Pas de bâtons dans les roues

05/20/2026

Le 18 mai 2026, donc lundi, c'était la Journée mondiale de sensibilisation à l’accessibilité. ♿

L’accessibilité ne concerne pas uniquement les bâtiments. En fait, elle commence avant ďarriver à l'immeuble : au stationnement. Comme il y a deux jours, il est important de faire de la sensibilisation, régulièrement. P*s ç'a l'air qu'il faut aussi s'en faire entre nous, personnes ayant des limitations ! 🤦‍♀️🙄

Sur la photo, le pick-up est stationné tout croche, occupant à lui seul 2 espaces réservés. La vignette de stationnement pour les personnes avec un handicap était bien en place, suspendue au miroir. Le problème n'est pas là.

Comment voulez-vous qu'on fasse respecter ces aires de stationnement par la population en général, si entre personnes concernées, on ne le fait même pas !?

Soyons courtois et ne pensons pas juste à notre p'tit nombril. 👉 Rappelons-nous que ces stationnements réservés ne sont pas un caprice ou un luxe, mais bien une nécessité. 👈

Finalement, l'accessibilité, c’est pas “faire un effort”. C’est construire une société plus juste, plus ouverte et plus humaine. 🫶✨️

05/15/2026

Voici un texte écrit par une jeune collaboratrice My life on wheels. Si vous êtes intéressés, ne vous gênez pas pour la suivre ! Elle vit aussi avec une ataxie. Sur sa page, elle aborde l'accessibilité de lieux et en plus, ses publications sont bilingues. 😉👩‍🦽‍➡️✨️

"On ne choisit pas toujours les épreuves que la vie nous donne… mais on peut choisir de continuer à avancer malgré elles. ✨

Vivre avec un handicap physique ou neurologique demande énormément de courage. Chaque journée peut demander plus d’efforts, plus d’adaptation, plus de patience. Mais même avec nos différences, nos limites ou nos difficultés, nous restons capables de vivre pleinement. 🤍

Nos parcours sont différents, mais nous partageons cette même réalité : apprendre à avancer dans un monde qui n’est pas toujours adapté pour nous.

Le handicap ne définit pas une personne. Nous sommes plus forts que ce que les gens voient. Nous avons encore des rêves, des projets, de la joie, de l’amour et une place importante dans ce monde. 🌸

Oui, le chemin est parfois plus difficile. Mais même avec les obstacles, il est encore possible de bâtir une belle vie à notre façon.

Et si notre histoire peut donner un peu d’espoir à quelqu’un, alors ça vaut déjà beaucoup. 💫"

05/13/2026

Vous rappelez-vous, l'été dernier, j'ai fait une levée de fonds pour Ataxie Canada ? J'ai créé des autocollants pour vitres, avec mon leitmotiv depuis près de 25 ans : "Profitez de la vie, avant que la vie profite de vous !". J'en ai vendu plus ďune centaine et mon message à circuler amplement. 😊✨️

Hier, en revenant du travail, mon mari me dit qu'aujourd'hui, André(un de ses collègues) faisait le tour de l'usine et annonçait qu'il prenait sa retraite. Ce monsieur m'a acheté 3 autocollants, il y a quelques mois. En arrivant devant mon conjoint, il lui dit : "La phrase sur les stickers de'ta femme m'a fait vraiment réfléchir. Et c'est ce qui m'a incité à prendre ma retraite. Je commence à avoir des p'tits bobos, ici et là... Je veux en profiter maintenant, avant que ça me rattrape !". ✨️

Je suis tellement contente quand mes textes et mes actions résonnent chez les gens (ne serait-ce qu'une personne). Que le tout porte à des réflexions et parfois, des changements de vie. C'est si valorisant et satisfaisant ! Ça me montre que je ne fais pas mes interventions pour rien et que j'apporte du soutien, du réconfort et de l'aide aux autres. 🫶

Donc, je me répète encore, mais si ça fait son chemin même juste pour un individu, alors je suis comblée :
Profitez de la vie, avant que la vie profite de vous ! 💫

05/11/2026

Une relation avec une personne vivant une situation de handicap, que ce soit amicale ou amoureuse, c'est différent, oui... mais ça ne change pas les rôles.

👉 Il n'y pas de "héros" et il n'y a pas de "fardeau". 👈

Quand on aime une personne, on l'aime pour ce qu'elle est, pour ce qu'elle nous apporte, pour le plaisir de partager, pour la complicité... Parce que les moments passés avec elle sont juste tellement agréables.

Quand on aime une personne, on l'aime dans toute son unicité et dans toute sa différence. On ajuste nos activités, nos interactions, notre menu, nos moyens de transports pour s'assurer que tous, nous soyons à l'aise dans le processus.

🔸️Mon oncle Jean-Guy, que j'adore, fume la cigarette. Alors, on accepte qu'il doive prendre des "pauses extérieures" et qu'il revienne avec cette "mémorable" odeur de fumée.
🔸️Notre filleul Mikael vit avec la dyspraxie. Donc, on privilégie des activités plutôt que ďautres, pour qu'il soit plus à l'aise dans ses mouvements/la pratique de l'activité.
🔸️Notre amie Annie n'est pas à l'aise avec les foules. On les évite donc et on se concentre sur les lieux plus vastes et les réunions plus intimes.
🔸️Notre ami Gabriel est un homme transgenre et j'ai un collègue non-binaire. Alors, je m'assure d'utiliser les bons mots et les bons pronoms pour qu'iels se sentent bien.
🔸️Ma cousine/soeur Audrey est allergique à la tartrazine (un colorant qui se retrouve un peu partout (breuvages et nourriture)). Alors, on vérifie systématiquement chaque ingrédient et on adapte le menu à sa condition, quand on l'invite à manger. On évite même certains restaurants ou desserts préparés, s'ils ne sont pas capables de garantir leur rigueur.

Dans la liste ci-haut, personne n'est considérée comme un fardeau et la personne qui cuisine sans tartrazine n'est pas une "sauveuse". Elle s'adapte aux besoins particuliers d'une personne qu'elle aime, tout simplement. 💞

Soyons ensemble, sans nous soucier que les différences de tous et chacun posent problème, handicap ou non. 🫶👩‍🦽‍➡️🫂😘

05/07/2026

Le handicap habite notre corps, comme on habite une maison. Mais comme sur la photo, parfois, tout semble placé à l’envers. Ce qui paraît simple pour les autres devient compliqué. Ce qui devrait être léger devient lourd. 😵‍💫

Alors, tranquillement, j’apprends à vivre différemment entre ces murs-là et à transformer les obstacles, en repères.

Et même si cette maison ne sera jamais parfaite et que je n'accepte pas cette situation, ben j'essaie d'y construire quand même de la douceur, de la force… et de la vie ! 👩‍🦽‍➡️💚💪✨️

05/04/2026

Je veux commencer la semaine avec un constat assez lourd, que je fais depuis plusieurs années. Je le souligne maintenant.

On ne se le cachera pas, quand il y a un handicap/une maladie (que ce soit dégénératif ou un nouveau diagnostic), c'est plus difficile. Une grosse partie de ta vie change, mais une partie que tu pensais intacte, que tu pensais qui serait stable tout le temps... ben, elle change aussi. C'est les amis. Les amis qui s'éloignent et disparaissent... 👥️

Tu reçois des commentaires comme quoi "T'es une personne forte", "T'es merveilleuse", "Tu fais dont des choses extraordinaires". 🥰 C'est flatteur. Mais plus le temps passe, plus tu vois que les visites/les activités s'espacent et font place au silence et à l'absence.

Pourquoi ?
▪️ Parce que certains trouvent ça inconfortable.
▪️ Parce que ta réalité ne cadre pas du tout avec la leur.
▪️ Parce que beaucoup trouvent que c'est long et compliqué trouver un endroit/une activité accessible/adapté.e pour juste une personne.

De ton côté, tu constates ces absences et cette solitude s’accumuler. P*s tu fais juste te demander comment des années d’amitié et/ou de liens familiaux peuvent s’effacer aussi vite. T'as pas souhaité ça et tu restes quand même la même personne qu'avant. Tsé, une personne à part entière, avec des sentiments et des besoins sociaux... 🤨

Sauf que le handicap ne révèle pas seulement ta force de caractère, mais aussi la solidité des liens. Plusieurs partent et ďautres restent, devenant encore plus présents et plus solides. ✨️

Plus souvent qu'autrement, ça fait mal réaliser ça. Profondément. 😪 Toutefois, même si les blessures sont vives, une chose essentielle demeure :
C'est mieux ďêtre entouré de peu de personnes sincères, que de beaucoup de présences qui ne résistent pas longtemps. 🫶

On avance, on constate et on se forge un entourage vrai et humain. 💖

04/29/2026

Le 7 juin prochain, je ferai une conférence, lors de l'activité Zaroule par Isabelle Giard. J'ai très hâte ďy être ! ✨️

Cet événement est pour :
Les personnes handicapées, leurs proches, les curieux.ses, les entrepreneurs.es, les intervenants.es... et tous ceux qui ont envie de faire partie ďune société plus inclusive. 🫶

Voici mon p'tit texte de présentation :

"Je m’appelle Mélody et j'ai la maladie neuromusculaire dégénérative, Ataxie de Friedreich. J’ai 41 ans, je suis mariée, sans enfants et je suis de Drummondville.

Ma maladie étant lourde de symptômes et évolutive, je suis passée par de nombreux stades de mobilité et ça continuera. Je me considère active socialement et j'ai fait et vu beaucoup d'endroits et ďactivités. J’adore la vie, malgré les difficultés monstres auxquelles je suis confrontée, et je mords dedans à pleines dents !

Je suis ďavis que nous, les personnes en situation de handicap, sommes une minorité trop souvent oubliée. Je veux simplement aider et encourager les gens à sortir et à vivre au max !! Voyager, découvrir, faire des projets, explorer et avoir du plaisir, tout le monde y a droit. Oui, ça prend souvent plus de temps, plus de préparation et généralement des adaptations… mais c’est possible ! Osez !

Depuis près de 25 ans, j'ai une phrase fétiche à laquelle j'adhère à 100 % : Profitez de la vie, avant que la vie profite de vous ! ✨"

Parce que l'inclusion, ça se construit ensemble. 🌱

Ça vous parle ? Rejoignez-nous !

🎫 Lien des billets en commentaire.

04/28/2026

Je fais partie intégrante du nouvel épisode du balado Paradom Podcast. On a survolé ma page "Pas de bâtons dans les roues", mais on a surtout discuté de tourisme accessible et autres activités. Vraiment plaisant comme moment ! C'est maintenant disponible sur YouTube. Voici le lien à suivre pour les intéressés et bon visionnement ! 😎👩‍🦽‍➡️✈️👇

https://www.youtube.com//streams

04/27/2026

Je suis comme un grain de popcorn.
La vie m'a mise sous pression (entre autres, avec la maladie/le handicap). Sauf qu'au lieu de me briser, j'ai éclaté autrement.
Différente, oui... mais pleinement moi ! 🥰👩‍🦽‍➡️🍿💪✨️

04/23/2026

Vous vous souvenez, il y a près ďun mois, je me suis prêtée à un exercice spécial. J'ai demandé à l'IA de produire une photo de moi debout et sans handicap. J'ai même imaginé ce que je ferais de ces 24 heures, sans limitations. 🤩

Je pense toujours que c'est une bonne idée. Mais soyons honnêtes, j'ai pleuré aussi... beaucoup. Un constat qui fait mal. J'ai pris le temps de vivre mon émotion, j'ai essuyé mes larmes et je suis remontée en selle... Parce que c'est ça, faire preuve de force et de résilience. Pas de foncer tête baissée et que rien ne t'affecte, comme la pluie qui coule sur le dos ďun canard, en tout temps. Éh non ! On n'a pas à jouer les big super-héros, continuellement. C'est tout à fait NORMAL de prendre son temps, ďassumer les faits et de pleurer, crier ou de ressentir des émotions. L'important, c'est de se sentir bien, au bout du compte, et de rebondir. 💖

Soyons forts, mais n'oublions pas qu'on est tous humains aussi ! 💪🫶✨️

04/20/2026