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CMV Suisse - La voix de l'invisible

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CMV Suisse - La voix de l'invisible

Nous sommes Roxane, Alexandra et Noémie, trois mamans de Suisse romande touchées par le CMV pendant notre grossesse.

Face au manque d'information, de soutien et de dépistage, nous avons choisi de transformer cette épreuve en engagement. Face au silence qui entoure ce virus - pourtant responsable d'un grand nombre d'infections congénitales chaque année en Suisse - et au manque d'information, de soutien et de dépistage, nous avons choisi de transformer cette épreuve en engagement. Avec bienveillance et déterminati

on, nous avons fondé CMV Suisse - La voix de l'invisible dans le but de:

- sensibiliser les futurs et jeunes parents
- soutenir les familles concernées
- nous engager auprès des instances politiques et professionnelles

17/03/2026

Voici le témoignage de la maman d'Anis, né en 2016:

"L’échographie du 3e trimestre avait révélé un re**rd de croissance. S’en sont suivi de nombreux tests puis un déclenchement à 35 semaines car les Dopplers commençaient à être mauvais…

Naissance le 5/12/2016, 1kg700.

3 semaines de néonat puis une multitude de tests plus t**d, nous avons décidé de nous diriger vers les HUG pour enfin avoir un diagnostic: c’est là que le CMV est détecté.

Bien sûr, notre monde s’écroule. On ne connaît pas, on se demande pourquoi ça tombe sur nous…

S’en suivent des tests auditifs, des scanners, des IRM, des fonds d’œil...

Résultat: notre bébé est sourd de l’oreille droite et partiellement de la gauche. Il a aussi un trouble vestibulaire bilatéral, un strabisme divergeant et des problèmes de vue.

C’est là que commence le combat.

Des rendez-vous chez le physio 2x par semaine, ergothérapeute 2x par semaine, orthophoniste 2x par semaine, gros suivi pédiatrique… de ses 1 an à ses 7 ans.

Mon fils a eu un appareil auditif à gauche à 1 an et a reçu un implant cochléaire à droite.

L’adaptation a été longue, les apprentissages aussi: il a tenu assis vers 8 mois et a marché à 2 ans et demi.

Il y a un an, il a aussi été diagnostiqué TDAH.

Le parcours scolaire est un petit peu compliqué mais aujourd’hui, il a 8 ans et IL VA BIEN !

il joue comme les autres, il va à l’école comme les autres, il fait des bêtises comme les autres 😅

Il faut être patients, plein de courage et surtout rester positifs parce qu’à un moment on arrive à voir le bout du tunnel même si on sait bien qu’on aura encore à faire face à des épreuves!"

05/03/2026

90% des enfants infectés pendant la grossesse naissent sans symptôme, mais 15% d’entre eux développent des atteintes au cours des cinq premières années de vie. Les plus fréquentes touchent l’oreille interne, engendrant une surdité neurosensorielle et/ou des re**rds du développement psychomoteur. Un diagnostic et une prise en charge précoces sont essentiels pour prévenir ou limiter ces séquelles. Des traitements antiviraux existent pendant la grossesse et pour les premiers mois de vie: si vous êtes touchés, contactez un spécialiste pour en discuter!

02/02/2026

CMV Suisse est une association d'utilité publique, qui œuvre pour faire connaître le cytomégalovirus, afin que les futurs et jeunes parents puissent s'en protéger. Nous soutenons également les familles touchées et nous engageons pour un dépistage systématique du CMV.

Pour cela, nous avons créé de nombreux supports (affiches, flyers, dépliants, stickers...) que nous distribuons là où nous pouvons toucher des femmes enceintes. Nous participons aussi à plusieurs types d'événements et avons de nombreux projets en tête. Et tout cela, nous avons besoin de le financer!

Pour faire un don, rendez-vous sur cmv-suisse.ch et cliquez sur "Faire un don". Avec twint, c'est facile et rapide, et demandez-nous une attestation de don: c'est déductible de vos impôts!

Et si nous avons éveillé votre intérêt concernant nos supports de communication, n'hésitez pas à nous contacter pour nous en demander, nous serons ravies de vous en envoyer pour que vous aussi, vous parliez du CMV autour de vous.

16/01/2026

Aujourd'hui, .fayet, maman de Baby L. Raconte son histoire pour donner de l'espoir aux futurs parents concernés par le CMV:

"J'attendais ma deuxième grossesse avec impatience. Après le contrôle des 3 mois, on m'appelle. Je me dis que les résultats de la trisomie ne sont sûrement pas bons et je pense que l'on veut juste me refaire une prise de sang, car on ne nous parle de rien d'autre à ce stade. En arrivant au cabinet, seule puisque je n'étais pas prévenue, le gynécologue m'annonce que je suis positive au CMV et que c'est la pire période pour le contracter, que mon bébé va être handicapé. Il m'explique qu'il aura des séquelles aux cerveau, qu'il sera sourd et aveugle... Je m'effondre, j'essaie de joindre mon mari qui pensait que je devais juste faire une prise de sang, j'essaie tant bien que mal de lui expliquer... Quelques jours plus t**d nous appelons le gynécologue pour avoir plus d'explications. On y retourne et là il nous répète que notre enfant sera handicapé...

Nous décidons de ne pas garder notre bébé qui sera sourd et aveugle en même temps, cela n'est pas une vie pour nous!
C'est là que mon gynécologue me dit que comme j'ai dépassé les 3 mois de grossesse, je dois aller au CHUV car lui ne peut plus procéder à l'avortement MAIS que c'est les médecins de là bas qui vont décider si l'avortement est légitime ou non, le délai légal en Suisse étant dépassé...

De là on attend une semaine... Affreuse! Je parle a mon bébé en lui expliquant tout, en lui disant qu'il a le droit de partir s'il le souhaite, que je m'en remettrai ♥️

Au CHUV, nous rencontrons le Professeur Baud, qui nous dit "Je vais vous faire changer d'avis en 6 minutes". En effet il nous explique que si l'amniocentèse est négative, bébé n'aura rien! Nous décidons donc de faire le test un mois plus t**d. Après quelques jours d'attente, nous avons vécu le soulagement ultime, bébé n'a rien 🙌🏻🥰 ! Nous avons continué d'être suivis de très près pendant toute la grossesse par le CHUV. Des tests ont également été réalisés après mon accouchement à Fribourg. Notre garçon n'a rien 🙌🏻
Baby L. a fêté son premier anniversaire, c'est un garçon rayonnant qui se développe à merveille ! ♥️"

12/01/2026

Un bébé testé positif au CMV sera suivi pendant environ 5 ans par des spécialistes afin de s'assurer qu'il ne développe pas de séquelles t**dives, même s'il ne présentait aucun symptôme à sa naissance. Suivez-nous pour en savoir plus, et parlez-en à la prochaine femme enceinte autour de vous!

21/12/2025

Nous sommes profondément reconnaissantes de vous annoncer que CMV Suisse - La voix de l'invisible est officiellement reconnue d’utilité publique.

Cette reconnaissance souligne l’importance de notre mission : informer, sensibiliser et soutenir les familles concernées par le cytomégalovirus.

Elle permet également de défiscaliser tous les dons effectués à notre association! (Retrouvez toutes les informations à ce sujet sur notre site Internet).

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui rendent cet engagement possible, jour après jour.

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06/12/2025

Aujourd’hui, notre association est représentée pour la première fois à un marché de Noël. Ce sera celui des Emplettes créatives, qui se déroule au QG de Qoqa à Bussigny! Rendez-vous sur le stand de .ch : 10% de leurs ventes du jour seront reversées à CMV Suisse, pour contribuer à faire connaître ce virus et s'en protéger!

Nous remercions chaleureusement lapapette.ch pour son engagement ❤️

17/11/2025

Aux parents qui ont appris ce mot un jour — CMV.
À ceux qui ont cherché des réponses,
à ceux qui ont eu peur,
à ceux qui ont tenu des petites mains plus fortes que tout…

En cette journée mondiale du CMV, nous voulons que vous sachiez que vous n’êtes jamais seuls.
Votre histoire compte. Votre voix compte.
Et ensemble, nous pouvons en protéger d’autres.

💚 Merci d’être courageux, lumineux, inspirants.

04/11/2025

😷 Parce qu’il provoque rarement des symptômes chez l’adulte… on ne sait pas qu’on l’a. Pourtant, il peut avoir de graves conséquences chez le fœtus lors d’une grossesse!

📣 D’où l’importance d’en parler: c’est un sujet de prévention!

23/10/2025

Alexandra, co-fondatrice et co-présidente de CMV Suisse - La voix de l'invisible continue de raconter l'histoire de Lyna:

"😰Le grand jour des examens de dépistage des séquelles est arrivé…

Lyna n’a même pas un mois, et déjà, elle doit affronter tout cela.

Elle passe une prise de sang, une IRM, ainsi que des PEA (potentiels évoqués auditifs).

À l’issue de ces examens, notamment des PEA, on nous annonce que Lyna présente une atteinte auditive importante à l’oreille gauche.

Nous ne mesurons pas encore toutes les conséquences de cette nouvelle, mais nous comprenons qu’elle garde malheureusement une séquelle due au virus CMV.

Nous retournons consulter l’infectiologue pédiatrique, qui nous propose un traitement en raison de cette atteinte. Après avoir pesé les risques et les bénéfices, nous décidons de commencer un traitement par Valganciclovir pour une durée de six mois.

🏥 Ce traitement entraîne un suivi médical intensif : pédiatre, infectiologue, ophtalmologue, ORL, unité de développement… sans compter les prises de sang régulières. Nos mois sont rythmés par les rendez-vous.

Heureusement, Lyna tolère bien le traitement.

Pour ce qui est de sa👂surdité congénitale, nous sommes orientés vers une ORL, puis une audioprothésiste afin qu’elle puisse être appareillée dans un premier temps. Le choix de l’appareillage dépend du degré de perte auditive.

Très vite, Lyna est jugée éligible à un implant cochléaire. Cette décision n’a pas été facile : cela implique une intervention chirurgicale avec un impact à vie.

S’en suivent alors de nombreux rendez-vous avec des logopédistes, des ingénieurs en implant, le chirurgien, et l’équipe ORL — un suivi qui se poursuit encore aujourd’hui pour certains spécialistes.

☀️ Mais ce qui nous touche le plus, c’est que c’est elle, Lyna, qui par son courage et sa joie de vivre, parvient à nous rassurer et à nous donner de l’espoir.

👨🏻 Comme quelqu’un l’a si bien dit:

« L’implant cochléaire, c’est comme une paire de lunettes pour ceux qui voient mal — sauf qu’elle, elle entend un peu moins bien. »

30/09/2025

Lorsqu'une femme enceinte est positive au CMV, elle a 30% de risques de le transmettre à son bébé. Seule une amniocentèse permet de détecter la présence du virus dans le liquide amniotique et ainsi confirmer la transmission de la maladie au fœtus.

👉 Suivez-nous pour en savoir plus, et parlez-en à la prochaine femme enceinte autour de vous!

25/09/2025

Quelques gestes simples peuvent réduire considérablement le risque d'infection:

- se laver les mains régulièrement (surtout après avoir changé une couche ou essuyé un nez) 👋
- éviter de partager les couverts ou les tétines avec un enfant en bas âge 🍽
- éviter les bisous sur la bouche avec les tout-petits 😘

👉 Suivez-nous pour en savoir plus sur le CMV, comprendre comment se protéger, trouver le soutien nécessaire et soutenir notre engagement pour davantage de dépistage.

Adresse

Geneva
1203

Webseite

http://cmv-suisse.ch/

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