ABrELA, ou Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, foi fundada em 1998 e desde então, junto de sua diretoria e vonluntários, tem se dedicado a oferecer ajuda e orientação a pessoas diagnosticadas com ELA, chamada também Doença de Lou Gehrig. De acordo com sua missão, o trabalho da ABrELA consiste no atendimento social, realizado por assistentes sociais que fazem:
- atendimento med
iante agendamento pelo telefone 11 5579.2668;
- acolhimento ao paciente e família, que em geral, chegam na ABrELA sem saber exatamente como irão lidar com uma doença tão desconhecida, sentindo-se desorientados e chocados com a notícia do diagnóstico;
- fornecimento de material informativo sobre a doença e seu tratamento que envolve médico e equipe multidisciplinar;
- orientação para pacientes e familiares a cada momento da doença sobre como se organizarem para os cuidados;
- divulgação de informações sobre a doença, seu diagnóstico e tratamento, por meio de: material informativo escrito (livretos, resumos dos simpósios internacionais de ELA) e pelo portal na internet www.tudosobreela.com.br e www.abrela.org.br;
- gerenciamento da defesa e garantia de direitos, por meio de informação ao paciente e familiar sobre seus direitos: INSS, obtenção de medicamentos gratuitos, obtenção de respirador (BiPAP), isenções tarifárias e outros;
- informação para profissionais da área de saúde;
- reuniões bimestrais de orientação para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde;
- busca de recursos de atendimento médico e equipe multiprofissional, atendimento jurídico e social gratuitos e recursos da comunidade;
- empréstimo e repasse de doação de material doado para a ABrELA por familiares e pessoas voluntárias: cadeira de rodas, cadeira de banho, fraldas descartáveis, cama hospitalar, sondas e outros;
- visitas domiciliares quando necessário;
- captação de recursos para empréstimo e doação ao paciente e família.
