28/02/2026
Doenças raras não são tão raras quanto parecem. Entender é o primeiro passo para acolher.
Milhões de pessoas convivem diariamente com condições crônicas, progressivas e muitas vezes pouco compreendidas. O caminho até o diagnóstico costuma ser longo. O acesso ao tratamento, desafiador. E o impacto emocional e familiar é profundo.
Doenças raras são condições de saúde que acometem um pequeno número de pessoas na população, definidas no Brasil como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 habitantes. Há milhares de tipos de doenças raras identificados globalmente, estimativas atuais apontam para mais de 6 000 a 10 000 condições distintas e a maioria tem origem genética. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas vivam com alguma doença rara, globalmente, centenas de milhões de pessoas.
No Brasil, existe uma Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras (Portaria nº 199/2014), que prevê cuidado integral, centros de referência e atendimento multiprofissional.
Mas informação ainda é uma das maiores ferramentas de transformação.
Falar sobre doenças raras é:
✔ ampliar consciência
✔ reduzir estigmas
✔ fortalecer famílias
✔ cobrar políticas públicas efetivas
✔ promover cuidado baseado em ciência e humanidade
Aqui no Grupo Escolhas, acreditamos que cada história importa e que o cuidado precisa ser técnico, integrado e sensível.
Se você conhece alguém que enfrenta uma doença rara, compartilhe este conteúdo.
Informação pode encurtar caminhos e aliviar sofrimentos.