Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

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Voici le quotidien d’Hayden avec la maladie
Il as était diagnostiquer as sais 15 mois il as eu une grosse regression dans sa motriciter il as recu la therapie genique le ZOLGENSMA a sais 16 mois Hayden travail fort pour avoir une qualiter de vie meilleur

Hockey-luge 2025/2026 🥅 🏒
10/24/2025

Hockey-luge 2025/2026 🥅 🏒

Bonjour à tous,J’aimerais faire appel à vous : je recherche des familles dont l’enfant a une maladie neuromusculaire, un...
10/03/2025

Bonjour à tous,

J’aimerais faire appel à vous : je recherche des familles dont l’enfant a une maladie neuromusculaire, une maladie génétique ou des besoins particuliers, et qui sont suivies en ergothérapie et physiothérapie au CLSC de Saint-Georges de Beauce .

Merci de bien vouloir m’écrire en privé.

Allo Hayden ce remets biens de son opération des amygdales , il m’a dit qui dormez mieux aussi 🤷‍♀️🤭
09/15/2025

Allo Hayden ce remets biens de son opération des amygdales , il m’a dit qui dormez mieux aussi 🤷‍♀️🤭

Chez les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, notamment les formes infantiles, des difficultés respiratoires peuve...
08/16/2025

Chez les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, notamment les formes infantiles, des difficultés respiratoires peuvent survenir, parfois sous forme d'apnées, en raison de l'atteinte des muscles respiratoires.

L'hypertrophie des amygdales peut être une cause d'apnée obstructive du sommeil, notamment chez les enfants. Les amygdales, situées à l'arrière de la gorge, peuvent devenir volumineuses et obstruer les voies respiratoires, entraînant des difficultés de respiration pendant le sommeil….

Avec son dernier teste du sommeil son apnée du sommeil avais progressé nous avons prit la décision de lui faire enlever .
Si son apnée progresse malgré sa nous devrons passer au plan B : le BIPAP est un appareil médical qui aide les gens à respirer en fournissant une pression d'air plus élevée lorsqu'ils inhalent et une pression plus faible lorsqu'ils expirent

Un 10 jours de repos pour notre beau Hayden s’impose 💛

Vivre le moment présent ! S’amuser comme les autres enfant !Profiter des petites chose de la vie 💛
08/02/2025

Vivre le moment présent !
S’amuser comme les autres enfant !
Profiter des petites chose de la vie 💛

Bonjour à tous Voici des nouvelles de notre beau Hayden ! La nuit passée nous avont était passée une nuit au CHUL !! Hay...
06/13/2025

Bonjour à tous
Voici des nouvelles de notre beau Hayden !
La nuit passée nous avont était passée une nuit au CHUL !! Hayden avait son test ambulatoire à faire pour son suivi de l’apnée du sommeil… pas facile pour Hayden cette fois-ci . Il s’ennuyait beaucoup de son papa et il tolérait moins bien les fils qui étaient un peu partout sur lui …
L'inhalothérapeute nous as dit l’année passée c’était a surveiller mais cette fois si il as fait plus d’arrêt respiratoire dans la nuit donc elle nous réfère au ORL pour voir si Hayden doit ce faire enlever les amydale … DONC à suivre ..

Ce matin, on est allés faire sa radiographie pour l'évolution de sa scoliose !! Nous avons bientôt notre rendez-vous ann...
05/03/2025

Ce matin, on est allés faire sa radiographie pour l'évolution de sa scoliose !!
Nous avons bientôt notre rendez-vous annuel à notre clinique neuromusculaire …
Toujours un gros avant-midi, on voit les spécialistes en neurologie, orthopédie, pneumologie et physiatrie 😅😮‍💨

Oui oui !! Hayden aussi a droit as une visite au dentiste 🦷 C’était sa 2 e fois !! Tout sais bien passer , il as toute s...
04/12/2025

Oui oui !! Hayden aussi a droit as une visite au dentiste 🦷
C’était sa 2 e fois !! Tout sais bien passer , il as toute sais dents et aucune carie 😉

Je vous laisse imaginer ma gratitude envers la science !! Une confirmation que le Zolgensma as des bénéfique jusqu’à 10 ...
03/26/2025

Je vous laisse imaginer ma gratitude envers la science !!
Une confirmation que le Zolgensma as des bénéfique jusqu’à 10 ans après son administration!! 😭🥹
Et je souhaite de tout cœur que sa continue encore quelque année supplémentaire

Je vous laisse le lien en commentaire !

Cinquième journée d’intensif pour Hayden !! Tout les petits guerrier/res qui travail fort cette semaine !! Ont lâche pas...
03/07/2025

Cinquième journée d’intensif pour Hayden !!
Tout les petits guerrier/res qui travail fort cette semaine !! Ont lâche pas une dernière séance as Hayden pour finaliser cette grosse semaine plein d’émotion de force et courage !

Quatrième journée d’intensif avec notre beau Hayden 🙂 La semaine et presque fini on lâche pas 💪
03/06/2025

Quatrième journée d’intensif avec notre beau Hayden 🙂
La semaine et presque fini on lâche pas 💪

Troisième journée d’intensif pour notre beau Hayden , il fait sa comme un champions !!
03/05/2025

Troisième journée d’intensif pour notre beau Hayden , il fait sa comme un champions !!

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