Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK Rare Disease - Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien brauchen nach der Diagnose Unterstützung auf ihrem neuen Lebensweg. Präsidentin
Prof. Dr. med.
(1)

Wir fokussieren auf Wissenstransfer, finanzielle Entlastung und verbinden betroffene Familien in der Schweiz. In der Schweiz sind rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet. Seither unterstützen wir betroffene Familien finanziell, führen KMSK Familien-Events durch um diese zu verbinden und verankern Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Rund 660 betroffene Familien sind in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 565 Eltern in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz (Geschlossene Facebook Gruppe)! Wir sind nah bei unseren betroffenen Familien, kennen deren Bedürfnisse und setzen mit diesem Wissen neue Projekte effizient und kostenbewusst um, die diesen eine effektive Hilfe bieten. Das Angebot des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich an Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 17. Lebensjahr und deren Familien. Anita Rauch, Direktorin Institut für Genetik Universität Zürich

Initiantin/Geschäftsleiterin
Manuela Stier
manuela.stier@kmsk.ch

Diesen KMSK Väter-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durfte ich bei/mit Thomas Marugg im schön...
21/11/2025

Diesen KMSK Väter-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten durfte ich bei/mit Thomas Marugg im schönen Bündnerdorf Fläsch, mit 20 aufgestellten Vätern erleben.

Thomas führte uns durch den riesigen Weinkeller und erzählte uns, wie die Fläscher Bauern vor Jahrzehnten gemeinsam den Wechsel zum Weinbau angingen. Ein gemeinsames Ziel ermöglichte es, am selben Strick zu ziehen und Grosses zu schaffen.

Beim gemeinsamen Abendessen mit Weindegustation tauschten sich die Väter rege aus. Es wurde viel gelacht und beim Abschied meinten viele, dass es hoffentlich noch weitere so schöne und entspannte KMSK Väter-Events gibt.

Wir bedanken uns beim Gastgeber Thomas Marugg und bei der geschätzten Gönnerin CSS Stiftung.

Fotos: Claudio Godenzi

Herzlichsten Dank für diesen schönen Abend mit euch!

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
manuela.stier@kmsk.ch

Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz, www.kmsk.ch

Bitte teilen 🐸❤️👍Einladung zum 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheit - Die psychische Gesundheit der Eltern und der ...
18/11/2025

Bitte teilen 🐸❤️👍Einladung zum 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheit - Die psychische Gesundheit der Eltern und der Geschwister“ vom 27.2.2026. Eine seltene Krankheit zu diagnostizieren, dauert oft Jahre. In dieser Zeit durchleben Eltern eine emotionale Achterbahnfahrt: Angst, Unsicherheit, Hoffnung und Erschöpfung.

Unsere aktuelle Online-Umfrage bei 910 KMSK Familien zeigt eindrücklich auf, wie sehr diese Herausforderungen die psychische Gesundheit der Eltern und der Geschwister beeinflussen. Die
Unsicherheit, was die Diagnose für die Zukunft des Kindes bedeutet, ist für viele kaum auszuhalten.

Eine Mutter beschreibt die widersprüchlichen Emotionen nach der Diagnose so: «Ich war erleichtert, weil ich endlich wusste, womit wir es zu tun hatten. Doch gleichzeitig war der Schmerz über das, was auf uns zukommen würde, zermürbend.»

Besonders die fehlende Unterstützung durch Fachpersonen, der Mangel an Austausch und die chronische Überlastung sind Herausforderungen, denen mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden muss. Es braucht offene Gespräche über die mentale Gesundheit der Eltern und gezielte Angebote, um ihnen langfristig beizustehen.

Denn eines ist klar: Wer ein Kind mit einer seltenen Krankheit begleitet, hat auch persönliche Grenzen und muss sich Sorge tragen.

Im Podiumsgespräch mit betroffenen Müttern und Fachpersonen wollen wir erfahren, wie die Eltern mit dieser enormen psychischen Last umgehen und mögliche Lösungsansätze diskutieren. Die Belastung zeigt sich nicht nur auf emotionaler Ebene.

Viele Eltern arbeiten zusätzlich zur Betreuung des kranken Kindes und balancieren zwischen Arztterminen, Therapien und Geschwisterbetreuung. Oft bleibt dabei kaum Raum für eigene Bedürfnisse oder eine Pause. Das Gefühl, ständig auf Abruf zu sein, führt bei vielen Eltern zu chronischer Erschöpfung.

Melde dich hier kostenlos zum 13. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten in der Swiss Life Arena Zürich an:

https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten

Wir freuen uns auf einen spannenden Gedankenaustausch mit dir.

Herzlichst

MANUELA STIER
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit
seltenen Krankheiten (KMSK)
manuela.stier@kmsk.ch

PROF. DR. MED. ANITA RAUCH
Präsidentin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK), Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich UZH

Eine berührende Weihnachtsgeschichte mit Froschkönig Fredi über Freundschaft, Mut und Mitgefühl. Freue dich auf den erst...
17/11/2025

Eine berührende Weihnachtsgeschichte mit Froschkönig Fredi über Freundschaft, Mut und Mitgefühl. Freue dich auf den ersten Weihnachtsfilm des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten🤩🐸❤️

Demnächst findet ihr das Video hier auf Facebook…

Manuela Stier
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

29.11.2025 - ZSC Lions Charity Game zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch
17/11/2025

29.11.2025 - ZSC Lions Charity Game zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Unglaublich, der Song „Du bisch mir wichtig“ des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, wird in die „It’s C...
16/11/2025

Unglaublich, der Song „Du bisch mir wichtig“ des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, wird in die „It’s Christmas Time»-Tour 2025 des Christoph Walter Orchestra aufgenommen!

Christoph Walter hat den Song „Du bisch mir wichtig“ des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und dem Sänger und Produzenten Moritz Schlanke , eigens für das Orchester arrangiert und wird es zusammen mit Moritz Schlanke an folgenden Orten aufführen.

13.12.2025, Aarau
14.12.2025, Mümliswil
19.12.2025, Baden
20.12.2025, Basel
21.12.2025​, Hochdorf

Das Christoph Walter Orchestra unter der Leitung des Komponisten und Dirigenten Christoph Walter, hat sich seit über einem Jahrzehnt einen Namen gemacht. Nach Auftritten bei «Art on Ice », bei den «Swiss Indoors Basel», hat sich das Christoph Walter Orchestra längst in der Schweizer Musikszene etabliert.

Die «It’s Christmas Time»-Tour 2025 wird auch dieses Jahr wieder weihnachtlich verzaubern. Mit dieser Tour bietet Christoph Walter ein unvergessliches Musikerlebnis, das die Magie der Weihnachtszeit in den Fokus rückt.

Tickets unter
christophwalter.ch/itschristmastime

Der Song «Du bisch mir wichtig» des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) ist ein berührender Herzenssong. Der Song, den Moritz Schlanke schrieb und komponierte, drückt genau das aus, was die Kinder verbindet:

Liebe, Zusammenhalt und Stärke. Gemeinsam mit mehreren Kindern singt Schlanke «Du bisch mir wichtig».

Wir freuen uns riesig über die Zusammenarbeit mit Christoph Walter, Nelly Patty und dem Christoph Walter Orchestra.

Herzlichsten Dank
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsleiterin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Rigo 🐯und Rosa🐭 begeistern Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien! Rigo und Rosa – zwei Freunde, wie sie unt...
16/11/2025

Rigo 🐯und Rosa🐭 begeistern Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien!
Rigo und Rosa – zwei Freunde, wie sie unterschiedlicher nicht sein könnten:
die kleine, quirlige Maus und der weise, lebenserfahrene Leopard. Seit ihrem ersten Kennenlernen ist ihre Freundschaft tief gewachsen, voller Lachen, Abenteuer und Momente des Innehaltens. Sie sind ein unschlagbares Team geworden – bis plötzlich alles ins Wanken gerät.

Was passiert, wenn sich einer verändert? Wenn neue Ideen, unbekannte Gefühle oder unerwartete Herausforderungen auftauchen? Rigo und Rosa stellen fest: Auch die tiefste Freundschaft bleibt nicht immer gleich – sie wächst, verändert sich und wird mit der Zeit noch wertvoller, aber auch herausfordernder.

Dieses poetische Theaterstück – inspiriert vom Kinderbuch Rigo und Rosa – Als Rigo Mäuse anpflanzte und Rosa die Leoparden erfand von Lorenz Pauli und Kathrin Schärer – erzählt mit feinem Humor und berührenden Momenten von den Höhen und Tiefen einer ungewöhnlichen Freundschaft.

Rigo und Rosa –Freunde fürs Leben nahm unsere Kinder und deren Familien mit auf eine fantasievolle Reise voller überraschender Bilder, lebendiger Dialoge und mitreissender Mundartsongs. Spielerisch, tiefgründig und nah an den Erlebnissen von Gross und Klein – ein Theatererlebnis, das im Herzen nachklingt und die Kraft der Freundschaft feiert.

Wir danken Siemens Schweiz und Corinne Lüthi vom Andaverlag/anda famiglia für dieses wunderbare Geschenk an unsere KMSK Familien.

Danke für dieses berührende Feedback einer Mutter:

„Es war einfach nur zauberhaft! Ohhh wie gut hat es getan, für eine Weile in die Magie einzutauchen und den herausfordernden Alltag zu vergessen. Das Gefühl, mit lauter mitbetroffenen Familien etwas so Schönes gleichzeitig zu erleben, sich ohne Worte einfach zu verstehen, tut unglaublich gut. Danke an alle, die diesen wunderbaren Nachmittag mit so viel Herzblut möglich gemacht haben. ❤️🐭🐯🐸“

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsleiterin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Für Kinder mit seltenen Krankheiten❤️🐸🤟So kannst du ein ZSC-Trikot mit allen Spieler-Unterschriften ersteigern!Die ZSC L...
14/11/2025

Für Kinder mit seltenen Krankheiten❤️🐸🤟So kannst du ein ZSC-Trikot mit allen Spieler-Unterschriften ersteigern!
Die ZSC Lions sammeln im Rahmen des Charity Games vom 29.11. Geld für Kinder mit seltenen Krankheiten. Bei Radio 24 kannst du ein signiertes ZSC-Trikot ersteigern.

❤️Am Samstag, 29. November 2025, steht in der Swiss Life Arena alles im Zeichen von Herz, Gemeinschaft und Solidarität 🤝: Die ZSC Lions spielen ihr grosses Charity Game unter dem Motto „selten ist nicht selten – zusammen sind wir stark“ zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten💪.

Der Förderverein setzt sich dafür ein, dass betroffene Kinder und ihre Familien Unterstützung, Entlastung und neue Perspektiven erhalten.

„Die Diagnose seltene Krankheit“ bedeutet für viele Familien eine grosse Belastung im Alltag – medizinisch, organisatorisch und emotional. Mit gezielten Projekten schenkt der Förderverein Hoffnung ✨ , Gemeinschaft 💞 und wertvolle Momente des Lächelns 😊 .

So ersteigerst du das ZSC-Trikot
Radio 24 ist mit dabei, wenn Zürich zeigt, was entsteht, wenn Sport, Musik und Solidarität zusammen Grosses bewirken. Am Freitag, 14.11.2025, versteigert Radio 24 ein von allen ZSC-Spielern unterschriebenes Trikot für den guten Zweck. 🥳

Wer das Trikot ersteigert, bekommt noch 1x2 Tickets für das Charity Game gratis obendrauf. Höre den ganzen Tag Radio 24 und biete 💰 per Whatsapp mit. Das aktuelle Höchstgebot wird jeweils im Radio durchgegeben. Gib hier deinen Betrag durch.

Klick hier für dein WhatsApp ins Studio
WICHTIG: Mit dem Einsenden von Nachrichten über WhatsApp erklärst du dich damit einverstanden, dass wir diese ggf. im Radio vorlesen und mitgesendete Fotos, Audios und Videos auf unseren und ggf. weiteren CH Media Webseiten und Social-Media-Profilen veröffentlichen.
🏒 WICHTIG:

Die Versteigerung dauert am Freitag, 14.11., bis um 17 Uhr! Fiirabig-Moderator Nicolas Gisin gibt dann zwischen 17 und 18 Uhr am Radio den oder die Gewinnerin bekannt.

Mehr Infos zum Charity Game

Rund um das Charity Game warten im Rahmenprogramm viele emotionale Momente. Als Highlight das gibts das offizielle Charity-Musikvideo „Du bisch mir wichtig“ des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, in dem die ZSC Lions-Spieler Patrick Geering, W***y Riedi und Denis Hollenstein in einer ZSC Lions Special Edition mitsingen 🎤.

🔴 Alle Fans sind eingeladen, an diesem besonderen Abend in Rot zu erscheinen – als sichtbares Zeichen der Unterstützung für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK www.kmsk.ch

https://www.radio24.ch/win/radio-24-versteigert-ein-zsc-trikot-fuer-einen-guten-zweck-162488251

Adresse

Poststrasse 5
Uster
8610

Telefon

+41794142277

Webseite

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Verknüpfungen

Teilen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Our Story

Kinder mit seltenen Krankheiten brauchen DEINE Unterstützung! In der Schweiz leiden rund 350 000 Kinder und Jugendliche an einer seltenen Krankheit. Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit und unzähligen Herausforderungen, die es mit viel Mut und Lebenskraft zu meistern gilt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen. Das Angebot des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich an Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 17. Lebensjahr und deren Familie. Initiantin/Geschäftsleitung Manuela Stier www.kmsk.ch https://www.kmsk.ch/Spenden/spenden.php