PNH Canada

03/06/2025

SOBI, a global pharmaceutical company, is looking for PNH patients from Quebec to host a group discussion. You will be compensated for your time. For more information, see below.👇Contact Jessica if you're interested.📧jyouwakim@synapsemedcom.ca

03/06/2025

La compagnie pharmaceutique SOBI est toujours à la recherche de patients pour une discussion (rémunérée) sur l'HPN. Détails dans l'image ci-dessous 👇Contactez Jessica si vous êtes intéressé(e)s.
📧jyouwakim@synapsemedcom.ca

10/23/2024

Suite à la conférence AAMAC le 9 novembre prochain à Montréal (où Dr Bienz fera une présentation sur les nouveaux traitements pour l'HPN), la compagnie pharmaceutique SOBI organise une discussion (rémunérée) sur l'HPN.
Voir l'image ci-dessous 👇 pour plus d'information et écrivez à Jessica si vous êtes intéressé!
✉️jyouwakim@synapsemedcom.ca

10/12/2024

L'Association canadienne de l'anémie aplasique et de la myélodysplasie (AAMAC) organise un évènement à Montréal le 9 novembre prochain. Dr Bienz, l'hématologue à l'hôpital général juif donnera une présentation sur l'HPN et les nouveaux traitements. À ne pas manquer! 👇

08/02/2024

👀We're looking for specific patient input to facilitate access to medication for all patients. 👇
If you live in B.C. and take Danicopan, please contact barry.katsof@pnhca.org!

06/14/2024

This study is still looking for one Canadian participant!
If interested, contact: eirini.kamperou@iqvia.com

05/13/2024

Partagez votre expérience de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne pour aider à améliorer les futurs développements thérapeutiques:

Global Perspectives (https://global-perspectives.com) mène une étude sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne au Canada. L’étude inclut de compléter un certain nombre d’exercices / tâches à caractère ethnographiques à l’aide d’une plateforme en ligne (Recollective). Cela prendra environ 60 à 120 minutes au total, sur une durée d’1 à 2 semaines. Les participants seront rémunérés 100CAD en compensation de leur temps et leurs efforts. Si vous avez été diagnostiqué HPN, êtes basé au Canada et que vous souhaitez participer, veuillez nous contacter pour plus d’informations à l’adresse électronique suivante: eirini.keirini.kamperou@iqvia.com

Veuillez noter que cette étude sera menée en anglais seulement.

05/13/2024

Share your experience of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria to help improve future treatment developments:

Global Perspectives (https://global-perspectives.com) is conducting a study on Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria in Canada. The study involves completing an online recollective board/ ethnographic task, which will take approximately a total of 60-120 minutes over the course of 1-2 weeks. Participants will be compensated 100CAD for their time and effort. If you have been diagnosed with PNH, are based in Canada, and would be interested in participating, please reach out to us for more information at the following email: eirini.kamperou@iqvia.com

Please note, this study will be run in English only.

03/25/2024

Roche is still looking for patients to participate in its advisory board in Toronto on April 20th.

Contact naomi.eterman@roche.com to signal your interest.

Roche, a major pharmaceutical company in the PNH space, is looking for PNH patients in the greater Toronto region to participate in an advisory meeting (ad board) on April 20th.
This is a great opportunity to shape the future of PNH! 🎙

For more information, please see the attached file! 👇
Contact naomi.eterman@roche.com to signal your interest.

02/27/2024

Roche, a major pharmaceutical company in the PNH space, is looking for PNH patients in the greater Toronto region to participate in an advisory meeting (ad board) on April 20th.
This is a great opportunity to shape the future of PNH! 🎙

For more information, please see the attached file! 👇
Contact naomi.eterman@roche.com to signal your interest.

02/23/2024

Nous préparons actuellement une soumission pour l'approbation canadienne d'un traitement oral (comprimé) pour l’HPN. Pour cette soumission, nous avons besoin de parler à des patients canadiens qui participent à l'essai clinique pour Danicopan.

Si vous faites partie de cet essai clinique, veuillez nous contacter :
✉️Barry.Katsof@pnhca.org ou 📞 (514) 983-8864

02/23/2024

A submission is being prepared for the Canadian approval of an oral treatment (pill) for PNH. For this submission we need to interview Patients who are on the Clinical Trial for Danicopan in Canada.

If you are one of the clinical trial patients please contact us:
✉️barry.katsof@pnhca.org or 📞 (514) 983-8864