SED BRASIL

25/12/2023

É com grande pesar que comunicamos o falecimento do nosso amigo Marcelo Higa, companheiro de vida e viúvo da Adriana Dias. Infelizmente, ele partiu para se juntar a sua companheira, amor de infância, que acabaram por se reencontrar já adultos. Marcelo foi um grande companheiro, amigo de lutas e caminhada da nossa querida Adriana. Ele sempre apoiou a Dri em todas as suas iniciativas, dentre elas, a fundação do Instituto Baresi para atuar na defesa das Pessoas com Doenças Raras e Pessoas com Deficiência, na sua luta pelos Direitos Humanos e, principalmente, no combate ao movimento n**i no Brasil. Nós, apoiadores e voluntários no Baresi estamos de luto !! Mas, conscientes de que somos responsáveis por continuar aquilo que a Adriana e o Marcelo construíram. O Marcelo foi se juntar a sua companheira, na véspera do aniversário dela.
Para aqueles que quiserem e puderem, seguem abaixo as informações do velório e enterro:
O velório será amanhã (26/12) das 07 às 11 horas na Funeral Salete - Rua Dr. Zuquim, 1714.
O enterro será amanhã (26/12) às 13 horas no Cemitério Israelita Embu das Artes - Estr. Keishi Matsumoto, 7 - Jardim Tome, Embu das Artes – SP.

29/04/2023

"Todo mês de Maio, pessoas do mundo todo mostram seu apoio às pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH)." - diz a publicação em

👇🏻👇🏻👇🏻 https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/
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Acesse:
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https://twb.nz/mayawareness2023
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E apoie também esta causa alterando sua foto do perfil.

Every May, people all over the world show their support for people who have a type of Ehlers-Danlos syndrome (EDS) or hypermobility spectrum disorder (HSD). https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/

29/04/2023

Dia 15 de Maio, data instituída por nós da SED BRASIL em Congresso internacional, é dia de conscientização da Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil e no mundo.

Então, temos a honra de apresentar aos membros do nosso Grupo, Sedianos e Hipermóveis, um CUPOM DE DESCONTO todo especial da loja AZebra, da nossa querida membra Dana Steinberg, que não é só uma marca, é um movimento de conscientização!!!

Além de trazer a sua mensagem aos olhos de todos estampadas em botons, camisetas, moletons, dentre outros, você ainda doa pratos de comida às pessoas necessitadas a cada compra!!!

Então venha você também participar desse movimento utilizando o nosso código ZEBRASBR em QUAISQUER produtos do site
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https://www.azebra.com.br/azebra
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E se você ainda não é membro do nosso Grupo, venha participar!!!
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https://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/?ref=share&mibextid=KtfwRi
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Venha somar conosco!!! 🦓🇧🇷

Aumentar a conscientização sobre doenças crônicas por meio do amor próprio

27/04/2023

As causas genéticas do tipo mais comum de SED, a síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel (SEDh), ainda não foram identificadas, portanto, atualmente não há nenhum teste genético disponível para diagnosticar SEDh.

O estudo Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) da Ehlers-Danlos Society é o primeiro estudo populacional em SEDh a sequenciar 1.000 pessoas.

Neste , a equipe de análise HEDGE tem o prazer de anunciar que os dados estão chegando e a análise está em andamento! Os dados estão no pipeline de análise para 1021 sequências de genoma inteiro. Os analistas estão muito satisfeitos com a qualidade dos dados e estão trabalhando para identificar variantes genéticas significativas. Para fazer isso, é necessário um processo minuciosamente cuidadoso e rigoroso, mas eles estão progredindo constantemente. Leia tudo no link da bio do !

Descrição da imagem: O texto diz: Estudo Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation (HEDGE). Um frasco de sangue está cheio e marcado até o número 1000. Um globo mostra fios de DNA, destacados com círculos vermelhos e brancos com a cabeça do logotipo da The Ehlers-Danlos Society em
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https://instagram.com/ehlers.danlos?igshid=YmMyMTA2M2Y=
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Syndrome

Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
SED BRASIL

27/04/2023

A importância da empatia...

A empatia faz parte das relações interpessoais e deve ser exercitada diariamente como a um músculo...

Empatia é se colocar no lugar do outro!

17/04/2023

Alvaro Alaor Reabilitação e Pilates é Fisioterapeuta, membro do Nosso Grupo desde 2013, sempre engajado no apoio do paciente e com foco em tratamento e reabilitação da Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, aqui neste vídeo ele nos traz um estudo que demonstra a importância do exercício regular e como este se processa no nosso organismo e age sobre a dor crônica. 🦓🇧🇷

07/04/2023

Gente, vocês não sabem quem foi premiada e homenageada!!!

A Ellen, sediana e mãe de sedianos, membra ativa do nosso Grupo desde 2012!!!

Recentemente Ellen foi uma das organizadoras do II Seminário de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade Articular que ocorreu na ALESP (se você ainda não assistiu está fixado no topo do nosso Grupo). Estes são os ÚNICOS seminários GRATUITOS voltados a médicos, profissionais da saúde e da educação em geral, cuidadores e familiares de pacientes e pacientes com SED, TEH e Hipermobilidade que ocorreram até hoje.

O trabalho social de Ellen foi reconhecido nacionalmente pelo Partido Liberal, que informou em seu site que "a premiação repercute a batalha social de uma mulher que há anos luta todos os dias para dar voz às doenças raras no Brasil, tendo entre suas bandeiras de atuação no Partido Liberal, viabilizar mais políticas públicas neste sentido."

Ellen, ao ser entrevistada revelou que "Parte do lucro deste meu trabalho, é destinado para a capacitação de pessoas em vulnerabilidade, assim como para as doenças raras. É uma luta diária porém satisfatória já que em nosso país pouco valorizamos as causas cosmopolitas e ainda não temos políticas públicas suficientes para as doenças raras”.

Ellen Sharkany é suplente de deputada federal pelo PL-SP.

À nossa Ellen nossos parabéns pelo bom trabalho e por tornar a SED VISÍVEL A TODOS!!!

E você tem ou acha que tem SED e/ou Hipermobilidade e ainda não está no nosso Grupo de Pacientes?!

https://www.facebook.com/groups/ehlersdanlos/?ref=share&mibextid=KtfwRi

Venha somar conosco!!! 🦓🇧🇷












https://www.partidoliberalsp.com.br/sp1/ellen-sharkany-recebe-tradicional-premio-mulher-internacional-da-abime/

EVENTO DE PREMIAÇÃO NA CÂMARA MUNICIPAL DE SP A conceituada estilista, suplente de deputada federal pelo PL-SP, além do reconhecimento nacional e internacional na moda, desenvolve forte trabalho social e político, tendo entre suas bandeiras a luta pelas doenças raras. Confira abaixo a matéria...