25/10/2025
Você já ouviu falar em "pele de borboleta"? 🦋
É uma forma poética de se referir às pessoas que vivem com Epidermólise Bolhosa, uma condição genética rara que torna a pele tão frágil quanto as asas de uma borboleta.
Neste Mês de Conscientização, nosso convite é para um mergulho de empatia e, principalmente, de informação.
O ponto mais importante que todos precisam saber é que a EPIDERMÓLISE BOLHOSA NÃO É CONTAGIOSA. O preconceito e a falta de informação são as barreiras que mais machucam.
Pessoas com Epidermólise Bolhosa são muito mais do que sua condição de pele: são crianças, jovens e adultos cheios de sonhos, força e potencial. Como o lema delas diz, a EB não as define.
Na Bahia, o SUS oferece tratamento e acompanhamento para garantir mais qualidade de vida e aliviar o sofrimento. Se você ou alguém que você conhece precisa de ajuda, procure as unidades de referência. Compartilhe este post.
A informação é a melhor forma de combater o preconceito e construir uma rede de apoio e carinho.