12/04/2025
𝗗𝗲́𝗰𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝗖𝗼𝗻𝘀𝗲𝗶𝗹 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗱𝘂 𝗖𝗼𝗹𝗹𝗲̀𝗴𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗲́𝗱𝗲𝗰𝗶𝗻𝘀 – D’abord je veux remercier les très nombreux patient-es atteint-es de la forme persistante de la maladie de Lyme et les nombreux collègues médecins qui m’ont exprimé leur soutien de toutes sortes de manière. Dans cette épreuve, je garde la tête haute tout en reconnaissant la gravité de ne pas avoir respecté mon engagement avec le CMQ. Je vais en subir les conséquences par une radiation de quelques mois.
Mais ce qui est plus grave, c’est le tort que ce problème cause au moral et à l'espoir des malades qui pensent voir dans tout ça un refus par les autorités de tenir compte de leur condition et des souffrances qu'ils endurent. Cette situation me désole. Mais je tiens à vous rassurer: ni le CMQ, ni le gouvernement ne vous ont abandonnés. Et on va collectivement essayer de vous le prouver.
Vous trouverez ici des liens à des entrevues qui permettent d’en comprendre un peu mieux le contexte :
1- Isabelle Maréchal, partie-1 vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=StU2r6jSpiQ
2- réactions des patient.e.s, partie-2 vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=FOg_fapW-jU
3- entrevue avec Luc Ferrandez audio:
https://cdn.cogecolive.com/prod-20251203/2025_12_03_lc_amir_kadir_1764787047083202.mp3
Demain nous avons une conférence de presse avec des représentant-es de patient-es pour inviter le CMQ et le ministère de la santé à une réflexion collective sur non seulement la maladie de Lyme avec symptômes persistants mais toutes ces maladies complexes et encore mal-connues qu’on regroupe maintenant sous le vocable : conditions/maladies chroniques associées aux infections, IACI en anglais, est utilisée comme terme générique pour plusieurs maladies qui partagent des symptômes qui se chevauchent. Examples : la COVID longue , l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), la maladie de Lyme persistante ou syndrome de maladie de Lyme post-traitement (PTLDS) et la sclérose en plaques». Voir document de la National Academy of Science sur les Infection associated chronic illnesses ici : https://www.nationalacademies.org/read/27462/chapter/1 chap 1 page 1 )
Je crois que votre situation mérite que le gouvernement s’y penche sérieusement. Ces conditions chroniques complexes (IACI) vont de plus en plus encombrer notre système de santé et occasionner de l'errance médicale coûteuse en souffrance pour les patients et en ressources pour le réseau.
Amir Khadir
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Pour les curieux: vous trouverez dans les premiers commentaires d’autres infos et un lien vers références pour tout-es celles et ceux qui doutent encore de la réalité de la maladie de Lyme sous sa forme chronique complexe. Contrairement à ce que laisse entendre sournoisement, mais très faussement le Pharmachien dans ses podcasts, il n’y a aucune controverse sur l’existence d’une forme persistante et chronique de la maladie de Lyme. Aucune, le débat est clos depuis au moins 5 ans. Ce qui fait débat dans la communauté scientifique c’est deux choses : 1) la manière de l’appeler selon qu’on retient ou pas l’hypothèse de la persistance de l’infection 2) la manière de le traiter dépend de l’hypothèse retenu. Les profanes appellent la maladie : ‘’Lyme chronique’’. Les patients le font aussi pour faire court.
La persistance et la chronicité de l’infection, ce n’est qu’une hypothèse parmi d’autres. Elle a été longtemps difficile à démontrer. Mais depuis une dizaine d’années, il y a un faisceau d’arguments biologique, radiologique et clinique suffisamment forts en faveur de l’hypothèse de la persistance bactérienne pour maintenir l’hypothèse vivante (pour les médecins et autres professionnels de la santé, une analyse en profondeur est offerte dans deux chapitres 13 et 18 du plus récent Textbook sur la maladie et ils sont d’accès libre https://www.caister.com/lyme Lyme Disease and Relapsing Fever Spirochetes: Genomics, Molecular Biology, Host Interactions and Disease Pathogenesis)
L’hypothèse est même maintenant admise par l’IDSA qui l’a longtemps nié de but en blanc. Ces avancées ont emmené l’un des centres les plus réputé et actif dans la recherche sur la maladie de Lyme à débuter en 2025 une étude randomisée de traitement antibiotique prolongé (https://www.clinicaltrials.gov/study/NCT05219929) pour tester l’hypothèse, parce que les études passées sur lesquelles on se basait pour écarter l’utilité des antibiotiques étaient ne comportaient que des durées de traitement trop courtes.
