09/26/2025
Et bien, j’étais obligée de rajouter ma petite touche perso et mes couleurs.
Que Trump raconte des trucs débiles, à la rigueur ce n’est pas nouveau… Mais la déferlante d’ignorance sur mon fil d’actualité ces derniers jours me désespère un peu. Je me vois engloutie, avec mon petit bâton de pèlerin, à essayer, une personne à la fois, de faire comprendre le monde de la neurodivergence et de sensibiliser comme une réalité.
C’est un travail titanesque, parce qu’on ne comprend pas vraiment ce que signifie « autisme ». On s’imagine encore qu’il faut être Rain Man, avec tout le stéréotype qui va avec : ne pas regarder dans les yeux, ne pas avoir d’humour, ne pas avoir d’empathie… Pourtant, la majorité des autistes ne sont pas des Rain Man.
En fait, si on ne part pas du principe simple que l’autisme n’est pas une maladie qu’on attrape dans le métro ou en consommant du Tylenol, on reste englué dans un manque de connaissances et des croyances tenaces qui y sont encore associées.
Ce qui est le plus important pour moi dans le message que je veux transmettre, c’est que si un de nos enfants est autiste et/ou TDAH, c’est qu’un des parents l’est forcément aussi. C’est simplement génétique.
Il se peut très bien que la génération de nos parents et même la nôtre n’ait pas été diagnostiquée. Honnêtement, ce n’est pas plus mal. Mais cela ne veut pas dire que nous n’étions pas autistes et/ou TDAH.
Aujourd’hui, grâce aux neurosciences, à l’information, aux avancées de la neuropsychologie et à la meilleure connaissance du neurodéveloppement, les diagnostics se font beaucoup plus fréquemment. Ce n’est ni bien ni mal. C’est une réalité, et pas du tout un passage obligé, surtout que beaucoup n’arrivent même pas à obtenir un diagnostic, à cause de l'obsolescence des tests… mais ça, c’est un autre sujet.
Alors, quand j’observe ce matin sur un compte lambda un monsieur qui met une mappemonde avec les taux d’autisme par pays, persuadé que s’il y en a plus en Amérique du Nord ou en Europe c’est à cause de raisons sociétales, je suis sidérée… Parce qu’en Afrique, quand on est autiste, on ne cherche pas forcément de diagnostic, mais personne ne fait le lien.
Je dis souvent que les ermites du village étaient des autistes. Que dans nos entourages, l’oncle un peu asocial, le papa toujours dans son garage, la tante qui ne parle que de tricot… oui, je caricature, mais il y a de grandes chances que ces personnes-là soient autistes.
Quand on y pense, les autistes diagnostiqués sont une infime partie des autistes non diagnostiqués qui ont compensé toute leur vie pour s’adapter à la société. Par exemple, dans certaines études, jusqu’à 90 % des adultes autistes de plus de 40 ans n’avaient jamais reçu de diagnostic. Imagine le nombre de talents invisibles qui passent sous le radar.
Quand on associe l’autisme à des cas lourds, c’est qu’il y a autre chose que de l’autisme, ils ne sont pas juste autistes.
L’autisme, c’est un cerveau qui fonctionne différemment, une intelligence particulière, une manière unique de voir le monde. Ce n’est pas une maladie, et encore moins une tare à éradiquer.
C’est un mot qui fait peur parce qu’il est galvaudé et mal compris.
Puisque c’est génétique, nous sommes souvent en clusters et notre entourage présente des traits similaires aux nôtres. C’est pour cette raison qu’on ne le détecte pas toujours.
Il est temps de penser à la multitude de nos différences sans les classer ni les modeler.
Si les chiffres paraissent souvent faibles dans les études, c’est pour plusieurs raisons : beaucoup de personnes autistes ne sont jamais diagnostiquées ou le sont très t**d, surtout si leurs traits sont moins visibles. Les définitions de l’autisme varient selon les études, les méthodes de recherche influencent les résultats, la reconnaissance de l’autisme a beaucoup évolué dans le temps, et l’accès au diagnostic est inégal selon les régions et les contextes sociaux.
Quand je vois tous ces parents se questionner sur ce qu’ils ont fait ou pas fait, et se culpabiliser, alors que dans la majorité des cas les autistes vivent une vie fonctionnelle et sont inclus dans la société… je trouve qu’on s’inquiète outre mesure.
L’autisme fait partie de la diversité humaine. Si seulement on pouvait arrêter d’en avoir peur…
