Todo projeto vem de um sonho, muitas vezes um sonho alimentado por muita luta.
O Viva Iris nasceu depois de anos buscando tratamento para a Iris. Iris é essa menina linda que olha para você nesta foto.
Iris nasceu com Atrofia Muscular Espinhal, do tipo 2 ou intermediário. A AME é uma doença genética, progressiva e altamente incapacitante. Ela causa o enfraquecimento dos músculos de todo o corpo, e traz diversas complicações. No tipo 1, que é o mais grave, as crianças perdem a capacidade de deglutir e respirar sozinhas muito precocemente. Essa ainda é a segunda maior causa de óbito em crianças até dois anos de idade. Em todo o mundo. A AME não escolhe raça, origem, classe social, s**o, ou qualquer outro fator. E pode ter o início do aparecimento de sintomas em todas as idades, quanto mais cedo, mais grave a doença.
Iris foi diagnosticada quando tinha 1 ano e 8 meses. Foi quando recebemos o resultado do exame de DNA, antes disso passamos por diversos médicos, inúmeros exames, intercorrências e muita insegurança.
O dia do diagnóstico não é fácil, quem passou por isso sabe exatamente do que estou falando. A maioria das famílias não recebe o diagnóstico, recebe uma condenação. Aqui não foi diferente. A Iris ia parar de comer, parar de respirar, parar... ela não viveria até completar 3 anos...
Você tem uma verdadeira enxurrada de sentimentos que vão do desespero a revolta, passando pela tristeza, pelos questionamentos mais diversos, pela incerteza e finalmente por aquele momento em que você tem que decidir, afinal, o que vai fazer daquele ponto em diante.
E nós decidimos fazer tudo! Tudo o que pudesse estar ao nosso alcance. Decidimos transformar os nãos em sim! E acreditar na Iris! Acreditar que podíamos mudar aquela condenação.
O riso voltou. Estudos, busca por informações, e uma bela porção de teimosia nos fez proporcionar a Iris quase tudo o que ela quis fazer. Investimos nela, na sua fisioterapia e passamos a nos divertir com as situações. Nesse caminho, que não foi nada fácil, vivemos diversas aventuras! A Iris viveu! Passaram 3, 4, 5, 10.... 13 anos.... e ela está linda demais e cheia, cheinha de vida!!!!
Nessa caminho encontramos muitas pessoas que também acreditaram na Iris, especialmente o Centro Vitória em Curitiba, que nos mostrou a reabilitação neuromotora intensiva e acreditou que a Iris podia ir além.
Foi lá que o sonho do Viva Iris começou a crescer. Por alguns anos pegávamos a estrada e partíamos de Uberlândia para Curitiba para que a Iris fizesse o tratamento por cerca de 5 semanas, na volta nos desdobrávamos para manter tudo o que havíamos ganhado, com a ajuda da equipe que cuidava da Iris aqui críavamos uma rotina diferente de exercícios e não podíamos desanimar.
A cada ida tinha bazar, tinha ajuda, tinha orações e muita vibração positiva. Iris venceu. Ela cresceu. Andou de skate, de patins, fez escalada, se divertiu. Melhoramos uma pequena gaiolinha até chegar a uma gaiola móvel para que a Iris praticasse esportes que é segura e estável, e nos permite dar muitas gargalhadas!
Nós fizemos grandes amigos. Amigos família. Permanecem ao nosso lado.
E a cada novo passo, nova ação, nova conquista... nós ouvíamos: Viva!!! Viva Iris!!!!
E esse espaço nasceu desse amor. Porque já não fazia sentido. Durante todos esses anos nossa casa se encheu de equipamentos, invenções, trajes e sonhos. E não fazia sentido que outras crianças não vivenciassem tudo isso e tivessem essa incrível oportunidade de experimentar coisas novas, se divertir e melhorar.
Nosso amor transbordou. E entendemos o propósito. E o sonho agora é grande e tem endereço fixo. E nós podemos ver o sorriso da Iris refletido em cada sorriso, de cada criança que chega aqui. E vivenciar algo que nunca imaginamos tão lindo.
Lá atrás nossas vidas seguiam sua direção, mas a Iris veio nos mostrar que havia algo muito maior e mais bonito. Que realmente aquela frase de um filme que vimos é a mais pura verdade: A vida só tem sentido quando fazemos os outros felizes. (PT Barun)
E fazer esse mundo melhor é poder cultivar o que acreditamos. Acolher as famílias que aqui chegam e aprender com nossas crianças. Elas podem muito mais. Elas querem muito mais. Elas merecem muito mais. E somos gratos pela oportunidade de ver a Iris crescer e poder dizer todos os dias: Viva Iris! Viva
