16/08/2023
Continuação.... Jessica e seu esposo logo tratou de fazer a família crescer e foram nove meses aguardando a chegada da pedra mas preciosa que existe em nossas vidas Jéssica se tornava mãe e sua filha chegou trazendo muita alegria para a família.
Depois que Jéssica e seu esposo já estavam juntos a um ano e três meses mas ou menos o primo dela fez o cadastro da Jéssica no hospital rede Sarah na Barra da Tijuca,e o seu esposo com seus contatos conseguiu marcar atendimento pra Jéssica num posto de saúde em Bangu onde lá deu o encaminhamento para o hospital Deolindo couto em Botafogo e assim eu e o meu filho levamos a Jéssica nessas consultas onde o médico do Deolindo couto pediu um teste genético mas esse teste seria feito no Gafre na tijuca o médico do Deolindo couto deu pra gente na época dois caminhos para a medicação da Jéssica ( 1 ) caminho séria os medicamentos paliativos medicação essa que ela usa até a data de hoje porque como a doença não tem cura mas tem tratamento mesmo assim não é eficiente ( palavras do médico ) ( 2 ) caminho era o tetrabenazini que é uma medicação importada e mas uma vez vem toda a burocracia do governo com a importação do remédio o médico falou que se entrasse na justiça nos conseguíamos o remédio de graça mas nós faltava o laudo pra confirmar a doença de huntington sem contar com as sequelas graves que essa medicação poderia causar na paciente porque cada paciente e diferente uns dos outros então optamos por ficar com a ( 1 ) opção é assim ficou as consultas hora no Deolindo couto hora no Gafre mas nunca tivemos o resultado do teste genético porque hora dava inconclusivo hora o Gafre perdia o resultado e sempre tínhamos que está refazendo o teste genético durante o tratamento da Jéssica nessas duas unidades ele fez uso de varios medicamentos mas todos eram e são paliativos
durante essa espera a Jéssica foi chamada no rede Sarah ( obs: todas as consultas e medicações da Jéssica foram após o nascimento da sua filha ).
Quando fomos na primeira consulta em junho de 2016 no rede Sarah a doença já tinha evoluído um pouco na época não sabíamos se essa evolução da doença tinha a ver com a gravidez a médica pediu pra repetir todos os exames e ressonância que ja tinham sido feitos anteriormente e refez o teste genético onde esse veio confirmar a doença de huntington ali ficamos sabendo que a gravidez da Jéssica contribuiu para a evolução da doença pois a médica me falou que a doença de huntington tem tudo a ver com quadro emocional do paciente e a gravidez faz isso ela mexe com o nosso emocional por completo Aparti daí começava uma enorme batalha eram consultas 2 vezes na semana quase que o dia todo com fono, nutricionista, fisioterapia, psicólogo, exames de todos os tipos, exame de imagem, vários médicos no consultório continua....
