28/02/2024
🧒🏽🚸 Você sabia que três em cada quatro casos de doenças raras ocorrem em bebês ou durante a infância no Brasil? Sendo um total de 13 milhões de pessoas portadoras de algum desses problemas de saúde.
De acordo com a OMS, uma doença é considerada rara quando afeta, em média, até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil. Existem entre 6.000 e 8.000 tipos de doenças raras no mundo, e, para 95% dos casos, não há cura.
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado hoje, reforça que reduzir o tempo necessário entre o diagnóstico e o início do tratamento é o principal fator para garantir a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
O teste do pezinho, feito logo após o nascimento de um bebê, representa a principal maneira de diagnosticar uma doença rara. Essas enfermidades costumam ser crônicas, progressivas e degenerativas, mas podem ser controladas.
Alguns sintomas incluem:
⚠️ Crianças que têm convulsões, não conseguem mamar e possuem dificuldade para respirar.
⚠️ Quando o bebê tem a pele amarelada, manchas no corpo e a barriga acumula líquidos sem explicação, além de a criança ser muito sonolenta e apresentar dificuldade para acordar.
Entretanto, muitas doenças raras não apresentam sintomas visíveis, e os principais problemas registrados no Brasil e no Amazonas são:
1. Anomalias congênitas (80% das doenças raras têm causa genética).
2. Doenças autoinflamatórias (febre, dores pelo corpo e inchaço nas articulações).
3. Enfermidades não genéticas raras (como um tipo de esclerose neurodegenerativa).
4. Problemas de saúde autoimunes (distúrbios no sistema imunológico).
5. Algumas doenças infecciosas (como hanseníase e varíola).
6. Anomalias de manifestação tardia (surgem na fase adulta).
Colabore para a conscientização sobre as doenças raras e na inclusão das pessoas portadoras. 💗
E para cuidar da saúde com mais praticidade, é importante levar seu bebê com frequência às consultas médicas!
