Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

27/05/2026

Kinder mit seltenen Krankheiten wie Leandro schaffen soviel, weil ihre Eltern sie jeden Tag aufs Neue motivieren. Die Liebe der Eltern versetzt Berge! Ich freue mich gerade sehr über die Fortschritte von Leandro ✌️🫠🍀🐸❤️

25/05/2026

Der Übergang eines Kindes mit einer seltenen Krankheit ins Erwachsenenalter ist für viele Familien ein emotionaler und organisatorisch anspruchsvoller Schritt. Oft endet mit dem 18. Geburtstag nicht nur ein Lebensabschnitt, sondern auch ein vertrautes medizinisches und soziales Netzwerk. Umso wichtiger ist es, frühzeitig hinzuschauen und diesen Übergang bewusst zu begleiten.

Wichtige Themen für Eltern sind dabei:

💡Übergang in die Erwachsenenmedizin
Viele Kinderärztinnen und Spezialkliniken begleiten Betroffene über Jahre hinweg sehr eng. Im Erwachsenenbereich fehlen jedoch teilweise Fachpersonen mit Erfahrung bei seltenen Krankheiten. Eltern sollten frühzeitig gemeinsam mit dem Behandlungsteam eine sogenannte „Transition“ planen – idealerweise bereits einige Jahre vor der Volljährigkeit.

💡Selbstständigkeit fördern
Jugendliche mit seltenen Krankheiten benötigen oft mehr Zeit, um Verantwortung für Medikamente, Arzttermine oder Therapien zu übernehmen. Kleine Schritte im Alltag helfen, Vertrauen und Sicherheit aufzubauen.

💡Berufliche Integration und Ausbildung
Welche Ausbildung ist realistisch? Welche Unterstützung gibt es durch IV, Job-Coaching oder geschützte Arbeitsplätze? Viele Familien wissen nicht, welche Möglichkeiten bestehen. Eine frühzeitige Berufsberatung ist deshalb zentral.

💡Rechtliche und finanzielle Fragen
Mit der Volljährigkeit ändern sich viele Zuständigkeiten. Themen wie Beistandschaft, IV-Leistungen, Hilflosenentschädigung, Ergänzungsleistungen oder Krankenkassenfragen sollten rechtzeitig geprüft werden.

💡Psychische Gesundheit
Jugendliche mit seltenen Krankheiten erleben oft Unsicherheit, Isolation oder Zukunftsängste. Gleichzeitig geraten Eltern emotional an ihre Grenzen, weil sie lernen müssen, Verantwortung schrittweise abzugeben.

💡Soziale Teilhabe und Beziehungen
Freundschaften, Partnerschaft, Freizeit und gesellschaftliche Integration sind genauso wichtig wie medizinische Fragen. Junge Erwachsene möchten gesehen werden – nicht nur über ihre Diagnose.

💡Entlastung der Familie
Viele Eltern tragen seit Jahren eine enorme Verantwortung. Der Übergang ins Erwachsenenalter kann Ängste auslösen: „Wer kümmert sich später um mein Kind?“ Offen über diese Sorgen zu sprechen und Unterstützung anzunehmen, ist wichtig.

Gerade bei seltenen Krankheiten braucht es ein Netzwerk aus Medizin, Sozialwesen, Schule, IV, Therapien und emotionaler Begleitung. Familien sollten diesen Übergang nicht alleine bewältigen müssen.

Mehr dazu im KMSK SELFCARE Magazin No 4 „Seltene Krankheiten bei Kindern - Die Herausforderungen pflegender Eltern“, welches im September 2026 erscheint.

Gerne senden wir dir eine gewünschte Anzahl Magazine zu✌️

O Bitte sendet mit (freie Anzahl) Magazine kostenlos zu.

O Bitte sendet mir zukünftig das jährlich erscheinende Magazin SELFECARE kostenlos an:

Vor/Nachname
Firma
Adresse
Mail

Herzlichst
Manuela Stier
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Info@kmsk.ch

21/05/2026

Jonart und sein Mami freuen sich sehr, dass sie sich für all die 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz stark machen können. Herzlichen Dank für das in uns gesetzte Vertrauen.

Wir danken all jenen Menschen, die uns weitere coole Bilder vor den Screens der nationalen Sensibilisierungs-Kampagne zustellen.

Liebe Grüsse
Manuela
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

18/05/2026

Was ist eine seltene Krankheit? Wenn lediglich fünf von 10’000 Menschen an einer Krankheit leiden, gilt die Krankheit in der Schweiz und in Europa als selten. Weltweit sind bis zu 8000 seltene Krankheiten bekannt. 80 Przent von ihnen sind genetisch bedingt. Aber es gibt auch seltene Infektionen oder Autoimmunstörungen. Die meisten seltenen Krankheiten sind nicht erforscht. Es liegen kaum Daten vor und die Ursachen sind nicht geklärt.

Die meisten dieser definierten seltenen Krankheiten können heute nicht geheilt werden. Allein bis die richtige Diagnose vorliegt, können Jahre vergehen. Und sehr viele seltene Krankheiten beginnen schon in der Kindheit.

Unterstützen Sie uns mit einer Spende, die nachhaltige Wirkung bei den Betroffenen Familien in der Schweiz erzeugt.

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten/kmsk-magazine-selfcare-seltene-krankheiten

14/05/2026

06/05/2026

Unsere crossmediale Sensibilisierungskampagne geht auch nach dem Gewinn des Goldbach Crossmedia Publikums Award 2026 weiter.

Unterstütze auch du unsere Aufklärungsarbeit mit Online-Bannern und Füllerinseraten. Gemeinsam schenken wir Familien mit seltenen Krankheiten Sichtbarkeit und Hoffnung.

Bald 1000 betroffene KMSK-Familien in der Schweiz sagen von Herzen DANKE!

Manuela Stier und Team
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
www.kmsk.ch

Melde dich bei mir
Manuela.stier@kmsk.ch

01/05/2026

Es ist immer wieder eine Freude, Isabella dabei zu beobachten, wie sie sich mit so viel Liebe und Hingabe um ihre Schwester Valentina kümmert. Ihre Verbindung ist geprägt von Vertrauen, Wärme und tiefer Herzlichkeit.

Schau dir unser Musikvideo „Du bisch mir wichtig“ an und erhalte einen berührenden Einblick in die Gedanken und Gefühle von Geschwisterkindern, die an der Seite eines Kindes mit einer seltenen Krankheit aufwachsen.

Berührend. Ehrlich. Bewundernswert. Stark.

Dieses Musikvideo darf gerne geteilt werden:

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK, www.kmsk.ch

Foto: Silvia Dietschi
Song: Moritz Schlanke
Video: Thomas Fuchs

25/04/2026

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde im April 2026 mit dem Goldbach Crossmedia Publikumsaward ausgezeichnet.
Die crossmediale Kampagne «Du bisch mir wichtig – Herzenssong über Geschwisterliebe» rückt die oft übersehene Perspektive der Geschwister von Kindern mit seltenen Krankheiten ins Zentrum und setzte sich gegen 30 Mitbewerber wie Migros, Brack, AXA, Swiss, McDonald und Tourismus Schweiz durch.

Unsichtbare Helden im Fokus
«Man sieht sie oft nicht – die Geschwister von Kindern mit seltenen Krankheiten. Und doch sind sie immer da. Still. Stark. Und voller Liebe.» Mit diesen Worten begann die Kampagne. Sie erzählt von Kindern, die früh lernen, zurückzustecken, mitzuhalten und Verantwortung zu übernehmen. Kinder, die Halt geben – Tag für Tag – und deren Realität dennoch oft unsichtbar bleibt.

Mit «Du bisch mir wichtig» hat der Förderverein genau diese Lebenswelt sichtbar gemacht. Leise, ehrlich und ohne Inszenierung. Im Mittelpunkt stehen die zwei betroffenen Mädchen Mia und Nyah und die Geschwisterkinder Amelia B., Amelia G. und Tara – stellvertretend für tausende Kinder und Familien in der Schweiz, die täglich Aussergewöhnliches leisten. Was daraus entstanden ist, ist mehr als ein Musikvideo. Mehr als eine Kampagne. Es ist ein Gefühl. Eine Bewegung.

«Dieser Preis gehört nicht uns», sagt Gründerin und Geschäftsführerin Manuela Stier. «Er gehört den Familien. Den Kindern. Den Geschwistern. Sie zeigen uns jeden Tag, was wirklich zählt.»

Im Namen der betroffenen Familien in der Schweiz sagt der Förderverein: Danke. Für jede Stimme. Für jede Unterstützung. Und für jedes Hinschauen.

Berührendes Feedback einer betroffenen Mutter
«Liebe Manuela, herzliche Gratulation zu diesem unglaublich verdienten Gewinn! Deine Worte gehen direkt ins Herz, so viel Wahrheit, so viel Gefühl und so viel Stärke! Wenn man die Bilder sieht und deine Worte liest, spürt man sofort, wie viel Herzblut, Wahrheit und echte Liebe in diesem Projekt steckt. Als Familie, die selbst betroffen ist, trifft uns das besonders tief weil du genau das sichtbar machst, was so oft im Stillen passiert. Du bist da für uns du siehst uns wo uns andere nicht sehen auch wenn wir als Familien nach Unterstützung rufen. DU BIST UNSERE STIMME! Die Geschwister… sie tragen so viel, ohne laut zu sein. Und genau ihnen eine Stimme zu geben, ist etwas unglaublich Wertvolles. Danke, dass du hinschaust. Danke, dass du fühlbar machst. Und danke, dass du Familien wie unsere nicht vergisst.»

Manuela Stier
Gründerin & Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Musikvideo „Du bisch mir wichtig“
https://youtu.be/50K3C4OO1kY?si=8W9MwVPDW72srtbp

https://youtu.be/YKNVBRwP1PA?si=PThWVC3V8_OF9u2r

Goldbach Group AG
Goldbach Neo
Siemens
Moritz Schlanke
Jörg Föhn
Thomas Fuchs

4 likes. "Best of Swiss Web Award Night 2026"

23/04/2026

Der Zugang zu innovativen Therapien in der Schweiz steht zunehmend unter Druck.

Dies zeigt sich besonders deutlich am Beispiel der seltenen Krankheiten. Über 500’000 Menschen sind in der Schweiz betroffen – viele von ihnen warten auf die erste Behandlungsmöglichkeit!

Im internationalen Vergleich zeigt sich zudem: Neue Medikamente gelangen in der Schweiz oft später zu den Patient*innen als in anderen Ländern.

Mit der geplanten Revision der Krankenversicherungs- und Krankenpflegeverordnungen (KVV/KLV) werden nun zentrale Rahmenbedingungen für den zukünftigen Zugang zu Innovationen gesetzt.

Die laufende Vernehmlassung bietet die Möglichkeit, die Auswirkungen dieser Revision auf Versorgung und Patientenzugang sorgfältig zu reflektieren.

Vernehmlassung bis am 26. Mai 2026 – bringe bitte unbedingt deine Perspektive ein! Menschen mit seltenen Krankheiten darf dieser Zugang nicht verwehrt bleiben!

🔗 https://lnkd.in/eyqAi6VT

Danke für deine Unterstützung und fürs Weiterleiten!

Manuela Stier
Gründerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

21/04/2026

Berührendes Feedback einer betroffenen Mutter «Liebe Manuela, herzliche Gratulation zu diesem unglaublich verdienten Goldbach Crossmedia Publikumsaward 2026! Deine Worte gehen direkt ins Herz, so viel Wahrheit, so viel Gefühl und so viel Stärke! Wenn man die Bilder sieht und deine Worte liest, spürt man sofort, wie viel Herzblut, Wahrheit und echte Liebe in diesem Projekt steckt.»

«Als Familie, die selbst betroffen ist, trifft uns das besonders tief weil du genau das sichtbar machst, was so oft im Stillen passiert. Du bist da für uns du siehst uns wo uns andere nicht sehen auch wenn wir als Familien nach Unterstützung rufen. DU BIST UNSERE STIMME!»

«Die Geschwister… sie tragen so viel, ohne laut zu sein. Und genau ihnen eine Stimme zu geben, ist etwas unglaublich Wertvolles. Danke, dass du hinschaust. Danke, dass du fühlbar machst. Und danke, dass du Familien wie unsere nicht vergisst.»

Danke für dieses Feedback, welches mich sehr berührt

Manuela Stier
Gründerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch