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Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

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Brasil
Taubaté, SP
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Medicina e saúde, Rua do Café, 58, Taubaté.

26/03/2026

"Disse-lhe Jesus: Eu sou a ressurreição e a vida; quem crê em mim, ainda que esteja morto, viverá;"

Jo 11,25

19/03/2026

“São José não curou doenças, mas cuidou da Vida com amor absoluto. E é assim que os Raros sobrevivem: sustentados por quem ama sem medida.”

São José: o cuidador silencioso dos frágeis, foi escolhido para cuidar de Jesus Cristo ainda bebê — um Deus totalmente dependente, que precisou ser alimentado, protegido e acolhido.

Ele: protegeu um menino ameaçado de morte (fuga para o Egito); sustentou sua família com trabalho simples. cuidou de uma realidade fora do comum (um Filho que era Deus); viveu sem entender tudo, mas amando profundamente.

Isso faz de São José um modelo perfeito para quem cuida de alguém com doença rara.
Ele viveu com paciência, silêncio e entrega; Ele cuidou com amor concreto (não só espiritual); Ele esteve presente até o fim, com fidelidade;

- São José é o santo dos cuidadores invisíveis.
É o santo de quem sustenta a vida quando ninguém vê; É o santo de quem ama no silêncio, na rotina, no cansaço.

São José, guardião dos cuidores e pai dos Raros, rogai por nós!

18/03/2026

Hoje, dia 18 de março, recebemos a visita das profissionais da Atenção Primária à Saúde, fortalecendo laços e construindo caminhos de cuidado integral:
Nutricionista Amanda Fonoaudióloga Andréa Fisioterapeuta Daniela Assistente Social Francisca

Durante o encontro, guiado pelas nossas queridas assistentes sociais Andreia e Juliana e nossa secretária Joice, apresentamos nosso espaço, partilhamos nossa missão e fizemos um convite muito importante: o trabalho voluntário, como expressão de amor e cuidado com o próximo.

Dando continuidade a esse momento, já estamos organizando uma reunião para alinhar um trabalho em conjunto na área da saúde, fortalecendo ainda mais o atendimento humanizado que tanto acreditamos.

Seguimos com o coração cheio de esperança, acreditando na união de profissionais comprometidos com a vida, o cuidado e a dignidade de cada pessoa atendida.

Nossa Senhora dos Raros já passando à frente e criando laços para que Jesus Raro receba sempre o melhor.

12/03/2026

Hoje é o Dia Mundial do Rim

Criado em 2006 pela Sociedade Internacional de Nefrologia (ISN) e pela Federação Internacional de Fundações do Rim, o Dia Mundial do Rim nasceu com um objetivo muito claro: alertar a população sobre a importância da saúde renal e da prevenção das doenças que afetam os rins.

Os rins desempenham funções essenciais para o nosso corpo. Eles filtram o sangue, eliminam toxinas, regulam a pressão arterial e equilibram líquidos e minerais. Quando deixam de funcionar bem, todo o organismo sofre.

Muitas pessoas não sabem, mas existem diversas doenças raras que atingem diretamente os rins, como algumas síndromes genéticas e condições metabólicas. Além disso, várias outras doenças raras também podem comprometer a função renal ao longo da vida.

Por isso, o cuidado com os rins passa por algo simples, mas fundamental: acompanhamento médico regular, exames de rotina e atenção aos sinais do corpo.

Prevenir, diagnosticar cedo e tratar corretamente pode fazer toda a diferença na qualidade de vida de milhões de pessoas — inclusive das que convivem com doenças raras.

Hoje, no Dia Mundial do Rim, reforçamos um convite a todos:
💧 cuide da sua saúde
🩺 faça seus exames de rotina
💜 ajude a ampliar a conscientização sobre as doenças renais e as doenças raras.

Instituto Vidas Raras
Cuidando, informando e dando voz às pessoas com doenças raras.

11/03/2026

Dia de diálogo, trabalho e esperança em Brasília.

Hoje eu, Rosely Maria, diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, estive em agenda no Congresso Nacional ao lado da presidente do Instituto, Maria José da Silveira, visitando gabinetes de senadores e deputados para apresentar nossas causas e as demandas urgentes das pessoas com doenças raras no Brasil.

Fomos recebidas no gabinete do deputado , conversamos com assessores do deputado , da senadora , do senador , do senador e do senador e da senadora .

Em todos os encontros fomos acolhidas com atenção e respeito. Tivemos a oportunidade de apresentar o trabalho do Instituto Vidas Raras, falar sobre a ampliação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros e compartilhar os desafios enfrentados diariamente pelas famílias raras.

Muitos também perguntaram sobre a saúde do nosso querido Padre Márlon Múcio e se comoveram ao lembrar da partida da nossa Regina Próspero, cuja história e legado continuam nos impulsionando nesta missão. Os parlamentares ficaram impressionados com as obras da Casa de Saúde e com nossos números de profissionais e atendimentos.

Ao longo do dia também estivemos na Secretaria da Mulher, na Procuradoria da Mulher e na Bancada Feminina, levando uma pauta urgente: o cuidado com as cuidadoras de pessoas com doenças raras.

Hoje sabemos que 72% dessas mulheres sofrem abandono do cônjuge ou da família, enfrentando não apenas a dor do abandono afetivo, mas também o peso do abandono financeiro e a exaustão do cuidado diário.

Seguimos cobrando medicamentos que estão em falta, acesso ao tratamento, diagnóstico, cuidado e dignidade para as pessoas com doenças raras e para suas famílias.

Foi um dia intenso de trabalho, de luta pelos raros e de esperança para que cada vez mais pessoas olhem com sensibilidade para essa causa.

Seguimos confiantes de que Nossa Senhora dos Raros nos conduz e nos orienta nesta missão.

09/03/2026

Hoje foi dia de luta em Brasília.

Participamos, como convidadas a compor a mesa, de uma importante Audiência Pública no Senado Federal, promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, para debater as políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS.

Estivemos presentes Maria José Silveira e Rosely Maria, representando o Instituto Vidas Raras e a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
Nosso querido não pôde estar conosco devido à sua condição de saúde, mas seguimos também em seu nome e em nome de toda a nossa missão.

Durante a audiência, tivemos a oportunidade de apresentar a história do Instituto Vidas Raras, o nascimento da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros e o trabalho que realizamos diariamente ao lado das pessoas com doenças raras e de suas famílias.

Também levamos ao debate as demandas urgentes que ainda precisam ser enfrentadas, para que o diagnóstico, o tratamento e o cuidado cheguem com dignidade a todos.

A audiência foi marcada por depoimentos profundamente emocionantes, que revelaram a realidade vivida por milhares de brasileiros que convivem com doenças raras.

E, ao final, vivemos um momento que tocou profundamente nossos corações: uma linda homenagem à nossa eterna Regina Próspero, fundadora do Instituto Vidas Raras e cofundadora da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.

Agradecemos imensamente à pelo convite, pela oportunidade e pelo carinho.

ReginaPróspero

08/03/2026

Hoje celebramos o Dia Internacional da Mulher.

Um dia que existe porque elas são a força que impulsiona o mundo. Com coragem, sensibilidade e perseverança, as mulheres transformam realidades, sustentam famílias, cuidam, acolhem e devolvem esperança à vida de tantas pessoas.
Celebramos as mulheres santas e as santas mulheres.

Aquelas que, muitas vezes em silêncio, fazem do cotidiano um lugar de cuidado, ternura e amor.

Talvez não realizem atos grandiosos aos olhos do mundo, mas todos os dias vivem pequenos grandes gestos que devolvem vida, dignidade e esperança a cada pessoa que passa por elas.

Na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros aprendemos que a santidade também se revela no cuidado diário: no olhar atento, na escuta paciente, no abraço que acolhe e na presença que sustenta quem sofre.

Ao fundo deste post estão algumas das mulheres que fazem parte da nossa missão: mulheres da Casa João Paulo II e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, que todos os dias transformam o cuidado em missão e o trabalho em gesto de amor.

Hoje lembramos também da Roseca, da Cristina e da Silvinha, que não aparecem nesta imagem, mas que fazem parte desta mesma rede de amor e serviço que sustenta nossa missão.

Que Nossa Senhora, mãe de ternura e cuidado, continue inspirando cada uma dessas mulheres que, com simplicidade e generosidade, ajudam a devolver esperança aos que mais precisam.

Feliz Dia das Mulheres. 🌹

06/03/2026

Ontem, dia 05 de março, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros esteve presente no lançamento do Centro de Referência em Doenças Raras, na Faculdade de Medicina da USP.

Representando a instituição, participaram a Diretora de Comunicação, Rosely Maria, e o Diretor Médico, Dr. Rodrigo Fock.

A mesa contou com a presença do Dr. Arthur Lobato Barreto Mello, Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, Natan Monsores, da Coordenadoria de doenças raras do Ministério da Saúde, além da Dra. Esther Sabino, Dra. Magda Carneiro Sampaio e outras importantes autoridades da área da saúde.

Seguimos unidos no compromisso de fortalecer o cuidado, a ciência e a esperança para todas as pessoas com doenças raras.

O que desejamos é equidade!
Exoma para todos!

05/03/2026

Por

Março e Maria, o primeiro dia do mês destes peregrinos começa justamente em Aparecida e no altar do Senhor uma intenção especial. “O nosso Santuário é visitado com uma peregrinação muito especial, portadores, portadoras de doenças raras. Então elas merecem uma salva de palmas”, comentou Dom Orlando.

Esta é a terceira vez que o Santuário Nacional de Aparecida acolhe a Corrida Nacional dos Raros. Cada participante aqui presente já é vitorioso. No entanto, a luta é pela medalha da conscientização e a quaresma como itinerário de conversão, pode contribuir para este processo.

“Que a doença é rara, mas a pessoa não é invisível. Então o enfrentamento é real, existe muita dificuldade, então nada melhor do que ter um momento pra gente poder compartilhar dessa compaixão, informação e buscar sempre o melhor para as doenças raras”, declarou a fisioterapeuta, Camila Almeida.

Ao contrário de outras provas, a duração desta é de acordo com o tempo que for necessário para que o último participante cruze a linha de chegada.

Largada da corrida dos raros, 300 m de demonstração prática, do que representa amor à vida, testemunho de fidelidade e força de vontade. “É uma benção. A gente só tem agradecer a gente que é mãe de raro, porque é uma realidade muito triste, a dificuldade que a gente tem de atendimento e o hospital que o padre Marlon fez é uma benção, proporcionar muitas bênçãos para os nossos raros”, expressou a peregrina de Jacareí(SP), Alessandra Fernandes.

“Estar na casa de Saúde, me tratar lá, por exemplo, eu acabei descobrindo que eu estava com o coração quase enfartando e por causa de um médico específico, de ter um olhar específico, me salvou”, contou a peregrina de Taubaté(SP), olhar específico, me salvou”, conta Gabriela Castro.

“Hoje eu sou consagrada também da comunidade. Então eu me sinto muito grata, extremamente feliz”, retomou Gabriela.

"É, nós buscamos com muita resignação mesmo. Abraçando que Deus quer para nós e vendo como uma providência. Ele sempre quer algo maior que talvez a gente veja, talvez não, mas que a gente confia que sempre é pro nosso bem”, concluiu a professora Gisele Luiz.

28/02/2026

O Dia Raro termina.

Mas a celebração pela vida nunca vai terminar.

Os raros são iluminados por uma força divina que lhes dá coragem, ousadia e resistência para vencer os obstáculos da vida. Eles nos ensinam sobre fé, sobre perseverança e sobre amor que não desiste.

Enquanto houver Marlons, Dudus, Murilos, Reginas, Ellens, Henriques, Gisseles…
haverá também quem os ame.
Haverá quem lute.
Haverá quem não aceite que o raro caminhe sozinho.

Neste 28 de fevereiro, queremos expressar não somente a nossa luta, mas todo o nosso amor — especialmente a quem hoje se sentiu sozinho, cansado ou desamparado.

Esse dia termina,
mas não termina a nossa missão.
Esse dia termina,
mas não termina a nossa trajetória em busca de um mundo melhor.

Um mundo onde as doenças podem até ser raras…
mas o diagnóstico e o tratamento, não.

Vidas raras são preciosas.
E por elas, seguiremos.

28/02/2026

O dia mais raro do calendário, 29 de fevereiro, também é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras. Mesmo quando o ano não é bissexto, como este ano, a mobilização continua sendo lembrada no último dia do mês de fevereiro.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, pouco mais de 1 em cada 2 mil. Estimativa do Ministério da Saúde aponta que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das quase 8 mil doenças raras já identificadas pelo mundo.

Os diagnósticos em geral são demorados e precisam de atenção especializada. Grande parte das doenças têm origem genética e a maioria não tem cura. Mas com o tratamento certo, a qualidade de vida melhora.

Foi por conhecer de perto essa realidade que o Padre Marlon Múcio decidiu fazer a diferença. Por anos, batalhou para descobrir o que significavam os sintomas que sentia desde a infância: surdez, fraqueza muscular, dificuldade para mastigar. Até que foi diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), condição genética que afeta a absorção da vitamina B2 pelas células.

Padre Marlon é um dos 15 brasileiros identificados com a síndrome; o mais velho com a doença entre os 350 pacientes no mundo inteiro. Ele não é somente raro, é ultrarraro. E abraçou a missão de ajudar outros como ele.

Leia a Matéria na Íntegra: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-02/doencas-raras-conheca-acoes-focadas-em-acolhimento-e-tecnologia

28/02/2026

Hoje celebramos o dia de Nossa Senhora dos Raros.

Que nunca nos esqueçamos do Jesus que habita no raro:

no raro que sofre,
que sente dor,
que sente solidão,
que sente medo,
que sente ansiedade.

Que possamos olhar para cada pessoa com doença rara e reconhecer ali o próprio Cristo presente.

Rezemos para que cada cuidador se sinta acolhido e amado.

Que cada raro se sinta validado.

Que cada pessoa com doença rara tenha a visibilidade, o respeito e o cuidado que merece.

Neste carrossel, contamos um pouco sobre a devoção à Nossa Senhora dos Raros e, ao final, deixamos a sua oração para que possamos rezar juntos.

Que essa Mãe tão querida nos cubra com seu manto e interceda gloriosamente por todos os raros e suas famílias.

Amém.

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