SenhorRim Sou mulher, mãe e médica e tenho Doença Renal Policística Autossômica Dominante.

Atualmente , estágio 5 de doença renal crônica, preciso da hemodiálise para me manter viva enquanto não recebo a benção de um transplante de rim.

💚 SETEMBRO VERDE 💚E para nós, que aguardamos por nossa benção da vida nova, vida renovada, ou o termo que você desejar u...
11/09/2022

💚 SETEMBRO VERDE 💚
E para nós, que aguardamos por nossa benção da vida nova, vida renovada, ou o termo que você desejar usar pra classificar as possibilidades para a vida de quem recebe essa chance…. Segue a dica !

Ontem compartilhei um post antigo pra acessar sua posição e situação na lista de transplante através do site, via www.

Daí uma seguidora me trouxe a informação de que a funcionalidade de consulta via app do está funcionando 🎉👏🏼👏🏼.

Então fiz um novo post pra quem já tem o app instalado.
Se não tem , um bom motivo pra baixar o app !

03/09/2022

Trouxe dos stories pro feed pq muita gente comentou.
Sobre um cateter de Tenckhoff mal posicionado…

A imagem que peguei é do site como se vê claramente no print. Não é o meu exame, tá?

Usei como exemplo de uma boa imagem de quando o cateter sai da posição correta dele (que é no fundo de s**o de Douglas) como já expliquei antes … e o meu girou e foi lá pra cima fo abdomen espetar onde não devia.

Passou 3 dias fora do lugar…. Usei laxativo conforme prescrição e ele voltou pro lugar, láaaa no fundo de s**o. 🤪

Literalmente… s**o !

OBS: ainda não faço a DP, estamos testando o cateter e ele vem sendo reprovado em todos os te**es 🥺. Difícil demais portar um cateter que me provoca dor diária e que não funciona adequadamente nos te**es.

Sigamos… hoje é o D30 de dor. O D30 de cateter…

Tantas vezes já respondi a pergunta curiosa:“Renata, com qual creatinina você entrou em hemodiálise?”Sempre respondo a v...
20/07/2022

Tantas vezes já respondi a pergunta curiosa:
“Renata, com qual creatinina você entrou em hemodiálise?”

Sempre respondo a verdade nefrológica: creatinina não indica método de substituição da função renal ( , ou ).

A creatinina é SIM, um indicador de saúde renal além de muitos outros. Mostro aqui 3 exemplos de adultos , todos com função renal normal mas a idade , o s**o e o peso diferenciam muito o resultado final do clearance estimado por fórmula.
✏️ clearance estimado porque o clearance medido precisa de coleta de urina de 24h e coleta também de amostra de sangue pra dosar a creatinina.
✏️ só por nascer mulher já temos tendencia a um menor clearance mas não impacta, porque tanto o clearance de 130 do caso 3, como o de 90 do caso 2, são rigorosamente NORMAIS.

Então, fixe sua atenção no que realmente importa. O caso 1, apesar de 60ml/min de estimativa do clearance , está com boa função renal considerando todos oa fatores envolvidos.
Somos seres vivos, não somos expressão matemática em que valores iguais impõem resultados iguais.

Você sabia dessa diferença ? Conta aqui o que você pensava do assunto.

Ai que cansaço ouvir isso ! Fosse realmente verdadeira essa afirmativa tão cruel, eu estaria muito mal mesmo.Ao longo de...
09/06/2022

Ai que cansaço ouvir isso ! Fosse realmente verdadeira essa afirmativa tão cruel, eu estaria muito mal mesmo.

Ao longo desses 30 meses com cateter , de uso ininterruto… foi tanto aprendizado meu, sobre ele, sobre ele em relação ao meu corpo , e só assim pude ouvir esse tipo de fala que ainda me dá uma emoção ruim porém não me afeta.
Não sou número de resultado de laboratório, sou o conjunto de todos os MEUS esforços em manter minha adesão ao tratamento:
▫️não faltando sessões ,
▫️tomando os medicamentos na hora certa
▫️não faltando às consultas
▫️mantendo os exames de pré-transplante atualizados todos os anos, até mesmo para verificar muitos aspectos de nossa saúde.

Não sou exemplo de nada, e resolvi expor minha vida aqui pra , quem sabe , ajudar vocês a se cuidar mais, a aderir mais ao tratamento.

Ainda que seu cateter não vá dar 400ml de fluxo, ainda que sua fístula não dê 450 de fluxo, existe vida sim, e vida boa.

Quando algum Dono da Verdade com CRM válido, invalidar você e seu acesso, peça pra esse ser dar uma ideia de como fazer diferente.
Só saber apontar problema não nos ajuda. Precisamos que nos apontem soluções.

Já tive a fase de fazer amigos na escola, na faculdade.Depois a gente vira adulto e os amigos também são aqueles do trab...
01/06/2022

Já tive a fase de fazer amigos na escola, na faculdade.
Depois a gente vira adulto e os amigos também são aqueles do trabalho, das atividades físicas…
E quando vem os filhos chegam também os pais dos amigos dos filhos (que começaram o ciclo de amizades deles na escola 🤩).
Os amigos de redes sociais que pra mim começou no … tão bom !
Já tinha vivido todos esses e se uma doença não topasse comigo, me trazendo aqui pro com um propósito, não teria o ciclo das amizades do Instagram ❤️❤️.
Hoje foi dia de tirar a amizade da tela do celular e conhecer a ! Que papo bom, fluido, alegre e leve.

Brindamos mais um transplante, uma benção na vida de quem o recebeu (segredo🤫).

12/04/2022

Os stories mais vistos de meu perfil, muito comentados e achei valioso demais esse debate pra deixar tudo no arquivo.

Uma peça de quase 3 minutos pra nos levar a reflexão e pensar “como posso mudar essa realidade que me incomoda?”… se isso te incomoda.

Sou uma gota no oceano , posso não parecer nada mas se fosse uma gota na colher seria o suficiente pra transbordar.
Então transborde, faça-se ser visto e respeitado.
E sempre estarei aqui pra te ouvir ou ler nos desabafos da vida dura no deserto 🌵 que compartilhamos.

Seguimos caminhando, juntos no coração, buscando RESPEITO e mais DIGNIDADE no tratamento.
❤️

  E tantas são as coisas que vem povoando minha mente … e hoje queria falar desse quadro.Meu filho encomendou uma arte (...
31/03/2022



E tantas são as coisas que vem povoando minha mente … e hoje queria falar desse quadro.

Meu filho encomendou uma arte (pintura sobre canvas) que me descrevesse e me deu no 2021.

Uma emoção sem tamanho, e um presente que se renova a cada vez que olho pra ele.

Essa sou eu nos olhar do meu filho, sob interpretação da artista .

E você ? Esse quadro tem relação em como VOCÊ ai me vê?
Quer falar pra mim um pouco de como VOCÊ me vê?

♨️ Alerta de post polêmico pra gerar reflexão ♨️Há alguns anos a ‘mocinha’ da vez é a vitamina D que na realidade nem vi...
17/03/2022

♨️ Alerta de post polêmico pra gerar reflexão ♨️

Há alguns anos a ‘mocinha’ da vez é a vitamina D que na realidade nem vitamina é.
Há muitos anos sabemos que pele, e participam em diferentes etapas para a síntese final daquele que vai regular em parte, o metabolismo do cálcio nos ossos.

Todo renal crônico que se preze pode até não entender nada de sua doença, mas sabe que tem que manter seus níveis de vitamina D e cálcio estáveis.

Na foto 1️⃣ foco nos meus suplementos vitamínicos, na verdade não tomo combinados , vou usando conforme a necessidade e na quantidade que meu corpo precisa.
No atual momento estou repondo suplemento de , e … além da .

Esse post não tem intenção de esgotar o assunto mas fazer aparecer a reflexão sobre tratamentos à base de milhares de unidades de vit D por semana, e parar pra refletir QUAL O IMPACTO DISSO NO ORGANISMO?

E não : 50.000UI por semana não evitarão que você desenvolva aquela doença 🦠 viral 🤭… Vit D tem sim um efeito ainda não muito definido mas real em nossa imunidade porém não precisa de 40, 50 ou 100.000 UI pra isso.

🔺Ponto 1: nosso organismo não precisa disso indefinidamente (diferente quando prescrito 1 dose de milhares pra dar um boost);

🔺Ponto 2: esse tratamento é caro, num cenário em que já temos muitas despesas com nossa doença.

🔺Ponto 3: excesso de vit D pode causar calcificações fora do osso.

Aos colegas médicos,
Vamos avaliar o real CUSTO x BENEFÍCIO de todo tratamento proposto.

E não caiamos no conto do custo fútil. 🤭
( para paciente entender, custo fútil se refere aquele tratamento sem evidências de que vá trazer melhora no cenário da doença tratada)

Estava separando a roupa de ir na hemodiálise amanhã (porque sim, ainda guardo uns rituais bem femininos tipo esse ).Os ...
15/03/2022

Estava separando a roupa de ir na hemodiálise amanhã (porque sim, ainda guardo uns rituais bem femininos tipo esse ).
Os coloquei ali pendurados como sempre faço.

De repente a luz do sol entrando, era tanta luz… 🌟🌟🌟

Tanta luz entrando que resolvi eternizar. Nada demais, só o registro de um hábito meu, numa luz que achei bonita.

Precisa de mais motivos pra publicar alguma coisa ? 🤩

Vida vivida ao vivo e em cores e sem filtro dessa vez (dessa vez 😀).Uma N Sra Desatadora dos Nós feita em     .A sintoni...
05/03/2022

Vida vivida ao vivo e em cores e sem filtro dessa vez (dessa vez 😀).

Uma N Sra Desatadora dos Nós feita em .

A sintonia foi tanta que estamos vestidas da mesma cor , ❤️ vermelho sangue na túnica e manto azul de proteção e luz.

É isso que digo a vocês hoje : vamos manter nossas mentes e corações protegidos no credo que for o seu, proteja seu , sua alma, deixe o que lhe é tóxico de lado.
Afinal, amigos queridos, lembrem-se de que os rins são grandes órgãos de detox e nós não os temos 😳 mais !

F**a a dica, evite a intoxicação 😉.

Sacou a mensagem?

Deslize para o lado para saber as dúvidas mais comuns sobre  .Já tenho vídeos, destaques mas sempre recebo pedidos por m...
26/02/2022

Deslize para o lado para saber as dúvidas mais comuns sobre .

Já tenho vídeos, destaques mas sempre recebo pedidos por mais posts sobre o cateter.

Comente aqui se ainda ficou com dúvidas!
Aproveita pra compartilhar com o amigo ou parente que usa cateter ou que não sabe se pode usar ou não .

❌se for compartilhar no seu feed use apps de , por favor . 😁

23/02/2022

Os stories vieram pro feed… de novo. Recebi pedidos para que pudesse compartilhar, e até mesmo, pacientes querendo usar minha voz pra dizer:
“Presta atenção nisso aqui !”

Fiquem à vontade pra compartilhar e mostrar. To tratando de forma carinhosa e bem explicativa uma situação que incomoda muito a nós, pacientes.

🎯 dessa vez o post é para as .

Endereço

Rio De Janeiro, RJ

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