O que acontece quando um psiquiatra infantil agrega a maternidade atípica?!
Esta página foi criada para contar a nossa história a partir do diagnóstico do Bê e a busca pela evidência científica para auxiliar no seu desenvolvimento.
19/10/2022
Logo no início da faculdade de medicina me dei conta do quanto as pessoas “abrem” as portas da sua vida pra gente…. E da responsabilidade que era isso!!! Aos poucos fui podendo usufruir dprazer que também existe nisso, Sem medo de construir vínculos que se misturam!!!
Mas eu não sabia o quanto, de verdade, isso era importante pra minha vida! Até eu adoecer.
Acho que todo mundo pensa no sentido da vida. Quando comecei a ler as mensagens das “minhas famílias “ entendi que, pra mim, muito do sentido da vida está no meu trabalho.
Ontem foi o dia médico e estou no lugar de paciente. Começando um processo muito doloroso se reabilitação.ontem foi o dia médico e eu não atendi ninguém. Foi um dia bem difícil… em que estou afastada de coisas que fazem muito sentido pra mim!!
Tô entanto com todas as minhas forças poder voltar para o que faz sentido!!
Parabéns aos meus amigos médicos, aos que cuidaram de mim, em@especial a ., a e ao
30/09/2022
No dia 8 de setembro eu publiquei essa foto. Na foto, eu não apareço mas eu garanto pra vocês que havia um sorriso de orelha a orelha. Eu estava no hospital de clinicas de Porto Alegre junto com a para discutir o caso que já relatei aqui que tem aquele bando de gente f**a envolvida. Eu estava emocionada em estar discutindo, um caso dentro de uma perspectiva totalmente comportamental. Uma mudança de cultura tão importante que precisamos fazer a respeito do tratamento do autismo.
No final da discussão (dizem, pois eu não lembro) sai da sala por não estar me sentindo bem. Aqui existe um hiato, onde acordo na UTI do HCPA tentando entender o que havia acontecido.
Eu, aos 43 anos de idade, sem nenhuma doença prévia, sem fatores de risco, tive uma hemorragia cerebral em função de uma má formação que me habitava e, obviamente, eu não sabia. A malformação arteriovenosa (MAV) cerebral é uma doença caracterizada pela presença de um enovelado de vasos anormais que se interpõem entre artérias e veias, semelhante a um novelo de lã. Ou seja, eu estava no lugar certo na hora certa. Fui atendida rapidamente e isso salvou a minha vida.
Foram 17 dias de UTI. Muita dor, muita angústia e um monte de coisas que quero escrever sobre - mas que ainda me fazem chorar e chorar é uma péssima opção quando se tem dor de cabeça.
Aos pouquinhos fui voltando a vida e me dando conta do quanto de carinho, amor e orações eu recebia… e vocês não tem ideia da forçar que isso me trazia!! O quanto me sentia abraçada pelas minhas “famílias”! O quando tenho uma família e amigos maravilhosos que estiveram presentes em todo processo.
Agora estou em outro hospital, já sabemos o tamanho da “MAV mãe” e temos um plano de destruí-la na próxima segunda-feira!!! Tenho aí uma longa jornada de recuperação pós UTI, mas estou viva e sem sequela nenhuma!!!
Sou uma jovem senhora de 43 anos pós AVC tentando entender que tive mais uma chance e vou me agarrar nela com unhas e dentes!!!
Muito obrigada por todas as mensagens recebidas, todas as orações, energia positiva, benzedura!!!
Tem história que a gente só entende quando lê de trás pra frente… essa é uma delas!!
08/09/2022
Pessoal, Dra Lisiane Motta estará afastada de todas as suas atividades pelos próximos dez dias. Necessitou passar por um procedimento cirúrgico de urgência, mas está se recuperando bem. Solicitamos a compreensão de todos nesse momento, e desde já, agradecemos todos os votos de pronta recuperação. Abraços, Vanessa.
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Desde o diagnóstico do Bernardo, no início de janeiro de 2019, eu quero escrever sobre isso. Quando falo com amigos, quando dou aula sobre o tema , quando escrevo algo na minha página pessoal, ouço que preciso escrever sobre o tema, que preciso contar o que fizemos, o que sofremos, o que choramos, com quem contamos, o que deu certo pra nós, o que não deu. Por outro lado, já ouvi que "talvez nem dê pra perceber que ele é autista", então porque falar?
A história não é minha... é nossa! É da nossa família e de diversos amigos que estão conosco nesta girada de chave. Alguns já estavam na nossa vida e vieram juntos, outros foram se juntando... e o Bê nos trouxe muitas pessoas especiais. Falar da nossa história expõe a todos nós. Demorei pra decidir se eu tinha esse direito... muito mais pelo Bê. A Naty me perguntou um dia se vamos contar pra ele que é autista... Mas quanto mais estudo e mais o tempo passa, mais percebo que ele será sempre autista, por melhor que ele esteja... ele é diferente. Não existe cura! Existe uma melhora absurda - inimaginável pra mim no inicio desta jornada - mas ele tem e, acredito eu, terá para sempre, um cérebro autístico, uma maneira atípica de lidar com situações cotidianas.
Contar a nossa história é a melhor forma de lutar contra tudo aquilo que nos machuca e que podemos modificar. Não é fácil... não existe milagre! Isso é eu não posso modificar; não posso excluir o autismo da vida do meu filho; das nossas vidas. Precisamos aprender dia-a-dia a lidar com o seu jeito; precisamos parar e pensar qual a melhor técnica de lidar com aquele comportamento naquele momento - e evitar o enlouquecimento familiar. Não tem romance... Um filho é um filho! Dá trabalho... um filho autista dá muito trabalho. Se eu pudesse escolher, ele seria autista? Não, não seria. Se tu pudesse escolher, teria um filho diabético? Isso não quer dizer que ele não é maravilhoso! Isso não quer dizer que a gente não aprenda com ele todos os dias; que a gente não curta cada pequena vitória de uma forma muito mais intensa. O autismo está na nossa vida! Ele veio pra ficar... não foi convidado a entrar, mas hoje queremos que ele esteja confortavelmente sentado na melhor poltrona da sala... que abra a geladeira e sinta-se a vontade para pegar água ou comer algo que deseja. Queremos que seja nosso íntimo... só assim poderemos ajudar no desenvolvimento do Bê.
E o que podemos mudar? Contar a nossa história é contar sobre a busca da evidência científica! É a busca por profissionais qualificados DE VERDADE... é saber que nome, sobrenome não tem nada a ver com o que saber o que fazer com o meu filho! Isso me assustou muito mais que o autismo. Contar a nossa história e falar de tratamento de excelência foi a forma que eu escolhi de lidar com o Autismo. Eu sou psiquiatra infantil e eu não sabia o que fazer quando o B teve o diagnóstico. Eu sabia muito pouco e boa parte do pouco que eu sabia tava errado. A primeira coisa que precisamos mudar, é, APENAS, a nossa CULTURA sobre autismo... ou seja... QUASE TUDO. A melhor maneira da gente combater o preconceito é com conhecimento! E isso, meus amigos... a gente tem adquirido na teoria e na prática, 24h/dia!
Seja bem vindo a nossa história! A compartilhar conosco a nossa busca constantes a sermos melhores dentro da atipia!
