28/02/2025
📌 Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras
No último dia de fevereiro, é celebrado o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, uma data fundamental para dar visibilidade a essas condições que afetam milhões de pessoas em todo o mundo.
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de indivíduos em comparação com a população geral. Estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes, muitas delas de origem genética. Entre as mais conhecidas, podemos citar:
✅ Síndrome de Rett
✅ Fenilcetonúria (PKU)
✅ Distrofia Muscular de Duchenne
✅ Doença de Fabry
✅ Mucopolissacaridoses
O diagnóstico precoce e o acesso a tratamento adequado são essenciais para garantir mais qualidade de vida aos pacientes e suas famílias. No entanto, muitas dessas condições ainda são pouco conhecidas, o que reforça a importância de investir em pesquisa, capacitação de profissionais e políticas públicas para melhorar o cuidado e o suporte aos pacientes.
💙 Hoje é um dia de conscientização, informação e reforço à importância da inclusão e do acesso ao tratamento para todos!
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