Family support Alzheimer’s Québec

10/26/2025

Quand le soleil se couche

Chaque jour, je vois sa santé décliner lentement, et cela me remplit d’une profonde tristesse et d’un sentiment d’impuissance. C’est comme regarder le soleil se coucher — on le voit descendre, on sait qu’il finira par disparaître, mais on ne peut rien y faire.
On essaie d’apporter de la lumière dans la maison — on allume toutes les lampes, on ouvre tous les rideaux — mais ce n’est qu’une façon d’apporter un peu de clarté dans notre vie, même lorsque le jour s’éteint.
Beaucoup de gens connaissent ce sentiment. On peut mettre autant de lumière qu’on veut, le soleil finira quand même par se coucher.

When the Sun Goes Down

Every day, I watch her health slowly decline, and it fills me with deep sadness and helplessness. It feels like watching the sun go down — you see it happening, you know it will set, but you can’t stop it.
You try to bring light into the house — turn on every lamp, open every curtain — but it’s only a way to get a little light into your life, even as the day fades away.
Many people know this feeling, too. You can put as much light as you want, but the sun is still going down.
The real question is… what do we do after the sun sets?
La vraie question est… que faisons-nous après le coucher du soleil ?

08/15/2025

I came across this beautiful story today, and it stopped me in my tracks. It reminded me of what so many caregivers do — quietly, every single day — without applause, without thanks, and often without anyone even knowing. I want to share it with you.

Article:
A son took his father to a restaurant to enjoy a delicious dinner. His father is quite old and therefore, a little weak too. While eating, food occasionally fell on his shirt and pants. The other guests watched the old man with their faces contorted in disgust, but his son remained calm.
After they both finished eating, the son quietly helped his father and took him to the toilet. He cleaned food scraps from his crumpled face, attempted to wash food stains from his clothes, graciously combed his gray hair, and finally put on his glasses.
As they left the restroom, a deep silence reigned in the restaurant. The son paid their bill, but just before they left, a man — also elderly — got up and asked the old man’s son, “Don’t you think you left something here?”
The young man replied, “I did not leave anything.”
Then the stranger said to him, “You left a lesson here for every son and a hope for every father.”
The whole restaurant was so quiet, you could hear a pin drop.
One of the greatest honours that exists is being able to take care of those who have taken care of us. Our parents and all elders who sacrificed their lives, time, money, and effort for us deserve our utmost respect.

My comment:
This story warmed my heart — but it also hit a nerve. Because what this son did in public, we caregivers do in private, every single day.
We give showers. We help with the most intimate care. We clean, feed, comfort, and keep dignity alive for those we love. And we do it out of respect, love, and principle — not for applause. Most of the time, the world never sees it.
We rarely get a “thank you.” We hear people say, “I understand what you’re going through,” but they don’t. Not unless they live it, day after day, in silence.
So yes — maybe the people in that restaurant learned a lesson that day. But for us, it’s not a lesson. It’s a life. A promise. A responsibility we carry with pride, even when it’s exhausting.
To every caregiver reading this: I see you. I know you. And you are doing something far more important than most people will ever understand.

07/24/2025

Je suis aidant à domicile pour mon épouse atteinte de la maladie d'Alzheimer. Récemment, j’ai découvert la méthode RAMEAU, proposée comme outil pour désamorcer les situations de violence verbale chez les personnes atteintes de troubles cognitifs. Je reconnais la valeur des principes qu’elle prône : respect, ton rassurant, adaptation, écoute, éviter la confrontation, distraction positive…

Mais j’aimerais apporter un éclairage important : je ne suis pas un intervenant de résidence ou de CLSC. Je suis un aidant à domicile. Et je vis cette réalité 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Je ne suis pas dans la violence verbale, loin de là. Mais je peux vous assurer que cela demande un niveau de contrôle émotionnel permanent, une patience immense, et que nous avons tous nos limites.
Voici ce que cela signifie, concrètement, chez moi :
Convaincre pendant 15 minutes pour un simple changement de couche,
Changer les draps chaque jour, parfois en pleine nuit,
Donner deux douches dans la même journée, chacune précédée de 20 minutes de résistance, parfois de lutte physique,
Gérer une personne qui touche à tout, marche en continu comme un zombie, casse la télé, inonde la cuisine,
Ajuster constamment la médication, pour qu’elle ne soit ni agressive… ni totalement absente.
Et pendant ce temps, je n’ai pas de pause, pas de relève, pas d’équipe. Je suis seul.
Alors oui, je comprends et respecte la méthode RAMEAU. Mais je vous invite à tenir compte de la différence fondamentale entre un environnement encadré par des professionnels, et la réalité brute d’un proche aidant à domicile, épuisé mais toujours debout.

Merci de tenir compte de notre réalité lorsque vous parlez d’interventions, de méthodes ou de recommandations. Car soutenir les aidants, c’est aussi reconnaître qu’ils font tout leur possible dans des conditions souvent inhumaines.

06/10/2025

🧠 When Words Fail: A Caregiver's Alzheimer's Revelation
For years, I thought "What do you want for dinner?" was a simple question. But Alzheimer's reshaped our communication reality. My wife would freeze at abstract choices like "chicken or fish?" - not from indifference, but because her brilliant mind now processes the world differently.

Then came the breakthrough: Show, don't ask.
By presenting actual dishes instead of verbal options, she instantly points to her preference. No stress. No confusion. Just clear visual communication where words once caused paralysis.

Why This Works
1️⃣ Visual cortex often remains functional longer than language centers
2️⃣ Concrete objects anchor abstract concepts ("dinner" becomes tangible)
3️⃣ Reduces decision fatigue through sensory engagement

This small shift gave us back moments of joyful collaboration in daily routines. To fellow caregivers: Sometimes the most powerful tools aren't medical breakthroughs, but human-centered adjustments. 💙

06/10/2025

🧠 Alzheimer : Quand les Choix Visuels Redonnent du Pouvoir
"Que veux-tu pour le dîner?" Cette question apparemment simple devenait un mur infranchissable pour mon épouse atteinte d'Alzheimer. Les choix abstraits ("poisson ou poulet?") provoquaient une anxiété silencieuse.

Notre solution ? Remplacer les mots par des images concrètes.
En lui présentant les deux plats réels, son visage s'éclaire - elle pointe immédiatement son choix avec assurance. Une petite victoire quotidienne.

Pourquoi Ça Marche
1️⃣ Le cortex visuel reste souvent fonctionnel plus longtemps
2️⃣ L'objet concret ancre la réalité (le "dîner" devient tangible)
3️⃣ Réduit l'épuisement décisionnel par l'engagement sensoriel

Ce simple ajustement a transformé nos routines en moments de complicité retrouvée. Aux aidants : Parfois, les solutions les plus puissantes sont dans l'adaptation bienveillante. 💙

06/09/2025

“I want to go home…”

Every evening, around sundown, she tells me:
“I want to go home.”

At first, I tried to convince her:
“But this is our home—we’ve lived here for 10 years!”
But she always replied:
“No, this isn’t my home.”
Nothing worked.

One day, after our usual walk in the forest—she loves nature, the birds, the trees, it all helps calm her—we came back to the house.
And again, she said: “I want to go home.”
But this time, instead of correcting her, I simply said:
“You just got home.”

To my surprise, she looked at me and calmly said: “OK.”
And that was it—she stopped insisting.

Since then, every time she says she wants to go home, I gently say:
“You just got home.”
And it works. She calms down. She no longer tries to leave.

Slowly, she’s starting to believe again that this is her home.

It’s such a small thing. But these small things can make a huge difference in our daily life—which is already difficult enough.

Of course, the door is secure. And even if I forget to chain it, a door sensor alerts my phone—whether I’m at home or away.
We don’t take any risks.

I hope this little “trick” might help other caregivers too.
We’re in this together.

06/09/2025

.Elle veut rentrer à la maison…

Chaque soir, au coucher du soleil, elle me dit qu’elle veut « rentrer à la maison ». Elle essaie d’ouvrir la porte, parfois même de partir. Heureusement, la porte est sécurisée. Et même si j’oublie de mettre la chaîne, un capteur envoie une alerte directement sur mon téléphone, que je sois dans la maison ou à l’extérieur.
Chaque jour, je marche avec elle dans la forêt. Elle aime la nature, écouter les oiseaux, regarder les arbres… ça la détend énormément. Ces promenades sont devenues essentielles pour nous deux.
Un jour, après notre marche habituelle de 45 minutes, on rentre à la maison. Elle me regarde et dit : « Je veux rentrer à la maison. »
Je lui réponds doucement : « Mais tu viens tout juste d’arriver à la maison. »
Et là, à ma grande surprise, elle me dit simplement : « OK. » Et elle se calme.

Depuis ce jour, chaque fois qu’elle me dit qu’elle veut rentrer, je lui dis la même phrase :
« Tu viens d’arriver à la maison. »
Et ça fonctionne. Elle se calme. Elle ne cherche plus à sortir.

Ce sont de toutes petites choses. Mais toutes ces petites choses peuvent faire une grande différence dans notre vie de tous les jours, déjà si difficile.

J’espère que ce petit « truc » pourra aussi aider d’autres proches aidants. On se soutient entre nous.

06/09/2025

05/23/2025

🌙 A Message to Fellow Caregivers: Don’t Give Up 🥿👞

Last night, I had a dream.
In it, my wife—who is living with Alzheimer’s—was wearing my shoes. Two different ones. And she held a third, unmatched shoe in her hand.

At first, I didn’t know what it meant. But then I realized…
She is walking through this illness not in her own world anymore—but in mine. She’s lost in time, in memory, in herself. And I am trying every day to guide her through a path she can no longer understand.

She wears my shoes because I’ve had to walk for both of us.
And that third shoe in her hand? Maybe it’s the piece of herself she’s still trying to hold onto… or maybe it’s the part of me she carries even in her confusion.

I share this because I know how hard it is to keep going when it feels like no one is listening. I’ve had to fight—sometimes beg—just to get her seen, understood, treated with the dignity she deserves.
I’ve been told “we’re out of options.”
I’ve been dismissed. Ignored. Left waiting for calls that never came.

But I didn’t stop.
I researched, I asked, I insisted.
And slowly… things started to change.
Not with miracles, but with small victories.
A new medication. A better day. A little laughter in the morning. A calm moment in the evening.

Now, instead of chasing appointments, the doctor is asking to see her.
Instead of chaos, there are days of peace.
Instead of despair, there is still love.

To every caregiver reading this:
You are not alone.
You are not invisible.
And you are not crazy for still hoping, still trying, still believing there is something worth fighting for.

There may not be a cure… but there is still connection.
There is still dignity.
And yes—there can still be good days.

Keep going. Even when it feels impossible.
Even when they wear your shoes.

05/23/2025

🌙 Message aux proches aidants : N’abandonnez pas 🥿👞

La nuit dernière, j’ai fait un rêve.
Dans ce rêve, ma femme — qui vit avec la maladie d’Alzheimer — portait mes chaussures. Deux différentes. Et elle en tenait une troisième, dépareillée, dans sa main.

Au début, je ne comprenais pas. Puis j’ai réalisé…
Elle ne marche plus vraiment dans sa réalité — elle avance dans la mienne.
Elle est perdue dans le temps, la mémoire, et parfois même dans son propre corps.
Et chaque jour, j’essaie de la guider sur un chemin qu’elle ne comprend plus.

Elle porte mes chaussures parce que, maintenant, je dois marcher pour nous deux.
Et cette chaussure dans sa main… peut-être que c’est le morceau d’elle-même qu’elle essaie encore de tenir. Ou peut-être, c’est un morceau de moi qu’elle porte, même dans sa confusion.

Je partage cela parce que je sais à quel point c’est difficile de continuer quand personne n’écoute. J’ai dû me battre — parfois même supplier — juste pour qu’elle soit vue, entendue, respectée.
On m’a dit qu’il n’y avait « plus d’options ».
On m’a ignoré, mis de côté, oublié.

Mais je n’ai pas lâché.
J’ai cherché, j’ai insisté, j’ai refusé de me taire.
Et petit à petit… les choses ont changé.
Pas de miracles, mais de petites victoires.
Un nouveau médicament. Une meilleure journée. Un rire le matin. Un moment de calme le soir.

Aujourd’hui, ce n’est plus moi qui cours après les rendez-vous — c’est le médecin qui demande à la voir.
À la place du chaos, il y a parfois du calme.
Et à la place du désespoir, il y a encore de l’amour.

À chaque proche aidant qui lit ceci :
Vous n’êtes pas seul.
Vous n’êtes pas invisible.
Et vous n’êtes pas fou de continuer à espérer, à vous battre, à croire qu’il y a encore quelque chose à sauver.

Il n’y a peut-être pas de guérison… mais il reste la connexion.
Il reste la dignité.
Et oui — il peut encore y avoir de belles journées.

Continuez. Même quand c’est trop dur.
Même quand c’est vous qu’ils portent, dans vos chaussures.

05/20/2025

Beaucoup de personnes se demandent, sur les sites consacrés à la maladie d'Alzheimer, comment annoncer à un proche qu'il est atteint de cette maladie.

Voici quelques conseils, inspirés à la fois des recommandations de spécialistes et des témoignages de familles confrontées à la maladie d'Alzheimer, pour vous aider à annoncer les résultats de manière douce et respectueuse :

1. Choisir le bon moment et le bon lieu
Trouvez un endroit calme, familier, rassurant. Évitez les moments de stress ou de fatigue. L’objectif est de créer un cadre sécurisant pour aborder le sujet.

2. Adaptez le discours à sa capacité de compréhension actuelle.
Il est important de ne pas lui donner une explication médicale complexe, mais plutôt d’aborder les choses avec des mots simples, concrets et bienveillants.

Par exemple :

« Les médecins ont trouvé certaines choses qui expliquent pourquoi tu oublies ou que tu es parfois un peu perdue. Ils veulent encore vérifier en juillet, mais ça nous aide déjà à comprendre un peu mieux ce que tu ressens. »

3. Respecter son droit à savoir… ou à ne pas tout savoir
Certaines personnes veulent connaître le diagnostic précisément, d’autres préfèrent rester dans le flou. Écoutez sa réaction. Si elle pose des questions plus précises, vous pouvez répondre progressivement, sans lui imposer toute la vérité d’un coup.

4. Insister sur l’accompagnement et l’amour
Ce qui rassure le plus, c’est de sentir qu’on ne sera pas seul :

« Quelle que soit la suite, on est là avec toi. On va faire les choses ensemble, petit à petit. »

5. Ne pas faire semblant, mais ne pas dramatiser
Évitez à la fois de minimiser (« ce n’est rien ») et de paniquer. Elle sentira l’émotion derrière vos mots. Vous pouvez dire que c’est difficile pour vous aussi, cela crée un lien d’humanité.

Une suggestion de formulation possible :
« Maman, on a eu aujourd’hui les résultats de la ponction. Les médecins pensent qu’il y a des signes qui expliquent ce que tu vis. Il y a encore un examen en juillet qui confirmera ou pas, mais on voulait t’en parler avec douceur. On sait que c’est pas facile, mais on va être là, avec toi, à chaque étape. »

Enfin, un mot sur vous :
C’est normal de se sentir démuni. Vous n’êtes pas seuls. Être des “enfants ” qui doivent accompagner un parent malade d’Alzheimer est une épreuve. Il existe des associations , des groupes de parole, des psychologues spécialisés qui peuvent vous aider, vous et votre épouse.

N’hésitez pas à me redemander si vous souhaitez des ressources, ou une reformulation plus personnelle pour lui dire les choses.

Je vous souhaite beaucoup de courage, de paix et d’amour dans cette étape.