merece mais qualidade de vida!

13/08/2025

O diagnóstico precoce da Esclerose Múltipla pode mudar toda a jornada do paciente.

Detectar cedo significa agir rápido para reduzir inflamações, preservar funções e manter a qualidade de vida pelo maior tempo possível.

Não ignore sinais como alterações visuais, dormência, perda de força ou dificuldades para coordenar movimentos.

Se suspeitar, procure um neurologista. Na EM, cada dia conta.

05/08/2025

“Mas você nem parece doente…”

Quem convive com Esclerose Múltipla escuta isso com frequência — especialmente porque muitos dos sintomas da EM não são visíveis aos olhos.

Fadiga intensa, dores difíceis de localizar, alterações na memória, sensações estranhas no corpo...

A EM é uma doença complexa, e seus sintomas vão além do que se vê. Entender isso é essencial para oferecer acolhimento real, sem julgamentos.

Se você convive com EM, comente aqui: qual sintoma invisível mais impacta o seu dia a dia?

04/08/2025

A esclerose múltipla é uma condição que ainda sofre com muitos equívocos — e dizer que ela é contagiosa é um dos mais comuns.

Esse tipo de desinformação afasta, isola e prejudica quem já convive com os desafios da doença.

A EM não passa de pessoa para pessoa. O que ela precisa “passar” é por mais compreensão, acolhimento e acesso ao cuidado certo.

Vamos juntos desfazer os mitos e construir conexões de empatia.

Compartilhe este conteúdo com quem ainda precisa entender melhor a esclerose múltipla.

10/06/2025

Consulta Pública aberta: sua voz importa!

A Conitec está avaliando a inclusão do Cloridrato de Fingolimode como tratamento de primeira linha para pessoas com esclerose múltipla remitente recorrente de baixa e moderada atividade. É hora de garantir que as necessidades dos pacientes sejam ouvidas!

Participe e contribua com sua experiência, opinião ou relato pessoal. Sua participação pode transformar o acesso ao tratamento para milhares de pessoas!

Para participar, acesse o link na bio.

Juntos, podemos fazer a diferença!
Marque alguém que também precisa contribuir!

Endereço

Rua. São João D'Aliança, 282, Vila Rosália
Guarulhos, SP
07064-130

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http://www.amigosmultiplos.org.br/

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