05/08/2024
A doença celíaca é uma doença crônica, permanente, que exige dos pacientes e familiares atenção e cuidados por toda a vida. Obviamente, há uma enorme repercussão na qualidade de vida e que não pode ser negligenciada.
É importante que tentemos mensurar o impacto e o peso que a doença pode trazer. Por isso, há uma enorme preocupação sobre os dados da doença (prevalência), morbidade, mortalidade, qualidade da saúde e aspectos econômicos. Estes aspectos são relevantes tanto antes quanto após o diagnóstico.
Falamos de uma doença com vários sistemas afetados, com muitos sintomas e com enorme comprometimento na vida dos pacientes. Muitas vezes, há desconhecimento e preconceito (inclusive médico, infelizmente). A média de retardo de diagnóstico pode chegar de 10 a 13 anos, e muitas vezes profissionais desincentivam a busca por uma causa alimentar dos sintomas referidos! A persistência dos sintomas e a sensação de desamparo profissional por tempo prolongado são cruéis aos pacientes.
Quanto maior o tempo sem diagnóstico, maiores são as chances de complicações e seus sintomas associados. Exemplos são a infertilidade, osteoporose, câncer, alterações neurológicas e doenças autoimunes. O diagnóstico tardio é um dos maiores flagelos na qualidade de vida dos pacientes com doença celíaca.
Quando vem o diagnóstico, outros aspectos entram em cena. Mas, nada é mais impactante que a dieta sem glúten. É uma dieta restritiva, mais cara, menos disponível, socialmente desafiante, que pode trazer repercussões nutricionais e metabólicas. Há questões afetivas com as comidas e restrições alimentares impactam fortemente! Além disso, a necessidade de se estar permanentemente vigilante sobre a dieta e seus riscos traz enormes repercussões psicológicas e hipervigilância.
Há um estudo clássico em que pacientes com doença celíaca referem ter qualidade de vida melhor do que pacientes com insuficiência renal com necessidade de diálise. Mas, pior do que pacientes que apresentam síndrome do intestino irritável, doença de Crohn, retocolite ulcerativa, diabetes e insuficiência cardíaca. Estes dados reforçam o que significa a doença celíaca para os pacientes!
Outro ponto é que 30 a 50% dos pacientes podem manter algum tipo de sintoma, mesmo com a introdução da dieta e exames normais (anticorpos e biópsias). São os celíacos não-responsivos. A sensação de que se esforçou, restringiu muitos aspectos da vida, mas ainda convive com sintomas, é realmente frustrante para estes pacientes. Além disso, a persistência de sintomas é o maior motivo de custos financeiros pós-diagnóstico.
Um dado interessante é que crianças no início da infância lidam melhor com a doença. Ao contrário, adolescentes são mais vulneráveis. Por isso, o diagnóstico precoce é tão fundamental. Países com maior preocupação sobre a doença também favorecem o ambiente para melhor qualidade de vida.
Precisamos sempre conscientizar sobre a doença, melhorar a formação médica, evoluir em legislações e continuar os estudos sobre medicamentos.
Mais do que tudo, precisamos acolher!
