AGAM - Fibrose Cística

AGAM - Fibrose Cística A Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM) é uma entidade filantrópica que trabalha para orientar fibrocísticos e seus familiares.

Dia 08 de setembro marca a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística. 💜A data foi escolhida pois neste dia, em 1989, fo...
08/09/2024

Dia 08 de setembro marca a passagem do Dia Mundial da Fibrose Cística. 💜

A data foi escolhida pois neste dia, em 1989, foi publicada na Revista Science a descoberta do gene causador da fibrose cística, o condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR).

Este trabalho representou um marco importante na área de pesquisas sobre a patologia, e por isso é lembrado anualmente por toda a comunidade de fibrose cística ao redor do mundo.

➡ Para conhecer mais sobre a doença e descobrir como fazer parte do Setembro Roxo, acesse o site oficial da campanha em setembroroxo.org.br..

Hoje é dia 05 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.Vamos aproveitar essa data pa...
05/09/2024

Hoje é dia 05 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

Vamos aproveitar essa data para conhecer mais sobre a doença?

🛑 Os principais sintomas da fibrose cística são tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura.

👣 Sua triagem pode ser feita no Teste do Pezinho, logo nos primeiros dias de vida do bebê.

🧬A confirmação do diagnóstico é realizada pelo Teste do Suor ou exames genéticos, exames que podem ser feitos em qualquer fase da vida.

Apesar de variar de caso para caso, o tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos, enzimas pancreáticas, vitaminas, realização de fisioterapia respiratória, inalações e a prática regular de atividades físicas.

Quer saber mais?

➡ Acesse https://setembroroxo.org.br/ e conheça mais sobre a fibrose cística e o Setembro Roxo.

Recadinho super bacana! ✨No dia 24 de setembro, às 19h, acontecerá o "Respiração Consciente", que vai abordar a importân...
26/08/2024

Recadinho super bacana! ✨

No dia 24 de setembro, às 19h, acontecerá o "Respiração Consciente", que vai abordar a importância dos exercícios de respiração para a saúde física e mental.

O encontro é promovido pelo Felipe E'spín̈dola, psicanalista, e pelo Jefferson Veronezi, fisioterapeuta, com o apoio do Instituto Unidoa pela Vida, e será de forma online (via Meet) e gratuita.

Para participar e receber informações e conteúdos sobre o tema, acesse o canal do WhatsApp no link abaixo:

https://whatsapp.com/channel/0029VagbEXAKmCPPe1FPDg0D

🫁🧘‍♂️✨

   : Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?Como seria se...
02/09/2023

: Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?

Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la?

Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro. 💜

Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis.

Por isso, saber mais sobre a doença pode fazer a diferença e salvar vidas. A fibrose cística ainda não tem cura, mas tem tratamento.

➡ Acesse setembroroxo.unidospelavida.org.br para saber mais sobre a campanha.

🤩 A protagonista da campanha deste ano é a Alicia, diagnosticada com fibrose cística, e sua família linda e

📸: As fotos que você verá durante a campanha são da incrível

💜 E as artes do Setembro Roxo deste ano foram feitas por nossa Agência parceira

Repost  : Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! 🎉O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivaca...
03/08/2023

Repost : Dia histórico para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil! 🎉

O medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve recomendação final favorável para a incorporação no SUS da Conitec.

➡ A decisão foi tomada nesta quinta-feira (03/08), durante a 121ª reunião da Comissão.

Essa é a maior e mais esperada conquista de toda a comunidade da fibrose cística do Brasil, que com muita luta e por meio de suas contribuições e articulações durante a Consulta Pública, conseguiu reverter a recomendação inicial da Conitec, que era desfavorável à incorporação da tecnologia no SUS.

📑 Agora, a recomendação final da Conitec é enviada, por meio de um relatório técnico, ao Secretário da SECTICS, responsável pela decisão final sobre a incorporação da tecnologia no SUS.

De acordo com a Lei 12.401/2011 e o Decreto 7.646 (art. nº 25), a partir da publicação da decisão de incorporar a tecnologia, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta do medicamento no SUS. Ou seja, o Ministério da Saúde terá 180 dias para disponibilizar a tecnologia a partir da data de sua publicação no Diário Oficial da União.

➡ Saiba mais clicando no link da bio do ou acessando o site.

Agradecemos o apoio de todos que batalharam tanto para que essa notícia se tornasse realidade. Provamos, mais uma vez, que unidos somos muito mais fortes!

Muito obrigado! 💜

Endereço

Rua Ramiro Barcelos, 2350/subsolo/sala 0063C
Porto Alegre, RS
90035-003

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