Soutenons Julie Gosselin

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Soutenons Julie Gosselin

Cette page a pour objectif de sensibiliser et rejoindre la population concernant ma situation et ce que le Syndrome de Cloves et de pros me font vivre. Juste.

Je vous y raconte également ma quête pour avoir un traitement expérimental. *** Avril 2021

Malheureusement, le traitement expérimental que je prend pour stabiliser le syndrome de Cloves dont je suis atteinte depuis la naissance n’empêche pas que j’aie eu à vivre de nombreuses complications de santé depuis quelques mois. D’ailleurs, je suis actuellement à l’hôpital car les deux carotides se sont c

omplètement et ouf, je vous cacherai pas que tout ça me fait un peu peur. La perspective sur le long cours avec encore une veine de bloquée (il était trop risqué de la débloquer pour l’instant) m’effraie. Ça ajoute une épée de Damoclès en plus au dessus de ma tête avec laquelle je devrai apprendre à composer, tout comme toutes les autres problèmes de santé que je rencontre. Cette maladie génétique est tout simplement imprévisible et bien difficile à comprendre. J’arrive tout de même à garder le cap et je me suis inscrite pour faire un certificat en sociologie avec la Téluq. C’est sûr, j’y vais un pas à la fois, à mon rythme, mais ça me fait quand même un bien fou de tranquillement être capable de réaliser des projets.

***Janvier 2020

Je prend maintenant le traitement expérimental depuis plus de trois semaines et déjà, je peux percevoir de nombreux changements dans mon corps et sur ma qualité de vie. C’est juste hallucinant et difficile à expliquer tellement les choses ne pourraient pas mieux se passer !!!! Je pourrais dire que les douleurs ont déjà diminuées de 40% environ, ce qui pour moi est déjà en soi une maaaaaagnifique remontée dans ma santé et dans ma vie. Souffrir 24h sur 24, je n’en pouvais plus tant mentalement que physiquement. Il y a seulement un mois, j’avais des doses d’anti douleurs astronomiques et malgré cela, je souffrais sans cesse. Pour vous aider à comprendre ce phénomène, c’est que le gène � dont je suis porteuse provoque à lui seul de très fortes douleurs physiques, mais à cela je devais ajouter les douleurs provoquées par les nombreuses tumeurs que j’ai dans l’abdomen. Et bien avec le traitement expérimental, une grande partie des douleurs qui étaient liées au gène défectueux sont tout bonnement parties! C’est juste génial ! Et je sens en plus que les masses dans mon abdomen bougent et commencent à diminuer. Je peux aussi constater des changements au niveau de mon corps, car les malformations régressent déjà ! C’est capoté pareil tout ça et je peux même pas vous dire à quel point je suis à nouveau remplit d’espoir et de bonheur de voir ce que les prochains mois me réserveront ! Si, en seulement 3 semaines et demie, je constate autant d’amélioration, je n’imagine pas où j’en serai dans 6 mois à un an ��. Et puis petite parenthèse : le docteur Paul Isenring a tout simplement été génial avec moi pendant mon suivi à Québec ! C’est grâce à lui entre autres que j’en suis là aujourd’hui... je lui dois en quelque sorte la vie ! Merci du fond du cœur. Ah oui et merci gros gros à l’équipe d’infirmières et de préposées au CHU de Québec, vous avez été AWSOME. Alors voilà pour les nouvelles ��
Sachez au final que je vais de mieux en mieux et que je suis remplit de bonheur et de gratitude ! Si j’ai pu y arriver, c’est entre autres grâce à plusieurs d’entre vous qui me soutenez depuis longtemps et chacun à votre façon. Merci du fond du cœur, je sais que vous saurez vous reconnaître ��. Je vous réécrit en janvier pour le suivi médical et les résultats de l’IRM de suivi � question de savoir officiellement à quel point le traitement a affecté mon corps ��.

07/23/2025

C’est un départ pour un nouveau traitement à l’hôpital pour recevoir une perfusion d’albumine (provenant de produits sanguins humains). Merci d’ailleurs aux braves donneurs de plasma avec Héma-Québec 🙏🌺🩸. J’aurai donc une demie journée de plus chaque semaine à passer à l’hôpital, mais fort heureusement, en externe encore pour le moment. Et puis cela devrait m’être bénéfique à différents niveaux, car je perd énormément d’albumine (protéine uuultra importante!) dû à ma maladie en plus de perdre bien des protéines et nutriments par les vaisseaux lympathiaues intestinaux (lymphangiectasie).

Juste teeeellement heureuse de ces vacances d’hopital, déjà plus de 3 mois passés chez moi sans hospitalisation!! 💪🏻 Espérons que ça durera encore plus plus plus, car cela ne s’etait pas produit depuis des années!!😀 Un pas à la fois, mais… petit train va loin 😉.

🙏☺️🌷

Grand merci aux donneurs de plasma, vous sauvez des vies et en améliorez la qualité de plusieurs 🙏☺️🫶.

05/19/2025

Après un état de choc ⚡️, une chute libre au plus bas, viennent parfois des ressources que nous ne pouvions soupçonner au moment de la stupeur, là où tout ce que ton âme n’entrevoit comme solution à tant de souffrances, c’est de fuir au plus loin ce corps, cette personne trop souvent malmenée…😞 après ce point de rupture, le retour à la maison… l’apaisement 😌 que ce tremblement de terre dans ta vie aie peut-être eu l’effet de faire revivre cette rage de vivre qui m’habitait depuis le jours 1, de non seulement vivre pour vivre, mais pour être, pour exister, pour avancer, vibrer, pour dépasser mes limites, un pas à la fois.

En effet, je viens de vivre une semaine en enfer, littéralement. Le système de santé est tellement malade, et ce, depuis longtemps…mais là, c’est à un autre niveau… Je ne souhaiterais sincèrement pas à mon pire ennemi de vivre ce que j’ai vécu et tout ça laissera forcément des marques tant physiques que psychologiques pendant très longtemps…..mais c’est fou, chaque jour de recul de plus que je prend, des prises de consciences de plus se font et enfin, je me sens revenir à la vie d’une source plus profonde et encrée que depuis un bail ! 🙏

C’est fou comme frôler la mort (j’ai faillit être intubée et placée aux soins intensifs…) que devoir subir une garde sous P-38 du côté physique (qui n’aurais jamais dû avoir lieu en premier lieu, alors qu’en second lieu), la détresse c’étant alors transformé en cratère abyssale …avec en plus des conditions tellement déshumanisantes, entendant tellement de commentaires d’infirmières et autres hypers désobligeants et empreints de dégoût et de tellement de préjugés, sans rien connaître réellement de moi… ça a été atroce. J’ai pleuré comme jamais. J’étais tétanisée, traumatisée et sale… tout pour aider…

Impossibilité d’avoir du papier toilette… je vous laisse imaginer comment on peut se sentir finalement sombrer rapidement dans une détresse tellement plus grande… imaginez : vous êtes dépourvus de touuus vos objets personnels, votre cellulaire, absolument tout. On vous met dans une pièce avec une lumière aveuglante au plafond même si vous avez tellement mal à la tête qu’elle veut fendre, pas de fenêtre, des lits en métaux hypers inconfortables (qui dans mon cas, ne pouvaient se lever comme une civière ou un lit adapté). Un seul oreiller hyper inconfortable et froid. Des murs beiges et sales. En gros, une cellule de prison aurait été beaucoup plus accueillante. Tu entends des cris, des gens se tapent les mains frénétiquement… et j’en passe (Aucun jugement envers eux et en santé mentale, ils sont là pour être aidés et personne n’est à l’abri, personne….). Il y a de bons employés, des gens plus humains, mais guess what que le milieu est tellement mésadapté). Tu tente de te distraire, de fixer un point pour fuir, mais y’a de la saleté à n’en plus finir à gauche à droite autour de toi…

Puis dû à de la négligence face au fait que la position couchée à plat complètement était dangereuse pour moi, j’ai passé à deux doigts d’y passer, alors que j’avais demandé je ne sais combien de fois qu’on me trouve un endroit pour ne pas que je m’aspire ou m’étouffe voir pire…mais jamais je n’ai pu. J’ai donc été envoyé d’urgence en stabilisation, j’ai passé à deux doigts d’être intubée et placée en soins intensifs…

Une fois « stabilisée, on m’a changé de place pour la 7e fois (après je ne sais combien d’allers et retours entre santé physique et mentale), j’étais absolument perturbée et en douleurs complètement atroces, car en plus de celles que j’avais déjà on m’avait défoncé le plexus solaire pour me faire émerger de mon état comateux dû à mon incapacité à respirer (ce qui demeure tout de même mieux qu’être intubée, MAIS!!). Puis une infirmière disait qu’elle, quelqu’un qui braille de même, qu’à l’embarquait pas là-dedans, parce que t’sais, je faisais des caprices, I guess 🤨.

À ma sortie, j’ai constaté rapidement que cet onde de choc qu’a été ce passage horrible à l’hôpital qu’à ma sortie, j’ai commence à prendre conscience à quel quel point j’avais de la « chance », et ce, malgré toutes les épreuves que j’ai pu traverser, aussi difficiles, lourdes et traumatisantes soient-elles. Je n’ai clairement pas encore le recul nécessaire pour comprendre et ressentir toute l’ampleur de ce qui s’est produit, mais quelque chose en moi a clairement changé et j’en suis soulagée… ressentir qu’enfin le réel envie de vivre est revenu. Ce réel engagement envers moi-même. Même si c’est fragile et très frais, je le chérie vraiment …

Cette reconnaissance aussi des gens de confiance que j’ai l’immense chance d’avoir autour de moi, autant médicalement (quasi toutes des femmes hihi…), qu’évidemment tous mes proches qui ne me lâchent pas même si je me suis de plus en plus fermée avec le temps🙏🌷♥️, que les services qui sont enfin en places depuis peu pour certains et d’autres depuis plus longtemps maintenant (et vraiment, je l’ai déjà dit, mais les intervenants/employés du CLSC dans mon coin sont supers…).

Depuis des mois, j’avais énormément de mal à me regarder dans la glace, à apprécier la personne qu’elle reflétait, ou plutôt que mon âme de plus en plus en détresse et épuisée par la maladie et tout ce que cela peut représenter sur 34 ans de vie, sur une seule et même personne. Tout le peu de concentration et d’énergie que j’avais est depuis longtemps investie dans des soins ou des tâches reliées à ça… ou encore des rendez-vous et suivis qui n’en finissent plus.

L’anxiété s’est elle aussi infiltrée sournoisement en moi et je me suis de plus en plus emprisonnée dans une vie qui ne reflétait plus du tout ce pourquoi je me battait justement depuis le jour un de ma création pour rester en vie : une vie avec un certain sens, quel qu’il soit ou aussi vague soit-il, une vie paisible intérieurement, à l’image de mes désirs et de mes valeurs…. Et le plus important je crois, une qualité de vie absolument essentielle afin d’arriver à composer avec autant de souffrances physiques et mentales en lien avec ce syndrome qui m’en fait voir de toutes les couleurs…

Un pas à la fois, mais je me connais 💪🏻, petit train ira loin avec les aides nécessaires et trouvera bien sa mission sur cette terre car avec tout ce à quoi j’ai survécu, je recommence à y croire : je dois bien être là pour quelque chose de beau 😌🙏.

12/29/2024

Une saucette vite fait à l’hôpital pour un traitement … et HOP on retourne à la maison… 🧘‍♀️

La joie d’être chez soi pour les fêtes, c’est indescriptible, même si c’est tranquille et que les partys ne font pas légions, ça reste tellement apprécié de juste être au calme, à la chaleur, de voir certains proches qui vont et viennent 🙏🫶, d’apprécier la présence de mes petits chats d’amour, d’apprécier mon chez moi en attendant les prochaines réunions familiales/amicales arrivent 🙏🥰🎄. De juste pouvoir lire ou regarder je ne sais quoi sur ma tablette, au calme, sous une doudou chaude et savourer l’instant.

Bonne continuité de Joyeuses fêtes à tous 🥰🎄🍾🎁✨ !!

12/07/2024

**Détails pour les dons à la fin du message pour ceux et celles qui le peuvent et le veulent bien entendu 🫶❤️💫**

« Seule on va plus vite, ensemble, on va plus loin » 💪🏻♥️

Récemment sortie de l’hôpital, je me reconstruis petit à petit d’une hospitalisation des plus souffrantes tant sur le plan physique que psychique… 😥

Mon corps me donne l’impression d’être sur ses derniers milles, mais j’aime à croire que je suis comme une féline et que j’ai 9 vies voir plus et que mon corps a été TEEELLEMENT IMPRESSIONNANT à ce jour à « endurer » tout ce qu’il a enduré et à être encore relativement fonctionnel. Il me permet encore de vivre de beaux moment de grande qualité et il semble encore prêt à ce que je le challenge et tente de le remettre en forme dans les sphères où j’ai le pouvoir de le faire, même si c’est en douceur et que cela se fera très progressivement. Je crois encore être capable d’en réchapper et les miracles sont possibles 😉. Checkez moi bien vous surprendre et devenir une vieille mémère 😉 ! 💪🏻

J’ai bien l’intention de faire de mon mieux pour faire mon bout de chemin, comme à l’habitude. De sortir de mon cocon. De prendre soin de moi, de remonter mon estime car je suis PLUS que la maladie, j’ai des rêves, des aspirations, j’ai une IDENTITÉ. Je ne suis PAS le syndrome de Cloves. J’ai bien l’intention aussi de surmonter cette peur, cette « écoeurantite » de me montrer malade, si vulnérable à la face du monde, de ceux qui me connaissent depuis quasi toujours puis que pour moi quasi tout tourne autour de ça … car j’aimais tant que la maladie ne paraisse pas dans la 20e. Je pouvais avoir un semblant de vie normal. Foncer. Vivre plein de projets, rêver grand.

Il faut « seulement » que j’accepte que ma vie ne sera plus la même et que j’investisse enfin vraiment mon énergie sur les choses sur lesquelles j’ai réellement du pouvoir et que j’apprenne à lâcher prise sur bien des choses pas évidentes… mais pas le choix, je suis vraiment à la croisée des chemins .

Lorsque j’ai dû commencer à me nourrir par les veines (HAIV), cela a engendrée des dépenses de plus de 1000$ simplement pour adapter mon appartement qui en avait vraiment besoin. Je vais encore devoir débourser +++ pour ça. J’ai également encore des dépenses médicales qui me coûtent pour environ 500$ par mois et plus (ensures qui coûte 12$ la boîte et j’en ai besoin d’au moins 6 boites par semaine = 72$ ce qui revient à 3744$ par année… en plus du reste. Tout ça pour dire que, de retour à la maison, ce stress financier continue de m’étouffer.

Et je dois dire que lors de mon hospitalisation, j’ai reçu des soins vraiment ordinaires de la part de certains soignants/personnels… certains se permettent de nos jours, dans les hôpitaux, de parler des patients comme si nous n’entendions rien… mais OUPS, c’est juste hallucinant de voir comme il y en a qui manquent de professionnalisme et d’humanité.

Rire d’un ou une patiente en groupe, la ridiculiser, la faire attendre pour sa médication sous prétexte que tu juges qu’elle doit être addict à tel médicament alors que tu n’en sais absolument rien, c’est juste…Non! On m’a également déplacée de chambre 5 fois dont une première où on m’a mise dans la même chambre exiguë qu’une femme qui avait la Covid et ne cessait de cracher dans notre lavabo commun… j’ai donc contracté le virus en moins de deux étant immunosupprimee et prenant de la chimiothérapie… 👍🤦‍♀️ malgré tout, je tiens quand même à dire un gros merci à ces employés du CHUS qui sont des anges et qui mettent vraiment tout leur coeur à l’ouvrage auprès des patients… qui arrivent, malgré la méga pression de toute part, malgré des coupures budgétaires ridicules, malgré des manques de personnels et de matériels pas possibles, à demeurer humains et dignes envers les gens qu’ils traitent… et surtout, à ne pas les juger quasiment dans leur visage sans même connaître le 1% de leur parcours et quand cette personne traverse probablement la pire période de sa vie…

Bref, besoin de votre aide pour que la magie de Noël opère et éviter à tout prix un retour express à l’hôpital en attendant d’avoir enfin les soins et services dont j’ai besoin à domicile ♥️🙏🎄🎅⛄️ ❄️ besoin que 2025 soit un vent de renouveau, que j’arrive à mettre en place des changement significatifs pour aller mieux et que j’arrive à faire les démarches nécessaires pour aller chercher l’expertise où elle se trouve : ailleurs qu’à Sherbrooke !

Si vous pouvez faire un don, quel qu’il soit, merci du fond du cœur… il sera utilisé avec tellement d’amour et de reconnaissance. 🙏

gosselinj20@gmail.com
Indice : Noel (sans trémas 😉)

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09/12/2024

Des petites nouvelles pour ceux et celles qui ne sont pas amis personnellement avec moi 😉🫶 :

Voilà que de magnifiques journées se succèdent ces derniers temps comme j’en espérais presque plus (enfin pas à ce point!); avec des gens que j’adore, ami(e)s, famille, nature, du beau temps… ça aide au « changement de mindset » pour lequel je m’investie beaucoup depuis quelques temps.

Une magnifique accalmie de douleurs pour accompagner le tout et me permettre de dépasser mes limites, ce qui m’a entre autres permis de recommencer à prendre de petites marches et de m’activer + qu’à l’habitude tout en m’adaptant autant que faire se peut à ma condition, au jour le jour ! Je tente de ne plus m’accrocher à cette idée que les choses redeviennent exaaaactement comme avant lorsque j’étais dans une meilleure forme physique, plus autonome et hyper occupée hihi 😉.

Il faut dire qu’enfiiiin mon corps me redonne tranquillement l’opportunité de saisir des parcelles de vie d’une grande richesse et que j’avais si hâte de pouvoir revivre ça à nouveau. Oui, y’a encore bien des jours vraiment difficiles, la maladie continue de progresser +++ à différents niveaux et de m’en faire voir de toutes les couleurs, mais j’veux tout faire pour retrouver plus de légèreté, pour me changer les idées dès que je peux et pour que ma vie se centre sur autres choses que la maladie, les traitements et j’en passe… ça fera vraiment pas de tort au moral 😌. Après tout, JE ne suis pas là maladie. Je me dois de retrouver ce qui m’animait tellement autrefois. C’est déjà bien entamé 😉.

Bonne journée à tous et à toutes 🫶🌷☀️. xx

07/30/2024

Hooooooome sweeeet hooooome!! Après quasi 3 mois d’hôpitalisation et une mini pause de deux jours qui se solda par un arrêt respiratoire…. OUF!!! 😰 Si heureuse d’être encore là… j’ai vraiment eu la peur de ma vie lorsqu’on m’a informé de ce qui s’était passé.

Comment expliquer ce sentiment de liberté… 🕊️ce bonheur exaltant du retour chez soi. Ces instants où chacun de tes livres reprend place 📚, où tu te sens reprendre tes droits petit à petit en replaçant un objet à la fois, là où ils étaient autrefois, ou encore mieux, bref, où tu reprends enfin possession de ton milieu et de ton environnement où tant de gens différents ont circulé pendant tout ce temps (et milles merci à ces êtres que je chéries tellement). Se déposer, respirer le calme, sourire pour un rien. Le silence. Toutes ces simplicités que l’on perd en un claquement de doigts en mode hospitalier.

Vivre, scusez’là, survivre aussi longtemps à l’hôpital, ça laisse des marques. Des marques qui prendront du temps à être cicatrisées, des traumatismes qui prendront du temps et du travail avant d’être « digérés », d’autant plus qu’une grave erreure m’a fait « passer de l’autre bord » et plusieurs autres auraient pu en faire tout autant sans mon hypervigilance et ma connaissance du milieu. Ça a beau avoir été relativement doux pour moi, car je n’étais tout simplement plus dans ce corps si souffrant et en détresse, mais pour mes proches et particulièrement pour mon père, qui suivait l’ambulance, fut témoin de l’arrêt respiratoire et de cet instant où tout se mit à dérailler, ce dû être un réel enfer. 😩

Heureusement, je suis encore là pour témoigner de tout ça et pour vous dire que tabarouette que la vie en vaut la peine, même si ça a l’air ben beau et paisible d’l’autre bord, ça m’a tout l’air que j’pas rendu là et que mon âme en décide autrement hihi encore une fois. Têtue celle-là, mais je l’aime bien 😉. Je compte bien continuer à faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que tranquillement j’arrive à reprendre le dessus et le contrôle sur ce sur quoi j’en ai 😉 .

Pour le reste et ben… laisser ça entre les mains des professionnels qui connaissent bien mon dossier et chercher ailleurs, les meilleurs qui soit, pour une condition aussi rarissime que la mienne! J’ai vécu des choses tellement révoltantes comme vous ne pourriez même pas imaginer, mais pour le moment, je n’ai pas l’envie ni l’énergie de parler de tout ça, ni de mon pronostic et des résultats d’examens. Pour le moment je dois me déposer et prendre le temps d’assimiler tout ça! ♥️

Bon reste d’été tout le monde et au plaisir de vous croiser n’importe où autre qu’à l’hôpital svp hihihi ☀️🏠 🐈🏖️ profitez en bien, je vous aime fort et merci Teeeeellement du fond du cœur à tous ceux et toutes celles qui ne m’ont juste pas lâché, qui m’ont envoyé plein d’amour, de beaux commentaires et j’en passe. Vous n’avez pas idée à quel point ce fut précieux ce l’est toujours 🥰.

06/26/2024

Yesssss!!! Après de nombreuses péripéties, je suis à deux doigts d’atteindre mon objectif 😀 ! Je suis vraiment vraiment heureuse, mais il reste une étape bien importante qui se déroulera demain, à savoir une rencontre avec une gastro-entérologue du CHUM (Montréal) afin qu’on évalue si je suis apte ou non à recevoir de la nourriture par intraveineuse à la maison (HAIV)🤞.

En gros, si j’suis une assez bonne élève et que je fais ça aussi prudemment que le protocole l’exige (sur ce point, pas trop de doutes, ça paraissait « énorme » sur le coup, mais c’est bien moins sorcier que ça en a l’air, une bouchée à la fois😉 !), je devrais avoir mon congé aussitôt que certains tests seront faits et que j’aurai tout le matériel nécessaire à la maison 😉 !

Moi qui pensait sortir avant juillet, ben je devrai encore m’armer de patience, mais il m’en reste beaucoup moins à venir qu’il y en a derrière 😀. Je ne vous cacherai pas que ça a été de vrais montagnes russes ces dernières semaines, autant au niveau physique que mental. Devoir faire face à autant de changements, de deuils, tout en étant habitée par l’espoir que cette nutrition me donnera accès à une vie à laquelle je ne me donnais même plus le droit de rêver, ça en fait vivre des émotions de toutes sortes!

Au final, c’qui prime, c’est que petit à petit, je retrouve une vitalité et des facettes de ma personnalité qui s’étaient éteintes à force du temps, de la souffrance et de la pesanteur de tout ce qu’engendre une maladie aussi rare, incurable et dégénérative 🤗.

Du bonheur, il m’en attend tout plein 🥰. Apprendre à mieux gérer l’anxiété, rigueur et bonne hygiène de vie et ainsi je suis convaincue que plein plein plein de belles choses m’attendent, quoi que les tests d’investigation qui viendront révéleront 🥰♥️. Croisons les doigts pour que le TEP scan qui vient ne révélera rien de cancéreux malgré des signes inquiétants en ce sens et que le rendez-vous de demain sera positif et me permettra de retourner chez moi le plus tôt possible 🙏. Mes petits amours à 4 pattes me manquent teeeeeellement!!

05/24/2024

Eeet là là ! Déjà trois semaines à l’hôpital.🥺Grosse étape que je franchirai dans ma vie prochainement avec le début de la nutrition par les veines (HAIV) hier soir … car échec des tentatives de me réalimenter à l’aide du gavage (jéjunostomie, tube qui va directement dans les intestins). On aura tout essayé ce qui était possible de faire avant d’en arriver là… car ce type d’alimentation comporte des risques (infection, caillots…) et représente une gestion de soins non négligeable à la maison.

On a tout de même comme espoir qu’en reposant mon système digestif malade, dû entre autres aux lymphangiectasies puis en ayant enfin les nutriments et tout ce dont j’ai besoin pour fonctionner au quotidien, que mon état s’améliorera suffisamment pour réintégrer petit à petit une alimentation. Que cela soit par gavage ou par la bouche (dans le meilleur des mondes manger normalement serait un rêve, qui sait! J’ose y croire encore!). Faire confiance à mon corps, y aller en douceur et qui sait…

On croise les doigts 🤞. Enseignement à savoir comment on se donne ces soins là à la maison, car je devrai le faire moi-même et je pourrai retourner chez moi 😌. 🙏

04/26/2024

Être à 0 sur 10 de douleurs, quand depuis des jours tu te situais plutôt entre 9/10 et 10/10 en quasi permanence et que tu voulais grimper dans les rideaux et tu maudisssqis presque ton corps de te faire vivre autant de souffrances, ben ça n’a juste pas de prix, OUF 🥹♥️🫶! En prime, ça me permet de tolérer un peu d’alimentation entérale via mon tube, car je ne vous cacherai pas que dû à la maladie dans mon intestin, j’ai maintenant de plus en plus de mal même avec le gavage.

Alors bref, enfiiiiiin un répit, merci la vie 🙏! Merciiiii! Je savoures chaaaque heure qui passe 🥰♥️💫 !

03/30/2024

Ma petite soeur une vrai battante :p ♥️🥹

03/29/2024

WoW ! Parfois surréaliste de penser à tout ce à travers quoi on a pu passer dans un vie ! Il y a 12 ans déjà que j’avais mis ma vie sur « pause » pour combattre un Lymphome Non Hodgkinien (LNH) des plus agressifs, j’approchais enfin de la fin des cycles de chimiothérapie hyper toxique.

Un long parcours d’un an parsemé d’embûches, mais qui me permis de cheminer énormément, mais ouf! Que j’avais vu la mort de près… la tumeur était entre mes deux poumons et faisait 13cm par 7 cm, comprimant quasi complètement la trachée et donc, ma respiration. Sans l’action rapide de ma médecin, Dre. Gagnon, à l’époque, je ne serais certainement pas ici pour vous en parler aujourd’hui!

Ça aura laissé bien des séquelles tous ces traitements, mais grâce à eux, j’suis encore là 💪!🥰🙏 pour ça, merci la vie!

02/09/2024

Congé de l’hôpital aujourd’hui wouppiiiiiiii 😁✨♥️!!!!!!

Après plus de 2 longs mois d’hospitalisation, me voilà enfin libre hihi ouf que ça n’aura pas été de tout repos, mais l’essentiel est que j’en ressors plus forte, mieux outillée et avec un grand espoir de recevoir enfin de l’aide du CLSC dans un bref délais. Ça fait quand même plus d’un an que j’attend … mais j’y suis enfin!

Bon. J’aurai dû rester à l’hôpital plus longtemps et il a fallu que ça se « chamaille » en plus hautes instances parce que semble-t-il qu’à 33 ans, même si tu es grièvement malade, c’est quasi impossible de recevoir du soutien et des services de la part du CLSC. Je n’entrais dans aucune maususse de case semble-t-il! C’est aberrant! Maintenant que mon dos est usé, que ma hanche est fini et que j’ai de graves crises où je n’arrive pratiquement plus à marcher, et bien les choses bougent enfin!! 🤨🤷‍♀️

Au final et bien, j’retiens le positif : j’aurai enfin de l’aide après toutes ces hospitalisations où je criais et pleurais ma détresse, mon épuisement.🥹 quand t’es hyper malade, que financièrement c’est l’enfer, que ton corps te fait souffrir le martyr, qu’on entend pas ta détresse, c’est assez horrible, mais j’espère fort que, ce soit chose du passé!

Et puis voilà, côté santé c’est une période d’acceptation face à un corps qui souffre et qui se détériore à vu d’œil, mais cela ne m’empêche pas d’être motivée comme jamais à faire tout ce que je pourrai pour aller chercher chaque petit pourcentage d’amélioration pour ma condition (physio, ergo, ostéo, etc.). J’ai encore cette très forte rage de vivre et cette volonté de profiter de la vie le plus longtemps possible tant et aussi longtemps que j’aurai un minimum de qualité de vie!

Savoir que je serai mieux soutenue sur des aspects comme des programmes d’aides pour certaines dépenses médicales, le risque élevé de chutes, les tâches ménagères plus compliquées pour moi, etc., ça me donne de la force et ça me permet de visualiser que très bientôt, j’aurai l’opportunité de profiter de mes répits pour faire autre chose que des tâches sur ma « to do list » pour ensuite être épuisée et souffrante +++ pendant des jours. Je pourrai prendre davantage soin de moi 🙂 ! Enfiiiiin!!

Yesss 💪

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