01/07/2025
Você já ouviu falar em Porfiria?
É uma doença rara, perigosa e muitas vezes invisível... até que se torna uma emergência.
Só quem já viveu algo assim entende a importância de ser ouvida, levada a sério e cuidada da forma certa.
Estou compartilhando isso porque uma jovem de 15 anos, a Ana Júlia, também está enfrentando essa luta.
Foram dois anos de sofrimento até que ela finalmente recebeu o diagnóstico.
Hoje, ela está sendo acompanhada pelo Dr. Eduardo Crosara (), o mesmo médico que me acompanha e entende profundamente essa doença.
Existe um tratamento.
Mas ele é caro. A única medicação capaz de interromper uma crise — a Hemina — custa uma fortuna.
O SUS fornece, sim, mas a burocracia é grande… e uma crise não espera.
A família da Ana Júlia está em campanha para arrecadar recursos.
Você pode ajudar de duas formas:
Compartilhando esse post com o maior número de pessoas possível.
Seguindo e apoiando o perfil , onde a história dela é contada com coragem e esperança.
Marque, envie, compartilhe.
Esse pode ser o fio que conecta alguém ao diagnóstico certo.
E pode, literalmente, salvar uma vida
Obrigada por estar aqui comigo 🐾 (e com a Panda também)
Com carinho,
Darlene