Soutenons Julie Gosselin

05/02/2026

Coucoooou 💖,

Comme plusieurs d’entre vous le savez, le 21 avril dernier, c’était LA fameuse journée où l’on m’a fait des biopsies thoraciques d’importants ganglions et je dois dire que je suis vraiment soulagée que ce soit maintenant derrière moi.

Il ne me reste plus qu’à attendre les résultats, que je devrais recevoir la semaine prochaine puisque la pneumologue qui m’avait expliqué les résultats du TEP scan m’a donné un rendez-vous très rapidement.

Somme toute, je dois dire que l’intervention s’est relativement bien déroulée… ou plutôt, qu’elle s’est bien terminée 😏. Disons que j’avais plusieurs facteurs de risque de complications importantes et que j’étais très nerveuse à l’idée que ce soit extrêmement douloureux… ce qui, malheureusement, a été le cas.

Le principal enjeu — et non le moindre quand j’y repense —, c’est que ma tension artérielle ainsi que ma saturation en oxygène ont chuté de façon importante pendant les biopsies. À un moment, ma saturation est même descendue sous les 80 %. Résultat : si d’autres prélèvements s’avérait nécessaire (ce qui semble être envisagé par le pneumologue), l’intervention se fera aux soins intensifs et sous anesthésie générale.

Dans les jours qui ont suivi, j’ai également eu d’importantes quintes de toux très douloureuses et accompagnées de sang. Même si, rationnellement, je savais que cela pouvait être un effet secondaire, je ne vous cacherai pas que c’était assez paniquant… Heureusement, tout cela s’est estompé depuis.

Malgré tout, je me sens simplement et profondément reconnaissante d’être de retour à la maison en un seul morceau (du moins, presque 😅, hihi) et que ce soit enfin derrière moi 🫶♥️✨. J’aimerais souligner aussi que j’étais très bien accompagnée lors de cette journée. Une présence douce, rassurante et tellement précieuse… Merci du fond du cœur d’ailleurs, Brigitte 🫶🙏.

Puis question de perpétuer une tradition que nous avions lorsque j’étais enfant et que nous étions sur le retour d’examens médicaux ou d’interventions chirurgicales, nous sommes allés casser la croûte non pas dans un St-Hubert comme à l’époque, mais plutôt à la Cantine d’Ascot Corner. C’était un vrai délice, mais surtout un moment simple, doux et profondément précieux. Cette femme a vraiment le don incroyable de faire entrer de la lumière là où il y en a de moins en moins.

Aujourd’hui encore, dans les moments les plus difficiles de ma vie, elle est là et ce, avec la même bienveillance et le même amour. Et honnêtement… sans des personnes comme elle, sans cet amour qui m’entoure — et celui de mes petits amours à quatre pattes 🐱 — je ne crois pas que je réussirais à traverser tout ce que la vie met sur mon chemin avec autant de force et de persévérance.

Maintenant, il ne me reste plus qu’à attendre les résultats et si le cœur vous en dit… Ayez une pensée pour moi, priez, espérez fort ✨pour que, la semaine prochaine, ma pneumologue m’accueille avec un grand sourire et me dise ces mots que j’espère tant entendre :

✨ « Excellente nouvelle Julie… nous n’avons détecté aucune cellule cancéreuse. » ✨🙏☺️🍀

À très bientôt… je vous tiens au courant dès que possible ♥️ .

04/20/2026

Voilà que, dans moins de 24 heures — si le mystérieux virus 🦠 attrapé il y a environ une semaine ne bousille pas les plans — je subirai ce qu’on appelle un EBUS (biopsies de nodules ou de ganglions thoraciques suspects) au CHUS Fleurimont.

Cet examen devait se faire rapidement et ce fut le cas. Je ne peux pas cacher que cela m’angoisse, mais j’ai décidé de tout donner et de m’occuper l’esprit au maximum tant que mon corps suivait (et même au-delà… oupsssiiii 🙊). Et même si j’ai davantage de douleurs physiques, mon mental, lui, me remercie et le sommeil est forcément meilleur.

Quoi de mieux qu’une journée où tu te dépenses au maximum, guidée par une musique entraînante, et où tout ce remue-ménage te permet de t’évader dans les bras de Morphée plus rapidement qu’à l’habitude…!?

Pour une insomniaque chronique comme moi, c’est tout un baume au cœur. Et même si je ne dors ni ne mange autant qu’il le faudrait, je me sens de mieux en mieux dans ma peau, dans mon cocon, dans mon chez-moi.

Puis, comme vous pouvez le voir, j’ai ajouté ci-dessous quelques photos des dernières semaines et de mon processus de grand ménage entamé depuis le début de ce printemps 2026 🧹🧽. J’ai beau avoir été dépassée par moments, en réalisant l’ampleur de la tâche et en me disant que « je n’y arriverais jamais », je me suis tout de même rappelé, encore et encore, que j’en étais capable!!

Alors je me suis retroussé les manches, j’ai repoussé mes limites et j’ai absolument tout donné. Et force est d’admettre que ça porte fruit, même si certains jours ont été extrêmement souffrants. L’énergie est complètement différente chez moi maintenant que j’y passe enfin plus de temps qu’à l’hôpital, et elle circule d’une façon que je n’avais pas ressentie depuis longtemps.

Bref, sachez que je suis preneuse de toutes vos belles ondes et prières afin que l’examen se déroule le mieux possible, et qu’il ne soit pas non plus ret**dé à cause d’un fichu virus de shnout! 🦠🤒 Vos messages et votre présence font toute la différence pour moi. 💖

Et surtout… que les résultats viennent contredire mes pires craintes. 🙏♥️

À suivre… ✌️

04/07/2026

Jeudi dernier, alors que j’étais hospitalisée depuis une semaine après plusieurs pertes de conscience, j’ai appris que sur un TEP scan passé deux jours plus tôt, il y avait des nodules pulmonaires étant très réactifs ☢️ (masses potentiellement cancéreuses) et que je devrais rapidement subir des biopsies pour savoir à quoi on a affaire…🤕!

J’peux pas vous le cacher, j’ai passé de dures journées par la suite. C’est comme si à l’écoute de la nouvelle, mon corps, mon coeur et ma tête n’étaient plus en adéquation. J’ai freeze pour quelques heures…😨 Sans trop intégrer le sérieux de la situation. Pour que la peur me revienne en pleine face un peu plus t**d dans la journée et se maintienne jusqu’à ce jour. Ça va et ça vient, comme on dit.

Je commence peu à peu à prendre la mesure de tout ça, mais comme à mon habitude depuis toute jeune, j’ai ce réflexe de rebondir assez rapidement après m’être donné le droit par contre de vivre ce que j’avais à vivre. Et c’est bien ainsi que j’ai l’intention de « faire face » au meilleur de mes capacités face à ce qui se présentera à moi dans les prochains temps ❤️‍🩹.

Il faut dire que j’ai également vécue une situation assez particulière avec une médecin qui m’a disons « donné congé de l’hôpital » d’une façon assez rude et confrontante, et ce, sans le matériel dont j’avais absolument besoin pour m’alimenter via ma gastro-jéjunostomie (tube servant à acheminer directement une nutrition liquide dans les intestins). Parce que t’sais, avoir l’incapacité de s’alimenter des jours durant, s’pas une raison de garder quelqu’un à l’hôpital, t’sais 🤦‍♀️. Elle avait une attitude que j’ai trouvé froide et distante, ce qui m’a plus qu’ébranlé, déjà que j’étais fragilisée par les nouvelles apprises la veille et angoissée à la simple idée que je puisse avoir à nouveau le cancer. 🏥

J’en ai comme marre de me sentir si souvent invalidée dans ce que je vis et ressens en lien avec la lourdeur de tout ce que la maladie dont je souffre engendre au quotidien et au fil des années, alors que les cicatrices et les souffrances s’accumulent de plus en plus derrière mes 35 années de vie. Je trouve ça d’autant plus difficile depuis que le système de santé se déshumanise à vitesse grand V au Québec et tant de choses ne font tellement plus de sens depuis la « crise Covid 🦠 ».

Donc aujourd’hui, après des jours où j’ai eu peine à sortir de ma chambre, j’ai décidé d’entamer un solide ménage du printemps 🌸. De faire table rase et de donner encore plus d’amour à cet appartement qui m’est cher et que j’apprends à réellement habiter, après des années ou j’ai davantage été dans une chambre d’hôpital que chez moi. Et ça, ça fait plus que du bien. 🥰🙏

En gros, j’fais du mieux que je peux pour faire avec la « shnout » que la vie m’envoie et en faire quelque chose de porteur, de plus lumineux. Juste, du mieux que j’peux. Un jour à la fois. ✌️Puis demain, et merci à mon équipe médicale du tonnerre, rendez-vous d’urgence avec une pneumologue 🙏. Le reste est encore à écrire… ✍️

03/28/2026

Et là là!! Voilà qu’après avoir eu de si belles et bonnes journées ces derniers temps, je me retrouve une fois de plus dans un lit d’hôpital. 🚑🚨 🏥

On ne se le cachera pas, les journées se suivent, mais ne se ressemblent clairement pas, d’autant plus lorsqu’on vit avec une condition rare comme le syndrome de CLOVES, et que l’imprévisibilité est l’élément majeur qui complexifie grandement ma capacité à réaliser mes rêves et à construire quoique ce soit sur du plus long terme.

Pour faire une « histoire courte », mon corps m’a brutalement rappelé avant-hier qu’il ne faut surtout pas ignorer certains signaux, et ce, même si et en fait surtout si je me sais sur une belle lancée ou que je suis investie dans un projet qui m’est cher. Je me rend bien compte que j’ai cette fâcheuse tendance à me voiler les yeux quant à la gravité de mon état de santé lorsque ma tête, elle, est motivée comme jamais à faire mille et un projet.

Cela devient de plus en plus déchirant de devoir renoncer à tant de bonheur pour aller aux urgences avec le « risque » d’être hospitalisée et que je doive une fois de laisser en plan des choses qui me nourrissent l’âme… Mais parfois, force est d’admettre que c’est la meilleure voire l’unique solution. En effet, quand tu sais foncièrement que du temps, il y en a plus derrière que devant toi, tu ne peux quasi faire autrement que ressentir une grande urgence de vivre et vouloir « perdre » le moins de temps possible.

Je m’en suis donc trop demandée en brûlant la chandelle par les deux bouts. Disons que côté gestion de l’énergie, j’ai encore du travail à faire 😅🤦‍♀️. J’avais ce désir ardent de tout faire et de tout régler tout en sachant que ma batterie se vidait à vue d’œil et qu’elle refusait en plus de se recharger. Ces dernières semaines, j’éprouvais en effet une incapacité quasi totale à m’alimenter et à dormir et malgré le temps qui passait, je refusais de m’admettre que cela ne pourrait tenir éternellement!

Alors ce qui devait arriver arriva mardi dernier : après de nombreux malaises qui passaient au bout de quelques dizaines de minutes en arrêtant ce que j’étais en train de faire, j’ai fini par m’écrouler en plein stationnement de la pharmacie Jean Coutu à Sherbrooke.

Fort heureusement, mon frère m’accompagnait et quelqu’un est venu l’assister pour contacter le 911 puis j’ai été transportée à l’urgence à très grande vitesse, puisque semble-t-il que ma pression était extrêmement basse et que j’avais de préoccupants signes de troubles neurologiques à l’auscultation des ambulanciers.

Donc voilà qu’aujourd’hui, je suis hospitalisée, mais je me retrouve clairement entre de bonnes mains, avec un plan clair et cohérent et surtout, avec un espoir réel qu’un nouveau chapitre s’ouvrira sous peu et sera empreint de douceur et de bonheur. Ce passage a l’hôpital n’est que temporaire et toute cette motivation qui renaît en moi ces dernières semaines, je la chérie et la nourri au maximum.

En effet, je sens enfin qu’on ne cherche plus simplement à « réparer » ou « camoufler les problèmes », mais bien à tout faire pour améliorer substantiellement ma qualité de vie et que mon passage ici bas fasse davantage sens pour moi, et ce, même si cela signifie de sacrifier des années de vie. Comme mentionné auparavant, ce n’est pas tant le nombre d’années qui m’importe que la qualité de celles-ci.

Est-ce que j’ai l’espoir que tout sera parfait un jour ? Bien sûr que non, mais si cela peut enfin devenir plus humain, plus doux et plus vivable, alors ça changera toute ma perspective sur le chemin qui se dresse devant moi et m’amène à croire encore plus foncièrement qu’il ne faut pas lâcher et continuer de donner mon maximum 💪🏻.

Psssst : merci infiniment à vous toutes et tous qui me soutenez. Votre présence dans ma vie me rend plus forte et constitue un élément très porteur pour moi, qu’importe comment celle-ci se matérialise.🙏♥️

03/15/2026

Des nouvelles … 🫶🚑🙂‍↔️

Ces derniers jours, j’ai malheureusement perdu rapidement beaucoup de mobilité au niveau des membres inférieurs…Chaque pas, chaque mouvement, aussi petit soit-il, provoque des douleurs sourdes, le genre qui te coupe le souffle en un instant. Force est de l’admettre, je crois que je n’ai jamais vu ma jambe dans un état pareil. Elle est plus enflée, plus dure et plus douloureuse qu’à l’habitude… et ça me préoccupe vraiment, mais je suis saturée de ces visites incessantes dans les hôpitaux😖.

Je dois dire aussi que bien que les différentes photos que je vous partage me prennent parfois moi-même par surprise voire même me choquent, je crois important de le faire afin de documenter la progression de la maladie et
de vous faire part de tant de choses qu’aucun mot ne saurait les exprimer avec autant de puissance et de justesse. Le but n’est ni de me plaindre ni de me victimiser, simplement de partager avec vous ce que cela peut représenter que d’être atteinte d’une condition aussi grave et aussi rare que le syndrome de Cloves.

D’ailleurs, comme vous l’avez peut-être remarqué, sur plusieurs clichés, on peut constater que j’ai toutes sortes d’ecchymoses qui apparaissent spontanément depuis 2-3 jours et ajoutent toujours plus de douleurs , et ce, sans qu’il n’y ait eu de choc ou d’impact. Assez étrange et bien hâte d’entrer en contact avec mon équipe médicale concernant ce probleme et bien d’autres … 🥹🤔

J’dois l’avouer, généralement j’ai juste horreur de devoir rester au lit et de voir la vie défiler devant moi alors que je devrais être dans la fleur de l’âge et dans un désir ardent de réaliser tout un tas de projets. Malheureusement, depuis quelques mois, la douleur ainsi que différents symptômes liés à la maladie sont devenus si complexes à gérer et si durs pour le corps qu’il m’arrive bien trop souvent de ne plus parvenir à m’alimenter, à dormir et à m’hydrater, ce qui forcément m’affaiblit à vue d’œil.

En fait, mon énergie ressemble davantage à celle d’un téléphone lui restant seulement 1 % de batterie qu’à celle d’une personne de 35 ans… (et malheureusement, contrairement au téléphone, j’ai de plus en plus de mal à trouver LA prise pour bien me recharger 😅 (Tatouuum….Tsssshhh🥁👏🤣 ). Blague à part, j’espère vraiment avoir certains retours d’appel de l’hôpital en début de semaine. Sinon, je crois que l’urgence s’imposera d’elle-même.

Avec mes lourds antécédents médicaux, je crains que la congestion veineuse abdominale connue et déjà significative se soit encore une fois aggravée. C’est une sensation bien étrange que de voir son corps se métamorphoser aussi rapidement et avec autant d’imprévisibilité… Dans ce contexte, vous pouvez sûrement imaginer à quel point tout cela peut engendrer un niveau élevé d’incertitude, d’impuissance et de colère, tant pour moi que pour mes proches. Observer mon corps dans la glace me rappelle aussi à quel point il a livré des batailles puissantes et qu’il est temps pour lui de vivre de la douceur à profusion plutôt que de l’acharnement.

Au stade où j’en suis avec la maladie, la chimiothérapie expérimentale que je devrais bientôt reprendre n’a donc plus pour objectif de guérir quoique ce soit, mais de simplement ralentir la progression du Syndrome et d’ainsi préserver autant que possible une qualité de vie faisant sens pour moi. Puis même si j’ai bien conscience de toute la résilience dont j’ai pu faire preuve jusqu’à ce jour, il m’arrive de plus en plus souvent de ressentir qu’absolument toutes mes limites semblent atteintes voire dépassées. C’est d’ailleurs souvent dans ces moments que tant mon corps que mon esprit hurlent à l’unisson pour exprimer à quel point ils n’en peuvent plus, qu’il est peut-être temps de « lâcher prise » et de hisser le drapeau blanc 🏳️😌 .

Malgré tout, je persiste et signe : je compte bien continuer de profiter au maximum de chaque instant de bonheur qui se présenteront à moi et de laisser s’exprimer la panoplie d’émotions que la maladie me fait vivre. Juste, un grand merci à vous d’être là, car votre soutien, quelqu’en soit la forme, fait toujours beaucoup de bien 💫♥️.

Oh et…Pssst: si le coeur vous en dit, il est encore possible de faire un don ou de partager le lien vers la collecte en allant au haut de cette page retrouver la publication qui y est épinglée.

03/10/2026

Un petit saut dans le temps… 🫶 Des épreuves certes, mais également beaucoup d’amour. Faire cette rétrospective me rappelle la chance que j’ai d’avoir croisé la route et d’avoir eu tant de belles personnes dans ma vie jusqu’à ce jour 🥰.

La maladie fragilise, appauvrie tant financièrement que socialement, mais le fait de me remémorer énormément de beaux et doux moments, ça réchauffe le cœur et ça me stimule à sortir de plus en plus de cette coquille que je me suis reforgée ces dernières années.

Juste. Un jour à la fois. 🙏

Pour me soutenir : https://gofund.me/99abe91aa

Découvre la publication de Fight like Julie Gosselin 💪🏻.

02/22/2026

« Chouette » nouvelle à vous partager! 🥳

En effet, la gastro-entérologue qui était de garde au CHUS Hotel-Dieu aujourd’hui m’a donné une « bonne nouvelle » : j’aurai, dans les prochains temps, accès au même antinéoplasique (chimiothérapie expérimentale) grâce au programme d’accès compassionnel du Canada (PAC) 🇨🇦. Ce traitement est prometteur et même si dans mon cas, cela a été particulièrement difficile pour mon foie. Celui-ci aura pour principal objectif de diminuer les symptômes et qui sait, dans l’espoir d’empêcher certaines complications reliées au Syndrome de Cloves de survenir.

C’est tout un privilège d’avoir accès à un tel traitement, car le coût de celui-ci est tout simplement astronomique. Puis nouvelle rassurante! Le suivi serré qu’exige un pareil traitement sera assuré par ma gastro-entérologue, Dre. Bachand, en qui j’ai entièrement confiance et qui, j’en suis certaine, fera toute la différence dans la gestion des risques reliés à ce traitement expérimental. C’est plus que rassurant, car je la sais compréhensive, soutenante et à l’écoute de ses patients tout comme je sais qu’elle respectera mes désirs quant à ma trajectoire de soins.

En effet, j’ai récemment discuté de ce dernier sujet avec mon équipe médicale et nous avons conclu qu’il était temps d’être moins « agressif et intense » dans certaines situations et de miser d’abord sur mon confort, ma qualité de vie : le moins d’effets secondaires et le plus de bienfaits possibles ainsi qu’une gestion de la douleur priorisant le soulagement même si certains traitements peuvent devenir problématiques dans 10, 20 ou encore 40 ans. Je n’ai pas le luxe d’espérer une bien longue vie, car avec une maladie grave et incurable comme celle que j’ai, des mauvaises surprises il peut en survenir à tout moment et venir s’ajouter à une liste déjà très de problématiques 🤯.

Pour avoir déjà « testé » ce traitement il y a plusieurs années, j’ai vite constaté qu’il y avait tout de même de nombreux effets secondaires possibles, dont certains potentiellement graves et pouvant survenir à tout moment. Il s’agit d’une chimiothérapie après tout, et mon foie a gardé d’importantes séquelles de toutes ces années de traitements puissants💊🧪🧬. Alors voilà pour la chronique scientifique 😅. Je vous tiens au courant de la suite, qu’elle soit positive ou négative … 🙏☺️💫

Psssst : il est toujours temps de faire un don ou de partager mon lien Gofundme au haut de la page, votre soutien soutien m’est précieux, quel qu’il soit. 🫶.

Virement, si gofundme ne vous convient pas (gênance 🙂‍↕️…) :

gosselinj20@gmail.com
Mot de passe : Julie

02/21/2026

T’sais, quand t’es « heureuse » ou plutôt « soulagée d’une nouvelle qui pour d’autres, en serait une qui leur minerait le moral…

Et bien c’est ce que j’ai vécu en apprenant que j’avais une bactérie dans mon système digestif qui ne devait pas s’y retrouver et qui expliquerait en partie toutes sortes d’infections et de problématiques que j’ai eu ces derniers mois. Probablement que cette bactérie gagnait du terrain depuis un moment, ce qui expliquerait potentiellement bien des symptômes et problématiques auxquels on ne trouvait à ce jour pas de cause franche.

Il s’agit d’une bactérie résistante aux antibiotiques (du nom dont vous vous rappelerez tous j’en suis certaine 🤣 : la Serratia, S. marcescens). Évidemment, je ne suis pas sortie de l’auberge étant donné mon immuno-suppression, mais le fait d’avoir trouvé spécifiquement « l’identité » de la bactérie va aider à s’y attaquer plus efficacement (fiouf! 🥳).

Sinon et bien j’en suis à mon 6e jour à l’hôpital. Apres seulement quelques doses d’antibiotiques, je vois des signes d’amélioration et j’arrive enfin à recommencer à m’alimenter (gavage). Je m’ennuie de mes petits amours pas possible 🐈, mais un pas à la fois et je crois que je serai en mesure de quitter bien vite 😌.

Disons que mon corps autant que ma tête montrent de solides signes de fatigue, comme en témoignent les photos de ma jambe, entre autres, mais je suis soulagée de savoir qu’on avance et que même si cela prend du temps, de l’énergie et beaucoup de patience, ça en vaut le coup pour chaque moment de plus passé avec les gens que j’aime tout autant que mes amours de chats hihi ♥️🙏.

Croisons fort les doigts pour une sortie dans les jours à venir ☺️ !!

Et psssst : merci à tous ceux et toutes celles ayant fait un don ou ayant partagé ma précédente publication, c’est plus qu’apprécié 🙏. ♥️!

02/17/2026

10 jours.

C’est le temps qu’il me reste à attendre avant le prochain dépôt de solidarité sociale.

10 jours à devoir combattre l’angoisse et à devoir faire des choix cruels entre: manger, me loger, payer les factures courantes ou encore payer des médicaments qui pourraient potentiellement améliorer mon quotidien et me permettre de savourer encore plus la vie.

C’est quand même fou, car en 2025, au Québec, on estime qu’il faudrait entre 31 000 $ et 36 000 $ par année pour vivre dignement. Je reçois personnellement 15 816 $ par année, ce qui représente moins de la moitié de ce que l’on évalue comme étant un revenu viable, et ce, pour des gens en pleine santé.

Comme plusieurs d’entre vous le savez, je vis avec une maladie génétique extrêmement rare, dégénérative et incurable : le syndrome de Cloves. Cette condition entraîne de nombreuses complications pouvant mettre ma vie en jeu à tout moment. J’ai entre autres eu : de nombreuses thromboses veineuses, des embolies pulmonaires à répétition, des masses tumorales qui se développent et se multiplient sans cesse avec les années, plusieurs cellulites infectieuses et je me nourris maintenant principalement par une gastro-jéjunostomie plutôt que par la bouche, comme le commun des mortels.

Par moment, tout cela provoque forcément une certaine détresse psychologique, car vivre avec la peur constante d’une complication potentiellement mortelle, ça épuise, d’autant plus que j’ai bien du mal à m’alimenter, à dormir, bref, à combler mes besoins les plus élémentaires. Entre 2020 et 2026, j’ai carrément dû passer plus de temps à l’hôpital que chez moi, loin de mes proches et de mes amours de chats 🐈 ♥️.

Heureusement, j’ai eu la chance je crois d’être dotée d’une capacité de résilience plus élevée que la moyenne. J’ai en effet eu l’heureuse tendance depuis l’enfance à rebondir face à toutes sortes d’épreuves et à mener à bien des projets qui de l’extérieur auraient pu paraître impossibles à réaliser avec l’état de santé fragile qu’était le mien, mais non, je n’ai jamais voulu m’y contraindre.

J’ai donc quitté le nid familial dès l’âge de 17 ans, la tête pleine de rêves et avec un désir profond d’aider mon prochain. C’est ainsi que j’ai complété un baccalauréat en travail social, fait des études à distances en toxicomanie et en sociologie et complété quelques cours universitaires en psychologie.

Par contre, la maladie étant ce qu’elle est, j’ai fini par être confrontée à ce que je redoutais depuis toujours : ne plus pouvoir faire le métier qui me passionne et devoir vivre de l’aide sociale… J’ai ainsi dû faire énormément de deuils et mettre des choses qui me nourrissaient positivement sur pause, ce qui a demandé beaucoup d’adaptation et qui demeure un défi encore à ce jour.

J’ai besoin de douceur, de calme et de pouvoir passer du temps avec mon monde, mais le coût de la vie ayant monté en flèche, ça limite mes possibilités et m’isole de plus en plus, chose que je trouve bien plus difficile à vivre que la maladie en elle-même.

Au final, je ne demande pas le luxe ni ne le désir.

Je demande juste de survivre dignement. 🙏 🫶🌷

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**Aidez-moi, Julie Gosselin, 35 ans, Sherbrooke, à sortir de l’i… Julie Gosselin needs your support for Aidons Julie à vivre avec dignité : Syndrome de Cloves

01/09/2026

🍀Cloves en puissance …. 🍀

Me voilà encore à l’hôpital, alors que je m’approchais de plus en plus d’une année entière sans hospitalisation aux étages. Ce qui a demandé des efforts souvent surhumains et m’a fait vivre des situations complètement inhumaines et surréaliste, d’autant plus vu l’état du système de santé au Québec…du monde en général en fait. Le vent finira bien par tourner 🫶.

Déjà 2 sortes d’antibiotiques administrées en intraveineuses, on m’hydrate à vitesse grand V, j’ai reçu des produits sanguins et ça ne semble pas clair, mais semblerait que j’aie un infection aux poumons style pneumonie par dessus tout ça. Faut dire que cela faisait déjà 5 jours que j’étais fiévreuse, ce qui n’est pas dans mes habitudes, mais les symptômes empirant déjà de jour en jour, y’avait plus le choix de réagir, surtout lorsque tu commence à cracher du sang, misère 🤦‍♀️😳😇🙂.

Bon début d’année 2026 ma July!!! 🥂

Blague à part… je suis entre bonnes mains tout de même et l’espoir demeure, même si bien fragile par moment. 🫶

01/07/2026

****Âmes sensibles s’abstenir

Coucou à tous et à toutes!

D’abord, je tiens à rectifier une chose pour ceux et celles qui ont vu ma précédente publication ainsi que les photos qui venaient avec! J’ai l’impression que peu d’entre vous avez pris le temps d’explorer mes publications où j’explique être atteinte d’une maladie extrêmement rare (le syndrome de Cloves). Par contre les photos que je vous ai montré récemment, ce n’est pas dans ma « norme », quoi qu’il n’y en a pas vraiment avec cette maladie justement, elle est incurable et des plus imprévisibles.

Il est rare que je cours aux urgences. Ici au Québec, le systeme de santé est malade plus que jamais et d’autant plus « en région ». J’ai failli y passer à plusieurs reprises (je ne compte même plus) à cause d’erreurs et de mauvaises prises en charge qui n’auraient juste jamais dû se produire.

J’ai malgré tout la chance d’avoir une excellente interniste qui m’a vu rapidement (hier). Ma situation a empiré tant au niveau du pied que du reste, donc si je me sens trop à risque, ce sera ambulance (disons que je suis prête à tout moment avéc meme un sac de fair au cas où..)…j’ai juste tellement horreur d’y aller après toutes ces années à y passer du temps et à y vivre des choses très difficiles…..

Je vous tiens au courant ♥️… un peu de support ferait plus que du bien.

Par contre, si quelqu’un peut m’expliquer un peu sur la saturation? J’y connais rien…à part que la norme tourne entre 95 et 100. À partir de quel chiffre c’est hôpital direct? Si ça fini par remonter mais ça redescend et joue au yoyo? Je sais que vous n’êtes pas médecin, mais si jamais quelqu’un l’est ou s’y connaît en la matière…

Merci à tous et à toutes bisous xx 🫶🤞

01/05/2026

Ça sent la visite à l’urgence … 😞 la fievre continue de monter…. Malgré tylenols et antibio… mais celui que j’ai etait pour ma jejuno, va savoir si ça peut aider mon cas, mais semble-t-il que non car ça empire.

Mon orteil (celui où je me suis bêtement fait attaquer par une lourde assiette. Cest passé de ça (1ère photo à ça, la deuxième photo en seulement 7 heures…). C’est très rouge, chaud… on dirait même qu’il commence à y avoir du pu . 😰

Mal de tête, d’oreille, toux vraiment creuse et crachats jaune-vert très solide (photo 3, évitez de la regarder si cela ne vous dit Pa hihi)….mon coeur roule à 130 bpm… à ne va vraiment pas… ça me tente teeeeeellement pas de me rendre à l’urgence 😞.

Mon corps n’arrive clairement pas à fournir, car j’ai en plus une infection de mon site de jenunostomie me servant à me nourrir et me donner ma médication normalement 😕.

À suivre… mais … 😞 besoin de vos ondes positives, chers ami(es), même si… toujours prête à tout faire pour avoir un minimum de qualité de vie… si je n’ai pas le soutien et l’aide nécessaire, je risque fortement de perdre le goût, la force de vivre, car de telles douleurs, c’est totalement intolérables et ça te gruge de crises en crises…Je ne les souhaiteraient même pas à mon ou ma pire ennemi(E). Je souffre également polykystose hepatosplénique (nombreux kyste et lésions au foie et à la rate). Cela contribue peut être à tous ces hématomes spontanés que je développe depuis uelques semaines (voir photos) , tout comme vous pourrez constater via ces quelques photos des derniers mois.
Je garde espoir, toujours. 2026 vient de commencer, j’ai encore toute une année pour améliorer mon sort, en espérant y parvenir ! 💪🏻✨🫶💪🏻