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19/12/2025

**** Palavras reais de pessoas reais: o limite da resiliência****

"Aqui vai uma pergunta para meus companheiros de Méniére. Vocês já tiveram um dia em que simplesmente desabaram em lágrimas? Quer dizer, eu mal consigo parar de chorar. Acho que estou apenas cansada.

Cansada de não conseguir ouvir direito, cansada de estar cansada sem motivo aparente, cansada de perder momentos importantes da vida, cansada de não conseguir dirigir para lugar nenhum. Estou cansada de me sentir tão mal, desequilibrada, com crises de desmaio...

Seis anos e contando. Nunca tive um colapso assim. Talvez sejam as festas de fim de ano. Não sei. Algum de vocês já passou por esse processo de luto pela perda da saúde? Espero que isso não dure muito. Normalmente sou uma pessoa muito otimista. Não gosto nada dessa sensação."

(escrito por P., enviado via DM)

Essa mensagem é um abraço em forma de desabafo que todos nós, em algum momento, precisamos dar e receber.

Você está vivendo não é apenas um "dia ruim", é o esgotamento da resiliência.
​A resposta para sua pergunta é um sonoro "Sim, todos nós já passamos por isso". É perfeitamente normal, e até necessário, desabar em lágrimas depois de seis anos sustentando o peso de uma doença tão invisível e agressiva.

​O que ela está sentindo é exatamente o processo de luto pela perda da saúde. Não é apenas "estar doente"; é o luto pela liberdade de dirigir, pela clareza da audição, pela energia que sumiu sem aviso e pela espontaneidade que a Ménière rouba.

​O "Cansaço do Cansaço": Existe uma fadiga crônica na Ménière que não é física, é o esforço mental constante que o cérebro faz para tentar equilibrar um corpo que o labirinto está desorientando.

​O Gatilho das Festas: Você mencionou as festas de fim de ano, e isso faz todo o sentido. O final do ano traz uma pressão social por alegria, barulho, encontros e retrospectivas. Para quem tem Ménière, o fim de ano pode ser um lembrete cruel de tudo o que foi perdido ou dos momentos que foram evitados pelo medo da crise.
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​ Esse colapso não significa que você deixou de ser uma pessoa otimista. Significa apenas que você é humana. Chorar não é sinal de fraqueza; é a válvula de escape para uma pressão que se acumulou por seis anos. Às vezes, precisamos "limpar o sistema" com as lágrimas para conseguir encontrar forças para o próximo dia.

​O luto não é um caminho reto. Ele vai e volta. Essa tristeza profunda que está sentindo agora não vai durar para sempre, mas você precisa de permissão para senti-la hoje.

​Desejo a você (e a todos) a coragem de aceitar esses dias de sombra, sabendo que eles fazem parte da jornada de quem luta contra um gigante invisível todos os dias.

Você é muito mais forte do que imagina, justamente por ter aguentado seis anos antes de permitir que as lágrimas caíssem.


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11/12/2025

*****Palavras Reais de pessoas reais: (enviado por DM) Essa doença arruinou a minha vida ****

" Fico aqui deitada me perguntando como alguém que sofre disso consegue levar uma vida normal.
Me sinto amaldiçoada. O que estou fazendo de errado?
Já tentei tantos tratamentos diferentes, injeções, tomo remédios, mudei meu estilo de vida, minha alimentação, reduzi o sódio ao mínimo e evito cafeína… e mesmo assim continuo tendo crises de queda e vivendo com vertigem constante.
Quando não estou tendo crises, sinto como se fosse ter uma a qualquer momento. Estou sempre me sentindo mal. Simplesmente não sei mais o que fazer e perdi toda a esperança. Só precisava desabafar em algum lugar. Estou muito triste e decepcionada por isso ter definido minha vida."

Olá à você que enviou esta mensagem por DM. Quero começar por acolher a dor imensa, a frustração e o desespero que transbordam desta mensagem. O seu depoimento é um grito honesto de quem está completamente esgotada, e você precisa saber que o seu sofrimento é real, válido e completamente compreensível. Sinto muito que a doença esteja roubando a sua vida dessa forma e causando essa sensação de estar "amaldiçoada".

​Por favor, pare e respire. Você pergunta: "O que estou fazendo de errado?" A resposta é simples: você não está fazendo nada de errado.

​O problema não está na sua falta de esforço. O problema está na natureza agressiva e refratária da sua doença. Você tentou tudo: a dieta rigorosa, a redução de sódio, as injeções, as mudanças de vida, e o fato de os sintomas persistirem (crises de queda, vertigem constante e o medo paralisante de uma nova crise) mostra que você está lutando contra um dos tipos mais resistentes de Ménière. A falha é da doença em responder ao tratamento, e não sua.

​A sensação de que a Ménière "arruinou" e "definiu" a sua vida é o luto legítimo que acompanha a perda de controle sobre o próprio corpo. Permita-se sentir essa tristeza e essa decepção. É um fardo pesado demais para ser carregado sozinha.

​Para quem tentou todos os caminhos convencionais sem sucesso, é hora de discutir com o seu otoneurologista a possibilidade de tratamentos para casos refratários, que são abordagens mais intervencionistas e focadas na redução da vertigem constante, como procedimentos cirúrgicos de descompressão ou até mesmo terapias destrutivas controladas, se for o caso. Além disso, o medo constante de cair e a ansiedade exigem um apoio psicológico dedicado para que você possa tentar quebrar esse ciclo de pânico que a mantém sempre "se sentindo mal".

​Não perca a esperança na busca por alívio, e saiba que, mesmo que a estabilidade pareça impossível agora, o seu desabafo aqui é um ato de coragem e um primeiro passo para não se sentir mais tão isolada. Por favor, seja gentil consigo mesma. Você está fazendo o seu melhor.


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06/12/2025

****​A Investigação do Vírus Herpes simplex na Etiologia da Hidropsia Endolinfática e da Doença de Ménière.****

*A Relação Entre Herpes Simplex e Doença de Ménière

​A Doença de Ménière é um distúrbio do ouvido interno caracterizado por uma tríade de sintomas: vertigem recorrente, zumbido (acufeno) e perda auditiva flutuante. A causa primária é o excesso de líquido (hidropsia endolinfática) dentro do labirinto.

​A ligação com o HSV é baseada no seu comportamento neurotrópico:

*​1. A Hipótese Viral e o Ouvido Interno
​Neurotropismo: O HSV tem a capacidade de permanecer latente em gânglios nervosos. O gânglio responsável pela inervação da audição e do equilíbrio é o gânglio vestibulococlear.

​Reativação e Inflamação: A hipótese sugere que a reativação do HSV latente nesse gânglio pode causar uma inflamação ou dano na região do ouvido interno, especificamente nos ductos e membranas responsáveis pela drenagem da endolinfa (o líquido do labirinto).

​Hidropsia Endolinfática: Essa inflamação viral (neurite) poderia interferir no mecanismo de regulação do líquido, levando ao acúmulo excessivo de endolinfa (hidropsia endolinfática), que é a característica patológica da Doença de Ménière.

*​2. Evidências de Pesquisa
​Presença do Vírus no Líquido: Alguns estudos relataram ter encontrado DNA ou anticorpos do vírus Herpes simplex nos líquidos da orelha interna (perilinfa) de pacientes com Doença de Ménière, sugerindo que o vírus pode estar ativo ou presente no local da doença.

​Respostas ao Tratamento Antiviral: O fato de alguns pacientes com a Doença de Ménière responderem a tratamentos com medicamentos antivirais (como o Aciclovir ou Valaciclovir) em combinação com corticoides (anti-inflamatórios) é visto por alguns pesquisadores como uma evidência indireta de uma etiologia viral subjacente em pelo menos alguns casos.

​Outros Vírus Herpéticos: É importante notar que não apenas o HSV-1, mas outros vírus da família Herpesviridae, como o Vírus Varicela-Zóster (VVZ) (que causa o Herpes Zóster e a Síndrome de Ramsay Hunt, que também afeta a audição e o equilíbrio), também são amplamente estudados na etiologia de distúrbios auditivos e vestibulares.

*​3. Conclusão da Medicina
​A Doença de Ménière é considerada uma doença com múltiplas causas possíveis (multifatorial). Embora a causa exata permaneça desconhecida na maioria dos casos, a hipótese viral (incluindo o Herpes Simplex) é uma das teorias mais aceitas, juntamente com fatores genéticos, autoimunes, alérgicos e metabólicos.
​Em resumo, a relação do HSV e Ménière é que o vírus é um dos "culpados virais comuns" que podem causar inflamação no sistema nervoso do ouvido interno, levando à desregulação do líquido e, consequentemente, aos sintomas clássicos da Doença de Ménière.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12972911/

https://scholars.houstonmethodist.org/en/publications/herpes-simplex-virus-and-menieres-disease/

https://biologyinsights.com/can-a-virus-cause-menieres-disease/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18235203/

https://menieresjourney.blogspot.com/p/menieres-herpes.html?m=1


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28/11/2025

****O Zumbido e a Sinfonia de Concreto****

Eu moro no meio dela, desta sinfonia incessante de concreto e buzinas. O burburinho da cidade, o freio dos pneus, o grito metálico do trem se aproximando, o baixo rítmico vindo de algum lugar distante costumava ser apenas um pano de fundo, o som ambiente da minha vida. Mas agora, para mim, o barulho é um agressor, uma ameaça constante que distorce a própria realidade.

A Ménière me transformou também em uma sismógrafa humana, registrando cada vibração, cada pico de decibéis. E a cidade, que já foi minha tela vibrante, agora amplifica um dos meus piores sintomas: o zumbido.

É um som particular, o meu zumbido. Não é um chiado suave ou um assobio distante. É um ruído elétrico, alto e implacável, como se um avião estivesse preso dentro do meu crânio, competindo com o exterior.

Quando estou na rua, o ruído da cidade se choca contra o ruído interno. O grito de uma sirene é como um punhal gelado que perfura, e no segundo seguinte, o meu zumbido dispara, transformando o som externo em uma massa sonora distorcida e dolorosa. É como se a cidade estivesse tocando em estéreo, mas o meu ouvido afetado estivesse com o volume no máximo e o grave totalmente estourado.

É nesse ponto que o mundo começa a girar.
O barulho da cidade é um gatilho para a vertigem, um aviso prévio, a senha que a minha tontura precisa para se manifestar. Não é apenas o som alto; é a complexidade, a imprevisibilidade de ruídos sobrepostos que confunde o meu sistema de equilíbrio. Um momento estou caminhando, e no próximo, sinto que o asfalto sob meus pés se transformou em água agitada, iniciando uma crise de vertigem que pode me incapacitar.
Eu não posso mais simplesmente ouvir a cidade; eu preciso navegar por ela, constantemente em guarda. O zumbido é o lembrete de que nunca estou realmente sozinha no silêncio, e o barulho da vida lá fora é a prova de que o mundo continua acelerando, indiferente ao meu delicado e frágil equilíbrio interno.

Mas, como se vive no meio do caos quando o seu corpo o rejeita? Eu aprendi a desenvolver uma estratégia de fuga silenciosa.
Não é sobre abandonar a cidade, mas sim sobre negociar a paz dentro dela. Meus fones de ouvido não tocam música; eles tocam o cancelamento de ruído. É uma tecnologia imperfeita, mas mágica. Eles não silenciam o mundo completamente, o zumbido nunca se cala, mas eles achatam os picos agressivos do som externo, tirando a sua ponta afiada.

O grito da sirene se torna um lamento distante; a buzina, um gemido abafado.
E nas áreas de maior risco, onde o ruído é denso e implacável, eu recorro aos tampões acústicos. Eles são discretos, mas essenciais. Quando estou na rua, no metrô lotado ou em um shopping, eles são a barreira física que me protege da sobrecarga. Reduzir a intensidade sonora do ambiente externo é uma questão de sobrevivência, um esforço consciente para evitar que a pressão acústica dispare uma nova crise.

Eu procuro refúgios: os parques menos movimentados, os cafés, as livrarias silenciosas que cheiram a papel, ou, o mais irônico de todos, o meu próprio apartamento. Dentro dele, criei um santuário acústico. Eu uso um ruído branco suave à noite. É um som gentil, constante, que não compete com o zumbido, mas se mistura a ele, tornando-o menos proeminente, menos ameaçador.

O silêncio absoluto não é o meu objetivo. O silêncio absoluto destaca o zumbido e me deixa isolada. Meu objetivo é o conforto sonoro, um equilíbrio onde o meu ouvido não está sobrecarregado e o meu cérebro pode finalmente respirar.

Essa negociação constante é a minha nova rotina. É um ato de resistência pacífica contra a cidade barulhenta e o tumulto dentro da minha cabeça. É a busca por um estado de calma precária, onde o mundo exterior e o mundo interior param de brigar, pelo menos por um momento. Eu me agarro a esses refúgios, aos tampões e ao ruído branco, pois eles são a ponte entre a vida que eu quero viver e a condição que me foi imposta.

E quando eu encontro essa pausa, mesmo que breve, lembro-me de que ainda sou eu quem dita o volume da minha própria vida, mesmo que o volume nunca chegue a zero.

(Escrito por Andrea Escorcio, criadora da página Apoie-se: Sindrome de Meniere , em uma jornada de paz com seu zumbido e também com a Síndome de Ménière, Paroxismia Vestibular e Migranea Vestibular)


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21/11/2025

***Perguntas enviadas via DM: Como explicar, em termos simples, o que é a doença de Ménière para alguém que não a conhece?****

Essa é, de fato, uma das perguntas mais difíceis e cruciais para a quem tem Ménière. Isso levanta um ponto excelente, pois a dificuldade de explicar a Ménière é que ela é uma doença invisível e com sintomas que parecem mutuamente exclusivos para quem não a vive.

​Para explicar a alguém que não a conhece, de forma simples e impactante, podemos usar a seguinte analogia, focada na ideia de um sistema em curto-circuito:

​Imagine que o nosso ouvido interno não é só para ouvir, mas também a nossa central de equilíbrio, como um nível de bolha de pedreiro, cheio de líquido. A Doença de Ménière é uma pane nesse sistema hidráulico: o ouvido começa a produzir líquido demais, e esse excesso causa uma pressão interna altíssima, como um balão que está prestes a estourar.

​Quando essa pressão sobe, acontece um curto-circuito sensorial, que ataca em três frentes:
​Vertigem: O nível de bolha enlouquece, enviando sinais confusos ao cérebro. Você sente que o mundo está girando violentamente, como se estivesse em um carrossel que não para. É tão intenso que você perde o equilíbrio e sente-se enjoado.

​Zumbido e Abafamento: A pressão esmaga as células auditivas, causando um barulho constante dentro do ouvido (o zumbido) e uma sensação de ouvido tampado, como se estivesse subindo (ou descendo) uma serra.

​Perda de Audição: Com o tempo, essa pressão danifica permanentemente a audição.

​Então, em resumo, Ménière é ter o equilíbrio e a audição atacados por uma pane interna de pressão, que causa crises de tontura terríveis e danos progressivos. É uma doença que nos tira o chão e a paz do silêncio.

​Essa explicação em termos simples ajuda a pessoa a entender que não se trata de uma simples tontura, mas de uma pane biológica complexa.


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01/11/2025

🧘‍♀️ ***Sete Maneiras Pelas Quais a Meditação oferece ajuda a quem vive com perda auditiva***

​A meditação é uma ferramenta poderosa que, ao cultivar foco e resiliência emocional, transforma a forma como o indivíduo lida com o estresse, a fadiga e o isolamento causados pela perda auditiva.

​A experiência de viver com uma audição reduzida (seja ela leve, moderada ou severa) não se limita apenas à diminuição dos sons captados, ela também exerce um impacto significativo sobre a nossa vitalidade, o nosso estado emocional e os nossos relacionamentos. Eu, que lido com uma perda auditiva de grau leve a moderado descobri que a meditação é uma das ferramentas mais eficazes para me auxiliar a navegar no dia a dia há mais de 20 anos.

​Compartilho aqui sete formas pelas quais essa prática fez uma diferença real na gestão do meu problema auditivo:

​1. Maior foco em diálogos:
​Antigamente, em eventos com amigos ou familiares, eu costumava fingir que entendia as conversas que perdia. Embora a meditação não tenha alterado o meu audiograma, ela contribuiu para aprimorar a minha concentração. Com a prática regular, consigo agora ligar os pontos — movimentos labiais, tom de voz, gestos — de forma mais rápida e com muito menos esforço mental.

​2. Fortalecimento da resiliência emocional: Momentos de frustração, auto questionamento, ou a sensação de estar só e mal compreendida, são familiares a muitos de nós que temos dificuldade em ouvir. O mindfulness (atenção plena) e a meditação me ajudam a dar espaço a esses sentimentos: em vez de reagir imediatamente com crítica ou desespero, consigo fazer uma pausa, respirar e ser compassiva comigo mesma. Com o tempo, tornou-se mais simples manter a calma mesmo em situações que antes me desestabilizavam.

3. Mais Confiança para Intervir: ​a meditação confere-me uma presença mais serena durante as conversas. Quando preciso pedir para que repitam algo, consigo fazer uma pausa para respirar e defender a minha necessidade com firmeza, em vez de me apressar a sair da situação por embaraço. Geralmente, as pessoas respondem a essa energia abrandando o ritmo, olhando para mim e cooperando.

​4. Vínculos interpessoais mais sólidos: a prática meditativa ajuda-me a manter-me centrada e, quando estou centrada, os desafios de comunicação não se transformam em tensões com as pessoas de quem gosto. Por exemplo, consigo ser mais paciente ao lembrar a alguém (pela enésima vez!) de olhar para mim enquanto fala. Uma pequena pausa, um pedido gentil ou até mesmo uma gargalhada conseguem manter a comunicação mais leve e conectada.

​5. Recuperação da exaustão auditiva: ouvir ativamente com perda auditiva é um trabalho árduo, e isso pode deixar-me completamente esgotada. Apenas cinco minutos de quietude agem como um "carregador silencioso" para o meu cérebro, repondo a energia de que preciso para me manter envolvida e atenta.

​6. Apoio à saúde auditiva a longo prazo: Pesquisas indicam uma ligação entre o stress e problemas circulatórios no ouvido interno. A meditação auxilia na redução dos níveis de stress e apoia o bem-estar geral, o que me dá a garantia de que estou cuidando da minha saúde auditiva no futuro.

​7. Alívio do desconforto causado pelo zumbido: Assim como muitos eu também tenho zumbido crônico e a maioria sofre com isso. O mindfulness pode atenuar o impacto do zumbido ao desviar a atenção do som e direcioná-la para o corpo ou a respiração. Com a repetição, esta prática pode reduzir a perturbação que o zumbido causa.

Como uma reflexão final digo que a meditação não me devolveu a capacidade de ouvir tudo o que perdi, mas transformou a forma como vivo com a perda auditiva: com mais lucidez, mais resiliência, mais paz, mais energia para ouvir e mais conexão com os outros.

​Mesmo alguns minutos de atenção plena podem ser muito benéficos. Com o tempo, esses pequenos momentos transformam-se num recurso estável do qual podemos recorrer: uma respiração de cada vez.

(Escrito por Andrea Escorcio, criadora da página Apoie-se: Sindrome de Meniere , praticante de meditação e em uma jornada de resiliência com Ménière, Migrânea Vestibular e Paroxismia Vestibular)

Você pratica meditação? Compartilhe sua experiência nos comentários e ajude outras pessoas 🧡🤍🌿


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30/10/2025

Minha Meditação: A Coragem de Ser Andrea (Andreia)
​"Eu sou Andrea, e a virtude da Coragem (Andreia) é meu alicerce."

E hoje, como em todos os dias, eu sou a chama da Coragem (Andreia) que reside em mim. Esta não é uma coragem que ignora o perigo; é aquela que o encara diretamente, munida da única arma que realmente possuo: minha Razão inabalável.

Minha vida me deu um campo de treinamento que não escolhi: a Doença de Ménière. Há dias em que o clima me trai, o mal estar surge sem aviso, e o mundo se torna um caos barulhento e giratório. Meu corpo, essa parte de mim que está fora do meu controle, falha.

​Mas eu me lembro da Dicotomia do Controle. A crise é um evento externo, um Indiferente. O líquido do meu labirinto pode estar em excesso, mas minha Razão e meu Espírito não estão. O que realmente importa, meu julgamento, minhas escolhas, minha intenção de ser uma pessoa boa, continua intacto.

​Quando o medo sussurra, me incitando a me encolher, a evitar a vida, a procrastinar meus deveres, é a minha Andreia que responde:

​Coragem para Aceitar o Agora (Amor Fati): Eu aceito este momento. Eu não luto contra a sensação, pois lutar só adiciona sofrimento. A crise é. E eu não sou definida por ela. Eu amo este destino, pois ele me força a exercitar minha força interior como nenhuma bonança o faria.

​Coragem para Agir (Kathêkon): Meu dever de agir com Justiça e Sabedoria não se suspende por causa de um zumbido ou de um desequilíbrio. Eu sigo em frente, fazendo o que deve ser feito. Se eu cair, a Andreia me fará levantar.

​Coragem para Julgar Corretamente (Prosoché): Eu não darei meu assentimento à impressão de que "Minha vida acabou" ou "Isso é insuportável". Eu digo: "É um corpo em desordem. E eu sou a Razão que observa e permanece serena."

​Eu não posso controlar o fluxo da endolinfa, mas eu sou a única que controla o fluxo dos meus pensamentos e a firmeza da minha vontade. Minha vida é breve, e cada momento é precioso demais para ser desperdiçado na ansiedade ou na autopiedade.

​Eu sou Andrea. Eu sou Coragem. Eu sou Racional. E isso, ninguém pode me tirar."

(Na filosofia estoica, a palavra grega para Coragem é Andreia
​É uma das quatro Virtudes Cardeais, e significa a firmeza da alma e a força moral para enfrentar o medo, a dor e a adversidade, agindo corretamente apesar de tudo)

(Escrito por Andrea Escorcio, criadora da página Apoie-se: Sindrome de Meniere , em uma jornada de mindfulness com Ménière, Migrânea Vestibular e Paroxismia Vestibular)



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27/10/2025

O luto, geralmente associado ao ponto final de uma vida, assume uma forma mais insidiosa e persistente quando a doença crônica se instala. Não é uma morte a ser velada e concluída, mas sim a morte da vida que era, um evento que se repete dolorosamente a cada despertar. Essa é a essência do luto contínuo, também chamado de ambíguo, pois a pessoa que se perdeu — o "eu" saudável e desimpedido — não está ausente, está apenas irremediavelmente alterada. É a perda da identidade pré-doença, do futuro desenhado sem obstáculos, daquela sensação de invulnerabilidade que o corpo sadio nos garante.

​A ausência se torna, paradoxalmente, uma presença constante: a dor da limitação, a fatiga que não cede, os compromissos médicos que sequestram o calendário. O indivíduo e, por extensão, sua rede de apoio, são lançados em uma roda do luto exaustiva. Em um momento, eles estão no "modo de luta", focados na gestão da doença, na pesquisa de tratamentos, na administração de medicamentos, mantendo uma fachada de pragmatismo. No momento seguinte, caem no "modo de luto", onde o peso da perda e a injustiça da situação se manifestam em lágrimas silenciosas e desespero. Não há tempo para "superar", pois a ameaça e a perda se renovam a cada sintoma e a cada recaída.

​E este rio de perda infindável não corre apenas para o paciente. O cuidador, frequentemente um familiar, vive seu próprio luto contínuo. Eles choram a perda do ente querido saudável e a perda de sua própria vida livre de encargos pesados; do sono ininterrupto, da carreira sem interrupções, dos planos a dois que foram substituídos por rotinas de cuidado. Eles testemunham a desconstrução gradual de quem amam, e precisam suportar a dor sem o direito de desmoronar, pois precisam ser a âncora.

​A resiliência, neste contexto, não é um ato heroico e grandioso de superação, mas sim a sutil e teimosa arte de seguir em frente. É o esforço diário para construir um novo normal, uma nova identidade que não nega o luto, mas o integra. É aprender a valorizar as pequenas vitórias, o dia sem dor intensa, a energia para um breve passeio, a risada inesperada. O luto contínuo se transforma, então, de um fardo em um companheiro sombrio, mas que paradoxalmente ensina a viver com uma profundidade brutal. A vida não volta a ser o que era, mas pode florescer de uma nova maneira, mais consciente, mais compassiva e infinitamente mais forte por ter sobrevivido àquilo que nunca pôde ter um fim.

Se o luto contínuo da doença crônica é um rio que corre sem fim, o Ménière o transforma em um mar em constante tempestade. Este distúrbio do ouvido interno, caracterizado pela tríade de vertigem incapacitante, zumbido constante (acufeno) e perda auditiva flutuante, é a própria negação da estabilidade. O luto aqui se manifesta na perda literal e metafórica do equilíbrio, tornando o chão sob os pés um território permanentemente traiçoeiro.

​A vertigem súbita e violenta rouba mais do que a capacidade de andar em linha reta; ela aniquila a confiança no próprio corpo e no ambiente. Estamos à espera do próximo episódio, e é nessa espera que reside uma das formas mais cruéis do luto ambíguo. Não se chora apenas a crise que passou, mas a vida que não pode ser vivida em plenitude: o medo de dirigir, de estar em público, de assumir compromissos inadiáveis. Perde-se a liberdade de ação, a previsibilidade e, crucialmente, a identidade funcional. O luto é pela perda do "eu" que podia simplesmente confiar no seu corpo.

​A perda auditiva e o zumbido (acufeno) introduzem outras camadas de isolamento. O zumbido é a trilha sonora incessante da doença, um lembrete audível e inescapável da condição. O mundo exterior, por sua vez, torna-se uma névoa de sons distorcidos ou inaudíveis. O luto se aprofunda na dimensão social: na dificuldade de participar de conversas, na necessidade de sempre pedir para repetir, na exaustão de tentar decifrar um mundo que se comunica mal. É a perda da conexão espontânea com o mundo.

​Neste luto labiríntico, a única certeza é a incerteza. A adaptação, neste caso, não é apenas sobre aceitar uma nova realidade, mas sobre negociar a paz com um órgão interno em constante motim. A resiliência é um ato de vigilância diária, evitando gatilhos como sal e estresse, aprendendo a ler os sinais de "aura" que precedem uma crise.

Viver com Ménière é um exercício contínuo de luto e reconstrução, onde a força é encontrada não na cura que não existe, mas na capacidade de se reerguer, tonto e barulhento, a cada nova calmaria após a tempestade.

(escrito por Andrea Escorcio, criadora da página Apoie-se: Sindrome de Meniere , em uma jornada de resiliência com Ménière, Migrânea Vestibular e Paroxismia Vestibular)


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21/10/2025

***Palavras reais de pessoas reais:

"Desculpe-me pela mensagem anônima em seu site e pela oportunidade. Simplesmente não consigo encarar as coisas no momento.

Ao longo dos anos, tenho lidado com um contratempo atrás do outro. Seja no trabalho, na minha saúde, na saúde de um ente querido ou de um animal de estimação querido.

Eu me esforço para ser positiva diariamente. Vou trabalhar todos os dias, apoio a família e me esforço cada vez mais.

Então, algo mais acontece para aumentar o fardo, ou um novo sintoma do Ménière ou um novo trauma, e eu simplesmente sinto que a vida não pode piorar, mas piora.

Eu sei que ainda estou viva e que há tantas pessoas que gostariam de ter o que eu tenho, mas isso não me ajuda muito com a escala de todas as coisas que a vida continua me jogando.

Como as pessoas lidam com o que a vida lhes joga?"

Primeiramente, quero que saiba que não há necessidade de pedir desculpas pela mensagem anônima ou pela forma como você está se sentindo. A sua dor e o seu desabafo são absolutamente válidos e corajosos. É um ato de força enorme expressar esse esgotamento.

A sua mensagem é um retrato brutal e honesto do que é viver sob estresse crônico e trauma acumulado, uma experiência que é intensificada para quem convive com Ménière. Você está descrevendo o que a psicologia chama de "fardo cumulativo" ou "fadiga da compaixão", onde um contratempo atrás do outro—seja a saúde, o trabalho, a doença de um ente querido, ou um novo e aterrorizante sintoma de Ménière simplesmente esgota toda a sua reserva emocional. Você se esforça, você trabalha, você apoia, mas a vida continua jogando mais peso no fardo, e chega um ponto em que a resiliência humana atinge o seu limite.

​Seu sentimento de que "a vida não pode piorar, mas piora" é uma reação natural de autoproteção e desespero. E o fato de você reconhecer que tem "coisas boas" e ainda assim sentir essa angústia mostra que sua dor é legítima e não se anula pela gratidão; ela é uma resposta à escala do desafio.

Você perguntou: "Como as pessoas lidam com o que a vida lhes joga?"
A chave não está em "ser positiva" o tempo todo, mas em se permitir desmoronar e, em seguida, levantar com o apoio certo. As pessoas que lidam com fardos pesados o fazem através de:
Validação da dor: elas reconhecem que a situação é horrível e que é justo se sentir devastado. Você não precisa ser forte 24 horas por dia. Permita-se chorar, sentir raiva e admitir que você está esgotada.

Redução do campo de batalha: em vez de tentar resolver tudo, as pessoas focam em uma única batalha por dia, ou até mesmo por hora. Hoje, você só precisa sobreviver a esta tarde. Amanhã, você lida com a próxima coisa.

Foco em micro prazeres: procure ativamente pequenos momentos que lhe deem um alívio imediato, sem custo emocional: uma xícara de chá quente, cinco minutos ao sol, uma música reconfortante.

Apoio psicológico profissional: Este é o ponto crucial. O desgaste que você descreve é intenso demais para ser carregado sozinha. Um psicólogo pode ajudar você a processar os traumas, a desenvolver estratégias de enfrentamento para a incerteza da Ménière e a proteger suas reservas de energia.

Você está viva e é incrivelmente forte por ter chegado até aqui. Agora, no entanto, é a hora de mudar a estratégia: em vez de se esforçar mais, permita-se ser cuidada. Você merece essa pausa e esse apoio.

Espero que essas poucas palavras te ajudem por hoje 💛🤍🌿

Se você tem Ménière e precisa desabafar ou de um conselho, mande seu relato por DM! Publicamos tudo anonimamente (nomes e locais preservados) e a resposta também vai para a página. Não damos conselhos médicos, ok? Estamos aqui para apoiar e seu relato inspira e ajuda outras pessoas m.me/apoiesesindromedemeniere


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Oferecendo apoio e informação para quem enfrenta a Síndrome e a Doença de Ménière e problemas associados para que ninguém se sinta sozinho(a)