28/02/2026
Heute ist Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen).
Ein Tag, der daran erinnert, dass hinter «seltenen» Erkrankungen Menschen und Familien mit ihren ganz individuellen Geschichten stecken. 🙌
Für Betroffene und ihre Familien heisst eine seltene Erkrankung oft:
- eine lange Suche nach Antworten
- Unsicherheit im Alltag
- viele offene Fragen
- und manchmal das Gefühl, «alleine» zu sein.
Eine solche seltene Erkrankung ist die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung (VHL). Sie betrifft etwa 1 von 36 000 Menschen und kann dazu führen, dass sich Tumoren und Zysten in verschiedenen Organen bilden, mit sehr unterschiedlichen Verläufen.
Was Hoffnung macht:
Die intensive Forschung der letzten Jahre hat zu einem besseren medizinischen Verständnis seltener Erkrankungen geführt.
👉 Hier erfährst du mehr über VHL: https://www.msd.ch/en/stories/what-is-von-hippel-lindau-disease/