APPELLO
Questa pagina facebook nasce dalla volontà di alcuni amici e alcune persone vicine a Marco.
Condividete per favore a contatti medici e a chiunque pensiate possa e voglia aiutare a rendere nota questa storia medica ancora non rispondente a cure.
Marco da ormai diversi anni ha dolori costanti (costanti significa in ogni azione della giornata) causati da due malattie che colpiscono la schiena e le anche, con associato mal di testa, refrattari a farmaci antidolorifici e che lo obbligano a stare sdraiato per la maggior parte della giornata.
Le diagnosi sono di Spondiloentesoartrite psoriasica e di Impingement femoro acetabolare dx/sx malamente operato, con dolore cronico associato
Vediamo con rammarico che le tante strade mediche tradizionali ed alternative finora intraprese non portano ancora nessun rimedio e sollievo alle sue giornate. Negli ultimi 5 anni le sue possibilità sono cambiate, con il peggioramento della malattia, che cerca di gestire da quando aveva quindici anni. Ha cambiato 4 volte lavoro, e poi ha dovuto lasciarlo. E piano piano sono diminuiti l’entusiasmo, le forze e le energie per gestire tutto quanto.
La qualità di vita è diminuita notevolmente e i dolori e i mal di testa associati inficiano i diversi ambiti di vita.
Dopo settimane, mesi ed anni ne è esausto. Ai più può sembrare strano, ma a chi di noi è capitato di passare con lui almeno 2 o 3 giorni di fila diventa chiaro e comprensibile cosa significa avere dolore ogni momento di ogni giorno in più parti del corpo: porta a conseguenze pesanti e invalidanti. Modifica la cognizione, le relazioni, la possibilità di agire, la concentrazione l’umore e i progetti realizzabili; porta a non poter più riuscire a lavorare, rendendo le giornate insopportabili, dopo mesi e anni.
Con il suo assenso ci siamo adoperati per rendere pubblica il più possibile la sua storia, per sensibilizzare e per cercare di raggiungere qualcuno che possa aiutare. Sia inteso come medico / personale sanitario, sia qualcuno che sia in una situazione simile, e abbia trovato qualche terapia efficace, o qualche persona che abbia contatti o lavori in ambito di ricerca, che possa collaborare, e sappia fornire qualche suggerimento o indicazione.
Dato che Marco è definito un caso raro, poiché non risponde ai farmaci antidolorifici e alle terapie ed operazioni finora fatte, questo è per lui un bisogno urgente.
Trovare qualcuno o qualche terapia che gli possa dare la possibilità di avere alcune ore della giornata con meno dolori e di tornare agli ambiti della vita che più ama, e che ora non sono più accessibili: psicologia, fisioterapia, amici, passioni, recitazione, ballo, educazione, viaggi, musica, meditazione, per citarne alcuni….
Sappiamo quanto sia una bella persona, quanto sappia voler bene, lavorare con passione, vivere esperienze e scambiare affetto con noi, con i pazienti ed i ragazzi che seguiva. Nonché quanto ci sapesse far divertire. Gliel’abbiamo visto fare per diversi anni. Dall’animazione in villaggio turistico, alle serate tra amici.
Marco è pieno di risorse e capacità e vorremmo che tornasse a splendere, e a farci divertire come in passato, grazie alla diminuzione dei sintomi.
A questo sito www.helpingmarco.com è presente la sua cartella clinica e storia medica aggiornata, per il personale sanitario, con tutti gli esami medici e le ricerche effettuate finora. E chiunque avesse informazioni, o contatti, o altre forme di aiuto, è pregato di contattarlo.
In più è uno spazio dove Marco può scrivere e raccontare di sé e di ciò che vive. Sapendo che amici e interessati possono seguirlo e sostenerlo tramite questo sito e i social. La situazione gli ha limitato molto la possibilità espressiva, e la scrittura può essere un canale per portare fuori da sé e descrivere ciò che vive. Dato che la malattia gli impedisce di viaggiare e incontrarsi fisicamente con tante persone care, questo è uno spazio virtualmente raggiungibile, che può in parte sopperire.
Grazie per la tua visita, per il tuo interesse e per la tua collaborazione
Il nostro hashtag è #HelpingMarco
