Gamme EnDo

26/03/2022

La journée était parfaite, le ☀️ à nos côtés pour marcher afin que les choses avancent dans la lutte contre l'endométriose 🎗️

Merci et bravo à pour l'organisation de cet évènement

28/03/2021

Ce 28 mars 2021, c'est la journée mondiale de lutte contre l'endométriose.

L'occasion pour moi de vous partager cette p'tite youtze anniversaire composée pour l'Endomarche.

L'occasion également de me présenter à ma façon 😊

Bonne écoute 🎶

27/03/2021

C'est le weekend de l'Endomarche, et demain le grand jour, 28 mars, journée de la lutte contre l'endométriose !!

Comme ça n'est pas possible de la faire en réel, S-Endo nous offre un super montage vidéo 😊

Vidéo Team Switzerland de sensibilisation à l'endométriose à l'occasion de la Virtual Worldwide Endomarch!

24/03/2021

Un parfait résumé, merci beaucoup à Alexia Insaei pour ce visuel

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10225941068773907&id=1250227530

01/10/2020

Si il y à un livre à lire en ce qui concerne l'endométriose, c'est celui-ci.

Je le conseille vivement.

25/09/2020

Allez, petit coup de geule du jour, bonjour 😁

J'aurais préféré que ce témoignage ne soit pas le mien, mais il en est ainsi.

Depuis environ 15 ans, ma santé se dégrade. Je croyais que c'était normal.. des choses qui arrivent.. que j'étais déprimée, trop sensible..que tout irai mieux un jour.. que je pourrai à nouveau..

Mais tout s'est étiolé.. jusqu'en novembre dernier.. mon corps à clashé. En décembre j'ai de et d'épuisement. J'ai frôlé l'hospitalisation.. je n'avais plus que la peau sur les os et était au bord du ...
Je m'étais autodiagnostiquée quelques mois auparavant, bien trop t**d...

En tant qu'indépendante, statut bien fragile, il me faudrait une assurance perte de gain , payée cher de ma poche pour recevoir un peu d'argent quand je ne peux pas travailler.
Seulement, ça n'est pas obligatoire et comme je suis enfin diagnostiquée, les assureurs ne veulent pas prendre le risque et mettent une close en ce qui concerne l'endo... alors je ne suis pas assurée... Je dois travailler quoi qu'il advienne et quelque soit mon état..enfin.. j'essaye.. après mon opération en mai, j'y arrive enfin 2 semaines dans le mois quand tout va bien..

Quand j'ai fait ma demande d'aide au service social en février.. j'ai mis toute l'énergie qu'il me restait pour fournir la liste longue comme un bras de justificatifs à donner...
Je me suis faite traiter comme une menteuse et une profiteuse, c'était dur. L'assistante sociale m'a dit: " je ferai tout pour ne rien avoir à vous donner!" Elle à à réussi avec brio.
Je devrai recommencer mais suis dégoutée..

L'assurance invalidité ne reconnais pas l' . Je n'aurai rien à part une formation pour changer de métier. Pff, nul! Jamais!

Les soins qui me font du bien ne sont pas remboursés par l'assurance de base, en dehors de la super psy qui me soutient et ma généraliste... J'en suis à plus de 6000 chf de frais de ma poche, toutes mes réserves y sont passées = pas de soin.

Heureusement que j'ai des amis et des soutiens extraordinaires 💗 et mon jardin.
Ne rien lâcher!Un jour l'endo sera connue et reconnue💪
Pensées pour les "endoprécaires"💛

22/09/2020

Mais pourquoi cette récolte urtiquante juste avant la pluie automnale?

Parce que l'ortie aussi est mon amie 😊

Actuellement en dérèglement hormonal, j'ai mes règles tous les 15-20 jours 😅

Mais heureusement, suite à l'opération, mon foie libéré de ses lésions recommence à fonctionner normallement et je ne suis plus anémiée... mais je fais attention tout de même à ingérer les minéraux dont j'ai besoin pour "entretenir la machine" et booster mon immunité...

L'ortie, j'ai la chance d'en avoir beaucoup et non polluée car je vis en mi-montagne.
Dès le printemps, et selon son état et la saison, je la bois en infusion fraîche ou séchée, je la grille à la poële, en fait un velouté tout doux, la mélange fraîche à mes salades, la mange en la cueillant...et m'en fait aussi des masques capillaires...
Ma grand-mère m'en fesai de la soupe dont je n'ai jamais retrouvé le goût malgré de nombreux essais... le goût de l'enfance sûrement....

En dehors de son effet diurétique, elle contient des vitamines A B et C, ainsi que du fer, du magnésium, du potassium, et du phosphore, le tout en bonne quantité...
Elle se dit aussi dépurative, anti-inflammatoire, anti-rhumatismale, antalgique, anti plein de choses en fait 😆...

En tous les cas, cette plante me fait beaucoup de bien et je pense qu'elle peut aider plus d'une 🌞

Attention tout de même au fait que la phytothérapie peut être puissante, demander de préférence des conseils à un phyto ou naturo thérapeute.

Bon courage à nous toutes dans ce combat pour une vie meilleure avec moins de douleurs

💪💛

19/08/2020

Et bien me voilà enfin de retour après qqs jours bien compliqués, comme toutes les deux semaines, quand "tout va bien"... Mon désir de régularité est rarement compatible avec la réalité de ce que je vis avec l'endométriose...

Je fait partie de celles qui auraient eu un enfant "les doigts dans le nez" si j'avais fait le choix, un jour, d'être maman, mes ovaires, trompes et utérus n'étant pas touchés par maladie.

C'est par contre quasi la 1ère chose que j'ai lue concernant l' (qu'elle rend stérile...) ce qui m'a amenée, entre autre, à ne pas me poser de question concernant ce que je vivais, n'étant pas dans la préoccupation de vivre une grossesse.

Cette vision primitive, c'est aussi ma 1ère "claque médicale" de la part de mon ancien gynéco:
"Mais enfin Mlle, vous avez un endomètre parfait et des ovaires magnifiques, aucune chance que vous soyez atteinte! " ...

Si il y à une chose à différencier dans les chiffre qui nous sont fournis, ce sont les statistiques des femmes suivies pour infertilité aux statistiques des femmes porteuses d'endométriose.

Effectivent, si la grande majorité des femmes rencontrant des difficultés à procréer et se retrouvant en parcours pma sont endométriosiques (ce qui amène à dire que l'endo rend stérile) cela ne veut pas dire que toute les femmes atteintes sont stériles.
C'est un raccourcis catastrophique.

Qui dit 30% a 40% des femmes atteintes auront du mal à avoir un enfant, dit 60% à 70% n'auront pas plus de soucis qu'une autre pour tomber enceinte...
Et si on y ajoute les grossesses qui ont abouti avec l'aide de la médecine, il ne reste que peu de femmes stériles, proportionnellement aux femmes malades, vous me suivez?...

Alors garder espoir, regarder le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide, c'est plus sympa non?

Et cela calme l'ultimatum posé par des médecins ignorants, tels que: "faites un bébé tout de suite ou jamais!"

Courage, pensée et soutien à toutes les qui cherchent à vivre le miracle de la vie 💪💛🥂

09/08/2020

Pas un jour ne passe sans que je ne lise ou n'entende dire, en toute bonne foi, que:

"l'endométriose c'est des cellules d'endomètre qui se multiplient et migrent à travers les trompes pour se développer en dehors de l'utérus"...

Juste comme ça, en passant: cette théorie développée en 1921 fut imaginée des siècles plus tôt... sérieusement...

Nous sommes en 2020 et les recherches actuelles ont invalidé cette théorie, même si elle garde son intérêt.

L'endométriose ne vient ni de l'endomètre, ni de l'utérus.

Les lésions d'endométriose ressemblent, de vue, à des cellules endométriales, mais s'avèrent bien différentes à la biopsie.

Pour résumer grossièrement, il s'agit "d'endomètre-like", un faux jumeau qui n'aurait pas le même code ADN, qui produirait ses propres hormones, qui ne dépendrait pas de l'utérus ou autres surprises pour vivre et se développer...
Une tumeur bénigne, soit bien moins méchante qu'une maligne, mais tout aussi pénible à vivre selon...

Il serait temps que les médecins, journalistes, etc. francophones se mettent à la page, non?

Voili voilà mon "petit coup de geule" du jour

Bon dimanche à toutes et à tous 🌞

04/08/2020

Ce temps pluvieux et frais m'a donné envie de vous partager un petit bout de mon garde-manger home made plutôt que de jardiner ou râler 🙃

Ne supportant pas l'hormonothérapie, n'étant pas fervente des anti-douleurs chimiques, ayant besoin de me sentir connectée à mon corps et ayant de grandes difficultés à m'alimenter à cause de l' et d'autres problèmes physiologiques, je suis passionnée depuis toujours par la science en général mais plus particulièrement la biologie, la phytothérapie, l'aromathérapie, les alicaments, le bien-être.

Cela m'amène à développer et expérimenter ma propre thérapie naturelle, "calme-endo" depuis un temps certain et qui pour le moment fonctionne plutôt drôlement bien.

Je me réjouis d'ailleurs de partager tout cela avec vous petit à petit 🤗

Entre autre, je fait particulièrement attention à mon alimentation.
Car entre les pesticides, les perturbateurs endocriniens, les molécules inflammatoires présentes dans certains aliments, il y à de quoi faire flamber damnée endo....

Grâce à mon jardin à la fois nourricier et médicinal que je développe depuis maintenant 2 ans, je produit bientôt la quasi totalité de mon alimentation, ce qui me permet de manger ultra bio et de me soigner à moindre frais et pour le meilleur goût, de bouger même quand je n'en ai pas le courage, de méditer, rêver, m'émerveiller, bref, une thérapie en soi 🙃🎶

Vous pouvez entre autre apercevoir:
• mon vinaigrier
• kombucha, kéfir de fruit et de lait mon pot à choucroute, lacotfermentation de carottes et taupinambour, tomates séchées et mélisse citronnée
• mon armoire à huile essentielles
• mon tiroir spécialendo
•plein de bonnes choses encore 😋

Je vous en parlerai tranquillement plus en détail ^^

Et vous, votre alimentation fait-elle la différence?

# alicament

02/08/2020

Et oui, cette maladie existe depuis la nuit des temps...

Quand je pense qu'elle fut décrite et détaillée pour la première fois en 1690...

Quand je pense qu'elle fut considérée durant plusieurs siècles comme de l'hystérie, de la possession démoniaque, de la folie propre aux femmes, de la sorcellerie, où les femmes furent brulées plutôt que soignées...

Quand je pense qu'en 2020 la médecine européenne se base sur une théorie développée en 1921 (théorie du reflux) pour expliquer l'endométriose...

Quand je pense qu'elle est encore considérée comme une maladie psychosomatique...

Quand je pense à tout ça, cela me rend triste, surtout quand j'entend des témoignages de femmes à qui ont dit encore:

"Mais enfin Mademoiselle, il ne faut pas exagérer, c'est normal d'avoir mal, ce doit être le stress, tentez la méditation...
Ce n'est pas parce que c'est une maladie à la mode que vous en êtes atteinte !"

30/07/2020

Mon coup de geule du jour !

A chaque fois que je tombe sur un article sensé être sérieux sur le sujet définir cette maladie comme étant bénigne me met 😤 hors de moi.

Cette manière de banaliser, minimiser la réalité de l'endométriose m'agace, car c'est ce qui amène, entre autre, aux errances et erreurs diagnostiques (7 à 10 ans...) qui ont parfois-souvent des répercutions terribles sur la santé et la fertilité femmes atteintes, ainsi que le manque (l'absence) de soutien, tant de la part de l'état, que des médecins, sans compter les gens qu'elles côtoient, bref...

Le chemin vers la reconnaissance et la connaissance me semble souvent long et ardu...

Mais c'est le début et j'y crois.
A 10 % de femmes et de proches aidants, y'a moyen de faire du bruit

💪🎗👊

26/07/2020

Merci à Marie-Pier Varin pour cette phrase criante de vérité.

, ce mot qui permet de mettre en mot tant de maux, de douleurs, d'expliquer enfin à soi-même et aux autres des années de et d' incompréhensible et angoissants...

Commence ensuite le long chemin d'acceptation, celui d'être atteinte d'une maladie chronique incurable...

Bon courage à toutes les sur le chemin de la résilience.

22/07/2020

Mon rétablissement se déroulant au mieux, j'arrive enfin à lancer l'un de mes projets ainsi que la page Instagram "Info_Endo" ^^

Entre autre, des phrases chic-choc pour informer, parler et faire parler de l'endométriose.

Cette première publication #1, issue de la jolie collection que je me réjouis de vous transmettre, me vient d'une endo-sister que je remercie pour son partage.

Vos témoignages sont toujours les bienvenus

06/05/2020

J'ai malheureusement eu du mal à faire vivre Info-Endo mais me réjouis de m'y remettre !!
J'ai beaucoup d'idées, d'envies, de jolis projets à vous partager ^^

Je me fait opérer ce lundi 11.05.20 si il n'y à pas d'autres rebondissements dus au covid.
Je me réjouis beaucoup bien que j'appréhende... enfin du concret, une preuve, l'explication et la confirmation de mes douleurs et symptômes...
J'espère aussi un soulagement pour longtemps, la réparation de mon instrument de travail, pouvoir chanter à nouveau...

Je suis touchée, car beaucoup beaucoup de ceux que je connais, proches comme lointains, pensent qu'une fois opérée je serai guérie définitivement, que tout repartira comme avant et que j'aurai vite oublié cette galère... et je m'imagine déjà leur expliquer que non, je ne somatise pas...
Je pense ne pas être la seule dans ce cas.

Comme avant... parlons-en:
Si ils savaient qu'avant, c'est plus de 25 ans à tenter de me convaincre que c'est normal, que ça n'est rien, à me faire violence, quotidiennement, pour me lever, sourire et cacher ce mal indicible et humiliant, invisible, étant même devenue capable de "m'empêcher de m'évanouir" en public...
Je n'ai plus la force ni l'envie, à 39 ans, de m'adapter à autrui au dépend de ce que je suis, de mener une "double vie" pour éviter à ce dernier de se retrouver face à ses peurs les plus profondes, de cacher, par empathie ou par pudeur...

Je suis d'ailleurs choquée à chaque fois que je lis ou entend qu'il s'agit d'une maladie bénigne, rare, anodine ou à la mode... choquée qu'elle soit encore si méconnue et méprisée...

L'endométriose est un handicap!

La grossesse, les hormones, les opérations, les régimes anti-inflammatoires, le jeune, la ménopause, la psychanalyse, et j'en passe, ne la guérissent pas !
Je considère les soins proposés actuellement comme des soins palliatifs.

Il n'y a actuellement aucun traitement valable qui existe pour guérir cette maladie. Choisir entre la peste et le choléra, délicat...

Plusieurs ont la chance que l'endométriose qui les habites s' endorme un temps ou très longtemps, suite à...
Certaines sont miraculeusement guéries...
Mais la plupart (soit quasi 1 femme sur 10) en souffriront, souvent quotidiennement, parfois jusqu'à leur mort...

L'endométriose ne tue pas, oui, peut-être, pas directement, mais elle reste une jumelle du cancer (elle s'oppère d'ailleurs de la même manière, mais en essayant de préserver un maximum les organes -ben oui, comme on en meurt pas, hem-) avec les souffrances, la fatigue et les incertitudes que cela amène, les "traitements" hormonaux accompagnés de leurs effets secondaires souvent nombreux et parfois violents, les mieux, les rechutes, la douleur,et ce, à vie...

Perdre au fil du temps un rein, un bout de foie, de colon, de poumon, de vessie, de re**um, l'utérus, parfois plusieurs d'entre eux en même temps, avoir des trous dans le diaphragme, des nerfs abîmés et j'en passe... est-ce vivre?

Être ménoposée à 13 ans avec tout ce que cela implique, porter une poche fécale à vie, faire des séjours mensuels à l'hopital, pleurer du sang tous les mois, devoir se sonder pour uriner, ne plus pouvoir manger correctement, avoir des douleurs au lieu du plaisir lors des rapports sexuels, subir la fatigue chronique, être stérile tout en ayant le ventre d'une femme enceinte et en subissant un accouchement tous les mois, être confiné à vie, le tout en sourire... est-ce vivre?

Je veux croire que je ferai partie de celles pour qui l'endométriose s'endormira pour toujours et que le prince charmant ne la retrouvera jamais et je crois aux miracles de la Vie, de Vie, de mon Créateur...

Quoi qu'il advienne, je ne pourrai m'empêcher de parler en mon nom et au nom de toutes celles qui subissent cette maladie chronique, de mettre en lumière, tenter de briser le tabou qui l'entoure...

Prenez soin de vous en ces temps spéciaux

Héloïse