Pessoas com Síndrome de Dor Complexa Regional / Distrofia Simpático Reflexa

04/08/2025

A Síndrome de Dor Complexa Regional (SDCR) é uma condição que traz desafios físicos e emocionais profundos. Para muitas pessoas, conviver com essa dor é também passar por um processo de luto por perdas, por mudanças na vida, sonhos interrompidos pelas limitações.

Os 5 estágios do luto, segundo Elisabeth Kübler-Ross: Negação, Raiva, Barganha, Depressão e Aceitação, nos ajudam a entender as emoções que surgem nessa jornada.

Cada pessoa vivencia esses estágios de forma única, com ordens e intensidades diferentes. E tudo bem!

Se você está enfrentando a SDCR, lembre-se: não precisa passar por isso sozinho(a). Procure ajuda, converse, compartilhe sua dor. O apoio é fundamental para encontrar caminhos de qualidade de vida mesmo diante da dificuldade.

Temos um grupo de apoio para pessoas com SDCR, se quiser fazer parte basta nos enviar um direct aqui no Instagram .sdcr.dsr que lhe encaminhamos o convite para participar.

Familiares, amigos e profissionais de saúde têm papel fundamental nesse processo: oferecer apoio genuíno, escuta ativa e compreensão da dor que, embora invisível, é real e debilitante.
Seja qual for o seu estágio, busque ajuda.

25/07/2025

📢 AGORA É LEI!
A dor invisível agora tem reconhecimento legal.
A Síndrome de Dor Complexa Regional (SDCR), considerada a pior dor do mundo, foi oficialmente equiparada à deficiência com a sanção da Lei nº 15.176/2025.

🎉 Essa conquista garante acesso a direitos, dignidade e inclusão para milhares de brasileiros que convivem com uma dor constante, limitante e por muito tempo ignorada.

🧬 Agora, SDCR, fibromialgia e fadiga crônica passam a ser reconhecidas como condições que geram deficiência, com todos os direitos legais assegurados.

🤝 Uma vitória histórica para quem vive com dor e luta para ser enxergado.
A partir de 2026, a justiça começa a alcançar também quem sofre em silêncio.

🔁 Compartilhe e marque alguém que precisa saber disso.

20/07/2025

📍Você sabia que existe uma dor tão intensa que é considerada a PIOR DOR DO MUNDO?

📊Segundo o Índice de Dor de McGill, a Síndrome de Dor Complexa Regional (SDCR) supera até o parto sem anestesia, fraturas, neuralgia do trigêmeo e o câncer em estágio terminal.

😖Não é exagero: a dor é queimante, constante, elétrica, e muitas vezes insuportável.

❤️‍🩹Além da dor absurda, a SDCR afeta a circulação, a sensibilidade, os nervos e os movimentos podendo causar perda funcional, limitação total e sofrimento diário.

🎗️É uma condição invisível por fora, mas devastadora por dentro.

🛑 A SDCR não é “frescura” nem exagero.
Ela precisa ser reconhecida, compreendida e tratada com seriedade.

📢 Vamos dar voz a quem sofre em silêncio.
Salve, compartilhe e marque alguém que precisa conhecer essa realidade.

🫂Temos um grupo de apoio para pessoas com SDCR, basta entrar em contato conosco via direct que direcionamos você.

❓Você tem alguma dúvida sobre a SDCR?
Encaminhe uma mensagem para nós no nosso Instagram .sdcr.dsr , estamos á disposição para ajudá-los a entender melhor essa condição.

20/04/2025

Olá pessoal,

Passando aqui para pedir a todos que sofrem com Síndrome de dor complexa regional, para que participem conosco desse movimento. Estamos a um passo de conseguirmos a tão sonhada lei de reconhecimento da nossa condição como PCD e para isso precisamos mais do que nunca unir forças e mostrar quem somos.
Todas as vidas importam, por isso precisamos dar nossos depoimentos e compartilhar com os políticos tudo que vivemos. Todos nós sabemos que não é fácil essa jornada, e que essa doença é um divisor de águas nas nossas vidas. Só conseguiremos alcançar e consolidar essa lei se todos participarem e contribuírem enviando um vídeo curto contato seu caso e o laudo. Por favor participem, venham juntos conosco nessa caminhada que é importante para todos nós. Contamos com apoio de todos vocês!

Ainda não faz parte do nosso grupo de apoio?

Entre em contato conosco que lhe enviamos o link para participar.

20/04/2025

CRPS 101: ALLODYNIA PAIN is a type of nerve pain that causes extreme sensitivity to the skin, it can be triggered by an object moving against the skin like clothing, touch and temperature changes. It's caused by a malfunction of pain-processing in the brain. It creates a syndrome known as CENTRAL SENSITIZATION of the brain which makes the brain hypersensitive (from sensory-overload) to pain, touch, bright lights, noise, and even smells.
TREATMENT: using neural retraining to "rewire" the nervous system can help Central Sensitization syndrome. Therapy programs that calm the nervous system, resets the sympathetic system (fight or flight stress response) and a specific program activates the parasympathetic nervous system (calm & rest) helps bring your mind and body back to a natural state of homeostasis or balance and harmony.
My RETRAIN YOUR BRAIN book has a specific program to activate the parasympathetic system utilizing simple mind-body techniques for natural relaxation.
RETRAIN YOUR BRAIN - CRPS Book by carol charland with 5 star amazon reviews by CRPS patients in USA UK & Canada for 4 years. Kindle version $9.99
www.amazon.com/author/carolcharland

01/03/2025

Fevereiro Roxo: Mês de Conscientização sobre Doenças Raras e Crônicas

Olá, pessoal! 💜
Fevereiro é um mês especial para a saúde, o Fevereiro Roxo dedicado à conscientização sobre doenças raras e crônicas. Essa campanha tem como objetivo informar, sensibilizar e promover a empatia em relação às pessoas que convivem com essas condições, muitas vezes invisíveis, mas que impactam profundamente suas vidas.

Hoje, vamos falar sobre uma dessas doenças: a Síndrome da Dor Complexa Regional (SDCR), uma condição rara, crônica e extremamente desafiadora.

Por que a SDCR é considerada rara?
A SDCR é classificada como uma doença rara porque afeta uma pequena parcela da população. Estima-se que a incidência seja de 5 a 26 casos por 100.000 pessoas por ano. No entanto, justamente por ser rara, muitas vezes o diagnóstico é tardio, e os pacientes enfrentam dificuldades para encontrar tratamento adequado.

1. Diagnóstico Tardio: Muitos profissionais de saúde não estão familiarizados com a doença, o que pode levar a um diagnóstico errado ou demorado.
2. Dor Invisível: A dor crônica da SDCR não é visível, o que pode levar à falta de compreensão e apoio por parte de familiares, amigos e até mesmo da sociedade.
3. Impacto na Qualidade de Vida: A SDCR pode limitar a mobilidade, causar isolamento social e afetar a saúde mental, levando a quadros de ansiedade e depressão.
O Fevereiro Roxo nos lembra da importância de dar voz às doenças raras e crônicas, como a SDCR.

Curta, comente e compartilhe!

17/02/2025

🟠 LIVE ESPECIAL: VIDA COM SÍNDROME DA DOR COMPLEXA REGIONAL E NEUROESTIMULAÇÃO MEDULAR 🟠

Você já ouviu falar sobre a Síndrome da Dor Complexa Regional (SDCR) e o tratamento com neuroestimulador medular?
Essa condição pode impactar profundamente a qualidade de vida.

Nesta live, receberemos pacientes que passaram pelo implante do neuroestimulador medular para compartilhar suas experiências reais!

Vamos falar sobre os desafios, as mudanças na vida diária e os resultados desse tratamento.

📅 Data: 18/03/2025
⏰ Horário: 19:30
📍 Onde: No Instagram, ao vivo!
sdcr.dsr

💬 Se você tem SDCR, conhece alguém que enfrenta essa condição ou quer saber mais sobre o tratamento, participe! Será um bate-papo informativo e acolhedor.

🔔 Ative o lembrete e envie suas perguntas nos comentários ou na caixinha de perguntas do story!

31/01/2025

Olá pessoal!

Já votou hoje?

Nosso projeto de lei busca equiparar a Síndrome de Dor Complexa Regional (SDCR) com deficiência, garantindo mais direitos e inclusão para quem enfrenta essa condição. Precisamos de 20 mil assinaturas para que ele chegue ao Senado.
Para isso contamos com apoio de todos vocês.

É simples, rápido, fácil, leva menos de 1 minuto e pode mudar uma vida inteira!

Siga o passo a passo ⤵️

1️⃣ Basta clicar no link que está na nossa bio, e você será direcionado para página de votação.

2️⃣ Após isso, role a tela levemente para cima e aparecerá o botão de APOIAR.

3️⃣ Faça o login usando sua senha do gov.com, coloquei seu CPF e a sua senha.

4️⃣ Confirme sua idade.

5️⃣ Confirme o seu apoio.

Pronto, está feito!

Seu apoio irá ajudar centenas de pessoas que sofrem com SDCR.

Compartilhe com mais pessoas para que possamos conseguir mais apoio.

Leva um minuto e pode mudar uma vida inteira!

Se tiver com dificuldades para encontrar o link, entre em contato conosco via direct que lhe encaminhamos o link de votação.

Vote aqui ⬇️
https://search.app/AfVGV44yAaAtZNQE6

🎗 Juntos somos mais fortes!

Call now to connect with business.

26/01/2024

Olá pessoal, deixo aqui uma mensagem de fé e reflexão para todas as pessoas principalmente para quem convive com esse desafio diário que é ser uma pessoa com Síndrome de Dor Complexa Regional.
Que essa mensagem chegue no seu coração e renove suas forças, fé e esperança.
Lembre-se sempre que a vontade de Deus é boa, perfeita e agradável. Portanto nossa dor jamais será em vão. Só o fato de sermos hoje uma rede de apoio que com certeza faz a diferença na vida de tantas pessoas, já faz valer a pena toda nossa caminhada e nos fortalece para seguir adiante com o coração cheio de alegria e paz.

Tenham todos um excelente e abençoado dia🙏🙌🧡

Com carinho,

Júlian 🧡