Retina Amapá

29/05/2025

Ministério da Saúde libera em junho painel de retinopatia no SUS (exame genético )

Após 4 anos de muitas caminhadas até o gabinete do Coordenador de Doenças Raras na SAES/MS, Dr.Natan Monsoris de Sá, solicitando a inclusão no SUS do Painel de Retinopatia, obtive a grande notícia…

CONSEGUI!!

Em Junho teremos o exame no SUS. Uma conquista da Retina Brasil através da Consrlheira Nacional de Saúde Sylvia Elizabeth.
Agora começa outra batalha, que é solicitar na ANS para implantar no rol de procedimentos nos planos de saúde e é claro que vou usar minha atuação como titular na Câmara Técnica da ANS e na Cosaude.
O vídeo abaixo é um recorte do segundo Seminário de Doenças Raras que organizei na Comissão Intersetorial de Atenção à Pessoas com Patologia do Conselho Nacionall de Saúde (CIASPP/CNS) onde sou Coordenadora.
Vamos em frente!

TESTE GENÉTICO NO SSUS

02/05/2025

.2º SEMINÁRIO NACIONAL DOENÇAS RARAS

🧬”Somos Raros, mas Somos Muitos"🧬

📍Dia 13/05/2025 - 13:00h 30min

💠Mesa de Abertura
Convidados:
- Dr. Alexandre Padilha - Ministro da Saúde
- Dr. Natan Monsores de Sá - Coordenador Geral de Doenças Raras/SAES/MS
- Fernanda Sans Magano - Presidente CNS
- Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP/CNS

📍14:00h às 16:30h

💠Mesa 01
🧬A importância do mapeamento das doenças genéticas e a genética oftalmológica.

Convidados:
- Dra. Ilda Vanessa Doederlein Schwartz - médica geneticista, consultora em doenças raras e presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica
- Dra. Juliana Ferraz Sallum - Profa. Livre Docente do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP

🧬Banco de Dados das pessoas com doenças raras.

Convidado: ⁠
- Dr. Natan Monsores de Sá – SAES/MS

Coordenação de mesa:
– Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da CIASPP/CNS. Conselheira Nacional de Saúde - Retina Brasil e Presidente da Associação de Retinopatia Norte Fluminense
- Vita Aguiar de Oliveira - Associação Superando Lúpus/ Doenças Raras e Presidente da Casa Brasileira União Huntington.

📍16:00h 30min às 17:00h 30min

💠Mesa 02
🧬Políticas Públicas para Atenção Integral e Multiprofissional às Pessoas com Doenças Raras

Convidados:
- MS/SAPS
- MS/SAES
- Dra. Renata Tibyrica - Defensora Pública

Coordenação de mesa:
- Derivan Brito da Silva - Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP

📍17:00h 30min às 18:00h 30min

💠Mesa 03
🧬Acesso a medicamentos para o Tratamento de Doenças Raras

Convidados:
- MS/DAF

Coordenação de mesa:
- Rosairlene Serafim - ABRATO
- Alex Gomes Motta – Coordenador da Comissão Intersetorial de Vigilância em Saúde – CIVS

📍Dia 14/05/2025 - 09:00h às 11:00h

💠Mesa 01
🧬O impacto da judicialização no acesso ao tratamento para doenças raras.

Convidados:
- Defensor Público - Dr. Ramiro Nóbrega Sant’Ana
- MS/financiamento
- Coordenador da Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento – COFIN - Getúlio

Coordenação de mesa:
– Maria Clara Migowski Pinto Barbosa – ADB - Aliança Distrofia Brasil, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ
- Mauri Bezerra – Coordenador adjunto da Comissão Intersetorial de Orçamento e Financiamento – COFIN

📍14:00h às 15:30h

💠Mesa 02
🧬Os desafios das doenças raras do sangue: um debate frente as instâncias do SUS

Convidados:
- MS/DAET - Coordenação geral do sangue
- CONASEMS - Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde
- CONASS - Conselho Nacional dos Secretários de Saúde
- Talita Garrido - Conselheira Nacional de Saúde segmento dos usuários representante da ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia.

Coordenação de mesa:
- Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto – Coordenadora da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP/CNS e Coordenadora adjunta da Comissão Intersetorial de Atenção a Saúde das Pessoas com Deficiência - CIASPD/CNS
- Derivan Brito da Silva - Coordenador Adjunto da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias – CIASPP

📎Comissão Organizadora - CIASPP/CNS

- Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto - Conselheira Nacional de Saúde - Retina Brasil
- ⁠Derivan Brito da Silva - Conselheiro Nacional de Saúde - COFFITO
- ⁠Rosairlene Serafim - Conselheira Nacional de Saúde - ABRATO
- ⁠Vita Aguiar de Oliveira - Associação Superando Lúpus / Doenças Raras
- ⁠Maria Clara Migowski Pinto Barbosa - Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do RJ
- ⁠Natália Pimentel - Assessora Técnica/CNS

Inscrição somente para participação remota/on-line

https://forms.gle/2568VBKsQoDGhegW7

08/03/2025

Olá! Eu sou a Amélie, sua assistente de AI multimídia acessível integrada ao WhatsApp.
Minha idealizadora é a Belle Utsch.

Quer conhecê-la? Fala com ela em 👇🏼

https://beacons.ai/belleutsch

Quer entrar no grupo oficial da Amélie? O link é 👇🏼

https://chat.whatsapp.com/C0Ys7pQ6lZH5zqDD9A8cLp

Meu repositório f**a em 👇🏼

https://github.com/manelsen/amelie

Esses são meus comandos disponíveis para configuração:
- .cego - Aplica configurações para usuários com deficiência visual

- .audio - Liga/desliga a transcrição de áudio

- .video - Liga/desliga a interpretação de vídeo

- .imagem - Liga/desliga a audiodescrição de imagem

- .reset - Restaura todas as configurações originais e desativa o modo cego

- .ajuda - Mostra esta mensagem de ajuda

Contato para adicionar no WhatsApp 👇🏼

+55 31 99334-0000

RETINA CAMPOS

Bot que liga o Whatsapp com o Gemini Flash. Contribute to manelsen/amelie development by creating an account on GitHub.

19/09/2024

*LIVE RODAS DE CONVERSA SOBRE DOENÇAS DA RETINA e DHR*

Data: 19 de setembro às 19:30 h

Local: YouTube Retina Campos

https://www.youtube.com/live/P5eD6Znx_QI?si=8ZqOZ6ZUeKH3x5UQ

*Acessibilidade em libras*

- ⁠Roda de Conversa sobre: DHR-Doenças Hereditária de Retina, evolucao dos Estudos Clínicos e pesquisas para DHR no Brasil e no exterior.

-Dra. Mariana Vallim Salles
Doença de Stargardt e Coroideremia

-Dra. Rosane Guazi Resende
Doenças com gene R.P.G.R e Síndrome de Usher

-Dra. Fernanda Otoni Porto
Retinose Pigmentar e a Optogenética

Abertura: Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto e Ana Maria Motta

- Duração: 50 mim; Perguntas: 35 min;










👁



Card com fundo branco sendo que na parte superior há o logo e título do evento: Rodas de Conversa sobre Doenças da Retina e DHR.
Abaixo há desenho de ondas nas cores azuis.
No lado esquerdo há ícones e texto ao lado:
Um monitor: Online via Youtube
Uma agenda: 19 de setembro de 2024
Um relógio: 19:30 horas
No lado direito destacam-se os palestrantes com suas respectivas fotos e nomes e pela ordem de cima para baixo: -Dra. Mariana Vallim Salles, Dra. Rosane Guazi Resende, Dra. Fernanda Otoni Porto e abaixo há fotos e nomes das apresentadoras: Sylvia Elizabeth - Retina Campos e Ana Maria Motta - Retina Pernambuco.
Na parte inferior do card tem uma faixa comprida cor azul e da esquerda para direita há texto: Apoio e o logotipo Retina Brasil e a seguir texto: realização e os logotipos Retina Campos, Retina Espírito Santo, Retina Pernambuco, Grupo Virtual Stargardt e Síndrome de Usher Brasil.

Roda de Conversa sobre: DHR-Doenças Hereditária de Retina, evolucao dos Estudos Clínicos e pesquisas para DHR no Brasil e no exterior.-Dra. Mariana Vallim Sa...

16/09/2024

LIVE RODAS DE CONVERSA SOBRE DOENÇAS DA RETINA e DHR

Data: 17 de setembro às 19:30 h

Local: YouTube Retina Campos

https://www.youtube.com/live/883ow955SKQ?si=iggUtyVq7xDEIBpW

*Acessibilidade em libras*

- Roda de conversa: Uveíte, Retinopatia da Prematuridade e Retinopatia Diabética.

- Dra. Telma Florêncio e Dr. Luiz Roisman

Abertura:
Sylvia Elizabeth de A. Peixoto e Ângela Souza

Mediador: Roberto Martins de Camargo

Duração: 45 mim; Perguntas: 30 min; Considerações finais: 15 min

Organização:
Retina Campos, Retina Espírito Santo, Retina Pernambuco, Grupo Síndrome de Usher Brasil e Grupo Virtual Stargardt

Apoio: Retina Brasil

Participe!!









👁



Card com fundo branco sendo que na parte superior há o logo e título do evento: Rodas de Conversa sobre Doenças da Retina e DHR.
Abaixo há desenho de ondas nas cores azuis.
No lado esquerdo há ícones e texto ao lado:
Um monitor: Online via Youtube
Uma agenda: 17 de setembro de 2024
Um relógio: 19:30 horas
No lado direito destacam-se os palestrantes com suas respectivas fotos e nomes e pela ordem de cima para baixo: Dra. Telma Florêncio e Dr. Luiz Roisman e abaixo há fotos e nomes das apresentadoras: Ângela Souza – Retina Brasil e Sylvia Elizabeth – Retina Campos
Na parte inferior do card tem uma faixa comprida cor azul e da esquerda para direita há texto: Apoio e o logotipo Retina Brasil e a seguir texto: realização e os logotipos Retina Campos, Retina Espírito Santo, Retina Pernambuco, Grupo Virtual Stargardt e Síndrome de Usher Brasil.

Roda de conversa: Uveíte, Retinopatia da Prematuridade Retinopatia Diabética- Dra. Telma Florêncio e Dr. Luiz Roisman

02/01/2024

👁👁👨🏻‍🦯CONVITE👨🏻‍🦯

Você tem DHR, doença hereditária de retina, como retinose pigmentar, distrofia de cone-bastonete, doença de Stargardt, coroideremia, síndrome Bardet-Bied, Retinosquise e outras ou DMRI, retinopatia diabética, edema macular diabético ou qualquer outra doença visual?
Venha interagir conosco no WhatsApp!

Entre no link abaixo, PORTAL DO GRUPO, diga seu nome e a patologia que será adicionado.

https://chat.whatsapp.com/IlxScLLLxcf6HgRmCAAktA

Bem vindo (a) !

WhatsApp Group Invite

24/04/2023

Você sabia que o Plano Nacional de Saúde atual não trata da saúde ocular?*
*Partiicipe no WhatsApp da Conferência Livre Nacional da Retina Brasil para ter todas informações sobre a conferência no dia 11 de maio.

Link para WhatsApp

https://chat.whatsapp.com/KkBhVZgHqDzGcYqthIBGpf

Participe!!!

👁O Brasil que temos. O Brasil que queremos: SUS e a garantia com a saúde ocular.

25/02/2023

Seminário Virtual Doenças Raras, DMRI e Retinopatia Diabética
Dia: 28/02/2023 (terça-feira)
Hora: 18h 30min às 21h 40min

Apoio: Retina Brasil

Organização:
• Retina Campos - Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto
• Retina PE - Ana Maria Motta
• Retina ES - Lilian Jardim Gonçalves Stefenoni

Colaboradores:
• Retina Rio - Maria Aparecida Riobom
•Grupo Virtual Stargardt - Roberto Camargo, Ailtom Cataldi e Telma Pereira
• Sindrome de Usher Brasil - Ana Lucia Perfoncio
• Grupo Virtual RD - Alzeni Araújo de Oliveira
• Grupo Virtual DMRI - Olga Narcisa Petroni Paschoini

Transmissão: YouTube Retina Campos👇🏼

https://www.youtube.com/watch?v=GJxK3BHvZDI

O Seminário será acessível em Libras.

Programação
♦️18h 30 min - Abertura: Retina Campos, Grupo Virtual Stargardt e Retina Brasil
♦️18h 35 min às 19h 25 min - Doença Raras
⏺ Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum e Dr. José Ronaldo de Carvalho

• A importância do Teste Genético
• Atualização das pesquisas para DHR

♦️19h 30 min - Apresentação: Retina PE, Retina ES, Grupo Virtual DMRI
♦️19h 35 min às 20h 25 min - Degeneração Macular Relacionado à Idade (DMRI)
⏺ Dra. Fernanda Belga Otoni Porto e Dr. Luiz Roisman

•Prevenção
• Tratamentos e atendimento no SUS
• Pesquisas

♦️20h 30 min - Apresentação: Retina Rio, Síndrome Usher Brasil e Grupo Virtual RD
♦️20h 35min às 21h 25 min - Retinopatia Diabetica - RD
*⏺ Dra. Rosane Guazi Resende e Prof. Dr. Alexandre G. Pinheiro*

• Prevenção
• Sintomas da RD
•Tratamentos
• Atendimento no SUS

IMPORTANTE: entre cada assunto será disponibilizado dez minutos (10min) para perguntas e respostas.












Descrição da imagem: Card retangular de fundo branco parte superior com letras contornadas de preto: Seminário Virtual Doenças Raras, DMRI e Retinopatia Diabética. Da direita para esquerda a foto dos seguintes médicos Dr. Luiz Roisman, Dra. Rosane Guazi Resende, Profa. Dra. Juliana Ferraz Sallum, Dra. Fernanda Belga Otoni Porto, Prof. Dr. Alexandre G. Pinheiro e Dr. José Ronaldo de Carvalho

25/09/2022

Depoimento emocionante de Bruna, a primeira paciente na América Latina, que usou a terapia Luxturna.
Evento na Câmara Municipal de São Paulo, 24/09/2022- Dia Mundial da Retina - Encontro Retina Brasil e Retina São Paulo.
Bruna representa a esperança de todos nós.
Já aconteceu a segunda cirurgia e dessa vez em hospital público, Hospital São Paulo com equipe da Dra. Juliana Sallum.