01/02/2026
As doenças raras atingem mais de 300 milhões de pessoas no mundo e cerca de 13 milhões de brasileiros.
Elas são chamadas de raras porque essa população está distribuída em mais de 6 mil doenças diferentes, muitas com pouquíssimos casos descritos no mundo.
Segundo a EURORDIS, o tempo médio para um diagnóstico de doença rara é de 8 anos.
Mas, quando falamos de doenças ultrarraras, esse caminho pode ser ainda mais cruel:
➡️ o diagnóstico pode levar mais de 20 anos.
É o caso da deficiência do transportador de riboflavina, uma doença ultrarrara, como a que acomete o , nosso Milagre Vivo.
Uma condição pouco conhecida, de difícil identificação, que exige profissionais capacitados, acesso à informação e persistência — muita persistência.
Sem pesquisa, sem conscientização e sem informação, continuaremos no ostracismo.
Quantas pessoas ainda vivem anos — ou décadas — sem saber o nome da sua dor?
Quantas histórias ficaram marcadas na família como “a pessoa que nunca estava bem”?
💜 Conscientizar encurta caminhos.
💜 Diagnosticar devolve dignidade.
💜 Informação salva vidas.
Você pode colaborar com um futuro mais consciente, humano e justo para os raros.
Fale sobre doenças raras. Fale também sobre as ultrarraras. 🧬
