Epidermólise Bolhosa

Epidermólise Bolhosa Esta página será utilizada para que todos possam acompanhar as lutas e vitórias desses lindos garotos - Luis Henrique e Gabriel.

29/01/2023
Hoje comemorando 19 anos te amo meu filho
29/01/2023

Hoje comemorando 19 anos te amo meu filho

Meus amores ❤❤❤
11/10/2021

Meus amores ❤❤❤

14/03/2021

🛑COMPARTILHEM🛑
Hoje, 14 de Março de 2021, quero apresentar a vocês nossos amigos de São Roque do Canaã, os irmãos Gabriel Degasperi e Henrique Degasperi, filhos da nossa amiga Marleide Strelow Degasperi .
O mais velho, Gabriel, tem 17 anos e é um jovem esforçado, estudioso e que gosta muito de Tecnologia da Informação. Terá um futuro brillhante pela frente, certamente, porém ele tem uma doença chamada Epidermolise Bolhosa Distófica, uma doença que não tem cura e que causa, além de lesões na pele, atrofia de membros superiores e inferiores.
O mais novo, pequeno Henrique, tem apenas 14 anos e sofre, também, com a mesma doença do irmão, Epidermolise Bolhosa Distrófica, porém, o caso dele é mais grave e peculiar. Além das mesmas condições de seu irmão mais velho, ele sofre de aplasia medular, condição que torna sua doença mais difícil de controlar, tendo em vista que a baixa imunidade e queda acentuada dos níveis de plaquetas, o que torna a cicatrização de suas feridas mais difícil, além de também possuir síndrome de down.
Em breve, se Deus quiser, nosso pequeno amiguinho será aceito e submetido a um transplante de medula, pois dos 6 hospitais existentes no Brasil para TMO, um deles, no interior de São Paulo, aceitou estudar o caso, etndo em vista que já existe um doador 100% compatível com o Luiz Henrique. HÁ ESPERANÇAS!
São Roque do Canaã, conto com a sua ajuda mais uma vez...
Juntos mostramos que somos capazes de chegarmos no inimaginável. Demos alegrias a muitas pessoas!
Façamos mais essa vez!
Essa família precisa de nós!
Segue, abaixo, as contas para que vocês possam ajudar!
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👉CPF para transferência quando for exigido é o 010.980.761-84
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🛑COMPARTILHEM🛑Hoje, 03 de Março de 2021, quero apresentar a vocês nossos amigos de São Roque do Canaã, os irmãos Gabriel...
05/03/2021

🛑COMPARTILHEM🛑

Hoje, 03 de Março de 2021, quero apresentar a vocês nossos amigos de São Roque do Canaã, os irmãos Gabriel Degasperi e Henrique Degasperi, filhos da nossa amiga Marleide Strelow Degasperi .

O mais velho, Gabriel, tem 17 anos e é um jovem esforçado, estudioso e que gosta muito de Tecnologia da Informação. Terá um futuro brillhante pela frente, certamente, porém ele tem uma doença chamada Epidermolise Bolhosa Distófica, uma doença que não tem cura e que causa, além de lesões na pele, atrofia de membros superiores e inferiores.

O mais novo, pequeno Henrique, tem apenas 14 anos e sofre, também, com a mesma doença do irmão, Epidermolise Bolhosa Distrófica, porém, o caso dele é mais grave e peculiar. Além das mesmas condições de seu irmão mais velho, ele sofre de aplasia medular, condição que torna sua doença mais difícil de controlar, tendo em vista que a baixa imunidade e queda acentuada dos níveis de plaquetas, o que torna a cicatrização de suas feridas mais difícil, além de também possuir síndrome de down.

Em breve, se Deus quiser, nosso pequeno amiguinho será aceito e submetido a um transplante de medula, pois dos 6 hospitais existentes no Brasil para TMO, um deles, no interior de São Paulo, aceitou estudar o caso, etndo em vista que já existe um doador 100% compatível com o Luiz Henrique. HÁ ESPERANÇAS!

São Roque do Canaã, conto com a sua ajuda mais uma vez...
Juntos mostramos que somos capazes de chegarmos no inimaginável. Demos alegrias a muitas pessoas!
Façamos mais essa vez!

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Hoje meu dia amanheceu lindo so gratidão  ..hoje é seu dia meu príncipe meu guerreiro  minha vida feliz aniversário  e m...
25/01/2021

Hoje meu dia amanheceu lindo so gratidão ..hoje é seu dia meu príncipe meu guerreiro minha vida feliz aniversário e muitos anos de vida te amamos muito eu papai e Rick❤❤🎊🎉🍰

25 a 31 de outubro  semana de conscientização  ...epidermolise bolhosa ...nos podemos nos existimos e somos felizes...
31/10/2020

25 a 31 de outubro semana de conscientização ...epidermolise bolhosa ...nos podemos nos existimos e somos felizes...

Hoje venho mais uma vez agradecer.... primeiramente  quero agradecer a Deus pelo cuidado e as inúmeras bênçãos q tem con...
03/08/2020

Hoje venho mais uma vez agradecer.... primeiramente quero agradecer a Deus pelo cuidado e as inúmeras bênçãos q tem concedido em nossas vidas. E também agradecer de coração a todas as pessoas q se empenharam com todo carinho para proporcionar mais conforto e melhor qualidade de vida para meus guerreiros e a nós também ..mais um sonho realizado energia solar instalada em nossa casa muito obrigado a todos q Deus derrame bençãos sem medida nas vidas de vcs...♥️♥️♥️

Endereço

São Roque Do Canaã, ES

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