28/02/2026
Sabia que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras no mundo? Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 75% delas afetam crianças, 80% têm origem genética e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 a cada 100.000. Elas são caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS e instituiu incentivos financeiros de custeio.
Com apoio e empatia, as pessoas afetadas por doenças raras podem, sim, ter qualidade de vida e se integrar positivamente à sociedade!