22/12/2023
הרגע בו גילית שהילד אוטיסט.
בני אנוש מחווטים לחיי להקה. הטבע אף מתגמל אותנו הורמונלית כל פעם שאנחנו מקיימים אורח חיים תקשורתי וחברתי.
להתחבק, לנהל שיחת חולין נעימה עם בן אדם אהוב, לקיים יחסי מין, לשבת על קפה עם חברים, יגרמו לביוכימיה להשתולל ולהפיק הורמונים ומוליכים עצביים של הנאה כגון האוקסיטוצין, הדופמין וגם סרוטונין.
להיות חלק מהלהקה, להיות מקובלים על ידיה, דבר מרכזי בחיי בני אנוש.
והנה פתאום אומרים לך שהילד אוטיסט, פירוש הדבר לוקה תקשורתית וחברתית😳.
בואו לא נשקר, כל אחד מאיתנו רוצה ילד נורמטיבי, ואף אחד מאיתנו לא שמח לגלות על כך שהילד אוטיסט.
התגובות לאבחון מגוונות:
1. דכאון.
2. הכחשה.
3. לחימה.
הלוחמניים מחולקים לשניים:
a. אלה שמנסים לרפא אוטיזם.
b. אלה שמנסים למטב את יכולות הילד עם מה שהטבע נתן לו.
רבים מבין ההורים עוברים את כל השלבים האלה.
כל תגובה מוצדקת ככל שטובתו של הילד בראש סדר עדיפויות.
אך, להיות מדוכא ובהכחשה לא רק לא יטיב איתכם, אלא שבתת מודע תשליכו על הילד רגשות שליליים באשר מהותו וקיומו.
בואו נניח שהכחשתם את האוטיזם ולא שתפתם את הילד על היותו אוטיסט. בדיעבד הוא יגלה שהוא אוטיסט. מה הוא יחשוב?
״ההורים שלי היו כל כך גאים בי שלא אמרו לי שאני אוטיסט?״🤔
כמובן שהוא יבין היטב שאי נוחות או בושה, הובילו אתכם לא לשתף אותו. הוא ירגיש פסול.🥹
לרצות לרפא אותו גם יכול להוביל לאותן התוצאות:
״איך שאתה, אתה לא מקובל חברתית ועלינו ואנו רוצים לשנות אותך, הרי אתה חולה״.
אין זה מסר טוב להעביר במודע או בתת מודע לאוטיסט.
כמובן שאינני אומר שאוטיזם דבר שבנורמה ושאין לעזור לאוטיסטים. כל העניין של ה-״מגוון הנוירולוגי ״ בו פעם תמכתי, הוא בעיקר מקודם ע"י אוטיסטים בתפקוד גבוה, שבצדק דורשים קבלה ושילוב, אך לא לוקחים בחשבון שאוטיזם הוא לא רק שונות כיפית, אלא עבור אוטיסטים מסוימים ורבים, סבל של כל רגע נתון. כל ביקור בהוסטלים מעמיד במקום את סניגורי המגוון הנוירולוגי.
ביקורים בהוסטלים פיתחו אצלי אמפתיה כלפיי אחיי האוטיסטים שנמצאים בהם, והכרות עם הקשיים שלהם גרמה לי להתרחק מהזרם האידאולוגי שנקרא ״מגוון נוירולוגי״.
לראות בן אדם שנוגע בעצמו בפומבי כי לא מודע להבדל בין פרטיות לחיי ציבור, להיות עד לכך שבחור בן 40 לא יודע להתלבש לבד, או שהשני בין 37 לא יודע להתקלח, קצת מעמיד בפרופורציות את כל התאוריה היפה של המגוון הנוירולוגי.
ומפה השאלה מרכזית: רמת התפקוד.
שאלותיכם בעקיפין נוגעות בשאלה זו:
״האם הילד יידבר? האם יקבלו אותו? האם הוא ישתלב? האם אוכל לתקשר איתו?״
ישנן הרבה דעות קדומות לגבי רמת התפקוד. אישית אני חווה אותן על בסיס יומיומי. הרי אני אוטיסט מילולי, אני מרצה, אני דוקטור, אני נשוי, על הנייר אני בתפקוד גבוה והכל בסדר.
אם נכון להיום אני מגדיר את עצמי, ב"ה, כבן אדם מאושר ובר מזל, אין לשכוח כמה עובדות:
1. מבחינת תעסוקתית:
עברתי 29 מקומות עבודה תוך 14 שנים (הפסיכיאטר שלי טוען שאני מאוד יציב בלא להיות יציב). התגובות הרגשיות, התנהגותי החברתית ועוד סוגיות, הקשו עלי ועל סביבתי בעולם התעסוקה.
2. כשלתי יותר במערכות זוגות מאשר הצלחתי. רק מאוחר, יחסית אליכם, מצאתי יציבות בזכות הכרות עם אמרו אהובתי (סיפור הכרותנו בספרי הראשון ״אוטזם, קוסקוס ורוק & רול״ ושם גם תובנות על חיי זוגיות , הנה הקישור https://secure.cardcom.solutions/EA/EA5/skrBJYGUZkmf6KhY4Lhfg/Order).
3. כמעט ואין לי חיים חברתיים עד היום. כל יום, אם אינני מרצה או מופיע, אני מבלה באולפן שלי, מול מחשב או על הגיטרה. קורא, כותב, מלחין, חוקר או מקליט. אין יציאות בכלל או בילוים חבריים או משפחתיים.
4. עד היום אני מתמודד עם קשיי שינה, אתגרים חושיים, לקות רגשית חמורה, דפוסי התנהגות חזרתים ואובססיות שפוגעות בסביבה שלי, בשגרה שלי, בתזונה שלי, ובהרחבה, בבריאות שלי.
הכל התחיל להשתפר עבורי כאשר חיבקתי את עצמי כאוטיסט והסכמתי לקבל עזרה.
כך היום אני יותר יציב תעסוקתית, בעיקר בזכות שרות תעסוקתי ומדריכה בשם בת שבע, שעוזרת לי זה כבר שנים.
אני יותר יציב רגשית בזכות מטפלת רגשית ופסיכיאטר צמודים.
אני יותר יציב כלכלית וחברתית בזכות מערכת שלמה שפועלת סביבי שכוללת עובדת סוציאלית צמודה.
ואין לשכוח את אהובתי, אמרו, ש-24/7 עוזרת לי עם הסוגיות רגשיות, מצבי הרוח, מתווכת לי את העולם החיצון (אדמיניסטרציה, תעסוקה, ניהול חיים עסקיים ועוד).
פירוש הדבר, על מנת להיות טיפה יותר יציב, אני זקוק עד היום בגיל 49, למערכת שלמה שמאזנת אותי. אז אי אפשר לומר עלי שאני בן אדם עצמאי.
והנה לבו של העניין:
רמת תפקוד לא נמדדת על פי יכולת האוטיסט לדבר או לא לדבר, או מנת המשכל שלו.
אני אישית מכיר אוטיסטים לא מילוליים שברמת תפקוד גבוה. פירוש הדבר הם עצמאים יותר ממני.
אני גם מכיר אוטיסטים לא מילוליים, מפותחים כמוני אם לא יותר מבחינה קוגניטיבית, שלא מסוגלים להתלבש לבד.
אני מכיר אוטיסטים מילוליים, שלא מסוגלים לצאת מהבית ותלויים באופן מוחלט ובהורים שלהם או במטפלים שלהם.
אני מכיר אוטיסט צרפתי, פרופסור מפורסם אשר מבלה באולפני טלוויזיה, אך בגיל 50 גר אצל ההורים שלו, רווק, ולא מסוגל להוציא רישיון נהיגה.
מהי הפואנטה שלי?
למעשה ישנן שתי פואנטות:
הראשונה: אוטיזם מגוון וכל אוטיסט הוא שונה. שנים אנחנו שומעים את המשפט ״ראית אוטיסט אחד, ראית אוטיסט״, והמשפט הזה, מתאר היטב את המצב בשטח ומה שמחקרים גנטיים מגלים: עד 800 גנים אחראים על אוטיזם (כמובן לא ביחד, ולא לבדם). אני כבר שנים טוען שלא ניתן לדבר על אוטיזם אלא על אוטיזמים.
הפואנטה השנייה היא שרמת התפקוד צריכה להימדד אך ורק על פי היכולת של האוטיסט להיות עצמאי.
ואם בגמרא אומרים ״לחנך ילדים זה לתת להם שורשים וכנפיים״, זו בדיוק אותה המטרה כאשר יש ילדים אוטיסטיים. ההורה צריך להוביל את הילד כמה שיותר לחיי עצמאות לצד מתן שורשים ערכיים, מוסריים, הבנת הסביבה בה ילדו חי ויחיה.
כמובן שהאתגר יותר גדול, בעיקר לאור המצב שבינתיים איננו מסוגלים להגדיר אוטיזם בצורה חד משמעית וברורה.
מה שכן, להיות מדוכא על כך שיש ילד אוטיסט, להתכחש שהוא אוטיסט, ולהילחם בכך שהוא אוטיסט, לא יובילו אותו לחיי אושר ועצמאות.
יש לחבק את העובדה, ולמטב את המצב על מנת שבסופו של דבר לאוטיסט יהיו חיים טובים ועצמאיים ככל שניתן.
אישית אני, ב״ה, זוכה כיום לחיים טובים אחרי שרוב חיי הייתי אומלל (אם קראתם את ספרי הראשון, אתם יודעים שתכננתי לשים קיץ לחיי ושרק נס הציל אותי).
הייתי יכול לשאוף לשפר את המצב הנוכחי הטוב, למצב בו אני לא צריך מדריכים ומטפלים.
הייתי רוצה להיות ילד גדול.
עם זאת כמו שאומרים בצרפתית ״היותר טוב הוא האויב של הטוב״.
אני אוטיסט וזה לא ישתנה ואם חיי עצמאות ואושר מותנים בתמיכה חיצונית ומקצועית, אז כנראה שזה מה שאני צריך.
אף פעם אני לא אהיה כמוכם, ואולי אין זה פלא שהפסיכולוגית שלי כינתה אותי ״פיטר פן״.
אולי אהיה סוג של ילד מגודל כל חיי, ואולי חבל לרצות להיפטר מכל רשת התמיכה שלי ולסכן איזון בו בסך הכל אני נמצא בטוב.
צריך לחבק את האבחון, לא להשלות את עצמנו, לדעת לבקש עזרה (החברה בה אנו חיים מספקת ים כלים), לשאוף לעצמאות ולאושר, ככל הניתן.
על הדרך יש להיזהר משרלטנים. אלה טוענים שיודעים מהו אוטיזם ואיך לרפא אותו עם כל מיני שיטות ״הוקוס פוקוס״. האנשים האלה יודעים היטב לרקוד על המצוקה שלנו ועל השאיפות שלנו.
שלכם,
מורדי.
נ.ב: אני מציע לכם מבצע על קניית שני הספרים שלי במחיר מוזל (מאוד!) דרך הקישור הבא או את הספר שלי החדש שנקרא ״הבושה״ גם הוא במחיר מוזל (למי שכבר רכש את ספרי הראשון ״אוטיזם, קוסקוס ורוק & רול״).
https://secure.cardcom.solutions/EA/EA5/skrBJYGUZkmf6KhY4Lhfg/Order
