Pessoas com Síndrome de Dor Complexa Regional / Distrofia Simpático Reflexa

17/02/2025

🟠 LIVE ESPECIAL: VIDA COM SÍNDROME DA DOR COMPLEXA REGIONAL E NEUROESTIMULAÇÃO MEDULAR 🟠

Você já ouviu falar sobre a Síndrome da Dor Complexa Regional (SDCR) e o tratamento com neuroestimulador medular?
Essa condição pode impactar profundamente a qualidade de vida.

Nesta live, receberemos pacientes que passaram pelo implante do neuroestimulador medular para compartilhar suas experiências reais!

Vamos falar sobre os desafios, as mudanças na vida diária e os resultados desse tratamento.

📅 Data: 18/03/2025
⏰ Horário: 19:30
📍 Onde: No Instagram, ao vivo!
sdcr.dsr

💬 Se você tem SDCR, conhece alguém que enfrenta essa condição ou quer saber mais sobre o tratamento, participe! Será um bate-papo informativo e acolhedor.

🔔 Ative o lembrete e envie suas perguntas nos comentários ou na caixinha de perguntas do story!

31/01/2025

Olá pessoal!

Já votou hoje?

Nosso projeto de lei busca equiparar a Síndrome de Dor Complexa Regional (SDCR) com deficiência, garantindo mais direitos e inclusão para quem enfrenta essa condição. Precisamos de 20 mil assinaturas para que ele chegue ao Senado.
Para isso contamos com apoio de todos vocês.

É simples, rápido, fácil, leva menos de 1 minuto e pode mudar uma vida inteira!

Siga o passo a passo ⤵️

1️⃣ Basta clicar no link que está na nossa bio, e você será direcionado para página de votação.

2️⃣ Após isso, role a tela levemente para cima e aparecerá o botão de APOIAR.

3️⃣ Faça o login usando sua senha do gov.com, coloquei seu CPF e a sua senha.

4️⃣ Confirme sua idade.

5️⃣ Confirme o seu apoio.

Pronto, está feito!

Seu apoio irá ajudar centenas de pessoas que sofrem com SDCR.

Compartilhe com mais pessoas para que possamos conseguir mais apoio.

Leva um minuto e pode mudar uma vida inteira!

Se tiver com dificuldades para encontrar o link, entre em contato conosco via direct que lhe encaminhamos o link de votação.

Vote aqui ⬇️
https://search.app/AfVGV44yAaAtZNQE6

🎗 Juntos somos mais fortes!

Call now to connect with business.

24/01/2025

Estamos de aniversário 🧡🎗🥳🎈🎂👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

Hoje completamos 3 anos desse trabalho tão importante que é buscar visibilidade e apoio para pessoas com Síndrome de Dor Complexa Regional.
Gostaria de agradecer a todos que acompanham e apoiam nossos conteúdos.
É de extrema importância continuarmos a conscientização sobre a SDCR e contamos com todos vocês!

Continuem com a gente e nos ajudem a alcançar cada vez mais pessoas.

Curta, comente e compartilhe nossas postagens!

Estamos juntos nessa jornada 🧡

07/01/2025

06/12/2024

A SDCR é um ciclo complexo de dor crônica que começa com uma lesão inicial, seguida pela sensibilização periférica dos nervos, amplificação da dor no sistema nervoso central e perpetuação da dor através de disfunção autonômica e manutenção da disfunção.
Esses processos interconectados tornam o SDCR uma condição desafiadora para diagnosticar e tratar, muitas vezes exigindo uma abordagem multidisciplinar para um manejo eficaz.

Apesar dos desafios, avanços na medicina e terapias multidisciplinares muitos pacientes infelizmente não alcançam resultados satisfatórios, mas ainda nesses casos é necessário continuar o tratamento.

🟠 Disfunção Simpática : A SDCR está frequentemente associado à disfunção do sistema nervoso simpático, que regula muitas funções automáticas do corpo, incluindo o fluxo sanguíneo e a resposta ao estresse. A hiperatividade simpática pode contribuir para a dor contínua e outros sintomas como mudanças no cor e na temperatura da pele.

🟠 Manutenção da Inflamação e da Dor : A interação contínua entre o sistema simpático e os nervos periféricos sensíveis pode perpetuar a liberação de mediadores inflamatórios e pró-dor, mantendo o ciclo de dor e inflamação.

🟠 Alterações Vasomotoras e Tróficas : Uma disfunção autonômica pode levar a alterações na circulação sanguínea local, resultando em alterações no cor e temperatura da pele, além de alterações tróficas (como atrofia muscular e alterações na pele e nos ossos).

Realidade do Paciente: Reconhecer que a dor é física e que o tratamento é desafiador é crucial para oferecer suporte adequado. Não duvide jamais dos níveis absurdos de dor que as pessoas com Síndrome de Dor Complexa Regional sentem.

Ajude a concientizar mais pessoas, curta, comente e compartilhe!

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Temos um grupo de apoio para pessoas com SDCR, entre em contato conosco via direct ou através do nosso WhatsApp 47 9 8461- 2992

Juntos somos mais fortes!

05/11/2024

Novembro é o mês de conscientização sobre a síndrome da dor complexa regional.

Busque informações sobre a SDCR, acolha e apoie.
Combata veementemente o julgamento e a falta de conhecimento.
Nós precisamos do seu apoio e da sua compreensão.

Juntos somos mais fortes!

Novembro Laranja pra nós é todo dia 🎗

Temos um grupo de apoio para pessoas com Síndrome de Dor Complexa Regional, se você tem ou conhece alguém que sofra com a SDCR entre em contato conosco pelo nosso direct ou WhatsApp 47 9 8461-2992.

Siga nossa página, e nos acompanhe nos app vizinhos.






Nós ajude a concientizar mais pessoas, curta, comente e compartilhe.

08/07/2024

🎗 A síndrome da dor complexa regional (SDCR), também conhecida como distrofia simpático-reflexa, é uma condição debilitante que afeta principalmente os membros, caracterizada por dor intensa, inflamação e alterações na temperatura e na textura da pele. Para os que vivenciam essa síndrome, o impacto emocional pode ser profundo e duradouro.

😖 A dor constante e muitas vezes debilitante da SDCR não se limita ao aspecto físico. Ela penetra profundamente no tecido emocional dos pacientes, causando angústia, ansiedade e até depressão. A necessidade de sorrir e parecer bem diante dos outros é uma defesa muitas vezes necessária, não por fraqueza, mas por uma sociedade que frequentemente subestima ou minimiza a dor crônica.

🥺 A pressão para parecer normal pode ser esmagadora. Muitos pacientes se encontram escondendo sua dor, com medo de serem rotulados como "fracos" ou de serem acusados de exagerar seus sintomas. Esta necessidade de mascarar o sofrimento pode intensificar o isolamento social e a sensação de desamparo.

😔 Além disso, a SDCR pode minar a autoestima à medida que os pacientes lutam com uma condição que não é facilmente compreendida pelos outros. A falta de empatia e compreensão pode ser alienante, exacerbando o sofrimento emocional já existente.

🫂 Para aqueles que vivem com SDCR, encontrar apoio emocional é essencial. Isso pode vir de grupos de apoio, terapia e redes de suporte que entendem a complexidade tanto da dor física quanto do impacto psicológico. A educação pública sobre condições de dor crônica também é fundamental para promover uma maior compreensão e empatia na sociedade em geral.

🧡 Aqueles que lutam contra a SDCR merecem ser vistos e ouvidos com respeito, sem o peso de ter que sorrir através da dor para justificar sua experiência.

🤝 Não Julgue, apoie!

❓️Quer saber mais sobre a SDCR?
Dê uma olhada no nosso feed e nos nossos destaques, também ficamos à disposição para sanar qualquer dúvida.

💪🏻Juntos somos mais fortes!




simpático-reflexa

08/07/2024

⚠️ A síndrome da dor complexa regional não é dor psicológica e também não é espiritual👻

🚫 Então antes de sair falando 🎃 vem cá que nós te ensinamos gratuitamente.

🎗 Síndrome de dor regional complexa (SDCR) é uma condição gravemente incapacitante que geralmente afeta os sistemas nervoso central e periférico dos membros, após lesão ou cirurgia. Os principais sintomas são dor intensa, inchaço, perda de amplitude de movimento, mudanças de temperatura e alterações na pele. Embora a SDCR possa ocorrer em qualquer lugar do corpo, ela geralmente afeta um braço, perna, mão ou pé.
A SDCR geralmente ocorre após um trauma, como uma fratura ou cirurgia podendo ocorrer tambem em amputação. Ainda assim, pode ocorrer até mesmo após uma lesão menor, como uma torção no tornozelo.
Também pode se espalhar para outras áreas do corpo.

▶️ Em casos raros, a SDRC aparece espontaneamente, sem causa aparente.

➡️ Além disso a SDCR é dividida em dois grupos:

Tipo 1: Também chamada de distrofia simpática, que se desenvolve sem dano nervoso conhecido.
Tipo 2: Também chamada de causalgia, que é o resultado de danos nervosos específicos.

🚨 O grau de dor é severo e geralmente é muito maior do que a lesão normalmente causaria. Se seu médico acha que você está lento para melhorar após "cirurgia de rotina", vale a pena considerar um diagnóstico de SDCR.

♿️ Pode e deve ser considerada deficiência física motora e sensitiva.

🧑‍⚕️ Não existe uma receita pronta para o tratamento, é preciso uma abordagem multidisciplinar contínua focada na reabilitação e alívio da dor.

🏥 O tratamento da SDCR é complexo e muitas vezes não resulta em alívio completo dos sintomas, sobretudo se iniciado tardiamente.

🔥 Infelizmente não existe cura para a síndrome da dor complexa regional, mas com tratamento correto, diagnóstico precoce e educação sobre a SDCR as chances de obter um prognóstico favorável ou um alívio são maiores.

🫂 Temos um grupo de apoio para pessoas com SDCR, se você tem ou conhece alguém que sofre dessa condição por favor nos indique para que possamos acolhê-lo.

12/05/2024

Olá pessoal 🧡

Passando para desejar um feliz dia das Mães, para todas as mamães que acompanham a nossa página e especialmente para as mamães guerreiras que enfrentam o desafio de ser uma pessoa com Síndrome de Dor Complexa Regional.
Recebam todo nosso apoio e carinho todos os dias.
Obrigado por fazerem parte desse movimento tão importante de conscientização e também para todas que fazem parte do nosso grupo de apoio que é uma família linda.
Mesmo com todas as adversidades que enfrentamos, vocês sempre são acolhedoras e amorosas com nossos irmãos de jornada.
Parabéns pelo seu dia e continue conosco, juntos venceremos.
Que Deus abençoe grandemente cada uma de vocês com toda sua bondade!
Conte com nosso apoio e carinho sempre 🧡🫂👏🏻👏🏻👏🏻

28/03/2024

Olá pessoal, para facilitar o entendimento sobre o que é a síndrome de dor complexa regional, preparamos essa postagem cheia de informações e explicações pertinentes para que possa tirar dúvidas e também mais pessoas sejam conscientizados dessa síndrome que afeta a vida de várias pessoas que nesse momento estão lutando pra conseguirem ter qualidade de vida.

➡️ Entenda o que é a síndrome de dor complexa regional:

🟠 Diagnóstico

🟠 Prognóstico

🟠 Plano de tratamento

🟠 Gravidade e Complexidade

Não Julgue a Dor de Ninguém, sobretudo se você não conhece sobre o assunto.

Busque informações e aprendizado, ficamos à disposição para sanar dúvidas e para acolher quem precisa.

Temos um grupo de apoio para todas as pessoas que passam por esse desafio.

Basta entrar em contato aqui mesmo pela nossa página ou no WhatsApp 47 9 8461 2992

22/03/2024

26/01/2024

Olá pessoal, deixo aqui uma mensagem de fé e reflexão para todas as pessoas principalmente para quem convive com esse desafio diário que é ser uma pessoa com Síndrome de Dor Complexa Regional.
Que essa mensagem chegue no seu coração e renove suas forças, fé e esperança.
Lembre-se sempre que a vontade de Deus é boa, perfeita e agradável. Portanto nossa dor jamais será em vão. Só o fato de sermos hoje uma rede de apoio que com certeza faz a diferença na vida de tantas pessoas, já faz valer a pena toda nossa caminhada e nos fortalece para seguir adiante com o coração cheio de alegria e paz.

Tenham todos um excelente e abençoado dia🙏🙌🧡

Com carinho,

Júlian 🧡

14/01/2024

Atenção para atualização do nome das nossas páginas do Instagram, Facebook e tik-tok.

A expressão "Pessoas com Síndrome de Dor Complexa Regional" é preferida em muitos contextos porque destaca a pessoa em primeiro lugar, enfatizando sua identidade antes da deficiência.
Já a expressão "portadores de SDCR" pode ser considerada mais antiga e menos centrada na pessoa, pois sugere que a deficiência é algo que a pessoa carrega.

A abordagem centrada na pessoa busca promover uma linguagem mais inclusiva e respeitosa, reconhecendo que as pessoas têm diversas identidades além de suas deficiências.

Sendo assim nosso novo @ é:
sdcr.dsr

Compartilhem essa informação importante e fiquem ligados a nossa página pois teremos mais novidades!

Att,

Júlian

🎗🧡🫂

09/01/2024

Às vezes, a força não está apenas na resistência individual, mas na conexão que criamos uns com os outros.
Aqui, estamos unidos pela compreensão profunda da Síndrome da Dor Complexa Regional (SDCR) e pelo poder transformador de uma rede de apoio.

🤲 Por que uma Rede de Apoio Importa:

Empatia Sem Limites: Neste espaço, a empatia transcende as palavras. Aqui, compreendemos a dor, a luta e celebramos as vitórias, porque cada pequeno passo é uma conquista extraordinária. 🏆

Força na União: Juntos, somos mais fortes! Esta comunidade é um farol de apoio, iluminando os dias sombrios e mostrando que ninguém enfrenta a SDCR sozinho. 💪🌈

Partilha de Experiências: Trocar histórias é uma fonte poderosa de conforto. Cada experiência compartilhada aqui é uma luz guia para aqueles que estão navegando pelos desafios da SDCR. 🕯️📖

Incentivo Constante: Nos momentos de cansaço, encontramos encorajamento. Nos momentos de dúvida, encontramos confiança. Juntos, impulsionamos uns aos outros para seguir em frente, mesmo quando a jornada parece íngreme. 🚀🧡

Junte-se à Nossa Família:

Se você enfrenta a SDCR ou está aqui como um aliado compassivo, este é um espaço de compreensão, apoio e esperança. 🤗
🎗 Vamos espalhar a conscientização, celebrar a resiliência e construir pontes que conectam corações.

Quer fazer parte do nosso grupo de apoio?
Entre em contato pelo número 47 98461-2992, ou aqui mesmo pelo Instagram.
Estamos a disposição!