Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

10/10/2025

Es ist wieder soweit. WOMEN IN BUSINESS, die Community für Frauen in Führungspositionen in der Schweiz, suchen für die Ausgabe TOP 100 Business Frauen.

Jedes Jahr trifft sich das Gremium der WOMEN IN BUSINESS TOP100 und berät über die nominierten TOP100 Frauen in der Schweiz, die durch ihre Leistungen aufgefallen sind.

👉 Schicke den Namen deiner persönlichen Favoritin in einer E-Mail an: top100@womeninbusiness.ch.

Stichtag ist Montag, 27. Oktober 2025.

Es wäre sehr schön, wenn auch Frauen aus dem Gesundheitswesen und NPOs vorgeschlagen würden. 🤟

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

06/10/2025

Wie fühlen sich betroffene Familien mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit? Wie ist dies für Angehörige? Und was hat ein Musikvideo damit zu tun?

Darüber spricht der Moderator Reto Möhr mit Moritz Schlanke, dem Komponist des Liedes «Du bisch mir wichtig», Manuela Stier, Projektleiterin und Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten sowie Tara, der Schwester von Amar, der eine seltene Krankheit hat.

Wir danken für diesen interessanten Talk, der aufzeigt, wie wichtig die Geschwisterkinder für Kinder mit seltenen Krankheiten sind.

Hier geht es zum Youtube Musikvideo
„Du bisch mir wichtig“:
https://youtu.be/50K3C4OO1kY?si=wIVHQ10Lng_C2l4r

https://www.suedostschweiz.ch/sendungen/rondo-magazin/rondo-magazin-06-10-25

Wie fühlen sich betroffene Personen mit seltenen Krankheiten? Wie ist dies für Angehörige? Und was hat Musik damit zu tun?

06/10/2025

Bitte ganz oft teilen ❤️🐸 Das neue Musikvideo „Du bisch mir wichtig“ des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten zeigt, wie stark die Liebe von Kindern und ihren Geschwistern mit einer seltenen Krankheit ist.

Berührend, diese Liebe in jedem einzelnen Wort zu spüren! Gänsehaut pur und auch gestandene Männer verdrücken dabei einige Tränen…

Mia und Nyah, zwei der fünf Mädchen sind von einer seltenen Krankheit betroffen. Die weiteren drei Girls haben betroffene Geschwister.

Ein grosses Dankeschön an Mia, Tara, Nyah und die zwei Amelias. Sie haben es zusammen mit unserem Produzenten Moritz Schlanke geschafft, das Thema Geschwisterliebe zwischen kranken und gesunden Kindern in die Herzen der Menschen zu bringen.

Mögen all die betroffenen Familien daraus viel Freude und Kraft schöpfen.

Noch nie, hat ein ein Musikvideo ❤️-en so berührt… Schau und höre rein und schreibe mir, was es bei dir ausgelöst hat.

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsleiterin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Wir danken unseren Partnern
Moritz Schlanke
Fotomotions by Jörg Föhn
Thomas Fuchs
Siemens Schweiz AG
Goldbach Neo
Zattoo
Corden Pharma
Setaprint
ZSC Lions
ExcomMedia
Persönlich

https://youtu.be/50K3C4OO1kY?si=jqe4aPnJwZfTcFo3

03/10/2025

Bitte teilen ❤️🐸👍 Der ZSC Lions führt das Charity Game vom 29.11.2025 gemeinsam mit und für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch! 🍀🐸❤️🏒

Wir freuen uns auf den Verkauf (nur vor Ort) dieser exklusiven und limitierten Produkten an den ZSC Lions Heim-Spielen vom 24.10./28.10./31.10. und natürlich am ZSC Lions Charity Game vom 29.11.2025 in der Swiss Life Arena in Zürich!

Tickets können auf https://www.zsclions.ch/tickets/uebersicht/ bestellt werden 🤟

Bist du auch dabei? 🏒🐸❤️ Wir freuen uns auf dich!

„Du bisch mir wichtig“
https://youtu.be/50K3C4OO1kY?si=EG0OuUzI_T9sWojt

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Valiant
Autohilfe Zürich

02/10/2025

Geheime Mission - Moritz Schlanke und Manuela Stier zu Besuch beim ZSC Lions in Zürich. Was die da wohl wieder aushecken? So wie die zwei wirken, muss es was echt cooles sein🤟😉💡

Weitere Infos folgen…

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK, www.kmsk.ch

01/10/2025

Mich stimmt es immer sehr traurig, wenn neu betroffene Eltern nicht die dringend notwendige Unterstützung von der IV/KK erhalten. 😔

Sorry, aber das Leben mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit ist eine ausserordentlich grosse Herausforderung!

Mit 930 betroffenen Familien in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, weiss ich, von was diese junge Mutter spricht.

Prof. Dr. Anita Rauch, Direktorin am Institut für medizinische Genetik an der Universität Zürich kommt im Beitrag auch zu Worte. Sie ist unsere Präsidentin und dafür bin ich sehr Dankbar.

Wir hoffen, dass sich im BAG bald was tut und die IV in solchen Fällen bezahlen muss. Dies bedingt jedoch Gesetztesänderungen!

Danke für den informativen Beitrag liebe Anina Schutz, Journalistin bei 20Minuten.

Wir wünschen der Familie viel Kraft und sind gerne für sie da, wenn es um Unterstützung und Austausch mit anderen betroffenen Familien geht.

Herzlichst

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

https://www.20min.ch/story/seltene-krankheit-nevio-und-der-staendige-kampf-ums-geld-103424850

Belinda betreut ihren Sohn Nevio rund um die Uhr, während die IV eine Hilflosenentschädigung ablehnt. Die Familie ist auf Spenden angewiesen.

29/09/2025

Heute wurde die Aufzeichnung des Rondo Magazins von Tele Südostschweiz zusammen mit dem Moderator Reto Möhr, dem Geschwisterkind Tara (Schwester von Amar), Moritz Schlanke und Manuela Stier zum Fokusthema „Musikvideo Du bisch mir wichtig“ des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten, aufgenommen.

Zu sehen am 6. Oktober unter https://www.suedostschweiz.ch/tv/rondo-magazin

Wir danken für diese Möglichkeit, unseren mehr als 930 betroffenen KMSK Familien, ein Gesicht zu geben.

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

23/09/2025

Bitte teilen 🤟Psychische Belastung von Eltern: Der oft unsichtbare Kampf! Das dritte KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten bei Kindern, wurde in einer Auflage von 10 000 Expl. gedruckt und geht nun in den schweizweiten Versand.

Die Ungewissheit, die endlose Suche nach Antworten, die emotionale Achterbahnfahrt bis zur Diagnose – all dies sind Belastungen für die ganze Familie, die kaum in Worte zu fassen sind.

Doch selbst nach der Diagnose bleibt vieles ungewiss. In den persönlichen Gesprächen mit betroffenen Familien hören wir immer wieder von der enormen psychischen Last, die sie tragen.

Die aktuelle nationale Umfrage von unserem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten bei 910 KMSK Familien zeigte deutlich, wie hoch die psychische Belastung ist.

Lesen Sie Erfahrungsberichte von betroffenen Familien und Expertenbeiträge rund um das Thema.

Bestellung und PDF hier: https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten/kmsk-magazine-selfcare-seltene-krankheiten

Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
manuela.stier@kmsk.ch

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

22/09/2025

Am Greifenseelauf 2025 schenkten unsere Botschafter Katarina Giger und Marc Bäbler und Freunde von ihnen, Kindern mit seltenen Krankheiten Sichtbarkeit! Natürlich mit viel Freude und voller Stolz im Fredi ❤️🐸🤟 Running-Shirt!

Willst auch du dich für unsere Kinder einsetzen, dann bestelle hier dein Running- oder Bike-Shirt
https://www.shop.kmsk.ch/de/shop

❤️-lichen Dank an Katarina, Marc und allen Sportler*innen, die Kindern mit seltenen Krankheiten in der Schweiz mehr Sichtbarkeit und Solidarität schenken🐸🍀🤟.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten aus Uster, freut sich, seit Jahren Charity Partner des Greifenseelaufes zu sein 🍀🤟 Wir danken markus ryffel`s ag und allen Läuferinnen und Läufern des Greifenseelaufes für ihre Unterstützung und Spende! 🐸❤️🤟

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Deine Spende erzeugt bei uns eine nachhaltige Wirkung, ❤️-lichen Dank 🤟🍀🐸

https://www.kmsk.ch/unterstuetzen/spenden-kinder-mit-seltenen-krankheiten

Migros Gruppe
Zürcher Kantonalbank
markus ryffel`s ag “s

Atupri Gesundheitsversicherung AG
Stadt Uster

18/09/2025

Nach einem tragischen Todesfall führt das Kinderspital Zentralschweiz ein neues Warn- und Eskalationssystem ein: Es stellt sicher, dass Eltern gehört werden, wenn sie Alarm schlagen.

Das Kinderspital Zentralschweiz startet ein Pilotprojekt für die Patientensicherheit: Es wird das britische Modell «Martha’s Rule» einführen. Diese Initiative will, dass Eltern bei akuten Sorgen besser gehört werden: Sie können sich bei einem unabhängige Behandlungsteam melden; und danach folgt ein definierter Eskalationsweg.

Das Kinderspital Zentralschweiz (KidZ) lanciert ein wegweisendes Pilotprojekt zur Stärkung der Patientensicherheit: «Martha’s Rule». Die Initiative ermöglicht Eltern, bei akuter Sorge um den Gesundheitszustand ihres Kindes ein unabhängiges Behandlungsteam zu involvieren – rund um die Uhr un...

16/09/2025

Danke für deinen Einsatz am Stadtlauf liebe Tanja👏 Unser Fredi Shirt steht dir wirklich super ❤️🐸

Willst auch du ein Fredi Shirt um den betroffenen Kindern des Fördervereins für seltene Krankheiten mehr Sichtbarkeit zu schenken, dann bestelle dies hier:

https://www.shop.kmsk.ch/de/shop