Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

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Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconheciment...
01/02/2024

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.

Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar as suas cores e lutar pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e cuidados para todas as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.

Para saber mais, acesse https://diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br/.

A campanha é uma realização do Unidos pela Vida em parceria com o Instituto Vidas Raras.

É HOJEEEE!Nosso mês. E não é para celebrar a doença, mas a VIDA. Celebrar as pessoas, celebrar os cuidadores, celebrar a...
01/02/2024

É HOJEEEE!

Nosso mês. E não é para celebrar a doença, mas a VIDA.
Celebrar as pessoas, celebrar os cuidadores, celebrar as pesquisas clínicas, a luta de todos os dias, as pessoas que se doam, aqueles que se foram, o legado deixado e todos os que virão.
Nosso modo de celebrar é informando, conscientizando, criando ações para que todos tenham acesso à informação, ao diagnóstico precoce, à empatia, atenção e cuidado.
Venha celebrar conosco.
Acesse nosso site e saiba tudo que faremos em fevereiro: https://diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br




A cantora Céline Dion anunciou através de suas redes sociais nesta terça-feira (30) o lançamento do documentário “I Am: ...
31/01/2024

A cantora Céline Dion anunciou através de suas redes sociais nesta terça-feira (30) o lançamento do documentário “I Am: Céline Dion” pela Amazon Prime Video. O filme irá abordar sua doença rara, a Síndrome da Pessoa Rígida.

A cantora revelou publicamente que vivia com a condição de saúde em dezembro de 2022, quando precisou cancelar oito shows.

Com direção de Irene Taylor, vencedora dos prêmios Emmy e Oscar, o longa-metragem acompanha Dion durante o último ano, explorando sua carreira de sucesso e o desafio de seguir com o tratamento para poder voltar aos palcos.

“Estes últimos anos têm sido um grande desafio para mim, a jornada desde a descoberta da minha condição até aprender como conviver e lidar com ela, mas não deixar que isso me defina”, disse Dion no anúncio do filme.

Ela ainda expressa a vontade de que o documentário possa desconstruir tabus e difundir mais informações sobre a doença.

Fonte: Cultura UOL

# casadesaudenossasenhoradosraros

Você sabia que estes 5 também eram Raros?Conte pará nós se você conhece algum deles ou se sabia sobre suas patologias!Va...
31/01/2024

Você sabia que estes 5 também eram Raros?

Conte pará nós se você conhece algum deles ou se sabia sobre suas patologias!

Vamos nos inspirar?

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Igualdade possui um significado relativo ao mesmo tratamento para todos os membros de um determinado grupo de pessoas. J...
31/01/2024

Igualdade possui um significado relativo ao mesmo tratamento para todos os membros de um determinado grupo de pessoas. Já a EQUIDADE significa a promoção de iguais oportunidades para os membros desse grupo, para isso, as diferenças entre as pessoas é considerada.

A EQUIDADE tem como objetivo promover um tratamento mais justo entre as pessoas. Parte-se do princípio de que pessoas diferentes precisam ser tratadas de forma distinta para que possuam as mesmas oportunidades.

As pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo lutam para obter um diagnóstico e ter acesso a terapias, serviços e cuidados de saúde e sociais adequados.

O impacto de viver com uma doença rara vai além da saúde. É sentido em todos os aspectos da vida, pelas Pessoas que vivem com uma Doença Rara e pelas famílias em todo o mundo.

EQUIDADE É O QUE MAIS PRECISAMOS!

Fonte: RDI

AGÊNCIA EINSTEIN – Hipercolesterolemia Familiar: Um Alerta para a Saúde CardiovascularPessoas que apresentam níveis elev...
30/01/2024

AGÊNCIA EINSTEIN – Hipercolesterolemia Familiar: Um Alerta para a Saúde Cardiovascular

Pessoas que apresentam níveis elevados de colesterol desde a infância, especialmente o LDL-C, conhecido como ‘colesterol ruim’ e de difícil controle, podem estar enfrentando um risco significativo de uma doença genética subnotificada, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS): a Hipercolesterolemia Familiar (HF), uma condição rara.

Estima-se que aproximadamente 85% dos homens e 50% das mulheres com HF possam sofrer um evento coronariano antes dos 65 anos, caso não sejam tratados precocemente. Um estudo brasileiro realizado por pesquisadores da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), publicado na revista Scientific Reports, revelou que cerca de 1% da população brasileira pode ter a HF, sendo que a maioria desconhece sua condição. Esse percentual é mais elevado do que as estimativas nos Estados Unidos (0,4%), China (0,3%) e França (0,85%).

“Ao identificar que 1% da população brasileira pode ter hipercolesterolemia familiar, percebemos a importância do diagnóstico precoce. Considerando a natureza genética da doença e sua subnotificação, acreditamos que esse número possa ser subestimado”, destacou Ana Carolina Micheletti Gomide Nogueira de Sá, enfermeira e pós-doutoranda responsável pela pesquisa. O estudo utilizou informações clínicas dos participantes, e a pesquisadora sugere que uma análise genética mais abrangente poderia aumentar esse número.

O estudo focou em casos de pessoas com LDL acima de 190 mg/dl, de acordo com a escala da Dutch Lipidic Clinic. Os pesquisadores investigaram também fatores sociodemográficos, estilo de vida, comorbidades como diabetes e hipertensão, e alterações nos exames laboratoriais.

Além disso, o estudo identificou que os possíveis casos de HF eram mais frequentes em mulheres entre 45 e 59 anos, com pele branca, menor escolaridade e outras comorbidades associadas, como diabetes e hipertensão. A pesquisadora enfatiza a necessidade de estudos adicionais para aprofundar esse achado, dada a diversidade da população brasileira.

Saiba mais lendo a matéria que está no link da BIO.

"Nós não somos "livres de", mas somos "livres para": não somos livres da doença, mas somos livres para nos posicionarmos...
30/01/2024

"Nós não somos "livres de", mas somos "livres para": não somos livres da doença, mas somos livres para nos posicionarmos perante a vida."
Você é capaz!

Padre Márlon Múcio.

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30/01/2024

Faltam só trinta dias, mas a conscientização já começou!

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O Papa Francisco enviou uma mensagem, nesta sexta-feira (19/01), aos participantes da Conferência internacional sobre a ...
29/01/2024

O Papa Francisco enviou uma mensagem, nesta sexta-feira (19/01), aos participantes da Conferência internacional sobre a revisão da Declaração de Helsinque, organizada pela Associação Médica Mundial, pela Associação Médica Americana e pela Pontifícia Academia para a Vida, na Antiga Sala do Sínodo, no Vaticano.

O encontro, que teve início na última quinta-feira (18/01) e se conclui nesta sexta, tem como tema "A Declaração de Helsinque: Pesquisas em ambientes com poucos recursos". Segundo o Papa, este tema "é importante e oportuno, pois a própria Declaração enfatiza o tema fundamental da liberdade e do consenso informado em relação à pesquisa clínica. Com base nesse fundamento, vimos ao longo dos anos como ele influiu na prática médica como um todo".

Segundo o Pontífice, "desde sua versão original, em 1964, e por meio de suas atualizações subsequentes, a Declaração deu uma contribuição essencial para tornar possível a transição da pesquisa nos pacientes para a pesquisa com os pacientes".

Sabemos como essa mudança foi importante para a prática da medicina ao promover uma nova harmonia na relação médico-paciente. Embora a assimetria existente na relação terapêutica seja muito evidente, o papel central que o doente deve ter ainda não se tornou uma realidade.

“Ele deve ser constantemente salvaguardado e promovido nas novas circunstâncias em que a medicina se encontra, que progridem cada vez mais rápido e que incluem novos recursos tecnológicos e farmacêuticos, interesses econômicos e alianças comerciais e contextos culturais nos quais é mais fácil instrumentalizar os outros para os próprios fins.”

Papa Francisco conclui, ressaltando que "após a experiência da pandemia, vimos como é importante oferecer formas de governança que vão além daquelas disponíveis para cada nação. Nesse sentido, devemos promover uma maneira de pensar a Comunidade internacional que sirva de modo eficaz à família humana, passando para uma perspectiva de amizade social e fraternidade universal".

Fonte: Vatican News

Carlos Alberto Parreira, treinador da Seleção Brasileira durante a campanha campeã da Copa do Mundo de 1994, está há qua...
29/01/2024

Carlos Alberto Parreira, treinador da Seleção Brasileira durante a campanha campeã da Copa do Mundo de 1994, está há quatro meses em tratamento para linfoma de Hodgkin. A informação foi confirmada pela Confederação Brasileira de Futebol na última sexta-feira (12/1).

O linfoma de Hodgkin de predominância linfocítica nodular é um tipo RARO de linfoma que atinge, principalmente, homens com idade entre 40 e 50 anos. Geralmente, o tratamento é feito com quimioterapia, podendo, ou não, estar associada à radioterapia e a um anticorpo monoclonal.

A doença é caracterizada pela presença de células cancerosas, conhecidas como células de Reed-Sternberg, e se origina quando um linfócito, uma célula de defesa do corpo, transforma-se em uma célula maligna capaz de se multiplicar descontroladamente e se espalhar para tecidos próximos.

Aliás, o linfoma de Hodgkin tem a capacidade de se espalhar de um grupo de linfonodos para outro através dos vasos linfáticos. Se não tratado, o linfoma pode atingir outras partes do corpo.

Os homens são mais propensos a desenvolver linfoma de Hodgkin do que mulheres, e a doença costuma se originar mais frequentemente na região do pescoço e do tórax.

O tratamento geralmente envolve quimioterapia, frequentemente combinada com imunoterapia ou radioterapia. O regime de quimioterapia ABVD é comumente utilizado, envolvendo medicamentos anticancerígenos administrados por via venosa para destruir as células malignas.

Em casos avançados ou de reincidência, uma opção é recorrer ao transplante autólogo de células-tronco, que utiliza as próprias células do paciente para fornecer novas unidades saudáveis.

Desejamos muita força, coragem e saúde ao nosso grande treinador!

O "peso" de um diagnóstico de doenças raras estende-se às famílias e aos prestadores de cuidados e à sociedade em geral....
29/01/2024

O "peso" de um diagnóstico de doenças raras estende-se às famílias e aos prestadores de cuidados e à sociedade em geral.

Aproximadamente 70-90% das doenças raras começam na infância. Os pais, especialmente as mães, assumem o papel de cuidados primários com impacto na saúde financeira e emocional de toda a família. A perda de produtividade no local de trabalho para pessoas afetadas pela patologia e prestadores de cuidados contribui significativamente para o fardo económico das doenças raras.

Os distintos desafios sociais e de saúde associados a condições pouco frequentes exigem maior visibilidade e reconhecimento por parte dos decisores políticos.

Você sabia desta informação?

Fonte: RDI (Rare Disease International)

O ator mexicano Adan Canto, de 42 anos, morreu em 8 de janeiro vítima de um tipo raro de câncer: o de apêndice. Com baix...
19/01/2024

O ator mexicano Adan Canto, de 42 anos, morreu em 8 de janeiro vítima de um tipo raro de câncer: o de apêndice. Com baixa incidência no mundo, registrando cerca de 0,2 casos para cada 100 mil habitantes, o câncer de apêndice é dividido em diferentes tipos, sendo que o mais comum é o tumor neuroendócrino, que inicialmente não apresenta sintomas e cresce lentamente.

Muitos dos sintomas do tumor são parecidos com os da apendicite: dor na região do estômago ou pélvis, e inchaço ou presença de líquido no abdômen. Por isso, as duas condições são muito confundidas.

Um estudo publicado na revista científica Journal of Surgical Oncology mostra que 28,6% dos pacientes com câncer de apêndice receberam um diagnóstico inicial incorreto de apendicite.

A apendicite é uma inflamação benigna da região acessória do sistema digestivo. Dependendo do nível, a apendicite pode levar a infecções graves, mas não gera processos cancerígenos.

“É importante que, na persistência de sintomas abdominais, se investigue a possibilidade de cânceres do sistema digestivo, e não só de apendicite. O tumor costuma evoluir de forma silenciosa e inespecífica. Por conta disso, é fundamental que sejam considerados também outros fatores como a idade do paciente, histórico médico e tipo de câncer suspeito”, destaca o cirurgião oncológico Rodrigo Nascimento Pinheiro, presidente da Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica (SBCO) e médico do Hospital de Base, de Brasília.

Havendo a suspeita de câncer, o diagnóstico é feito por exames como a biópsia, tomografia computadorizada, ressonância magnética e ultrassom abdominal. A doença é mais comum em homens, principalmente após os 60 anos, e entre os fumantes.

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