Instituto FIBRA do Cariri - Portadores de Fibromialgia

29/08/2023

12/07/2023

INFORMATIVO IMPORTANTE

Desde o dia 06/07/2023 tivemos problema com a nossa conta do INSTAGRAN que ficou desativada temporariamente.

Estamos tentando com todos os recursos possíveis ativá-la novamente para que possamos interagir com mais alcance.

Por enquanto faremos nossas postagens somente pelo FACEBOOK.

Agradecemos a compreensão de todos.

INFIBRECE – Instituto de Fibromialgia e Doenças Relacionadas do Ceará.

12/07/2023

É com prazer que anunciamos que a partir de maio de 2023, o INSTITUTO FIBRA DO CARIRI passou a atuar pelo nome INFIBRECE – Instituto de Fibromialgia e Doenças Relacionadas do Ceará.

A mudança nos leva a novos horizontes e um maior desenvolvimento para nossa Instituição.

Acreditamos que poderemos auxiliar melhor nossos associados, e continuar a fazer um trabalho cada vez melhor.

NOTA: A partir de maio de 2023, o novo nome do Instituto estará presente em todas nossas comunicações, ofícios e redes sociais. Os números de telefone e endereço dos encontros serão mantidos os mesmos.

18/01/2023

Cinco Verdades sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)

Médico Reumatologista e Associação de Pacientes esclarecem principais dúvidas sobre o LES.

O LES é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos ou sistemas de forma lenta e progressiva ao longo de semanas ou meses, tendo fases com maior atividade de doença e períodos de remissão. A doença exige cuidados e precisa do acompanhamento de especialista, preferencialmente o reumatologista.

Para desmitificar algumas máximas que cercam a doença, o médico Dr. Odirlei André Monticielo, professor Associado do Departamento de Medicina Interna da FAMED/UFRGS, chefe do Serviço de Reumatologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Coordenador do ambulatório de Lúpus Eritematoso Sistêmico do HCPA, juntamente com o coordenador de advocacy do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará (Garce), Marco Aurélio, comentam sobre as verdades da enfermidade. Marco chama atenção para a consulta pública nº017 e a importância da contribuição com a opinião da população quanto a incorporação de novos tratamentos para o Lúpus no SUS.

O link para a participação da Consulta Pública do Lupus é:

https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sctie-n-01-2023-opiniao-belimumabe-intravenoso

A sua opinião é muito importante, junte-se a nós!

17/01/2023

Muitas pessoas com lúpus já tentaram tratamento com hidroxicloroquina e corticoide e já utilizaram terapias imunossupressoras, mas ainda assim não conseguiram controlar os sintomas da doença.

Nesse caso é necessário tratar com medicamento biológico para aliviar os sintomas e essas pessoas terem mais qualidade de vida. No entanto, o SUS ainda não disponibiliza esse tipo de tratamento.

Mas chegou a hora de mudar isso!

Se você acha que o SUS deve disponibilizar o tratamento biológico para pessoas com lúpus, participe da consulta pública 01/23 e dê sua opinião sobre a inclusão de belimumabe para lúpus no SUS.

Você pode opinar pelo link: bit.ly/lupusnosus

O link também está na bio.

É preciso fazer o login no site gov.br para participar.

Ficou com dúvida sobre como participar?

Comente este post com sua dúvida que vamos lhe ajudar.

14/12/2022

Pessoas com dermatite atópica grave que têm plano de saúde, poderão receber a única opção de imunobiológico aprovado no Brasil.*

Arraste para o lado e saiba como a sua opinião pode ajudar a garantir que os pacientes adultos com dermatite atópica grave tenham acesso a esse tratamento pelos planos de saúde.

Opine na consulta pública pelo link abaixo e selecione a UAT - 55

bit.ly/ANS106 (o link também está na Bio)

*Para referências e mais informações sobre a consulta pública, acesse: bit.ly/referDA

REPOST:

22/08/2022

Aconteceu em Fortaleza de 18 à 20 de Agosto o Fórum de Líderes Rede Nordeste de Associações Reumáticas.Foi um momento de muito aprendizado através das palestras ministradas e a troca de experiências com as associações que estavam presentes no evento.

Agradecemos ao GARCE ( Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará ) por todo empenho e dedicação com que fomos acolhidos nesses dias na cidade do sol Fortaleza.Uma programação repleta de carinho e muito afeto.Voltamos pra casa com a bagagem repleta de novidades para multiplicar em nossa Instituição.

18/08/2022

Izabel Cristina - Presidente do Instituto Fibra e Rafaela Leal da Diretoria de Comunicação, estão na Capital Fortaleza para participar do Fórum de Líderes Rede Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos promovido pelo de 18 à 20 de Agosto de 2022.

26/05/2022

O Instituto Fibra do Cariri se entristece com a perda da sua companheira de luta NININHA.Amiga atuante e sempre presente na luta pelas causas do Instituto.Que o Deus da vida possa consolar toda a família que sofre nesse momento de dor e saudade.

Gratidão amiga e guerreira de Fibra 💐

12/05/2022

12 de Maio dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia

A fibromialgia é uma síndrome que se caracteriza por dores musculares generalizadas e crônicas, que podem durar mais de três meses, sem apresentar, no entanto, evidências de inflamação nos locais doloridos.

A doença é relativamente comum e, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, afeta cerca de 2,5% da população mundial, com uma maior incidência em mulheres do que em homens, sobretudo entre 30 a 50 anos de idade.

Os sintomas são vários, sendo a dor difusa em músculos e articulações os mais evidentes, geralmente associados a outros, como fadiga, distúrbios do humor, dificuldades de concentração, depressão, ansiedade e alterações do sono.

O diagnóstico de fibromialgia não pode ser feito por exames laboratoriais ou de imagem e é eminentemente clínico, com o médico analisando criteriosamente o histórico do paciente, exames físicos e outros que auxiliam a afastar condições que podem causar sintomas semelhantes.

A doença ainda não tem cura e suas causas não são totalmente esclarecidas.

Aqui na região existe o Instituto Fibra do Cariri que é uma associação não governamental sem fins lucrativos que atua na cidade de Juazeiro do Norte há mais de 10 anos,no intuito de acolher e orientar os portadores de Fibromialgia da região do Cariri.Atualmente com 180 membros cadastrados.

Seus encontros são realizados uma vez por mês com palestras voltadas ao bem estar e qualidade de vida ,para os fibromiálgicos e muitas outras ações voltadas a ajudar quem sofre dessa síndrome dolorosa.

Uma grande conquista do Instituto Fibra do Cariri foi a carteirinha de prioridade recebida no dia 30 de Dezembro no auditório do Cerest em Juazeiro do Norte .Essa conquista se deve pela luta e empenho dos amigos e parceiros do Instituto Fibra e , Secretaria de Saúde de Juazeiro do Norte e o Prefeito .

No evento estavam presentes a Diretoria do Instituto, alguns membros, a secretaria de saúde Francimones,sub secretário Dr.Roberto Sampaio, Vereador Márcio Jóias e Vereador Alexandre Sobreira.

Foi um momento de grande alegria.Agora esperamos que os espaços públicos da nossa cidade reconheçam e dêem prioridade de atendimento nos setores públicos e privados ao portador de Fibromialgia.

Vamos juntos lutar por dias melhores,com mais conquistas como essa e qualidade de vida para todos os fibromiálgicos da Região do Cariri.

Parabéns guerreiros e guerreiras de Fibra !

22/04/2022

A presidente do Instituto Fibra e a Diretora de Comunicação reuniram-se hoje pela manhã com a Gerente do Sesc Juazeiro ,para planejamento e parceria das futuras ações do Instituto.

Em especial o mês de Maio em alusão ao dia 12 de Maio de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia.

Agradecemos o acolhimento e engajamento de toda equipe em todos os encaminhamos já traçados para essa grande e valiosa parceria.

Aguardem, que vem muita coisa boa por aí...

28/03/2022

Atenção para a nova data da palestra.Será no próximo dia 02 de Abril às 09h da manhã na Escola Maria Amélia Bezerra.

Convidamos todos os membros do Instituto Fibra do Cariri para esse importante momento de retomada de encontro presencial com a palestra: Como ressignificar a dor.

Teremos a satisfação de receber a palestrante e os psicólogos , e a fisioterapeuta como convidados.

Não deixe de participar e conhecer como lidar com a dor no seu dia a dia.

Fiquei atento (a) ao dia e horário 👇

02 de Abril às 09:00h na Escola Maria Amélia Bezerra

25/02/2022

Se você tem Fibromialgia,fique atento para este importante comunicado do Instituto Fibra.

Só devem comparecer os NOVATOS para cadastro e recebimento de documentação para a carteirinha de prioridade.

Para os membros já VETERANOS haverá um encontro no próximo dia 12 de Março.

Acompanhem por aqui que vamos anunciar todas as reuniões.

18/02/2022

Vídeo esclarecendo dúvidas e perguntas de como participar do Instituto Fibra do Cariri e adquirir a Carteirinha de Prioridade da Fibromialgia.

🕹 Assista o Vídeo

15/02/2022

👉Arrasta para o lado👉

O ano de 2022 começou com muitas novidades e boas parcerias para o Instituto Fibra do Cariri. Gratidão para todos os envolvidos que disseram sim nessa parceria🤝, e estão abraçando esse causa junto conosco.Concedendo assim oportunidade de atendimento e acompanhamento para os associados do Instituto.Mas as novidades e parcerias estão só começando...

Quer saber como participar? Acompanha nossas redes que vamos informar tudo por aqui 🗣







kennedyamaral

27/12/2021

Acompanhe hoje às 15:45h a entrevista da Presidente do Instituto Fibra no programa Mãe das Dores em Missão pela TV Web Mãe das Dores, falando sobre a missão do Instituto e Apoio aos portadores de Fibromialgia.

24/12/2021

O Instituto Fibra do Cariri na pessoa da sua presidente Izabel Cristina Moura, deseja para todos os membros,amigos e associados do Instituto um Feliz Natal de muita luz, paz, amor,saúde e união entre as famílias.

Que a sagrada família de Nazaré: Jesus,Maria e José faça morada em cada lar nesse dia especial.

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