Ser mãe de hemofílico - Diário da Hemofilia

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Ser mãe de hemofílico - Diário da Hemofilia

O Diário da Hemofilia é um Blog sobre Hemofilia e Coagulopatias Congênitas.

Foi idealizado em 2017 por Shirley Mattos atual editora e também mãe do pequeno guerreiro Felipe que tem Hemofilia A grave.

18/12/2023

PROGRAME-SE PARA O RECESSO DE FINAL DE ANO DOS HEMOCENTROS

Dezembro chegou... são muitos preparativos para as Festas e Confraternizações de final de Ano, não é mesmo?

Mas para quem vive e convive com a hemofilia, é também importante se programar para o recesso dos Hemocentros nessa época do ano.

Você já sabe os dias de recesso do seu Hemocentro? Já se programou para buscar Fator e garantir que o final do ano não tenha surpresas desagradáveis?... como por exemplo, faltar Fator no final de ano e aí você ver que o seu Hemocentro está fechado... é uma situação muito difícil... por isso, PROGRAME-SE ANTES 👍

Outra situação difícil é ter um sangramento nesse período... ninguém deseja isso... mas sabemos que a hemofilia é imprevisível... e você também precisa ter um planejamento de para qual hospital ir caso for necessário.

Ter um planejamento e organização faz toda a diferença e te ajuda muito nesse Final de Ano!

17/12/2023

Não deixe a Hemofilia impedi-lo de sair por aí.

Talvez você esteja sonhando com férias em família. Se sim, quais são algumas das coisas que você precisa considerar quando você tem um filho com hemofilia? A primeira coisa é ter um plano. Embora algumas famílias tenham medo de viajar com crianças com condições médicas crônicas, a hemofilia não deve impedi-lo.

Você pode planejar férias seguras e divertidas se seguir algumas dicas. Ao planejar, você deve considerar:

• O local das férias: o local de destino deverá considerar se há proximidade com Hospitais e/ou Hemocentros de tratamento da hemofilia, nunca sabemos quando um sangramento poderá surgir.

• As atividades que você gostaria de fazer: para que sua viagem seja segura e divertida, considere atividades adequadas à condição do seu filho, escolha passeios, brincadeiras, esportes, atividades físicas que possibilitem diversão garantido também a segurança de todos.

• O plano de tratamento do seu filho: a profilaxia é essencial para todos os pacientes com hemofilia, é um tratamento eficaz e benéfico. E mesmo estando longe, a reposição de fator deve ser feita, e por isso, deve-se planejar a quantidade de fator, insumos para infusão, acondicionamento da medição, documentos para viagens, etc... todas essas informações podem ser tiradas com seu médico hematologista.

Fazer um plano de viagem faz toda a diferença para as pessoas que vivem com hemofilia e seus cuidadores.

Mas uma coisa é certa: "A HEMOFILIA NÃO CONTROLA NOSSAS VIDAS E MUITO MENOS NOS IMPEDE DE VIAJAR"

Boas Férias Pessoal!😉

13/12/2023

Estou em estado de choque até agora, não consegui dormir pensando na Camila... uma tristeza imensa saber que a Camila tão jovem, cheia de sonhos e projetos, que levantou a bandeira da Hemofilia e lutou bravamente por melhorias no tratamento de seu irmão Miguel, que expôs toda a rotina sofrida de quem conhece o pior lado da hemofilia... e que hoje a Camila não está mais entre nós.

Camila que por muitas vezes foi atacada e criticada nas redes sociais e nos grupos de WhatsApp simplesmente por mostrar sua realidade, que chorou, que sofreu mas que não desistiu do seu propósito, de conscientizar a todos sobre a Hemofilia.

Camila Guerreira, Camila Simples e Meiga, Camila Destemida, Camila Responsável e mais do que tudo uma Camila extremamente amorosa e prestativa.

Sentiremos muito sua falta! 😔💔

E para nós que estamos aqui, a reflexão sobre "Quem cuida, também precisa ser cuidado!"

E todas as homenagens que estamos vendo nas redes sociais.... poxa vida, a Camila ficaria extremamente feliz se todos tivessem a oportunidade de falar com ela em vida, elogiar seu projeto, dar uma palavra amiga, falar o quanto ela era especial... poxa isso poderia ter feito toda a diferença... 😔💔

20/09/2023

A melhor maneira de tratar a hemofilia é repor o fator de coagulação do sangue ausente para que o sangue possa coagular adequadamente. Isso normalmente é feito através da injeção de produtos de tratamento, chamados concentrados de fatores de coagulação, na veia de uma pessoa. Os médicos normalmente prescrevem produtos de tratamento para cuidados episódicos ou profiláticos. O cuidado episódico é usado para interromper os episódios hemorrágicos do paciente; cuidados profiláticos são usados para prevenir a ocorrência de episódios hemorrágicos. Hoje, é possível que as pessoas com hemofilia e suas famílias aprendam como administrar seus próprios produtos de tratamento do fator de coagulação em casa. Administrar produtos de tratamento com fator em casa significa que os sangramentos podem ser tratados mais rapidamente, resultando em sangramentos menos graves e menos efeitos colaterais.

19/09/2023

Olá Pessoal, hoje o HEMORIO recebeu o abastecimento de Fatores VIII e IX 🙏🙏🙏

Mas gostaria que todos verifiquem com seus Hemocentros de tratamento se o abastecimento de fator foi normalizado 👍

É importante ficarmos atentos a essa situação, de que todos os Hemocentros do Brasil recebam a demanda de Fator para tratamento dos pacientes com hemofilia.

Vamos ficar de olho!!!!!

Um grande abraço 🙌 🙌 🙌

18/09/2023

Sala de Atendimento ao Cidadão

A Sala de Atendimento ao Cidadão (SAC) do MPF foi instituída pela Portaria PGR/MPF nº 412, de 5 de julho de 2013, para ser o canal de comunicação direto da instituição com o cidadão. É responsável pelo atendimento inicial ao público, inclusive aos advogados, incumbindo-lhe a prestação dos seguintes serviços:

- Representação inicial (denúncias) ou notícias de irregularidades;

- Pedidos de informações amparados pela Lei de Acesso à Informação;

- Pedidos de informações processuais a respeito de distribuição e localização de procedimentos instaurados pelo MPF e de processos - judiciais;

- Certidões de inexistência, existência, distribuição e localização de procedimentos extrajudiciais e denúncias;

- Pedidos de vista e cópia de autos.

Alguns exemplos práticos de representações às Salas de Atendimento ao Cidadão do MPF estão relacionadas a casos de desrespeito à Constituição e aos direitos coletivos, como corrupção, desvio de verbas públicas, infrações ambientais, violência contra populações indígenas e tradicionais, ofensa ao patrimônio cultural, compra de votos, irregularidades eleitorais, discriminação na internet, lesões a consumidores etc.

Para fazer seu pedido, acesse o formulário da SAC, disponível na página MPF Serviços. Vale destacar que todas as unidades do MPF possuem uma Sala de Atendimento ao Cidadão (Encontre a mais próxima). O cidadão pode fazer ainda o cadastramento on-line de manifestações por meio do aplicativo MPF Serviços, disponível para computadores e smartphones. O cidadão pode realizar um cadastro não obrigatório para registrar a demanda.

O link oficial do Ministério Público
https://www.mpf.mp.br/servicos/sac

18/09/2023

Quando procurar a Ouvidoria do SUS?
A manifestação deve ser registrada sempre que o cidadão:

Solicitar assistência (Ex: consultas, atendimentos, tratamentos, exames, medicamentos);

Relatar uma insatisfação (Ex: insatisfação com algum profissional de saúde, demora no atendimento, falta de material na unidade de saúde, falta de medicamento, etc.);

Denunciar uma irregularidade (Ex: Não cumprimento de carga horária pelo profissional de saúde, Cobrança por procedimentos cobertos pelo SUS, Negligência médica, etc.);

Obter uma instrução, orientação, esclarecimento ou ensinamento relacionado à saúde (Ex: Funcionamento do SUS, como conseguir medicamentos pelo SUS, Sistema de Regulação, etc.);

Registrar elogios e/ou sugestões relacionados à saúde (Ex: elogiar o atendimento recebido / o profissional que o atendeu, sugerir a Inclusão de medicamento no SUS / contratação de profissionais, etc.).

18/09/2023

Gente isso é muito SÉRIOOOOOOO!!!!!

Crianças estão ficando sem profilaxia.... precisamos de ações urgentes para o abastecimento de fator nos Hemocentros do Brasil!

18/09/2023

..
Sim médico deve oferecer o melhor tratamento disponível para o paciente.

As vezes vai ter cura, as vezes controle.

O mais importante é saber o que fazer se descompensar.

Eu não sei se quem fez essa pergunta estava pensando em oncologia ou doença imune.

O que você pensa?

16/09/2023

Parece brincadeira, mas não é... há mais de 2 meses sofro exatamente com essa situação... percorro 40 km para ir até o Hemocentro de tratamento do meu filho para buscar o medicamento extremamente importante para o tratamento e prevenção de sangramentos, o Fator VIII recombinante, meu filho faz profilaxia 3 vezes por semana e precisamos desse medicamento, é fundamental para manter o controle da hemofilia, uma vez que para as pessoas com Hemofilia na forma Grave, os sangramentos podem ocorrer de forma espontânea.

Então, nesses últimos 2 meses foi um parto conseguir trazer o tratamento para casa, uma vez que precisamos de 15 doses mensais... saímos do Hemocentro com menos da metade das doses... o motivo dado é o Atraso no abastecimento do medicamento no Hemocentro, e que as doses seriam reduzidas até que o abastecimento fosse feito.

Então fiquei voltando no Hemocentro de 15 em 15 dias para conseguir trazer Fator para casa e rezar para que meu filho não precisasse de doses extras.

Achei que esse fosse um fato isolado, que estivesse ocorrendo somente no Hemocentro onde meu filho faz tratamento... e para minha surpresa hoje vejo relatos semelhantes em diversos Hemocentros do Brasil.

Pacientes e cuidadores sofrendo com desabastecimento de Fator.

Espero que ações sejam feitas para que essa situação seja resolvida e o abastecimento de fator nos Hemocentros do Brasil seja normalizado.

Precisamos de ações rápidas, os pacientes precisam dessa medicação. São mais de 13 mil pessoas com hemofilia no Brasil que esperam por uma resposta.

21/05/2023

Abaixo listamos 5 Sinais de Distúrbio Hemorrágico em Mulheres.

Existe um grande mito envolvendo distúrbios hemorrágicos e as mulheres, como é o exemplo da hemofilia. Pois muitos imaginam que somente os homens são acometidos desta condição.

Mas não existem somente a Hemofilia como Distúrbio Hemorrágico, qualquer deficiência em algum fator de coagulação pode acarretar em um distúrbio hemorrágico, é o caso da Doença de Von Willebrand que é muito comum em mulheres.

Além do mais, qualquer distúrbio hemorrágico num grau mais leve, pode demorar anos para se chegar ao diagnóstico, ou seja, somente quando ocorre um evento hemorrágico grave, os médicos irão investigar a causa e descobrir o distúrbio hemorrágico na paciente.

Reconhecer qualquer sinal anormal de sangramento é sim um sinal de alerta que não pode ser ignorado.

É importante diagnosticar e tratar distúrbios hemorrágicos porque significa que o processo de coagulação do sangue de uma pessoa não funciona adequadamente. Sangramento descontrolado é um risco, assim como danos a longo prazo aos músculos e articulações.

19/05/2023

Os hematomas que observamos na pele após pancadas ou coletas de sangue, por exemplo, são formados pelo sangue que extravasa de pequenos vasos sanguíneos e não apresentam riscos à saúde, pois, geralmente, são pequenos, restritos ao local do trauma e deixam de crescer sozinhos, já que ocorre coagulação.

Normalmente, esse sangue que deixou os vasos desaparece depois de alguns dias, quando é completamente absorvido pelas células de defesa do organismo. Essa reabsorção envolve uma série de reações químicas que modificam a cor do sangue e de seus metabólitos, o que explica o porquê de os hematomas clarearem com o tempo.

Mas se os hematomas começam a surgir espontaneamente em vários locais do corpo, sem que necessariamente tenha ocorrido um trauma na região, é preciso começar a se preocupar, pois podem significar que as plaquetas ou os fatores de coagulação do sangue estão alterados.

Fique atento aos sintomas

Além disso, se junto aos hematomas ocorrerem sangramentos em outras partes do corpo, como gengiva e nariz, assim como febre, fraqueza ou perda de peso, o ideal é procurar um médico.

Endereço

São Paulo, SP

Telefone

+5511997072607

Site

http://www.diariodahemofilia.blogspot.com/

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