20/04/2026
Du hast Spuren hinterlassen, Mael. Tiefer, als Worte je beschreiben können.
Im Jahr 2012 begann eine Reise, deren tiefgreifende Auswirkungen auf mein Leben ich damals noch nicht erahnen konnte. Getrieben von einem inneren Ruf, suchte ich nach einer Familie mit einem betroffenen Kind – nicht aus Neugier, sondern aus dem Wunsch heraus, etwas Sinnvolles zu hinterlassen. Kurz zuvor hatte mich ein Artikel in meinem Wirtschaftsmagazin auf das Thema seltene Kinderkrankheiten aufmerksam gemacht und mich nicht mehr losgelassen.
So fand ich euch.
Über einen Fernsehbeitrag stiess ich auf Mael (Niemann Pick C) und seine Familie in Luzern. Ich begann, sie regelmässig zu besuchen, um zu verstehen, was es bedeutet, mit einer solchen Diagnose zu leben. Was ich fand, war weit mehr als Antworten: Ich fand Mut, Liebe, Hingabe und eine kaum in Worte zu fassende Kraft.
Aus ersten Ideen wurden Taten. Zwischen 2012 und 2014 sammelte ich an meinen Wirtschaftsmagazin-Events Spenden für betroffene Familien. Es war schön zu helfen, doch bald fühlte es sich zu klein an. Zwei oder drei Familien pro Jahr zu unterstützen, während in der Schweiz rund 350’000 Kinder und Jugendliche betroffen sind, erschien mir wie ein Tropfen im Ozean.
Ein Ozean aus Sorgen, Unsicherheit – aber auch aus Liebe.
Im Jahr 2014 gründete ich den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten – ein mutiger Schritt ins Ungewisse, gepflastert mit Herausforderungen. Doch ich hatte das Glück, auf wunderbare Menschen zu treffen: engagierte Fachleute, Herzmenschen und Mitstreiter. Gemeinsam teilen wir die Vision, nachhaltig zu helfen, zu verbinden und Wissen zugänglich zu machen.
Was als kleiner Teil meines Lebens begann, entwickelte sich zu einer grossen Aufgabe. Aus 10% Engagement wurden 50%, und aus Berufung wurde Lebensaufgabe. Irgendwann erkannte ich, dass ich loslassen musste, um ganz präsent zu sein. Ich verkaufte meine PR und Branding-Agentur und folgte meinem Herzen.
Diese Entscheidung habe ich nie bereut.
Denn alles begann mit einem Jungen, der mir ans Herz gewachsen ist.
Lieber Mael, du warst das erste Kind, das ich kennenlernen durfte. Deine Familie hat unermüdlich für dich gekämpft – gegen eine Krankheit, die so viel nimmt, aber niemals eure Liebe zerstören konnte.
Heute bist du 18 Jahre alt.
Aus dem kleinen, fröhlichen Jungen bist du zu einem jungen Erwachsenen herangewachsen. Dein Weg war nicht einfach. Vieles ist schwieriger geworden. Du sitzt heute im Rollstuhl und kannst manche Dinge nicht mehr tun. Und doch gibt es etwas, das geblieben ist – dein warmes, ehrliches und unerschütterliches Lachen. Und deine Familie, die dich mit einer Liebe trägt, die stärker ist als jede Krankheit.
Du hast mich geprägt, Mael, mehr, als du je wissen wirst.
Ohne dich und deine Eltern wäre dieser Förderverein nicht das, was er heute ist. Ihr habt mir gezeigt, was wirklich zählt, und mir den Mut gegeben, auch in schwierigen Zeiten weiterzumachen.
Eines Tages werden wir beide nicht mehr hier sein. Doch das, was wir gemeinsam geschaffen haben, wird weiterleben. Es wird Familien, die diesen schweren Weg gehen, weiterhin Unterstützung und Hoffnung bieten.
Und das ist vielleicht das wertvollste Erbe, das wir hinterlassen können.
Danke, lieber Mael, für dein Sein, dein Lachen und all die Jahre.
Ich umarme dich von Herzen und wünsche dir alles Liebe zu deinem 18. Geburtstag. ❤️🐸
Manuela
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch
Matthias Oetterli
Claudia Oetterli-Werschlan
Mael Oetterli - ein Leben mit Niemann Pick C
