02/02/2026
As doenças raras atingem mais de 300 milhões de pessoas no mundo e cerca de 13 milhões de brasileiros.
Mesmo assim, são consideradas raras porque essa população está distribuída em mais de 6 mil doenças diferentes, muitas delas ultrarraras, o que torna o diagnóstico um dos maiores desafios.
Segundo a EURORDIS,
-72% das doenças raras são genéticas
-70% começam ainda na infância
-a maioria é crônica, progressiva e incapacitante
-pacientes levam, em média, 7 anos para receber um diagnóstico correto.
Sem pesquisa, sem conscientização e sem informação, pacientes que sofrem por doenças raras continuarão no ostracismo.
Se pararmos pra refletir, cada um de nós conhece alguém — um parente, um vizinho, um colega — uma pessoa que “vivia doente” e ninguém nunca soube dizer por qual razão, que muitos achavam que no fundo era frescura. Essa pessoa pode ter sido uma das milhões que nunca conseguiram diagnóstico de doença rara. Pior passou a vida sem receber o correto tratamento.
Se hoje, mesmo com tecnologia e informação, o caminho ainda é tão difícil imagine no passado?
Conscientizar é salvar tempo.
Diagnosticar é salvar vidas.
Você pode colaborar com um futuro mais consciente, humano e inclusivo.
Fale sobre doenças raras. Compartilhe informação. Faça parte dessa causa.
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