21/06/2025
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios motores, comprometendo a mobilidade, a fala e a respiração. Ainda sem cura, a ELA demanda não só tratamento médico, mas também acolhimento, políticas públicas e acesso a direitos básicos.
Nossa presidente, Beth Ribeiro, é publicitária, empresária e recebeu o diagnóstico de ELA em 2020. Viver com uma doença rara é enfrentar incertezas, limitações físicas e o desconhecimento social — mas também pode ser o início de uma nova missão.
Beth passou por momentos difíceis, mas transformou a dor em propósito. Encontrou força no amor da família e no desejo de mudar a realidade de quem vive com doenças raras e deficiência no Brasil. Sua experiência abriu um novo olhar para os desafios da acessibilidade, da pesquisa e da visibilidade. E foi esse olhar que a trouxe até aqui.
Hoje, à frente do Instituto Mara Gabrilli, Beth lidera com sensibilidade e coragem. Sua presença inspira e nos lembra diariamente que lutar por dignidade, cuidado e inclusão é urgente — e possível.
Neste 21 de junho, unimos nossas vozes para ampliar a conscientização sobre a ELA e reafirmar nosso compromisso com a defesa dos direitos de todas as pessoas com deficiência.
A informação transforma, a escuta acolhe e a ação muda realidades.
