21/01/2025
Das letzte Foto...
Wir brauchen Hilfe...
Das ist es, das letzte Foto von Mael, auf dem er noch für kurze Zeit alleine stehen konnte. Aufgenommen wurde es im Sommer 2023 in Cornwall. Ausserhalb vom Fotorand wartete schon sein Reha-Buggy, mit dem wir ihn zum Hafen St. Ives bei Ebbe brachten. In diesem Sommer verlor Mael endgültig die Fähigkeit zu gehen und kurze Zeit später bekamen wir eine weitere Diagnose. Morbus Crohn - eine schwere, chronische Darmentzündung, die ihn die nächsten Monate sehr schwächte. Inzwischen ist Mael vollständig auf den Rollstuhl angewiesen, kann nicht mehr alleine stehen und keinen Schritt mehr gehen. Überall braucht er Hilfe und wegen der Epilepsie eine dauernde Überwachung. Neu wissen wir, dass er bereits eine starke Osteoporose hat. Die Pflege hat deutlich zugenommen und für mich ist der Alltag als alleinerziehende Mutter immer schwieriger geworden. Mael bleibt unglaublich tapfer und schafft es, den Tag zu nehmen, wie er ist. Sein Körper ist schwach geworden, aber seine mentale Stärke ist unglaublich und für mich so tröstlich, weil er trotz allem zufrieden ist. Die Krankheit wird ihn nun immer mehr wegnehmen und wir wären so dringend auf Hilfe in Form von Assistenz angewiesen, so wie es Mael zustehen müsste. Aber hier kommt ein schwieriges Thema, über das ich mich nun getraue zu schreiben, weil ich keine Angst mehr habe vor Konsequenzen. Unser Sozialsystem lässt uns im Stich. Seit Jahren kämpfe ich bei der IV für Hilfe und Unterstützung. Es dauert alles zu lange, und in der Zeit der Abklärungen verlor Mael immer mehr an Fähigkeiten. Die neuste Ablehnung auf meinen Antrag auf IV-Assistenz schmerzt so sehr. «Gemäss unseren Abklärungen hat der pflegerische Mehraufwand im Vergleich zur letzten Abklärung von 2023 leicht zugenommen.» 2023 - da machte er die letzten Schritte, da war der Crohn noch nicht so intensiv und er war viel stärker. Und das soll eine leichte Verschlechterung sein… Eine Abklärung, die nicht fair, falsch und zudem schmerzhaft ist und für uns nun bedeutet, dass wir wieder einen Einwand machen müssen und wieder Monate bis Jahre warten müssen, um IV-Assistenz zu bekommen. Es bleibt mir nichts anderes übrig, als nun andere Hilfe zu suchen und einiges konnte ich schon aufgleisen. Aber das braucht viel Zeit und Energie, die ich viel lieber in die Zeit mit Mael und seinen Geschwistern investieren würde. Denn die Zeit läuft ihm davon. Und nun wage ich auch etwas, das ich mir schon länger überlegte, und zwar frage ich nach Hilfe. Vielleicht hat jemand der das liest Zeit? Zeit um Mael und mich zu unterstützen und zu entlasten? Gerne könnt ihr mich kontaktieren, falls ihr eine Idee habt. Wer Mael kennt, der weiss, dass jede Minute mit ihm ein Geschenk ist. Ein wunderbarer, tapferer Junge, den ich so gerne zu Hause pflegen möchte bis seine Kräfte nicht mehr reichen. Aber dafür brauche ich Hilfe.
