Jokasta Rocha

Jokasta Rocha Nutricionista
Saúde da pessoa com deficiência e Doenças Raras.

De fato o número de nutricionistas atuantes na área do autismo cresceu, mas o acesso na minha visão ainda é escasso.Pra ...
03/04/2025

De fato o número de nutricionistas atuantes na área do autismo cresceu, mas o acesso na minha visão ainda é escasso.

Pra ter mais clareza sobre isso, vamos precisar dos dados nacionais!

E se isso for real a nível Brasil, por qual motivo os adultos estão buscando mais terapia nutricional? Tenho minhas hipóteses, mas vamos aguardar…

Se conhece alguém, compartilhe!





*Autodeclaram é junto (não consegui corrigir)

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da pessoa com deficiência & doenças raras

Trocando as meias……em prol da   Jokasta RochaNutricionista CRN 9 19631Saúde da pessoa com deficiência e doenças raras
21/03/2025

Trocando as meias…

…em prol da

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da pessoa com deficiência e doenças raras

A “PolG Foundation” continuará o trabalho de Frederick. Já existem projetos em andamento para 2025, como um estudo sobre...
10/03/2025

A “PolG Foundation” continuará o trabalho de Frederick. Já existem projetos em andamento para 2025, como um estudo sobre a história natural da doença (que é fundamental para as pesquisas que tentam descobrir tratamentos).

Um jovem de 22 anos, que deixou grande legado, principalmente tendo em vista que o gene 🧬 tem sido estudado também para c@ncer de pâncreas, Parkinson e outras doenças degenerativas.

Emocionante essa história não é? 🌹

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da pessoa com deficiência & Doenças Raras

Tão importante quanto divulgar é propagar a informação CORRETA! ✅Esse trecho de uma reportagem sobre Doenças Raras, me c...
28/02/2025

Tão importante quanto divulgar é propagar a informação CORRETA! ✅

Esse trecho de uma reportagem sobre Doenças Raras, me chamou a atenção porque primeiramente, dá a entender que deficiência intelectual é rara. 🤦🏻‍♀️

🧠Na verdade, as são divididas por eixos de cuidado. Um destes eixos é o de “Deficiência Intelectual” que trata sobre as doenças raras, genéticas, que causam a D.I.

❌NÃO significa que a deficiência intelectual vem sempre de uma condição rara.

Depois, destacam a Doença Celíaca como
Era considerada assim, lá no início, quando descreveram as primeiras pessoas na literatura científica.

‼️Há muitos anos não é mais, porque sabe-se que é uma doença autoimune comum, mesmo ainda existindo muitas pessoas sem diagnóstico.

E ainda colocaram “intolerância ao glúten”. Este termo não é mais usado.

🗓️Dia 28 (ou 29) de fevereiro é o dia mundial de conscientização das Doenças Raras!

🌏Estamos falando de milhões de pessoas em todo o mundo e cerca de 10 mil tipos de doenças diferentes.

Aqui, a campanha 2025 da Sociedade Brasileira de Genética Médica é : aqueles cujos genes são ÚNICOS! ♥️

Agora faz um favor pra mim? Deixa aqui nos comentários um ♥️ pra eu saber se eu te ensinei algo novo hoje.



Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da pessoa com deficiência & Doenças Raras

Hoje é um bom dia pra se aprender um ponto essencial ao se referir às pessoas com deficiência: o termo “portador de defi...
03/12/2024

Hoje é um bom dia pra se aprender um ponto essencial ao se referir às pessoas com deficiência: o termo “portador de deficiência” é considerado inadequado e está em desuso. 👎

Isso acontece porque a deficiência não é algo que se “porta” ou “carrega”, tipo uma bolsa, sabe? 👜
A pessoa não vai deixar a deficiência em casa, como quem esquece uma carteira ou guarda-chuva. 🤷🏻‍♀️

O termo correto, conforme a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, é “PESSOA COM DEFICIÊNCIA”, colocando A PESSOA em primeiro lugar, sempre valorizando sua humanidade e individualidade.

❌ O mesmo vale para “portador de necessidades especiais”. Ficou no passado, tá bom?

Hoje, 3 de dezembro é um dia que nos lembra da importância de construir uma sociedade mais respeitosa e inclusiva, garantindo direitos fundamentais, como acessibilidade, igualdade de oportunidades e respeito à diversidade.

Seria perfeito se tivéssemos um mundo inclusivo e não precisássemos de um dia para conscientizar sobre o óbvio, não é mesmo?

Mas já que a realidade ainda não é assim, seguimos plantando sementes! 🌱

♿💙

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da Pessoa com deficiência e doenças raras

Um produto “zero adição de açúcar” não significa que se aplica a todas as pessoas que não podem consumir açúcar. Você sa...
09/04/2024

Um produto “zero adição de açúcar” não significa que se aplica a todas as pessoas que não podem consumir açúcar.

Você sabia disso?

Muita gente ainda acredita que tem que desenrolar a língua de uma pessoa em   . ❌ Mas isso é mito!! Hoje, 26 de março é ...
27/03/2024

Muita gente ainda acredita que tem que desenrolar a língua de uma pessoa em .

❌ Mas isso é mito!!

Hoje, 26 de março é o Purple Day, dia Internacional de conscientização sobre a !!

Vamos levar essa informação pra todo mundo??

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras

E ME CONTA AÍ, já sabia dos primeiros s0c0rr0s em Epilesia?

Certamente, um bebê não vai comer um chocolatão como esse da foto… 😅Mas você sabe qual opção teria para uma criança maio...
24/03/2024

Certamente, um bebê não vai comer um chocolatão como esse da foto… 😅

Mas você sabe qual opção teria para uma criança maior de 1 ano, que ainda não consome alimentos com açúcar adicionado?

Então vem ver as opções baby-friendly que já existem no mercado brasileiro.

E não, não é nada de cacau em pó misturado com óleo de coco… 🫣

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da criança com deficiência e Doenças Raras

E CONTA PRA MIM: você já sabia que existem estas opções de frutas em pó para adoçar?

Eu sei o quanto celebrar a vida é importante na maioria das culturas. Aqui, não é diferente! 🎉Sempre que alguma família ...
14/03/2024

Eu sei o quanto celebrar a vida é importante na maioria das culturas. Aqui, não é diferente! 🎉

Sempre que alguma família me pergunta como adaptar um bolo de aniversário, se eu não souber, procuro testar e aprender…
Porque a vida de uma criança com restrições alimentares já tem tantos desafios, que comemorar mais um ano de vida, se torna ainda mais especial! Sem falar na inclusão, né!? ✅

‼️Desta vez: a necessidade foi um bolo sem açúcares (sacarose, frutose, lactose), sem proteína do leite e sem ovo.
Um baita desafio, pois eu sempre digo que: TODOS os ingredientes tem funções importantes numa receita. Não é simples substituir.

Fiz 5 te**es e a maioria foi para o lix0… 🚮😩

É meu aniversário 🥳 e então aproveitei para testar mais uma vez!
Antes que me perguntem: ainda não está perfeito. 😕

Eu não tenho formação em gastronomia, nem em confeitaria, só uma vontade grande de ajudar!

Continuarei tentando, buscando e procurando.
O importante é incluir! ❤️

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631

“A união, faz a força!” 🎉 Depois de muita luta das famílias de pessoas com Erros Inatos do Metabolismo que são tratáveis...
22/02/2024

“A união, faz a força!” 🎉 Depois de muita luta das famílias de pessoas com Erros Inatos do Metabolismo que são tratáveis por dieta, a diretoria colegiada da Anvisa aprovou em unanimidade o registro para comercialização de fórmulas dietoterápicas para .

Esta é uma grande conquista da comunidade, já que há tempos vêm enfrentando problemas em relação à qualidade das fórmulas comercializadas no país, que até hoje, eram isentas de registro.

Ter estes produtos registrados na Anvisa, garante maior controle quanto às Boas Práticas de Fabricação destes produtos e, consequentemente, maior segurança para os pacientes.

As empresas terão um prazo para se adequar.

Seguimos confiantes de futuras aprovações para melhores tratamentos! ❤️

Jokasta Rocha
Nutricionista CRN 9 19631
Saúde da Pessoa com deficiência e Doenças Raras

"POR QUE O DIAGNÓSTICO DO MEU FILHO DEMOROU TANTO?" - perguntou com tom de indignação a mãe da criança. Por alguns segun...
22/09/2023

"POR QUE O DIAGNÓSTICO DO MEU FILHO DEMOROU TANTO?" - perguntou com tom de indignação a mãe da criança.

Por alguns segundos me faltaram palavras.
Não é uma resposta simples...

FALTA. Falta muito... Informação e formação adequadas, capacitação, acesso, investimento em ciência, em diagnóstico precoce e em tratamento de qualidade...

Muitas vezes a luta começa ANTES do próprio diagnóstico que reconhecerá o indivíduo como uma pessoa com deficiência. ♿️

Depois dele, a luta não acaba. Só cresce.

🔻São os direitos não reconhecidos...
🔻A acessibilidade inexistente ou limitada.
🔻A atenção à saúde, precária.
🔻A inclusão restrita ao papel.
🔻As barreiras sociais e culturais.
🔻O apoio financeiro insuficiente ou nulo.
🔻O mercado de trabalho despreparado.
🔻O CAPACITISMO...

Pode parecer que este é um texto pessimista, mas é totalmente baseado nas dezenas de falas que eu ouço frequentemente ou que leio de pessoas com deficiência e seus familiares.

No passado, as pessoas com deficiência eram totalmente excluídas da sociedade, abandonadas em instituições. Eram afastadas até mesmo do contato familiar. Sequer iam à escola. Não recebiam reabilitação.
Muitas vezes maltratad@s, abus@d@s, estigmatizadas como incapazes. Outras vezes, excluídas socialmente por uma imagem preconceituosa atrelada à interpretação religiosa. Ou ainda, usadas em experimentos para pesquisas antiéticas.

Hoje, isso diminuiu, vieram as leis, políticas públicas e a conscientização em passos leeentos. Mas não significa que muitas dessas coisas do passado, aindam não existam no mundo.

A luta permanece viva, DIARIAMENTE! 💪🏼

21 de setembro

Jokasta Rocha
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