descrohnplicando

O perfil surgiu no Instagram diante da necessidade de ampliar a conscientização das pessoas acerca

03/05/2026

Vinte e três anos separam essas duas versões de mim.

Não foi uma linha reta como eu imaginava… 😕Não, não foi fácil. Teve choro, teve medo (muito), teve corticoide (bastante também), teve trocas de tratamentos, teve biológicoS (no plural porque foram 4), teve cirurgiaS.

Também teve aprendizado (doeu pra caramba ao aprender), teve remissão, teve VOLTA pra vida. E teve, isso eu não esperava, o reencontro comigo mesma.

Não foi do jeito que eu pensei, do jeito que eu queria, mas aconteceu, no tempo que tinha que ser.

💜 Maio é o mês das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), sabia? O mês em que a gente fala mais ALTO sobre o que carrega o ano TODO.

Se você também vive com Crohn, RCU ou acompanha alguém que vive, f**a por aqui. Tem muito mais pela frente. 🟣🤍

☺️ Em que ano da sua jornada você está?

Manie

29/04/2026

Viver com Crohn moldou comportamentos de uma forma que eu nunca pedi ou mesmo imaginei.

Alguns eu superei, já outros ainda aparecem de vez em quando…

A real é você pode não estar 100% preparada(o) pra um diagnóstico, mas ele chega. E, “do nada” tu precisa aprender a viver com esse seu novo eu.

Se você errar no caminho, respira e diga pra si: “tá tudo bem. Eu tô aprendendo e da próxima farei diferente”.

Gentileza consigo mesmo também faz parte do tratamento.
😉

Me conta: tem algo que você faz (ou já fez) que só faz sentido pra quem vive isso? 🤍

27/04/2026

Essa história não foi planejada…
Nenhuma parte dela. Mas foi vivida, com tudo que isso signif**a.

As recusas, as lutas, os medos, as orações, as decisões que tanto pesam por dentro e por fora. 🥺😔

Dez anos depois, eu vivo um enredo que não escolhi, e sim fui escolhida para. Mas, com a possibilidade de sorrir e recuperar parte do que eu não encontrava há muito tempo, nem nos meus sonhos.

Minha vida não foi perfeita, não seguiu uma linha reta, e, definitivamente, foi mais pesada do que esperei. Só que hoje eu posso dizer com um sorriso verdadeiro e sem dor que eu não mais sobrevivo.🤍🩵

E você? Como está a sua vida hoje?

Manie

24/04/2026

Ninguém escolheu essas habilidades, mas a gente desenvolve todas elas… a maioria (se não todas), por necessidade.

👇🏻 Comenta aqui uma habilidade que você desenvolveu.

22/04/2026

Meu carrinho de mercado mudou muito ao longo dos anos vivendo com Doença de Crohn.

E nem sempre foi porque algo me fazia mal na hora. Muitas escolhas vieram com o tempo, com observação e também com o que a ciência vem mostrando.

Hoje a gente sabe que o consumo frequente de alimentos ultraprocessados está associado a maior risco de Doença Inflamatória Intestinal e até à atividade da doença. Mas, na prática mudar a alimentação não acontece de um dia pro outro.

Eu sei o quanto foi difícil pra mim e imagino o quanto é pra você.

O refrigerante, por exemplo, foi um dos mais difíceis pra mim.
Demorou anos até eu me decidir e retirar foi bem aos poucos.

E algumas mudanças nem pareciam tão importantes até eu perceber que eram… Eu sentia menos desconforto, menos gases e consegui uma remissão mais longa.

No fim, não foi só sobre tirar alimentos. Foi sobre aprender a olhar pro meu corpo e fazer escolhas mais conscientes.

🤔E o seu carrinho, mudou muito depois do diagnóstico?

20/04/2026

Tem coisa que tu aprende não porque quer
mas porque acaba precisando.

Mas isso também cansa… Cansa ter que sustentar uma versão
que não mostra tudo. Cansa tentar ser forte o tempo inteiro 😮‍💨

E, por mais que ninguém saiba (ou não entenda), você sabe o quanto tudo isso pesa.

Se você leu até aqui, eu imagino o quanto você já segurou.
Por aqui também falamos do invisível

🫶🏻

Manie

17/04/2026

Tem coisa que a gente aprende…

Não porque quis mas porque precisou, né?
E no meio disso tudo, você percebe que virou: especialista, corredor(a), atriz/ator, GPS… e ninguém nunca te deu esse certif**ado. Porque foi a vida que te moldou.

No fim, a gente até rir, mas só quem vive sabe o por trás.

💬 Qual dessas é mais você?

07/04/2026

Tem coisa que cansa…mas não aparece.

E o mais difícil, às vezes, nem é sentir. É ter que explicar de novo, de novo e de novo… Ou pior, ser desacreditada(o).

“Nem parece”🫥
“É só se cuidar mais”🫩
“Isso é falta de fé” 🙄
“Isso é coisa da sua cabeça”🥴

Quem vive com doença inflamatória sabe: o corpo muda ANTES de qualquer diagnóstico e, muitas vezes, antes de qualquer sinal visível.

O olho inflama, a pele mancha,o cabelo cai, a energia some
mas por fora… ainda esperam que você funcione como se NADA estivesse acontecendo.
E isso também adoece, sabe?

Não é SÓ sobre sintomas, é sobre viver algo que nem sempre o outro consegue ver (ou entender), mas faz questão de te julgar.

Se esse post te atravessou de alguma forma…
talvez você já saiba exatamente do que eu tô falando.
Aqui o invisível também é mostrado.

Manie

01/04/2026

Tem coisas que você pode não viver mas ainda assim pode respeitar. 😉

Nem toda dor aparece; nem todo cansaço é preguiça; nem tudo vai caber em exame… nem toda pessoa com um diagnóstico vai ter “cara de doente”. 😶

Enquanto pra alguns parece distante, pra outros essa realidade já é agora.

🫶🏻Se te tocou, f**a por aqui. Aqui o invisível também aparece.

(Pode ser exatamente o que alguém precisava ler hoje).

Manie

31/03/2026

Se você tem Crohn, Retocolite Ulcerativa ou outras condições como artrite, psoríase etc., provavelmente, já ficou na dúvida sobre vacina.

🧰(Aproveita e já guarda esse post, pois em algum momento você pode precisar rever).

E o problema não é a vacina. É o contexto.

🕰️Tem vacina que pode, tem vacina que poderá ser adiada e tem vacina que precisa de timing… o tempo certo onde pode usar.

E o que pode mudar tudo na sua rotina é o seu TRATAMENTO. Principalmente se você usa imunossupressor ou medicamento biológico.

💉 Ahh! E aproveitando a Campanha atual:
A vacina da gripe (Influenza) NÃO É de vírus vivo e, na grande maioria dos casos, costuma ser indicada sim, inclusive pra quem está em tratamento com os biológicos e/ou imunossupressores.

Mas cada caso precisa ser avaliado. Porque meu caso é diferente do seu, assim como o seu é diferente do João. Tendeu???! 😉

O post aqui não é sobre evitar vacina. É sobre saber QUAL, QUANDO e COMO.

Se ficou em dúvida sobre seu tratamento, converse com seu médico antes de se vacinar.
E se quiser saber mais de vacinas, deixa aqui seu comentário;)
Vai que posso te ajudar, e a outra Bonita(o) também, né?!

Beijinho,
Manie
💜

27/03/2026

Nem todo mundo vai entender… E okay. 👌🏻
Mas isso não muda o que você que tem Crohn, RCU sente. Nem o que você vive.

Tem coisa que só quem passa sabe explicar. E tem coisa que você só aprende… vivendo.

Porque tem dor que não aparece, tem cansaço que não se explica fácil e tem decisão que não dá pra comparar com a de ninguém.

Esses são os conselhos que eu gostaria de ter ouvido lá atrás. Possivelmente me sentiria menos culpada em alguns momentos…

Se isso fez sentido pra você, guarda pra reler nos dias difíceis. E, se puder, envia pra alguém que ainda não entende.

24/03/2026

Existem medos que ninguém vê 🫥

Porque eles não aparecem em exames, não aparecem no corpo... mas aparecem na forma como você pensa. Na forma como você sente! 🫤🥴

Viver com Crohn ou retocolite ulcerativa (RCU) é também aprender a conviver com memórias que o corpo não esquece.

Hoje eu escolhi falar sobre isso, porque quando você entende que não é só você, algo pode mudar aí dentro. Seja o medo que diminui e até mesmo o peso.

Se isso te trouxe um conforto, continua por aqui.
Aqui, o invisível também é explicado.
Manie
🫶🏻

Endereço

Brasil
Salvador, BA

Site

http://instagram.com/descrohnplicando

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