Soutenons Julie Gosselin

Soutenons Julie Gosselin Cette page a pour objectif de sensibiliser et rejoindre la population concernant ma situation et ce que le Syndrome de Cloves et de pros me font vivre. Juste.

Je vous y raconte également ma quête pour avoir un traitement expérimental. *** Avril 2021

Malheureusement, le traitement expérimental que je prend pour stabiliser le syndrome de Cloves dont je suis atteinte depuis la naissance n’empêche pas que j’aie eu à vivre de nombreuses complications de santé depuis quelques mois. D’ailleurs, je suis actuellement à l’hôpital car les deux carotides se sont complètement et ouf, je vous cacherai pas que tout ça me fait un peu peur. La perspective sur le long cours avec encore une veine de bloquée (il était trop risqué de la débloquer pour l’instant) m’effraie. Ça ajoute une épée de Damoclès en plus au dessus de ma tête avec laquelle je devrai apprendre à composer, tout comme toutes les autres problèmes de santé que je rencontre. Cette maladie génétique est tout simplement imprévisible et bien difficile à comprendre. J’arrive tout de même à garder le cap et je me suis inscrite pour faire un certificat en sociologie avec la Téluq. C’est sûr, j’y vais un pas à la fois, à mon rythme, mais ça me fait quand même un bien fou de tranquillement être capable de réaliser des projets.


***Janvier 2020

Je prend maintenant le traitement expérimental depuis plus de trois semaines et déjà, je peux percevoir de nombreux changements dans mon corps et sur ma qualité de vie. C’est juste hallucinant et difficile à expliquer tellement les choses ne pourraient pas mieux se passer !!!! Je pourrais dire que les douleurs ont déjà diminuées de 40% environ, ce qui pour moi est déjà en soi une maaaaaagnifique remontée dans ma santé et dans ma vie. Souffrir 24h sur 24, je n’en pouvais plus tant mentalement que physiquement. Il y a seulement un mois, j’avais des doses d’anti douleurs astronomiques et malgré cela, je souffrais sans cesse. Pour vous aider à comprendre ce phénomène, c’est que le gène � dont je suis porteuse provoque à lui seul de très fortes douleurs physiques, mais à cela je devais ajouter les douleurs provoquées par les nombreuses tumeurs que j’ai dans l’abdomen. Et bien avec le traitement expérimental, une grande partie des douleurs qui étaient liées au gène défectueux sont tout bonnement parties! C’est juste génial ! Et je sens en plus que les masses dans mon abdomen bougent et commencent à diminuer. Je peux aussi constater des changements au niveau de mon corps, car les malformations régressent déjà ! C’est capoté pareil tout ça et je peux même pas vous dire à quel point je suis à nouveau remplit d’espoir et de bonheur de voir ce que les prochains mois me réserveront ! Si, en seulement 3 semaines et demie, je constate autant d’amélioration, je n’imagine pas où j’en serai dans 6 mois à un an ���. Et puis petite parenthèse : le docteur Paul Isenring a tout simplement été génial avec moi pendant mon suivi à Québec ! C’est grâce à lui entre autres que j’en suis là aujourd’hui... je lui dois en quelque sorte la vie ! Merci du fond du cœur. Ah oui et merci gros gros à l’équipe d’infirmières et de préposées au CHU de Québec, vous avez été AWSOME. Alors voilà pour les nouvelles ����
Sachez au final que je vais de mieux en mieux et que je suis remplit de bonheur et de gratitude ! Si j’ai pu y arriver, c’est entre autres grâce à plusieurs d’entre vous qui me soutenez depuis longtemps et chacun à votre façon. Merci du fond du cœur, je sais que vous saurez vous reconnaître ��. Je vous réécrit en janvier pour le suivi médical et les résultats de l’IRM de suivi � question de savoir officiellement à quel point le traitement a affecté mon corps ��.

« Chouette » nouvelle à vous partager! 🥳 En effet, la gastro-entérologue qui est de garde au CHUS Hotel-Dieu aujourd’hui...
02/22/2026

« Chouette » nouvelle à vous partager! 🥳

En effet, la gastro-entérologue qui est de garde au CHUS Hotel-Dieu aujourd’hui m’a donné une bien « bonne nouvelle » : j’aurai, dans les jours à venir, accès à un antinéoplasique (chimiothérapie) grâce au programme d’accès compassionnel du Canada (PAC) 🇨🇦. Ce traitement est prometteur et même si dans mon cas, cela aura pour pour principal objectif de diminuer les symptômes et complications reliés au Syndrome de Cloves.

C’est tout un privilège d’avoir accès à un tel traitement, car le coût de celui-ci est tout simplement astronomique et je n’aurais jamais pu me le permettre. Puis nouvelle rassurante! Le suivi serré qu’exige un pareil traitement sera assuré par ma gastro-entérologue, Dre. Bachand, en qui j’ai entièrement confiance et qui, j’en suis certaine, fera toute la différence dans la gestion des risques reliés à ce traitement expérimental. C’est plus que rassurant, car je la sais compréhensive, soutenante et à l’écoute de ses patients tout comme je sais qu’elle respectera mes désirs quant à ma trajectoire de soins.

En effet, j’ai récemment discuté avec mon équipe médicale et nous avons décidé de miser d’abord sur mon confort : le moins d’effets secondaires et le plus de bienfaits possibles ainsi qu’une gestion de la douleur priorisant le soulagement même si certains traitements peuvent devenir problématiques dans 10, 20 ou encore 40 ans. Je n’ai jamais vraiment voulu vivre jusqu’à 100 ans, car avec une maladie grave et incurable comme celle que j’ai, des mauvaises surprises il peut en survenir à tout moment et venir s’ajouter à une liste déjà très de problématiques 🤯.

Pour avoir déjà « testé » ce traitement il y a plusieurs années, j’ai vite constaté qu’il y avait tout de même de nombreux effets secondaires possibles, dont certains potentiellement graves et pouvant survenir à tout moment. Il s’agit d’une chimiothérapie après tout, et mon foie a gardé d’importantes séquelles de toutes ces années de traitements puissants💊🧪🧬. Alors voilà pour la chronique scientifique 😅. Je vous tiens au courant de la suite, qu’elle soit positive ou négative … 🙏☺️💫

Psssst : il est toujours temps de faire un don ou de partager mon lien Gofundme, j’ai réellement besoin de votre soutien 🫶.

Virement interac, si gofundme ne vous convient pas ☺️ :

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Mot de passe : Julie

T’sais, quand t’es « heureuse » ou plutôt « soulagée d’une nouvelle qui pour d’autres, en serait une qui leur minerait l...
02/21/2026

T’sais, quand t’es « heureuse » ou plutôt « soulagée d’une nouvelle qui pour d’autres, en serait une qui leur minerait le moral…

Et bien c’est ce que j’ai vécu en apprenant que j’avais une bactérie dans mon système digestif qui ne devait pas s’y retrouver et qui expliquerait en partie toutes sortes d’infections et de problématiques que j’ai eu ces derniers mois. Probablement que cette bactérie gagnait du terrain depuis un moment, ce qui expliquerait potentiellement bien des symptômes et problématiques auxquels on ne trouvait à ce jour pas de cause franche.

Il s’agit d’une bactérie résistante aux antibiotiques (du nom dont vous vous rappelerez tous j’en suis certaine 🤣 : la Serratia, S. marcescens). Évidemment, je ne suis pas sortie de l’auberge étant donné mon immuno-suppression, mais le fait d’avoir trouvé spécifiquement « l’identité » de la bactérie va aider à s’y attaquer plus efficacement (fiouf! 🥳).

Sinon et bien j’en suis à mon 6e jour à l’hôpital. Apres seulement quelques doses d’antibiotiques, je vois des signes d’amélioration et j’arrive enfin à recommencer à m’alimenter (gavage). Je m’ennuie de mes petits amours pas possible 🐈, mais un pas à la fois et je crois que je serai en mesure de quitter bien vite 😌.

Disons que mon corps autant que ma tête montrent de solides signes de fatigue, comme en témoignent les photos de ma jambe, entre autres, mais je suis soulagée de savoir qu’on avance et que même si cela prend du temps, de l’énergie et beaucoup de patience, ça en vaut le coup pour chaque moment de plus passé avec les gens que j’aime tout autant que mes amours de chats hihi ♥️🙏.

Croisons fort les doigts pour une sortie dans les jours à venir ☺️ !!

Et psssst : merci à tous ceux et toutes celles ayant fait un don ou ayant partagé ma précédente publication, c’est plus qu’apprécié 🙏. ♥️!





10 jours.C’est le temps qu’il me reste à attendre avant le prochain dépôt de solidarité sociale.10 jours à devoir combat...
02/17/2026

10 jours.

C’est le temps qu’il me reste à attendre avant le prochain dépôt de solidarité sociale.

10 jours à devoir combattre l’angoisse et à devoir faire des choix cruels entre: manger, me loger, payer les factures courantes ou encore payer des médicaments qui pourraient potentiellement améliorer mon quotidien et me permettre de savourer encore plus la vie.

C’est quand même fou, car en 2025, au Québec, on estime qu’il faudrait entre 31 000 $ et 36 000 $ par année pour vivre dignement. Je reçois personnellement 15 816 $ par année, ce qui représente moins de la moitié de ce que l’on évalue comme étant un revenu viable, et ce, pour des gens en pleine santé.

Comme plusieurs d’entre vous le savez, je vis avec une maladie génétique extrêmement rare, dégénérative et incurable : le syndrome de Cloves. Cette condition entraîne de nombreuses complications pouvant mettre ma vie en jeu à tout moment. J’ai entre autres eu : de nombreuses thromboses veineuses, des embolies pulmonaires à répétition, des masses tumorales qui se développent et se multiplient sans cesse avec les années, plusieurs cellulites infectieuses et je me nourris maintenant principalement par une gastro-jéjunostomie plutôt que par la bouche, comme le commun des mortels.

Par moment, tout cela provoque forcément une certaine détresse psychologique, car vivre avec la peur constante d’une complication potentiellement mortelle, ça épuise, d’autant plus que j’ai bien du mal à m’alimenter, à dormir, bref, à combler mes besoins les plus élémentaires. Entre 2020 et 2026, j’ai carrément dû passer plus de temps à l’hôpital que chez moi, loin de mes proches et de mes amours de chats 🐈 ♥️.

Heureusement, j’ai eu la chance je crois d’être dotée d’une capacité de résilience plus élevée que la moyenne. J’ai en effet eu l’heureuse tendance depuis l’enfance à rebondir face à toutes sortes d’épreuves et à mener à bien des projets qui de l’extérieur auraient pu paraître impossibles à réaliser avec l’état de santé fragile qu’était le mien, mais non, je n’ai jamais voulu m’y contraindre.

J’ai donc quitté le nid familial dès l’âge de 17 ans, la tête pleine de rêves et avec un désir profond d’aider mon prochain. C’est ainsi que j’ai complété un baccalauréat en travail social, fait des études à distances en toxicomanie et en sociologie et complété quelques cours universitaires en psychologie.

Par contre, la maladie étant ce qu’elle est, j’ai fini par être confrontée à ce que je redoutais depuis toujours : ne plus pouvoir faire le métier qui me passionne et devoir vivre de l’aide sociale… J’ai ainsi dû faire énormément de deuils et mettre des choses qui me nourrissaient positivement sur pause, ce qui a demandé beaucoup d’adaptation et qui demeure un défi encore à ce jour.

J’ai besoin de douceur, de calme et de pouvoir passer du temps avec mon monde, mais le coût de la vie ayant monté en flèche, ça limite mes possibilités et m’isole de plus en plus, chose que je trouve bien plus difficile à vivre que la maladie en elle-même.

Au final, je ne demande pas le luxe ni ne le désir.

Je demande juste de survivre dignement. 🙏 🫶🌷

**Aidez-moi, Julie Gosselin, 35 ans, Sherbrooke, à sortir de l’i… Julie Gosselin needs your support for Aidons Julie à vivre avec dignité : Syndrome de Cloves

02/17/2026

Découvre la publication de Fight like Julie Gosselin 💪🏻.

🍀Cloves en puissance …. 🍀 Me voilà encore à l’hôpital, alors que je m’approchais de plus en plus d’une année entière san...
01/09/2026

🍀Cloves en puissance …. 🍀

Me voilà encore à l’hôpital, alors que je m’approchais de plus en plus d’une année entière sans hospitalisation aux étages. Ce qui a demandé des efforts souvent surhumains et m’a fait vivre des situations complètement inhumaines et surréaliste, d’autant plus vu l’état du système de santé au Québec…du monde en général en fait. Le vent finira bien par tourner 🫶.

Déjà 2 sortes d’antibiotiques administrées en intraveineuses, on m’hydrate à vitesse grand V, j’ai reçu des produits sanguins et ça ne semble pas clair, mais semblerait que j’aie un infection aux poumons style pneumonie par dessus tout ça. Faut dire que cela faisait déjà 5 jours que j’étais fiévreuse, ce qui n’est pas dans mes habitudes, mais les symptômes empirant déjà de jour en jour, y’avait plus le choix de réagir, surtout lorsque tu commence à cracher du sang, misère 🤦‍♀️😳😇🙂.

Bon début d’année 2026 ma July!!! 🥂

Blague à part… je suis entre bonnes mains tout de même et l’espoir demeure, même si bien fragile par moment. 🫶

****Âmes sensibles s’abstenir Coucou à tous et à toutes! D’abord, je tiens à rectifier une chose pour ceux et celles qui...
01/07/2026

****Âmes sensibles s’abstenir

Coucou à tous et à toutes!

D’abord, je tiens à rectifier une chose pour ceux et celles qui ont vu ma précédente publication ainsi que les photos qui venaient avec! J’ai l’impression que peu d’entre vous avez pris le temps d’explorer mes publications où j’explique être atteinte d’une maladie extrêmement rare (le syndrome de Cloves). Par contre les photos que je vous ai montré récemment, ce n’est pas dans ma « norme », quoi qu’il n’y en a pas vraiment avec cette maladie justement, elle est incurable et des plus imprévisibles.

Il est rare que je cours aux urgences. Ici au Québec, le systeme de santé est malade plus que jamais et d’autant plus « en région ». J’ai failli y passer à plusieurs reprises (je ne compte même plus) à cause d’erreurs et de mauvaises prises en charge qui n’auraient juste jamais dû se produire.

J’ai malgré tout la chance d’avoir une excellente interniste qui m’a vu rapidement (hier). Ma situation a empiré tant au niveau du pied que du reste, donc si je me sens trop à risque, ce sera ambulance (disons que je suis prête à tout moment avéc meme un sac de fair au cas où..)…j’ai juste tellement horreur d’y aller après toutes ces années à y passer du temps et à y vivre des choses très difficiles…..

Je vous tiens au courant ♥️… un peu de support ferait plus que du bien.

Par contre, si quelqu’un peut m’expliquer un peu sur la saturation? J’y connais rien…à part que la norme tourne entre 95 et 100. À partir de quel chiffre c’est hôpital direct? Si ça fini par remonter mais ça redescend et joue au yoyo? Je sais que vous n’êtes pas médecin, mais si jamais quelqu’un l’est ou s’y connaît en la matière…

Merci à tous et à toutes bisous xx 🫶🤞

Ça sent la visite à l’urgence … 😞 la fievre continue de monter…. Malgré tylenols et antibio… mais celui que j’ai etait p...
01/05/2026

Ça sent la visite à l’urgence … 😞 la fievre continue de monter…. Malgré tylenols et antibio… mais celui que j’ai etait pour ma jejuno, va savoir si ça peut aider mon cas, mais semble-t-il que non car ça empire.

Mon orteil (celui où je me suis bêtement fait attaquer par une lourde assiette. Cest passé de ça (1ère photo à ça, la deuxième photo en seulement 7 heures…). C’est très rouge, chaud… on dirait même qu’il commence à y avoir du pu . 😰

Mal de tête, d’oreille, toux vraiment creuse et crachats jaune-vert très solide (photo 3, évitez de la regarder si cela ne vous dit Pa hihi)….mon coeur roule à 130 bpm… à ne va vraiment pas… ça me tente teeeeeellement pas de me rendre à l’urgence 😞.

Mon corps n’arrive clairement pas à fournir, car j’ai en plus une infection de mon site de jenunostomie me servant à me nourrir et me donner ma médication normalement 😕.

À suivre… mais … 😞 besoin de vos ondes positives, chers ami(es), même si… toujours prête à tout faire pour avoir un minimum de qualité de vie… si je n’ai pas le soutien et l’aide nécessaire, je risque fortement de perdre le goût, la force de vivre, car de telles douleurs, c’est totalement intolérables et ça te gruge de crises en crises…Je ne les souhaiteraient même pas à mon ou ma pire ennemi(E). Je souffre également polykystose hepatosplénique (nombreux kyste et lésions au foie et à la rate). Cela contribue peut être à tous ces hématomes spontanés que je développe depuis uelques semaines (voir photos) , tout comme vous pourrez constater via ces quelques photos des derniers mois.
Je garde espoir, toujours. 2026 vient de commencer, j’ai encore toute une année pour améliorer mon sort, en espérant y parvenir ! 💪🏻✨🫶💪🏻

Intervention ce midi afin de m’installer ce qu’on appel une jéjunostomie 🙏. J’attend cela avec impatience depuis plusieu...
08/15/2025

Intervention ce midi afin de m’installer ce qu’on appel une jéjunostomie 🙏. J’attend cela avec impatience depuis plusieurs mois, car ne pouvant m’alimenter suffisamment depuis belle lurette et aux vues de la progression importante de divers problèmes reliés à l’ensemble de mon système digestif, cet outil me sera d’un grand secours, je crois. Il faut ce qu’il faut si je veux reprendre des forces en profondeur et espérer retrouver une vie plus à mon goût progressivement 💪🏻☺️🥹.

Je dois dire que le stress est quand même dans le tapis car malgé qu’il s’agisse d’une intervention « mineure », et bien dans ma condition, disons que toute chirurgie ou technique invasive me met à tout coup beaucoup plus à risque de bien des complications que la population en générale… alors, vite que ce soit enfin fait et que je puisse me rétablir à la maison tranquillement 🧘‍♀️. Avec une fracture de côte il y a une semaine et un incident en voiture hier qui a « tourné » le fer dans la plaie, au propre comme au figuré, disons que mon corps a encore été drôlement éprouvé dernièrement.

J’espère simplement du plus profond de mon coeur que cette nouvelle stomie me permettra enfin d’avoir une alimentation suffisante pour que mon corps reprenne de réelles forces et, qui sait, pour qu’il me permette d’avoir une qualité de vie un tant soit peu « vivable »…

Au final, je vise simplement à ce que toutes les souffrances que peut engendrer une maladie aussi rare et pénible que peut l’être le syndrome de Cloves, fasse davantage de « sens ». Que la balance « souffrances engendrées par la maladie » versus « tout moment de bonheur » , aussi « petit » soit-il, soit un minimum plus équilibrée.🙏

Bonne journée tous.tes 🥰🌷☀️!

C’est un départ pour un nouveau traitement à l’hôpital pour recevoir une perfusion d’albumine (provenant de produits san...
07/23/2025

C’est un départ pour un nouveau traitement à l’hôpital pour recevoir une perfusion d’albumine (provenant de produits sanguins humains). Merci d’ailleurs aux braves donneurs de plasma avec Héma-Québec 🙏🌺🩸. J’aurai donc une demie journée de plus chaque semaine à passer à l’hôpital, mais fort heureusement, en externe encore pour le moment. Et puis cela devrait m’être bénéfique à différents niveaux, car je perd énormément d’albumine (protéine uuultra importante!) dû à ma maladie en plus de perdre bien des protéines et nutriments par les vaisseaux lympathiaues intestinaux (lymphangiectasie).

Juste teeeellement heureuse de ces vacances d’hopital, déjà plus de 3 mois passés chez moi sans hospitalisation!! 💪🏻 Espérons que ça durera encore plus plus plus, car cela ne s’etait pas produit depuis des années!!😀 Un pas à la fois, mais… petit train va loin 😉.

🙏☺️🌷






Grand merci aux donneurs de plasma, vous sauvez des vies et en améliorez la qualité de plusieurs 🙏☺️🫶.

Après un état de choc ⚡️, une chute libre au plus bas, viennent parfois des ressources que nous ne pouvions soupçonner a...
05/19/2025

Après un état de choc ⚡️, une chute libre au plus bas, viennent parfois des ressources que nous ne pouvions soupçonner au moment de la stupeur, là où tout ce que ton âme n’entrevoit comme solution à tant de souffrances, c’est de fuir au plus loin ce corps, cette personne trop souvent malmenée…😞 après ce point de rupture, le retour à la maison… l’apaisement 😌 que ce tremblement de terre dans ta vie aie peut-être eu l’effet de faire revivre cette rage de vivre qui m’habitait depuis le jours 1, de non seulement vivre pour vivre, mais pour être, pour exister, pour avancer, vibrer, pour dépasser mes limites, un pas à la fois.

En effet, je viens de vivre une semaine en enfer, littéralement. Le système de santé est tellement malade, et ce, depuis longtemps…mais là, c’est à un autre niveau… Je ne souhaiterais sincèrement pas à mon pire ennemi de vivre ce que j’ai vécu et tout ça laissera forcément des marques tant physiques que psychologiques pendant très longtemps…..mais c’est fou, chaque jour de recul de plus que je prend, des prises de consciences de plus se font et enfin, je me sens revenir à la vie d’une source plus profonde et encrée que depuis un bail ! 🙏

C’est fou comme frôler la mort (j’ai faillit être intubée et placée aux soins intensifs…) que devoir subir une garde sous P-38 du côté physique (qui n’aurais jamais dû avoir lieu en premier lieu, alors qu’en second lieu), la détresse c’étant alors transformé en cratère abyssale …avec en plus des conditions tellement déshumanisantes, entendant tellement de commentaires d’infirmières et autres hypers désobligeants et empreints de dégoût et de tellement de préjugés, sans rien connaître réellement de moi… ça a été atroce. J’ai pleuré comme jamais. J’étais tétanisée, traumatisée et sale… tout pour aider…

Impossibilité d’avoir du papier toilette… je vous laisse imaginer comment on peut se sentir finalement sombrer rapidement dans une détresse tellement plus grande… imaginez : vous êtes dépourvus de touuus vos objets personnels, votre cellulaire, absolument tout. On vous met dans une pièce avec une lumière aveuglante au plafond même si vous avez tellement mal à la tête qu’elle veut fendre, pas de fenêtre, des lits en métaux hypers inconfortables (qui dans mon cas, ne pouvaient se lever comme une civière ou un lit adapté). Un seul oreiller hyper inconfortable et froid. Des murs beiges et sales. En gros, une cellule de prison aurait été beaucoup plus accueillante. Tu entends des cris, des gens se tapent les mains frénétiquement… et j’en passe (Aucun jugement envers eux et en santé mentale, ils sont là pour être aidés et personne n’est à l’abri, personne….). Il y a de bons employés, des gens plus humains, mais guess what que le milieu est tellement mésadapté). Tu tente de te distraire, de fixer un point pour fuir, mais y’a de la saleté à n’en plus finir à gauche à droite autour de toi…

Puis dû à de la négligence face au fait que la position couchée à plat complètement était dangereuse pour moi, j’ai passé à deux doigts d’y passer, alors que j’avais demandé je ne sais combien de fois qu’on me trouve un endroit pour ne pas que je m’aspire ou m’étouffe voir pire…mais jamais je n’ai pu. J’ai donc été envoyé d’urgence en stabilisation, j’ai passé à deux doigts d’être intubée et placée en soins intensifs…

Une fois « stabilisée, on m’a changé de place pour la 7e fois (après je ne sais combien d’allers et retours entre santé physique et mentale), j’étais absolument perturbée et en douleurs complètement atroces, car en plus de celles que j’avais déjà on m’avait défoncé le plexus solaire pour me faire émerger de mon état comateux dû à mon incapacité à respirer (ce qui demeure tout de même mieux qu’être intubée, MAIS!!). Puis une infirmière disait qu’elle, quelqu’un qui braille de même, qu’à l’embarquait pas là-dedans, parce que t’sais, je faisais des caprices, I guess 🤨.

À ma sortie, j’ai constaté rapidement que cet onde de choc qu’a été ce passage horrible à l’hôpital qu’à ma sortie, j’ai commence à prendre conscience à quel quel point j’avais de la « chance », et ce, malgré toutes les épreuves que j’ai pu traverser, aussi difficiles, lourdes et traumatisantes soient-elles. Je n’ai clairement pas encore le recul nécessaire pour comprendre et ressentir toute l’ampleur de ce qui s’est produit, mais quelque chose en moi a clairement changé et j’en suis soulagée… ressentir qu’enfin le réel envie de vivre est revenu. Ce réel engagement envers moi-même. Même si c’est fragile et très frais, je le chérie vraiment …

Cette reconnaissance aussi des gens de confiance que j’ai l’immense chance d’avoir autour de moi, autant médicalement (quasi toutes des femmes hihi…), qu’évidemment tous mes proches qui ne me lâchent pas même si je me suis de plus en plus fermée avec le temps🙏🌷♥️, que les services qui sont enfin en places depuis peu pour certains et d’autres depuis plus longtemps maintenant (et vraiment, je l’ai déjà dit, mais les intervenants/employés du CLSC dans mon coin sont supers…).

Depuis des mois, j’avais énormément de mal à me regarder dans la glace, à apprécier la personne qu’elle reflétait, ou plutôt que mon âme de plus en plus en détresse et épuisée par la maladie et tout ce que cela peut représenter sur 34 ans de vie, sur une seule et même personne. Tout le peu de concentration et d’énergie que j’avais est depuis longtemps investie dans des soins ou des tâches reliées à ça… ou encore des rendez-vous et suivis qui n’en finissent plus.

L’anxiété s’est elle aussi infiltrée sournoisement en moi et je me suis de plus en plus emprisonnée dans une vie qui ne reflétait plus du tout ce pourquoi je me battait justement depuis le jour un de ma création pour rester en vie : une vie avec un certain sens, quel qu’il soit ou aussi vague soit-il, une vie paisible intérieurement, à l’image de mes désirs et de mes valeurs…. Et le plus important je crois, une qualité de vie absolument essentielle afin d’arriver à composer avec autant de souffrances physiques et mentales en lien avec ce syndrome qui m’en fait voir de toutes les couleurs…

Un pas à la fois, mais je me connais 💪🏻, petit train ira loin avec les aides nécessaires et trouvera bien sa mission sur cette terre car avec tout ce à quoi j’ai survécu, je recommence à y croire : je dois bien être là pour quelque chose de beau 😌🙏.

Une saucette vite fait à l’hôpital pour un traitement … et HOP on retourne à la maison… 🧘‍♀️ La joie d’être chez soi pou...
12/29/2024

Une saucette vite fait à l’hôpital pour un traitement … et HOP on retourne à la maison… 🧘‍♀️

La joie d’être chez soi pour les fêtes, c’est indescriptible, même si c’est tranquille et que les partys ne font pas légions, ça reste tellement apprécié de juste être au calme, à la chaleur, de voir certains proches qui vont et viennent 🙏🫶, d’apprécier la présence de mes petits chats d’amour, d’apprécier mon chez moi en attendant les prochaines réunions familiales/amicales arrivent 🙏🥰🎄. De juste pouvoir lire ou regarder je ne sais quoi sur ma tablette, au calme, sous une doudou chaude et savourer l’instant.

Bonne continuité de Joyeuses fêtes à tous 🥰🎄🍾🎁✨ !!

**Détails pour les dons à la fin du message pour ceux et celles qui le peuvent et le veulent bien entendu 🫶❤️💫**« Seule ...
12/07/2024

**Détails pour les dons à la fin du message pour ceux et celles qui le peuvent et le veulent bien entendu 🫶❤️💫**

« Seule on va plus vite, ensemble, on va plus loin » 💪🏻♥️

Récemment sortie de l’hôpital, je me reconstruis petit à petit d’une hospitalisation des plus souffrantes tant sur le plan physique que psychique… 😥

Mon corps me donne l’impression d’être sur ses derniers milles, mais j’aime à croire que je suis comme une féline et que j’ai 9 vies voir plus et que mon corps a été TEEELLEMENT IMPRESSIONNANT à ce jour à « endurer » tout ce qu’il a enduré et à être encore relativement fonctionnel. Il me permet encore de vivre de beaux moment de grande qualité et il semble encore prêt à ce que je le challenge et tente de le remettre en forme dans les sphères où j’ai le pouvoir de le faire, même si c’est en douceur et que cela se fera très progressivement. Je crois encore être capable d’en réchapper et les miracles sont possibles 😉. Checkez moi bien vous surprendre et devenir une vieille mémère 😉 ! 💪🏻

J’ai bien l’intention de faire de mon mieux pour faire mon bout de chemin, comme à l’habitude. De sortir de mon cocon. De prendre soin de moi, de remonter mon estime car je suis PLUS que la maladie, j’ai des rêves, des aspirations, j’ai une IDENTITÉ. Je ne suis PAS le syndrome de Cloves. J’ai bien l’intention aussi de surmonter cette peur, cette « écoeurantite » de me montrer malade, si vulnérable à la face du monde, de ceux qui me connaissent depuis quasi toujours puis que pour moi quasi tout tourne autour de ça … car j’aimais tant que la maladie ne paraisse pas dans la 20e. Je pouvais avoir un semblant de vie normal. Foncer. Vivre plein de projets, rêver grand.

Il faut « seulement » que j’accepte que ma vie ne sera plus la même et que j’investisse enfin vraiment mon énergie sur les choses sur lesquelles j’ai réellement du pouvoir et que j’apprenne à lâcher prise sur bien des choses pas évidentes… mais pas le choix, je suis vraiment à la croisée des chemins .

Lorsque j’ai dû commencer à me nourrir par les veines (HAIV), cela a engendrée des dépenses de plus de 1000$ simplement pour adapter mon appartement qui en avait vraiment besoin. Je vais encore devoir débourser +++ pour ça. J’ai également encore des dépenses médicales qui me coûtent pour environ 500$ par mois et plus (ensures qui coûte 12$ la boîte et j’en ai besoin d’au moins 6 boites par semaine = 72$ ce qui revient à 3744$ par année… en plus du reste. Tout ça pour dire que, de retour à la maison, ce stress financier continue de m’étouffer.

Et je dois dire que lors de mon hospitalisation, j’ai reçu des soins vraiment ordinaires de la part de certains soignants/personnels… certains se permettent de nos jours, dans les hôpitaux, de parler des patients comme si nous n’entendions rien… mais OUPS, c’est juste hallucinant de voir comme il y en a qui manquent de professionnalisme et d’humanité.

Rire d’un ou une patiente en groupe, la ridiculiser, la faire attendre pour sa médication sous prétexte que tu juges qu’elle doit être addict à tel médicament alors que tu n’en sais absolument rien, c’est juste…Non! On m’a également déplacée de chambre 5 fois dont une première où on m’a mise dans la même chambre exiguë qu’une femme qui avait la Covid et ne cessait de cracher dans notre lavabo commun… j’ai donc contracté le virus en moins de deux étant immunosupprimee et prenant de la chimiothérapie… 👍🤦‍♀️ malgré tout, je tiens quand même à dire un gros merci à ces employés du CHUS qui sont des anges et qui mettent vraiment tout leur coeur à l’ouvrage auprès des patients… qui arrivent, malgré la méga pression de toute part, malgré des coupures budgétaires ridicules, malgré des manques de personnels et de matériels pas possibles, à demeurer humains et dignes envers les gens qu’ils traitent… et surtout, à ne pas les juger quasiment dans leur visage sans même connaître le 1% de leur parcours et quand cette personne traverse probablement la pire période de sa vie…

Bref, besoin de votre aide pour que la magie de Noël opère et éviter à tout prix un retour express à l’hôpital en attendant d’avoir enfin les soins et services dont j’ai besoin à domicile ♥️🙏🎄🎅⛄️ ❄️ besoin que 2025 soit un vent de renouveau, que j’arrive à mettre en place des changement significatifs pour aller mieux et que j’arrive à faire les démarches nécessaires pour aller chercher l’expertise où elle se trouve : ailleurs qu’à Sherbrooke !

Si vous pouvez faire un don, quel qu’il soit, merci du fond du cœur… il sera utilisé avec tellement d’amour et de reconnaissance. 🙏

gosselinj20@gmail.com
Indice : Noel (sans trémas 😉)

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Sherbrooke, QC
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